今年の夏の初めに発表された2018DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contestの10人の受賞者に改めておめでとうございます！今後数週間で、 それぞれへのインタビューを特集し、 毎年恒例のDiabetesMineイノベーションサミットでは、糖尿病業界、規制、医療技術、患者支援コミュニティの主要な発動機と揺れ動機が一堂に会します。 PVの受賞者に完全な奨学金を提供できることをうれしく思います。
まず、毎週のDiabetesConnectionsポッドキャストのホストおよびプロデューサーとしてコミュニティでよく知られているノースカロライナ州のD-MomであるStaceySimmsに会ってください。彼女の息子のベニーは2006年に幼児と診断され、ステイシーは糖尿病の革新の世界をどのように見ているかについて共有するいくつかの具体的な考えを持っています。
D-Mom StaceySimmsとのチャット
DM）まず、糖尿病がどのようにして家族の生活に取り入れられたのかを教えてください。
SS）もちろんです。息子のベニーは、2006年12月に2歳になる直前に診断されました。1型の家族歴はありませんでしたが、数年後に年上のいとこが診断されました。
ご家族が使用している糖尿病の技術とツールを教えてください。
現在、ベニーはDexcomG6とTandemX2ポンプを使用しています。診断後6か月から（昨年アニマスが市場から撤退するまで– RIP）、インスリンポンプを使用してきました。現時点では、タンデムの新しい基礎IQ（インスリン率を自動調整する）を待ち望んでいます。試してみるのが待ちきれません！
ここ数年でかなりの進歩がありましたね…？
私たちが始めたとき、ハーフユニットのインスリンペンがなかったので注射器を使わなければなりませんでした—ベニーがそれよりはるかに少ないインスリンを必要としたので問題でした。彼の基礎レートは1時間あたり0.025で、20炭水化物ヨーグルトに0.75ユニットを与えようとしなければならなかったことを覚えています。それから私たちのエンドは、新しい長時間作用型インスリン（ランタス）が最近承認されたばかりで、かなり幸運だったと感じたことを覚えています。
彼は2006年7月にアニマスピンを始めました、そしてそれのためのメーターリモコンは数年後に出ました。 Dexcom CGMは、ベニーが9歳のときに発売されました。それについて多くのことを聞いたことがあることを思い出しますが、最初はそれをプッシュするのに十分正確ではなかったようです。それで私たちは彼がそれを着たいと思うまで待ちました。それは2013年のことでした。そのモデルには（フォロワーを許可するための）共有アプリはなく、レシーバーがあっただけです。
もちろん、今では、電話やどこでもベニーのBGレベルを見ることができます。今月、彼のCGMとポンプが実際に通信を開始します。これは、2006年に入院中に、エンドが私たちに伝えたものです。もちろん、私たちは皆、物事をより速く動かすことを望んでいますが、私たちはここにいることに興奮しています。
あなたの家族はデータ共有のデリケートな問題をどのようにナビゲートしていますか？
素晴らしい質問です！先ほど申し上げましたように、CGMは7年間ありませんでしたが、DexcomShareはその後約2年までリリースされませんでした。これは、大人が誰かにフォローさせたり、親が子供をフォローする人を決定したりする前に、多くの考慮が必要な大きな問題だと思います。
私たちはベニーと一緒にそれを話し合い、私の夫と私だけが彼に従うことに決めました。私は彼にテキストメッセージを送るか電話をかけるパラメータがあります。たとえば、彼が特定の期間、特定の数を上回ったり下回ったりした場合などです。彼が55に達した場合、私は彼が治療されて大丈夫だというテキストメッセージを15〜20分与えます。時々、特に彼女が訪問しているとき、または彼が彼女の世話をしているとき、私の母は彼をフォローします。
看護師や学校関係者にデータ共有を使用させたことはありません。彼がずっと若いときにCGMを持っていたとしたら、私たちはそれを別の方法で処理した可能性があります。しかし、私は両親に会話なしで子供をただフォローしないように警告します。小学校でも、お子さんの意見を聞くことは、今後の信頼という意味で大きな意味があります。そして、これはあなたが求めているものではないことを私は知っていますが、私たちはベニーのデータをオンラインで共有することは決してありません。糖尿病患者が最後に必要とするのは、成人期に至るまでのA1C数の追跡可能な痕跡です。
「ヘリコプターの子育て」について心配したことはありますか？
タイプ1の子供がいる場合、タイプ1以外の子供には必要のない心配やシステムがあることは間違いありません。とは言うものの、過去10年間で、ヘリコプターが爆発的に増加したと思います…「ドローンの親」（あなたの顔にぴったりです！）にさえなりました。
学校やキャンプで一日中駐車場に座っている保護者と、子供の大学の寮に通う保護者を知っています。難しいですね。個人的には、私たちはこれらの親のためにより多くの教育とより少ない判断が必要だと思います。それらのほとんどは恐怖からヘリコプターです。診断後、ベニーをデイケアに戻しました。今、それを快適に行えるかどうかはわかりません。ソーシャルメディアが主な原因だと思います。これは膨大なサポートの源ですが、誤った情報や過剰な反応による大きな恐怖の源でもあります。私たちはベニーを毎年夏に1か月間通常の（糖尿病ではない）キャンプに送ります。携帯電話サービスもDexcomShareもありません。私が心配している間（私が心配していると信じて）、彼は大丈夫です。
でも、子供にそんなことをさせてはいけないと言われる方が多く、悲しくなります。タイプ1の私の大人の友達は、私を独立を推し進め、完璧を期待しないように導いてくれました。とても難しいので、飛び込んですべてを直したいです！しかし、それはすでに私たちに報われています。ベニーは糖尿病を恐れていませんが、彼は糖尿病を気にかけていると私に言います。 13歳の子供に聞くことができるのはこれだけです。
糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）に最初に参加したきっかけは何ですか？
ベニーが診断されてからわずか1週間ほど後の2006年の終わりに、家族の体験についてブログを書き始めました。ニュース/トークラジオ局で朝の番組のホストとして働き、私たちの個人的な生活に関する情報を共有しました。なぜ私が数日外出していたのかを述べた後、私たちはたくさんのメールを受け取り始めました–質問のあるものもあれば、タイプ1の人々からのサポートのあるものもあります（「ベニーを抑えないでください!!」）。
ブログは何が起こっているのかを共有する簡単な方法のようで、当時、私は非常に難しいプロジェクトのように思えたものを手伝ってくれるラジオ局のリソースを持っていました。私はウェブサイトやブログについて何も知りませんでした！ブログを始めると、他の人や他の人が私を見つけました。私は2008年にTwitterに飛び乗って、後でDSMAを見つけました。これは、サポート（実用的およびその他）を見つけるのに本当に役立ち、今日私がメンターや友人と考える多くの人々に会うのに役立ちました。
あなたが関わってきた糖尿病擁護活動について教えてください。
私は地元のJDRFの理事会に6年間座っていました。地元のコミュニティを見つけるのに役立ったので、散歩が好きです。私の最大の擁護形態は、おそらく私の地元のFacebookグループでしょう。私は2013年の夏に、1型の子供を持つ他の親と直接、オフラインでつながることを目標に始めました。 5年後、現在600人以上のメンバーがおり、地域のあらゆる糖尿病イベントや交流会の素晴らしい情報センターになっています。私は常に「つながり」であり、人々が顔を合わせて会うのを助けることは、はるかに強力な関係、より良い健康上の成果、そしてさらに創造的な擁護につながると心から信じています。
私のポッドキャストを真の「アドボカシー」とは考えていませんが、そのような仕事をする人々にプラットフォームを提供するのに役立つことを願っています。素晴らしいアイデアを持ち、変化を求めている人々に、他の人々とつながり、つながる方法を提供することが私の役割だと感じています。その言葉があります「接続する」 再び！申し訳ありませんが、自分自身を助けることはできません！
また、DiabetesConnectionsポッドキャストについて詳しく教えてください。
それは、実生活でつながることについて会話する方法として始まりました。私が言ったように、私はそれについて情熱を持っています、そしてあなたが戻って最初の4つか5つのエピソードを聞くならば、それは大きな焦点です。しかし、ラジオ番組やテレビのキャリアのニュースの側面を見逃しただけでなく、私たちのコミュニティには「ラジオ」タイプのニュースの発信源が必要だと感じました。だから今、私は詳細なインタビューを行い、正当な理由があるときに難しい質問をすることに集中しようとしています。
毎週のポッドキャストでは、糖尿病コミュニティの最新ニュースのすべてに追いつくことができないため、全体像に焦点を当てるようにしています。私は毎日オンラインで次のようなサイトを読んでいます DiabetesMine ソーシャルメディアをスクロールして、番組のコンテンツを見つけます。私は1マイルの長さのリストを持っています-私は週に数回ショーを行うことができ、表面を傷つけ始めるだけです！また、最新ニュース、テクノロジーの最新情報、有名人、感動的なインタビューのバランスを取り、タイプ1の「毎日」の人々を取り上げることを確認することも問題です。ポッドキャストの制作にも多くの時間を費やしています。専門家がいることは私にとって重要です。ラジオニュースサウンド–すべてのゲストコーディネーションとソーシャルメディアを管理します。多分いつか私はスタッフのために十分に成長し、私たちは毎日ショーをします！
長年にわたるDOCの進化について何か考えはありますか？
私はDOCで10年以上活動してきましたが、実際には、考え方が変わりました。 TwitterとFacebookはブログから引き継がれ、誰もが簡単に共有できるようになりました。それは素晴らしいことです。誰もが物語を持っており、私たちは皆お互いから学ぶことができます。
DOCが1つの声で話す必要があると感じたことは一度もありません。また、私たちがいつもそう思っている人は、実際にはよく調べていません。投稿する人が増えるということは、私たちが（意見の多様性を）より多く見ているということです。また、オンラインコミュニティは老朽化していると思います。聞き取りにくいですが、10年前にこのスペースにやってきた主なブロガー、vlogger、ポスターについて考えてみてください。 10年は長い時間です。現状を打破し、自分のことをしたいと思っているエネルギッシュな「子供たち」がたくさんいます。私にとって、それはInstagramを学ぶことを意味しますが、T1Dの20代の母親のニーズを理解することは、T1Dの子供を持つ40代の母親とは大きく異なる可能性があることも意味します。いつもと同じルール。意見を尊重し、礼儀正しくします。お母さんに読んでほしくない場合は、ソーシャルメディアに載せないでください。そして、あなたはあなたを餌にしようとしている人々に応答する必要はありません。失礼なコメントを無視することは私にとっては大丈夫です。しかし、ラジオや地元のニュースで何年も過ごした後、私は他の人よりも肌が厚いかもしれません。
現在、糖尿病の最大の課題は何だと思いますか？
コストとアクセス。メンタルヘルス、より基礎的な教育、テクノロジーなどに関する教育を追加したいのですが、コストとアクセスを改善せずに改善することはできません。
絶対に。イノベーションは素晴らしいですが、それをアクセスと手頃な価格とどのようにバランスさせるのでしょうか。
残念ながら、この時点で私はそれが立法に帰着しなければならないと思います。価格を下げ、全面的にアクセスを改善することを独自に決定したインスリン会社はありません（そして私が知っている健康会社もありません）。バランスは取れていると思いますが、利益が少ないかもしれません。それは、アメリカの医療における種の変化を求めています。しかし、私はそれが来ると思います。
まっすぐに、あなたは彼らがより良くすることができると業界に何を伝えますか？
これは難しいものです。私たちは彼らにコストを下げて私たちをもっと助けてもらいたいのですが、それは私たちの国の医療制度が現在機能している方法の下での彼らの仕事ではありません。よりオープンなテクノロジープラットフォームを求めている人々と協力して、イノベーションを続けてほしいと思います。州議会が透明性の向上を推進し、インスリンの価格を押し下げるのに役立つと楽観視していますが、実際に針を動かすには、連邦レベルで大きな変更が必要になる可能性があります。私は政党の変更を意味するのではありません。どちらの政党も、薬の価格設定に針を動かすことができることを示していません。私は彼らが問題について考える方法を変えることを意味します。それまでの間、業界はより透明性を高め、少しだけ患者中心になるように努めることができます。私たちを含めてください！
イノベーションサミットで最も楽しみにしていることは何ですか？
そこでみんなに会いましょう！自称非技術者、非数字の人として、私は聞いて学ぶことを楽しみにしていますが、デバイスをハッキングしたり、糖尿病を管理するために多くのオンラインオプションを使用したりすることに抵抗がある私たちの声でもあります。または多分私は変わった女性を連れ去ります！
ありがとう、ステイシー。私たちのイベントとそこで行われる活発な議論にあなたを参加できることを嬉しく思います！
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