ベッドにいることが私の痛みを助けないことを知るのに数年かかりました。
あなたが苦しんでいるとき、あなたの本能は休むことかもしれません。荷物を降ろすよりも癒しに良いことは何ですか？実際、たくさんのことがあります。
ベッドにいることが私の痛みを助けないことを知るのに数年かかりました。私はいつも関節の痛みと頻繁な怪我に苦しんでいましたが、私は誰もがいつも痛みを感じていたと思いました（そして私は単に不器用だったと思いました）。
2016年6月、ホルモンIUDを取得した後、私の健康は急落しました。突然、毎朝ベッドから出るのが難しくなりました。その12月、私は仙腸関節を脱臼し、数週間寝たきりになりました。
コメディアン兼フリーランスのライターとして、私には健康保険も病欠もありませんでした。
それで、家で仕事中毒のライフスタイルを続けながら、家の外での活動を減らしました。
私は通常、ベッドやソファで仕事をしていました。私の怪我は蓄積し続けました：私の親指、足首、および膝の靭帯が裂ける結果となった複数の転倒。
シャワーを浴びているとめまいがして、すべてが真っ暗になりました。しばらくして（少なくとも、ほんの一瞬だったと思いますが）、私は浴槽の中で横になって目が覚めました。誰かに言う代わりに、私は浴槽に座ってシャワーを浴び始めました。
私はそれらを完全にスケジュールするのをやめるまで、ますます多くのコメディショーをキャンセルしました。
複数の足の怪我の後、私は秘密裏に杖を使い始めました。内面化された障害者差別は、私を弱く感じさせ、移動補助を必要とすることを恥じました。
私の体が私を裏切り続け、私の怪我が増えたので、私はそれが私のせいであるかどうか疑問に思いました。私は夢中になりましたか？私はただ怠け者でしたか？劇的？
簡単に言うと、2018年4月にハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群（hEDS）と診断されました。
いいえ、私は頭がおかしいわけではありませんでした。医師がこれまでに発見したことのない遺伝性結合組織障害がありました。
私がEDSを持っていることを知ったので、自分の体の能力について知っていると思っていたすべてのことを考え直しました。
再び怪我をするのが怖くなり、以前はできていた仕事をやめました。バブルの中の女の子のように自分を扱うことは実際には役に立ちませんでした。
私はEDSで生まれました。なぜ突然私に大きな影響を与えるのでしょうか？
hEDSを研究している間、私はほとんど希望を見つけませんでした。私が慰めを求めたFacebookグループとインターネットフォーラムは、もはや仕事も社交もできなくなったEDSerの話でいっぱいでした。
私がEDSコミュニティの周りに浮かんでいるのを見つけたこの引用は私を悩ませました：
「すべてのEDS患者は、私たちの一日の最も困難な部分の1つが、目を開けて体の現実に目覚め、かつての自分の夢からかき混ぜられた瞬間、そして私たちが想像していた未来であることを知っています。 。」
何週間もの間、私はその引用を毎日考え、毎回すすり泣きました。どうやら、私はベッドでの生活を送る運命にありました—そして絶え間ない痛みの中で。
私の2018年は確かにほとんどベッドで過ごしましたが、そこでは私の痛みは悪化し続けました。痛みに加えて、めまいがして疲れ果てていました。診断を処理し、以前の活動的な生活を悲しんでいると、私はうつ病に陥りました。
私は今、身体が不自由になっていることに恥ずかしい思いをしました。私の予測できない痛みと症状は、私を信頼できない友人や同僚にしました。
私の人生はたった32歳で終わりましたか？
次に、私の見方を変えたReddit EDSスレッドに関するコメントを読みました。EDSの女性は、私たちの奇妙な障害の絶対的な最善の治療法であるため、自分に運動を強制する方法について書いています。
彼女は、病気の障害者が動いていると主張するのは残酷に聞こえることを認めました。彼女は長い間そのアドバイスに抵抗していた。
それから私はEDSグループで同様の投稿を見ました。ニヤリと滝にポーズをとった勝利の若い女性。このインターネットの見知らぬ人は、その日10マイルハイキングしたこと、そして2年前は歩行器なしではトイレに行けなかったことを教えてくれました。
診断以来初めて、希望を見つけました。
それで、私はぐらついた膝と足首にKTテープをいくつか投げ、犬をひもでつないで、1マイル歩いた。
後悔しましたが、いつもより痛くはありませんでした。それで翌日、私は2マイル歩いた。翌日3マイル歩く決心をしましたが、あまりにも痛みで目が覚めました。
おっと、私は自分に言い聞かせました。歩くことは答えではないと思います。ベッドに戻る。
私が気づかなかったのは、ベッドで過ごした時間が私の症状を悪化させたということでした。どうして？
体調不良のため、私が思った言葉は、カルトから人々を救うことだけに当てはまりました。
動かさないと体の状態が悪くなります。私のような結合組織障害のある人にとって、これはより急速に起こる可能性があります。
よくあることですが、私は診断後急速に辞退しました。しかし、私の痛みの原因を知っていることを除いて、私の体は何も物理的に変化していませんでした。では、なぜ私は悪化したのですか？
生理学者のマイケル・ジョイナー博士の記事によると、長期間の不活動は体の状態を悪化させ、運動中の過度の心拍数、筋萎縮、持久力の喪失など、さまざまな身体の変化を引き起こします。
めまい、シャワーの停電、痛みの増大：動かないことですべてが悪化していました。
活動を減らして休むことで安全だと思いました。私は間違っていた。
運動の選択肢を模索しながら、私はJennという名前のオンラインの友達を作りました。ジェンもhEDSを持っていますが、彼女はケーキデコレーターとしてフルタイムで働くことができ、労働集約的な仕事をしています。
彼女は私に、体に負担がかかる一方で、一日中ベッドに横になっている方が悪いと言いました。 「動きはローションです！」彼女は発表した。それが私のモットーになりました。
自分のペースを調整していなかったため、歩行実験は失敗しました。私の体は体調が悪く、弱っていました。私は毎日1マイルずつ増えることはできませんでした。そこで、Fitbitを入手して歩行をより正確に追跡し、再試行しました。
初日、私はブロックを歩き回りました：約500歩。一週間後、私は750ステップに増加しました。約6か月後、一度に3マイルまでハイキングしていました。
ベッドにとどまらないことがなぜそれほど重要なのかを説明するのは簡単ですが、私が説教することを実践するのは必ずしも簡単ではありません。多くの難しいレッスンのように、私は頻繁にこれを再学習しています。
先週末、私は次の動きのために、執筆、掃除、梱包に一生懸命取り組みました。やり過ぎた。月曜日の朝、私はいたるところに痛みで目が覚めました。それで私は一日をベッドで過ごしました。
それは間違った選択でした。火曜日に起きるのは簡単ではありませんでした。翌日はまだがらくたな気がしましたが、執筆期限があったので起き上がらせました。歯を磨いたり服を着たりするという単純な行為は、私を落ち着かせるのに役立ちます。起き上がって服を着るだけで体が良くなりました。
私が痛みを伴うベッドに横たわっているとき、私はその痛みに集中する傾向があり、それはそれを増幅します。私の携帯電話は通常私の手にあるので、私も首と背中の上部に負担をかけて見つめています。
慢性的な病気の友人との研究と話し合いから、これは一般的な経験であることがわかります。ベッドの柔らかな心地よさは、私たちのズキズキする関節を呼び起こし、痛みからの解放を約束します。
しかし、持続可能な痛みの緩和は、通常、座っていることからは得られません。私たちは、私たちのユニークな体に最適な方法をとおして、活動を続けることによって行動を起こさなければなりません。
覚えておくべきヒント
ペーシング
私の散歩を1日1マイル増やすことは非現実的であり、失敗する運命にありました。ブロックの周りを散歩することから始めます。それが快適に感じるまで、毎日または隔日でそれを行います。
次に、もう1ブロック歩きます。あなたがより多くを扱うことができるまで徐々に増加します。実際に移動している量を追跡するには、Fitbitを強くお勧めします。
理学療法
優れた理学療法士は、あなたの体を強化し、自信を高めることに驚異的なことをすることができます。ハイパーモビリティを専門とするPTを見つけたのは幸運でした。
誰もが保険やPTにアクセスできるわけではないので、ここではインターネットがあなたの友達です。
日常
毎日始めるための何かを見つけてください。私にとっては、歯を磨いたり、pj以外の服を着たり、お気に入りの口紅を塗ったりします。これらのタスクが完了すると、私は直立し、リフレッシュし、1日を始める準備が整います。
オンライングループの使用には注意が必要です
私のEDSグループへの執着は、最初は私の進歩を狂わせました。障害のある/慢性的な病気の人や、私たちが頻繁に依存しているフォーラムを軽蔑したり、却下したりしたくありません。それらのポスターの痛みと苦しみは本物です。
しかし、私たち人間は示唆に富む集団です。EDSが私の人生が終わったことを意味することを繰り返し読んだ後、私はそれを信じました。内部化するメッセージの種類に注意してください。
アッシュフィッシャーは、ハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群を抱える作家兼コメディアンです。ぐらついた赤ちゃん鹿の日がないときは、コーギのヴィンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女についてもっと知る ウェブサイト.
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