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糖尿病の管理についての本の表紙にある部分的に噛まれたドーナツの大きな画像は、目を見張るようなもののように見えるかもしれません。しかし、それは、この病気がポップカルチャーや社会でどのように描写され、固定観念や誤った情報を実行しているのかについての言及としてスポットオンです。
新しい本「糖尿病の管理：病気の文化的政治」では、ヴァンダービルト大学の著者ジェフリーA.ベネットが、今日の文化で糖尿病がしばしば説明され、表現され、語られる方法を掘り下げています。
ベネットはまた、2004年の30歳の誕生日の直前にT1Dと診断された、糖尿病との彼自身の人生からのちょっとした情報を共有しています。著者は、健康、医学、およびLBGTQ問題に関する文化的トピックに焦点を当てたコミュニケーション研究の准教授です。
「糖尿病の管理」というタイトルの言及にもかかわらず、この202ページのポケットベルは血糖コントロールのガイドではありません。むしろ、それは、文化的な文脈で糖尿病について私たちがどのように考えるかを示唆し、挑戦することを意図した、学者によって明確に書かれたハイブロウの読み物です。
テレビや映画での糖尿病の描写、社会の非難や恥、そして有名人のメッセージが病気の認識にどのように影響するかなどのテーマに興味がある場合は、この本をチェックする価値があります。それは確かに心を動かします。さらに、読者は新しい単語を1つか2つ学ぶことさえできます—常にボーナスです！
誤解と矛盾
この本では、以下についての深い議論を見つけることができます。糖尿病のメディア表現、HIVおよびAIDSの世界との比較。病気の認識と患者の恥に対する医療専門家の影響;公人のメッセージの分析。 6つの主要な章の1つは、JDRFの進化と、その全国的な擁護団体の運営方法に完全に専念しています。
ご想像のとおり、かつて使用されていた「若年性糖尿病」ラベル、あらゆる年齢の人がT1Dを発症する方法、2型糖尿病がしばしば非難され、不当に汚名を着せられる方法についての一般的な誤解についての言及があります。また、「悪い種類の糖尿病」について聞いたことがある誤った言い回し、T1Dでインスリンを回避する方法（不可能）、特定の食品を食べることで糖尿病を治すことができると思われる神話についての話もあります。
「糖尿病とその管理に関するさまざまなビジョンが公の文化の中で絶え間なく不調和に循環し、不透明ではないにしても、糖尿病についての混乱の一因となっています」とベネットは書いています。ピルまたはインスリンで管理されます。
「これらの矛盾は、糖尿病でより良い生活を送るための道が、糖尿病とともに生きる人々と同じくらい多様であるという事実を覆い隠しています。」
当然のことながら、彼は1989年の映画「SteelMagnolias」を、社会がT1Dについて考えるように条件付けられた方法の事例研究として言及しています。彼は象徴的な「ジュースを飲んで、シェルビー！」を批判します。彼の見解では、低血糖イベントは治療が簡単で迅速に通過する「瞬間的な変動」であるため、シーンは劇的すぎると見なされます。彼は次のように書いています。「この広く消費され循環しているシーンは、糖尿病の人々が自分の病気の難しさを測定できないことを示唆しているため、おそらく最も問題があります。」
（T1Dを使用している私たちの多くは、そこで彼に反対し、ローシーンが不気味にリアルで、見るたびに震える価値があることに気づきます。）
「感動ポルノ」とサイボーグの夢
特にJDRFを扱っている章では、ベネットは、糖尿病の深刻さについて一般の人々の心を引っ張るために組織が子供を使用することに批判的です。 JDRF Children's Congressが2年ごとに数百人のT1Dの子供たちをキャピトルヒルに連れて行き、彼らの話を共有し、議員に糖尿病研究に資金を提供するよう促していることは称賛に値しますが、ベネットは組織のレトリックが全体的に否定的で、分裂的で、時には搾取的でさえあると感じています。
彼はこれを批判し、糖尿病における「感動ポルノ」のバランスをとることを求めています。病気の人についての「ポジティブ」な話を使いすぎると、コミュニティの他の人が恥ずかしい思いをしたり、意気消沈したりする可能性があります。それはまた、子供の頃からT1Dと一緒に暮らし、地域の多くの人の模範となった米国最高裁判所のソニアソトマイヨールに焦点を当てた次の章にも波及します。
「私たちはこの種の話を見るのに非常に慣れています。そこでは、一見最も不利な立場にある人々でさえ、純粋な意志の力で糖尿病を克服することができます。これらの物語は、完全に反論されていない場合でも、精査する必要があります。貧弱な管理から貧弱な道徳へのジャンプは、まさにそのような有毒な概念です」とベネットは述べています。
「サイボーグの夢」の章も魅力的で、テクノロジーと治療の選択肢がどのように進歩し、これらのツールに関する会話が何年にもわたってどのように変化したかについて説明しました。誰かが最新のガジェットを身に付けたり、最新のアプリを使用したりすることに抵抗があるかどうかは、今ではほとんど嫌われています。
かつてほど目新しいものではありませんが、この本は糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）を何度も参照しており、私たちが直面する日常の課題についてピアツーピアで話し合うことの重要性を強調しています。
「糖尿病管理の用語は、一枚岩ではなく複合構造であり、変化を引き起こすためのリソースの一部は、経験にあります…誰かが耳を傾けるだけなら」とベネットは書いています。
糖尿病の診断とLGBTQの研究
「私はインディアナ大学でコミュニケーションと文化の博士号を取得してから数週間で診断されました。それは2004年の6月で、私は29歳で、30歳になるのをわずか4か月間恥ずかしがっていました」とベネットは語ります。
「DKAに入って入院しなければならなかったので、糖尿病にかかっていることに気づきました。大学院での最初の仕事を見越して、オハイオ州コロンバスに住む場所を探していましたが、病気でブルーミントンに急いで戻らなければなりませんでした。とても長い3時間の車での帰りでした。
「私の祖母や曽祖母を含め、家族の多くの人々がT2Dと一緒に暮らしてきましたが、私にはT1Dの家族歴がなかったため、診断は特に珍しいものでした。私には非常に大規模な拡大家族がいて、T1Dと一緒に住んでいた他の人のことは考えられません。
「奇妙なことに、私は血液の象徴性と政策に関する論文を書きました。私の最初の本となった論文は、ゲイの男性が献血することを禁止する方針を検討しました。その後、ポリシーは変更され、当時ははるかに厳格でしたが、昨年「セックスをした」（それが意味するものは何でも）男性には今でも適用されています。
「それで、私の健康への焦点は、私が最終的に糖尿病に対して行う仕事との自然な結びつきでした。しかし、当時私が読んでいたクィア理論の多くは、特定の知覚が「正常」として帰化する方法を調べています。身体の規範的な概念は両方の本の大きな部分であり、私は常に2つをお互いの仲間と見なしてきました2つの根本的に異なるプロジェクトではなく。」
なぜ病気の「文化政治」に関する本を書くのですか？
「私は人文主義者であり、結局のところ、糖尿病は単なる医学的問題ではなく、文化的問題でもあることを人々に認識してもらいたいのです」とベネットは語っています。
「糖尿病は、医学的な出会いや発見的方法だけでなく、生き返ります。それはまた、私たちがそれについて話す方法、私たちが政策を通じてそれにアプローチする方法、そして私たちがそれと政治的に関与する方法によって活気づけられます。私は糖尿病が理解され誤解されているランダムな方法に常に感銘を受けています。
「そして、「管理」の考え方は、糖尿病のある生活に不可欠ですが、糖尿病に伴う合併症に悪影響を与えることがあります。私は特に、個人主義や勤勉さ、またはより良い管理を強調する無反射の管理フレームに疑いを持っています。人がインスリンを買う余裕がない場合、それは個人主義ではなく資本主義の問題です。
「最初の章で述べたように、当時人々が私に言っていたことがあったので、私は本当にプロジェクトを書き始めました。一方で、誰もがそれは管理するのが比較的簡単な病気であると言いました。私はランタス（長時間作用型インスリン）の作成後に診断されました、そしてもちろん、私が健康を維持するのを助けるためにこれまで以上に多くの技術がありました。
「しかし、人々はまた、ほとんど執拗に、病気で亡くなったことを知っていた人々についても語りました。管理のしやすさと私を待っていた避けられない運命の間の分裂は、和解するのが困難でした（そして、制御が実際に人々が私に言ったよりも回避的であることに気付いたとき、私はかなり落胆しました）。
「私は長い間コミュニケーションを研究してきた人として、「管理」という考えにたどり着きました。これは、人々が自明であるとしばしば伝えているこの非常に複雑な用語です。そうではないと思います。この本は、糖尿病を伴う生活に伴う多くの問題をカバーするために「管理」という用語がどのように使用されているかを調べています。」
糖尿病のない人のためのレッスン
「糖尿病のない人に私が言うことの1つは、たとえあなたが善意を持っていたとしても、あなたが共有している情報の種類に注意することです」と著者は言います。
「たとえば、いわゆるウォルマートインスリンに関する情報を共有している善良な人々がたくさんいますが、糖尿病の人々が、彼らをどのようなひどい立場に置くのかを理解せずに、時代遅れのインスリンを採用する責任を負っているのではないかと本当に心配しています繰り返しになりますが、糖尿病のこの個別の概念を再現しています。この選択をしなかった場合、それはあなたのせいであり、日和見製薬会社のせいではないという考えです。」
障害者（糖尿病患者）のためのポイント
では、障害者は、私たちの病気に対する社会の見方に関するこのすべての情報を使って何ができるでしょうか。
「ストーリーを共有し続けてください。糖尿病のない人々が共有することに慣れている典型的な物語を混乱させる糖尿病についてのより多くの談話が必要です」とベネットは言います。 「この病気を非公開にするのはとても簡単です（慎重さを強調するすべてのポンプの文献を考えてください）。私たちは本当にもっと公になり、病気がどれほど多面的であるかを示す必要があります。」
彼はまた、草の根の糖尿病活動の最近の爆発を「心温まる」と称賛し、特にT1International（本が完成した後にのみ彼の注意を引いた）のような組織の継続的な努力を指摘している。彼は、情報を共有し、お互いをサポートしているTwitterの膨大な数の活動家や、閉ループシステムを実現するために糖尿病機器をハッキングしている人々を見るのが大好きです。
「私の本が出版された後も、たくさんのことが起こっているので、毎日何か新しいことを学んでいるような気がします！」彼は結論を下します。
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