2014年7月下旬、再発寛解型多発性硬化症と診断された後、私の人生は崩壊したように感じました。
それ以来、私は世界を移動する方法を調整する必要があっただけでなく、この不治の自己免疫疾患が実際にどのようなものであるかについて他の人を教育することに気づきました。
多発性硬化症（MS）に関するいくつかのことが一般的な知識になれば、人生はずっと楽になります。そのために、MSについて皆さんに理解していただきたいことがあります。
MSの経験は人それぞれです
MSを定義する基準はありますが、MSは各個人に固有に現れます。
MSの人の中には、車椅子や杖のような移動補助具を使う人もいます。視力に問題がある、集中するのに苦労している、または味わう能力を失っている人もいます。
経験した症状は、病気が脳と脊髄の神経に与えた損傷の結果です。脳/脊髄と体の間のメッセージを中断して歪めるこれらの神経の保護内層への損傷の場所は、誰かがどのような症状を示す可能性があるかを決定します。
たとえば、視力を含む脳の領域が病気によって損なわれた場合、誰かの視覚能力が影響を受ける可能性があります。
MSの人の中には「元気」に見える人もいます
多発性硬化症の人は、見ただけでは健康上の問題があるとは言えないかもしれません。
軽度の病気の人は無症候性に見えるかもしれません。しかし、すべてが見た目どおりではない場合があります。
多発性硬化症の症状のいくつかは、階段を上ろうとしているときに観察者に見えるようになり、足がますます非協力的になるにつれて、手すりを使用して自分を前後に持ち上げる必要があります。
暑くて湿度の高い天気で、私が吐き気を催し、弱く、めまいがして、座ったり横になったりしなければならない場合も明らかです。
しかし、私が認知の問題、倦怠感、またはかすみ目を扱っているときは、すべての外見から私が「健康」に見えるので、私が多発性硬化症であることを知らないでしょう。
「でもあなたは病気に見えない」などの発言は意味がありますが、私が経験していることが観察者に見えないことを考慮に入れていません。
代わりに、「MSの症状はどうですか？」と尋ねてみてください。オープンエンドのままにしておきます。
誰もが疲れますが、MSの疲労は異なります
多発性硬化症になる前、私は倦怠感を経験しました。双子のセットと、3歳になるまで一晩中眠らなかった3人目の子供を含む、3人の母親として、私は倦怠感に精通しています。
当時（3人とも大学に通っています）、カフェイン入り飲料の後にカフェイン入り飲料を飲んで、そのまま続けることができました。私は気難しいですが、それでも機能します。
その倦怠感はMSの倦怠感と同じではありません。
私がMSの倦怠感について提供できる最も良い説明は、あなたの前に壁が落ちていることを想像することです。壁を通り抜けたり、回ったり、登ったりすることはできません。あなたは閉じ込められています。それはあなたにあなたがいる場所で立ち止まって待つことを強制します。
多発性硬化症の倦怠感が激しいと、手足がリードしているように感じ、集中できなくなり、体が回復するまでベッドに這う必要があります。これには、数時間から数日かかる場合があります。
誰もがMSと一緒に暮らすことに同じように反応するわけではありません
病気を偽装して祝福と見なす病気を抱えている人がいくつもいます。これは、彼らを減速させ、人生を深く感謝することを余儀なくさせたものです。このグループの人々には多発性硬化症の人々が含まれる可能性があり、その中にはこの病気の重荷を負い、苦情はほとんどありません。
しかし、MSのすべての人がそのように感じているわけではありません。誰もがMSと一緒に暮らすことについて楽観的であるわけではありません。
たとえば、私はまだマルチタスクのMS前の方法を待ち望んでおり、私の病気の非自発的な範囲内で生活することにしぶしぶ同意しただけです。
私はそれについて満足しておらず、それを祝福とは考えていません。
多発性硬化症の人と交流するときは、予測できない状況に対する個々の反応について本物である余地を与えてください。
「少なくともあなたのMSはそうではありません。 このような、」または「前向きな思考があなたを助けます。」
私たちはいつも前向きであるとは限らないかもしれません。
秘密の治療法はありません
私はあなたがよく意味することを知っています。本当にそうです。しかし、オンラインまたはFacebookのどこかでMSの治療法に出くわしたとは言わないでください。
米国の主要な病院でMSクリニックを運営している神経内科医が、不必要な検査や処方薬の請求を保険会社に請求し続けることができるように、治療法を私から隠しているとは思わない。
確かに、必要に応じて見たMSに関する記事を共有してください。ただし、ケールダイエットなどを主張していない合法的なウェブサイトや組織からの転送部分のみがMSの脳病変を治癒します。
そして、私がただやるのかどうか教えてはいけません この または それ、MSは魔法のように消えます。魔法の思考は私の傷ついた脳を癒しません。
よろしくお願いしますが、何を共有し、提案するかをよく考えてください。
ボストンエリアライターのメレディスオブライエンは、 不快な無感覚、 彼女のMS診断の人生を変える影響についての回想録。
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