テクノロジーが糖尿病の転帰を追跡および解読する方法を変え続けているため、すべてのデータを医師や他の医療専門家と最も効果的に共有する方法と時期に関するロジスティックの問題は、率直に言って圧倒される可能性があります。
患者、ケアプロバイダー、ソフトウェア開発者、糖尿病療養指導士のコレクションに連絡を取り、ストレスによるメルトダウンに悩まされることなく、糖尿病データをドキュメントと最適に共有する方法についてアドバイスを集めました。紙がまだ大きな役割を果たしていると聞いて驚くかもしれません（またはそうではないかもしれません）。
健康的な生活のためのデータ
カーラコックス博士は、登録栄養士および認定糖尿病療養指導士（CDE）です。彼女は長い間、糖尿病データ共有のベストプラクティスを見つけようとする最前線に立ってきました。患者と医師は、情報不足と情報過多の間の垣根を越えようとしているからです（そのようなことが可能であれば）。
Coxはまた、予約前にデータをダウンロードして理解することを提唱しています。 「以前に合意されていない限り、プロバイダーや教育者が電話であなたの情報を確認することを期待しないでください」と彼女は言います。 「一般的に予定の時間はほとんどないので、アップロードしてワイヤレス接続を見つけようとすると、すべての人にとって時間がかかり、イライラします。
ユビキタススクリーンの時代において、コックスは紙がまだ強力であるとアドバイスしています。
「印刷されたコピーを用意してください！」彼女が言います。 「私たちは紙の無駄にもっと注意を払うように努めていますが、オフィスでは画面、特に電話を見てデータを検討することは非常に困難です。」
印刷されたデータセットはプロバイダーとより親密かつインタラクティブに共有でき、患者と医師の両方がマークアップして印刷物にメモをとることができます。これは非常に役立つ可能性があります、とCox氏は言います。
重要なのは、適切なデータを印刷し、意味のある方法で印刷することです。トレンドデータに焦点を当てます。
「特に1型糖尿病は、そのような「瞬間的な」タイプの病気です」とコックスは言います。 「血糖値は高いですか低いですか、今何をすべきですか？しかし、行われるべき変化は実際には傾向を見ています。私は本当に一晩中立ち寄りますか？個人が一晩で安値を説明するのをよく耳にしますが、トレンドデータを見ると、めったに見られないかもしれません。その時はとても恐ろしかったので、それが記憶されています。」
コックスは、日々のシフトではなく、時間ごとのシフトを反映するトレンドデータを好むと言います。 「トレンドを示す「スパゲッティグラフ」、ポンプのダウンロードの場合はログブック、ポンプの設定を確実に持参してください」と彼女は言います。 「また、範囲内外の時間を示したダウンロードを持参してください。」
最後に、データが数値を超えることもあることを忘れないでください。
コックスは、Time in RangeとA1Cの議論は重要ですが、すべてではないと言います。 「個人は健康的な食事の復習が必要ですか？さまざまな食事のアプローチについて？運動中の血糖値は低いですか？今後の旅行計画はありますか？併存疾患の問題（しびれや痛みを伴う四肢、心理社会的懸念）はありますか？約束は数字だけではなく、健康的な生活についてである必要があります！」
家族がデータバインダーに目を向ける
糖尿病データを追跡および共有する方法の青写真がなかったため、ミシガン州のオーマー家は自分たちのために道を切り開き、最終的にはすべての人に役立つツールを作成しました。
D-Momのブロガーであり、2人の娘であるReeceとOliviaの両方がタイプ1で生活しているエイミー・オーマーを擁護していると、何年にもわたって、彼らはDデータの追跡と共有を家族としてT1Dとのつながりを深めて関与する方法と見なしていました。
オリビアは2006年に3歳のときに診断されました。そして3年後、彼女の姉のリース、当時8歳もT1Dと診断されました。
「オリビアと私は本当に若いときに診断されました」とリースは言います。 「私たちが血糖値とすべての糖尿病情報を確認する方法は、家族としてシーツを印刷することでした。これは、3歳または8歳の場合、あなたが完全に理解できない可能性があるため、非常に役立ちました。何が起こっているのかを知っています。その情報に基づいて変更を加えようとします。年をとるにつれて、私たちはゆっくりと変更を加え、自分の糖尿病の世話をする責任を引き継ぎました。これは本当に素晴らしい移行でした。」
彼らのお母さんのエイミー・オーマーは、データの共有は「進化するプロセス」であり、彼らにとって何が最も効果的かを理解することを意味すると述べています。 「特に糖尿病の子供が2人いることで私たちを助けたのは、事前にダウンロードを行うことでした。あなたが診療所にいて、その場で血糖値を広めようとしている状況に入るのは本当に難しいです。」
Ohmer氏は、紙の印刷物は最近では通用しないように見えるかもしれませんが、この形式で事前にデータを準備しておくと、医師の診察に伴うストレスや潜在的な判断を軽減するのに役立つことに同意します。 「約束で、私は聞くよりも反応するだろうと思いました。私はいつも考えていました。「おやおや、その火曜日に何をしたの？私たちは何を台無しにしましたか？」予定に入る結果について話し合うことができるように、事前に自分でデータを確認した方が力がありました。」
オーマー家はそれらのシートを取り、四半期ごとの糖尿病データで満たされた毎年のバインダーにそれらを整理しました。それは、彼らが医師と共有する必要があるものを整理することを、子供たちにとって合理的で楽しいものにするプロセスでした。さらに、彼らはマイルストーンをマークするためにステッカーを使用しました。今年の終わりに、彼らは各バインダーを見ることができ、彼らが自分たちの健康を管理することに成功したと感じることができました。
「これらの訪問に行って、通常の子供たちがおそらく対処する必要がなかったこれらすべてのことを処理することから、これらすべての達成のステッカーを持っていたこのバインダーを見るでしょう」とエイミーは言います。 「私たちは彼らを救ったのは、それが「おやおや。 1年目が終わりました。 2年目が終わりました。 3年目が終わりました。」
ReeceとOliviaは現在DexcomG6 CGMを使用しているため、データプロセスが変更されました。現在15歳と17歳で、彼らは医師の診察についてもより多くの自主性を持っています。ただし、iPhoneでDexcomのClarityアプリを使用して追跡するデータを事前に準備し、確認します。
「当時の目標は、正直なところ、おそらく彼らを生き生きと健康に保つことでした」とエイミーは言います。 「でも今は、「さて、あなたは自分で行ったり旅行したりできるようになるのでしょうか？あなたは大学まで車で行き、2時間の車の旅で血糖値を管理する方法を理解するための手段を持っていますか？あなたはすべての活動でシニアオールナイトパーティーに滞在することに成功していて、あなたが糖尿病であることを誰も知らないのですか？」ですから、これが私たちが今いる現実です。それが彼らの業績であり、それは彼らの物理的なバインダーよりも精神的なバインダーにあります。
ReeceとOliviaは実際に、医師とのコミュニケーションを改善するために、T1Dの10代と若い成人が医師の診察の前に記入するためのフォームを作成しました。
「私は10歳であり、すべてに腹を立てているというこの鮮やかな記憶を持っています」とリースは言います。 「非常に多くの感情が起こっているので、それらのいずれかを表現する方法がわかりません。だから私はそれらの約束にたどり着き、言いたいことがあるのですが、部屋に入るとすぐにすべてを忘れてしまいます。それで形が起こりました。私がそこにいたときに育てたいと思っていたものはすべて書き留めてから、他の子供たちがそれを使用できるように共有し、プロバイダーとよりよく話し、彼らが話し合うことができるようにすることにしました。本当にしたかったのです。」
ミシガン大学で作成されたフォームには、ライフスタイルの問題から目標設定まで、8つの質問が含まれています。これは、CGMまたは患者と医師がレビューしている他のデータと一緒に使用することを目的としています。CDECoxが推奨するとおりに行い、会話が患者の生活の中で重要なことに焦点を合わせ続けるようにします。
患者データダウンロードガイド
Joyce Lee博士は、ペーパーレスの健康記録への移行と、デジタル糖尿病データのレビューによる医師の快適さのレベルの向上に、より信頼を寄せています。
Leeは、ミシガン大学医学部の小児科の研究教授であり、ミシガン大学公衆衛生学部の教授です。彼女は、データ研究者と糖尿病治療提供者の両方の観点から糖尿病データを扱ってきました。
多くの医師には、インスリンポンプデータをPDF画像にダウンロードする医療助手がいます。PDF画像は、患者の電子健康記録の「メディア」タブにインポートされ、訪問で使用できるようになっています。
「訪問の直前にデータを患者ポータルにダウンロードしてください」と彼女は言います。 「それは非常に多くの時間を節約し、訪問を大幅にスピードアップします！」
とは言うものの、現在利用可能なデータプラットフォームが非常に多いため、ケアプロバイダーは、患者間のデータインターフェイスを解読してシフトする必要に直面することがよくあります。 Lee氏は、ワークフローをスムーズにするために、ケアプロバイダーは可能な限り複数のデバイスに単一のシステムを使用しようとしていると述べています。
彼女は、Tidepool、Glooko / Diasend、Dexcom’s Clarity forCGMデータなどのデバイスからデータを自動的にダウンロードするアプリやプラットフォームに登録することをお勧めします。彼女は、患者と医師の間で簡単にデータを共有できるように、患者はこれらのプラットフォーム内のクリニックリストに追加するようにケアクリニックに依頼する必要があると付け加えています。
Leeは、U-M小児糖尿病クリニックによって作成された患者データダウンロードガイドを指しています。アボットフリースタイルリブレ、メドトロニック、オムニポッドポンプ、さまざまなアプリなどの人気製品からデータをダウンロードするために知っておく必要のあるすべての概要を説明しています。
データ駆動型の状態
私たちがデータを使用し、医療提供者とやり取りする方法は、私たち全員にとって確かに変化しています。これまで、患者は医療チームとの遡及的データしか見ることができませんでした。これは役に立ちますが、多くの人は私たちがもっとうまくやれると信じています。
T1Dと同居しているOneDropの創設者兼CEOであるJeffDachisは、これらすべてのデータが実際に糖尿病で次に何が起こるかを予測するのに役立つ世界に向けて取り組んでいます。 One Dropは、モバイルコンピューティングとデータサイエンスの力を利用して、糖尿病患者が最高の生活を送れるようにすることを目的とした糖尿病管理プラットフォームです。
「データサイエンスにより、データを使用して将来を見据え、リアルタイムで調整できるようになりました」とDachis氏は言います。 「自動意思決定支援システムを使用したOneDropの血糖値予測は、まさにそれを実現します。わずか1つの血糖値で、One Dropは、他の糖尿病患者の20億を超えるデータポイントと組み合わせた独自のデータを使用して、最大24時間前までに血糖値を予測できます。」
同社はまた、AIを活用したPredictive Insightsテクノロジーに基づいて、インスリンを使用する2型糖尿病患者向けの新しい8時間血糖予測を発表しました。
ダチスと一緒に働いているのは、糖尿病心理学者であり、サンディエゴ地域に糖尿病とメンタルヘルスセンター（CDMH）を設立した認定糖尿病療養指導士であるマークヘイマン博士です。彼は現在、OneDropで臨床業務およびイノベーション担当副社長を務めています。
DachisとHeymanはどちらも、糖尿病をデータ主導の状態と見なしています。 「私たちのデータは、毎日の生活を最大限に活用する力を与えてくれます」とDachis氏は言います。
医師の予約の準備として、患者がその目標を達成するのに役立つ、DachisとHeymanからのヒントをいくつか紹介します。
- 予約前にデータを注意深く確認してください。何か変わったものや理解できないものを見つけた場合は、それについて医師に相談するために自分でメモをとってください。データを確認することで、質問をより快適に行えるようになり、指示を渡されるだけでなく、医師のパートナーのように感じることができます。
- データコンテキストを提供します。数字は私たちに多くのことを教えてくれますが、必ずしも全体像を伝えるとは限りません。データはパズルのようなものであり、意味をなすように組み合わせるための一連のピースです。数字を見るだけでなく、これらの数字の文脈であなたの人生で何が起こっていたかについて医師に相談してください。これはあなたの医者にあなたが次に取るべき行動を理解するのを助けることができる貴重な情報を与えることができます。
オーマー家と同じように、ダチスとヘイマンは準備の力を大いに信じています。予約前に行われるいくつかの小さな準備手順は、糖尿病データを医師と共有する方法に大きな違いをもたらす可能性があります。
しかし、Dachisは、個人的なニーズ、時間の制約、およびデータ共有の快適さのレベルに合わせてプロセスを調整する必要があると警告しています。
「予約前にいつ、どのようにデータを共有するかは、医師に相談する必要があります」とDachis氏は言います。 「一部の医師は予約前にデータを確認する時間があり、一部の医師はあなたの訪問中にそれを行うことを好むかもしれません。医師の好みに関係なく、訪問前に自分のデータに精通し、対処したい問題や問題を特定する必要があります。」
「あなたのデータはあなたのものであり、あなたはあなたがあなたのデータを誰と共有するかについて常に選択することができます」とDachisは言います。 「糖尿病を理解していない人やあなたを判断する人とあなたのデータを共有することを避けることは役に立つかもしれません。」
最終的に、データをどう処理するかの選択はあなたの手に委ねられます。
