緑のブレスレットを持った少女は、大人の男性がそれを身に着けているのを見て、糖尿病かどうか尋ねます。彼が「はい」と言うと、彼女は「大丈夫です。一緒に糖尿病になることができます」と答えます。他の場所では、男の子が丸い宴会テーブルの下を這い回って、自分のものでもない、落としたインスリンカートリッジを探しています。理由を尋ねられたとき、彼はそれが別の緑のブレスレット着用者のためであり、それは私たちがお互いのために行っていることであると述べています。
いたるところで、子供と大人は抱擁と笑いを交換します。豊富な笑顔、感情的な瞬間、そして糖尿病デバイスのフラッシュがあります。
あなたはコミュニティ、クラブ、家族の一員であるという感覚があります…タイプ1で暮らす人々は、私たちの異なる政治や出身地に関係なく、お互いを理解し、気を配っている部族です。アドボカシーのブランド、あるいは私たちがこの病気にどれだけ触れてきたかさえ。
これは、毎年7月にフロリダ州オーランドで開催される毎年恒例のChildren With Diabetes Friends ForLifeカンファレンスの魔法です。それは瞬間的な集まりとして始まり、ミシガンD-Mom Laura Billetdauexは、当時の新しいCWDフォーラムで、彼女の家族が7月にディズニーオーランドで休暇を取ることを呼びかけ、一緒にタグ付けすることに興味があります。驚くべきことに、550人が参加しました!
1年以内に、FFL会議は公式になり、TheraSense(後にアボットに買収されました)の最初のスポンサーになりました。それ以来、オーランドで会議が開催されています。このグループは現在、世界中でさまざまなFFLイベントを主催しており、5万人以上が集まりました。
この画期的な第20回FFLオーランド会議には、2,000人以上が集まりました。糖尿病の何らかの形を示す緑色のブレスレットを身に付けた大人338人、T1Dを持っている人のうち285人、1型糖尿病を患っている子供と10代の若者304人です。
子供だけではない
特に、初めて、T1Dの子供よりもタイプ1の大人の方が多く参加しました!このイベントは過去数年間その方向に進んでおり、カナダや世界中の他の会議場では、大人の参加者がすでに子供を上回っていると言われています。
言い換えれば、ホスティング組織の名前であるChildren with Diabetesを誤解しないでください。これは、FFLが子供向けであることを意味します。そうではないからです。この会議は、T1の子供、10代、両親、祖父母、大人、その配偶者、家族を対象としています。セリアック病の人はもちろんのこと、介護者、業界の担当者、医療専門家も対象です。
「T1Dの成人がFFLオーランドに家を見つけてくれてうれしいです」とオハイオ州のCWD創設者でD-Dadのジェフヒッチコックは言います。娘のマリッサは1989年に生後24か月で診断されました。もっと到達するために。」
私は40代前半の男性で、オーランドでの最初の会議と昨年のカナダでの会議を含め、FFL会議に参加するのはこれで4回目です。多くの人々は、これらのユニークなイベントで経験する信じられないほどのサポート、つながり、コミュニティの気持ちに惹かれて、毎年宗教的に参加しています。ずっと前に参加し始めていたらよかったのですが、これは私がT1Dの子供または10代の頃に利用可能であったことを願っています。
友情はかけがえのないものです。
しかしそれ以上に、最新の糖尿病技術や研究の最新情報に至るまで、3日間にわたって印象的なセッションの名簿があります。運動、食事、メンタルヘルスに関するプレゼンテーションへ。アドボカシーの問題;ソーシャルメディアとコミュニティのつながり。などなど。
何百もの糖尿病学習Opps
同時に行われるセッションは常に多すぎます。今年は大人だけのために合計110を超えるセッションがあり、通常は少数が同時に開始されます。私は選択肢に苦しみました。なぜなら、それらはすべて価値があり、ダイナミックなプレゼンターがいて、そのほとんどが何らかの形で個人的に糖尿病に触れているからです。
アドボカシーの問題とインスリンの価格設定には3つの専用セッションがあり、1つは土曜日の朝の基調講演でした。妻のスージーが、糖尿病の合併症について話している小さなインタラクティブなグループである、配偶者固有のセッションに参加する機会があったことをうれしく思います。 T1Dでの35年間で、私の考え方や人間関係に影響を与えた最近の目の問題を経験しているので、これは私たちにとって大きな打撃となりました。
また、日常生活や糖尿病の課題に触れた心理社会的セッションもとても楽しかったです。いくつかの非常に個人的なものについて、いくつかの心からのチャットがありました。この種の大胆な共有は常に体に良いことをします、そして私たちのコミュニティ全体がこのタイプのサポートをもっと使うことができることは私には明らかです。
それに加えて、今年のセッション中に多くの有用な栄養と低炭水化物ナゲットが提示され、すべてではないが一部で機能する可能性のあるオプションについてCWDがどれほどオープンであるかを実際に示していることに魅了されました。 #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself技術運動が完全に展示され、多くのルーパーが自家製のシステムを使用していることも注目に値します。 OpenAPSの発明者であるDanaLewisが率いる1つのDIYセッションは、すべての熱狂的な関心のために、別の部屋に溢れ、時間のマークを超えました。
FFLプログラミングが糖尿病を患う人生の非常に多くの異なる部分をどのように受け入れ、本当にすべての人に何かを提供するかは、実に印象的です。
展示ホールの楽しみ
いつものように、FFLの多くの人にとって最大のハイライトの1つは展示ホールです。これは、ほとんどの同様のイベントよりも製品に焦点を当てていませんが、ゲーム、アクティビティ、景品から、やる気を起こさせる出演をする有名人まで、より楽しいものが組み込まれています。今年は、「モグラたたき」ではなく「モグラたたき」と、実際に乗り込めるNASCARオートをもたらしました。 Dexcomは、ユーザーが会話可能な技術を介してDexcomの結果を確認できるようにする最新機能をマークするために、「HeySIRI」というメッセージが付いたTシャツを配布していました。シーンのセレブには、レーシングドライバーのチャーリーキンボールとカントリーシンガーのクリスタルバウワーソックスが含まれていました。
初夜のオープニングイベントでは、CWDの有名なキルトフォーライフにスポットライトを当てるなど、何百ものキルトスクエアで構成されたものが何年にもわたって展示されています。
(私たち自身のエイミー・テンデリッヒは、 D’Mine このプロジェクトのために娘と一緒にキルトスクエアを作りました。この最新のFFL会議で、オーランドでそれを垣間見ることができました!)巨大なキルトフォーライフは全国を旅し、2006年にワシントンDCのナショナルモールで展示されました。その後、ヒラリー・ロダム・クリントン上院議員は、毎年恒例の米国糖尿病学会の会議の前に、糖尿病の擁護者(マリッサ・ヒッチコックを含む)と会いました。
その歴史は、それ自体が非常に魅力的です。
ベータバイオニクスが運営するセッションで、iLetデュアルホルモン閉ループの作成者、彼らのリーダーでありD-Dad Ed Damianoは、彼と彼のチームが2007年以来13FFLでどのように過ごしてきたかの歴史を振り返りました。 veは、CWD会議で発表されたさまざまな変更によって自分の進捗状況を追跡しました。これは、2015年に「iLET」のビッグネームが発表された場所であり、今年は、2022年までに市場に投入できるようになる将来のクローズドループシステムの最新のイテレーションを示しました。今年は、 UnoMedicalは、準備ができたらiLETの一部となるデュアルホルモン(インスリン-グルカゴン)注入セットを提供します。
クール!
魔法の糖尿病体験
明らかに、私はこれらのFFLイベントのファンです。しかし、私の言葉だけを信じてはいけません。
FFLが彼らの人生を変えたと言っている人々の無数の他の話があります、彼らの経験を共有することをいとわなかったこれらの最近の出席者を含みます:
ジョージア州のD-MomKara Mills Opp:「私たちは大晦日の深夜0分前にFFLに参加することを決定しました。私たちの娘はちょうどタイプ1と診断され、私たちは私たちの生活の新しい正常性を把握していました…私たちはその信仰の飛躍に参加できてとてもうれしいです。私たちは一週間を満喫し、来年もまた戻ってくることを間違いなく計画しています。 FFLについて私たちが絶対に気に入った点:
- 私たちを理解している全国(そして世界中)の人々に会う
- ビープ音とアラームが鳴り響く部屋でくつろいでいる
- 最近セリアック病と診断された娘に食事をし、食事をする心配はありません
- すべてのプレゼンターから学び、私のT1Dのすべての進歩とエキサイティングなことを聞く
次のFFLはすでにカレンダーにあります。戻ってくるのが待ちきれません!」
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モンタナ州のD-MomLisa Brooke:「私の娘は1年前に診断されました。それは、糖尿病キャンプ以上に糖尿病について学び、新しい友達を作るのに役立ったのではないかと思います。 13歳のT1以外の娘にとって、それがどれほど素晴らしいかさえ予想していませんでした。彼女は、クラスや出会った糖尿病の友人からタイプ1についてすべてを学びました。彼女はタイプ1を持っている他の兄弟に会い、彼らはこの経験を経ようとしていることについて話しました。私たちはいつもたくさんのことを学び、素晴らしい時間を過ごしています。私も新しい友達を作りました。 FFLは家族全員にとってとても楽しいです!」
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メリーランド州ボルチモアのD-MomShannon Sheets:「これは私たちにとって初めてのことでした…9か月前に私の11歳のジュリアが診断されました!!彼女は緊張していました!それは人生を変える経験でした。毎年戻ってくる予定です! FFLは、私たちが一人ではないように感じさせ、私は多くのことを学びました。」
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テキサス州西部の大人のT1とD-DadRandall Barker:「最高の瞬間の1つとして今でも私に固執しているので、これをもう一度共有します。金曜日にホールを歩いていると、この小さな女の子が私にぶつかり、私の緑色のブレスレットを目にします。ミスター糖尿病はありますか?’
’はい、そうです。’
‘大丈夫です、一緒に糖尿病になることができます!’彼女は誇らしげに彼女の緑色のブレスレットを見せてくれます。彼女によって示されている勇気だけが驚くべきものであり、おそらく5〜7歳だったそのような若い女性のためのそのような知恵です。」
FFLを高く評価している人は他にも数え切れないほどあります。また、CWDがオンラインスペースを作成し、自分の紹介文を共有してコレクションに追加できることを知っています。感謝の気持ちを表すだけでなく、糖尿病コミュニティの他の人に魔法と重要性を示すことができます。この会議は可能性があります。
実際、1人のCWD理事会メンバーは、年末までに同額を調達できる場合、マッチングファンドに25,000ドルを寄付することに同意しています。私たちはすでに途中です(!)が、D-Communityが将来のFFLと関連作業の継続を支援するための資金調達に役立つことは間違いありません。
魔法が続くのを楽しみにしています。いつものように、過去20年間、この魔法に参加してくれたすべての人に感謝します。