チャニー・ブロットが9年生のとき、彼女はコンテストに勝ち、カナダのスティーブン・ハーパー首相のオタワ邸を訪れました。チャニーは重度の難聴であるため、当時の首相と連絡を取るために、母親を連れてアメリカ手話（ASL）を解釈しました。
歓喜が交換された後、3人は庶民院に向かいました。そこではアルバータ州議会議員のテッドメンジーズがチャニーを称賛する小さな布告を声に出して読みました。カナダで毎月開催されるコンテストでは、人々は並外れた子供に投票することができます。毎月上位の候補者は、首都を訪問する機会のために年末に再び投票されます。国会議員によると、コンテストの有権者は明らかにチャニーの話に感動した。
「いつの日か漫画家になるという夢を持って…チャンドラー・ブロットは4,000票以上で勝ちました」とMPメンジーズは発表しました。
宣言が言及しなかったのは、チャニーは単に聴覚障害者であるだけでなく、最近1型糖尿病と診断されたということでした。彼女は1型糖尿病コミュニティの多くのメンバーの一人であり、他の慢性疾患を持つ人々の擁護にも関わっています。との電子メールインタビューで DiabetesMine、チャニーは、聴覚障害者とT1Dの人としての彼女のアイデンティティは絡み合っており、お互いを形作るのを助けていると言います。
「実際、10代の頃、自分がフルタイムの聴覚障害者であると特定するのに役立ったのは、糖尿病の診断でした」と彼女は言いました。
どちらの慢性疾患もアーティストとしてのアイデンティティを示しており、彼女はインスリンペン、軽食、その他の糖尿病の生活の側面を、Instagramアカウントで作成して共有するキャラクターに組み込むことがよくあります。
聴覚障害者としての識別
チャニーは覚えている限り耳が聞こえませんでしたが、聴力が低下する前に聞こえるように生まれました。彼女の母親であるヴァネッサ・ブロットは、チャニーの言語発達は2歳まで正常に進行していたことを思い出し、その後減速し始めました。
「（彼女の妹が）最初に生まれたとき、チャニーは彼女を「赤ちゃん」と呼んだ」とヴァネッサは言った。 「そして、彼女がもう何も言っていないことに気づきました。私が彼女と話しているとき、彼女が私に向いていないことに気づき始めました、そして彼女はたくさん行動していました。」
ヴァネッサは、医師が最終的に重度の難聴でチャニーを診断するのに約1年半かかったと言いました。チャニーにとって幸運なことに、ヴァネッサは適応するのを待ちませんでした。彼女は家の中のすべてにラベルを付け、自分自身とChannyASLを教えました。
彼女はまた、チャニーに人工内耳を装着することを選択しました。これは、難聴のある人に修正された音の感覚を与えることができる埋め込み型デバイスです。これは、耳の後ろに座って音を拾い、その音をインパルスに変換して聴覚神経に送る装置で構成されています。
デバイスについての意見は、聴覚障害者のコミュニティと聴覚障害児の家族の間で分かれています。祝福だと言う人もいれば、ろう文化を否定すると言う人もいます。複雑なインスリンデリバリーシステムのように、それは日常生活に統合するための作業を必要とするソリューションであり、すべての人に適しているわけではありません。ヴァネッサは、インプラントを使用するには、音を処理するために脳を再教育する必要があると言い、可能な場合はいつでも、読唇術でコミュニケーションをとるチャニーの能力をブロックするように言われました。
これは関係者全員に何年もの欲求不満を引き起こしました。チャニーは決してデバイスを持って行かず、耳の後ろの部分をはじき飛ばしました。ヴァネッサは言語療法士に数千ドルを費やし、チャニーの学校は彼女の学業を手伝うために補佐官を雇いましたが、チャニーはますます遅れをとっていました。
「それは常に絶え間ない戦いでした、私はうそをつくつもりはありません」とヴァネッサは言いました。 「彼女に耳が聞こえないようにしたくなかったので、私が決心したわけではありません。世界のあらゆる機会を子供たちに与えたいだけです。」
しかし、その闘争は、チャニーの芸術的生活に火をつけました。彼女はコミュニケーションをとる必要があり、視覚芸術はその必要を満たすのに役立ちました、とヴァネッサは言いました。
「彼女は絵を描いたのは、あなたが4歳、5歳、6歳で、読み書きの方法がわからない場合、人工内耳のために手話が限られているからです。コミュニケーションをとる方法はあまりありません」とヴァネッサは言いました。
その後、ある日、ヴァネッサは人工内耳をめぐって娘との闘いをやめることにしました。彼女はチャニーに受信機なしで1日学校に行くオプションを与えました。それから、彼らは二日目にそれをすることに同意しました。ある日は別の日につながり、チャニーはインプラントの使用を完全にやめました。それは一部の人には機能するデバイスでしたが、彼女には機能しませんでした。
チャニーとヴァネッサはどちらも、聴覚障害者としてのチャニーのアイデンティティを完全に受け入れることを学び、それは彼女の学校での成功に大きな影響を与えました。チャニーが7年生に入学したとき、彼女は1年生のレベルの読解力と数学しか持っていませんでした。彼女の学校教育を通して、彼女は学習障害についてテストされましたが、結果は常に彼女が非常に高い知能レベルと能力を持っていることを示しました。
チャニーはクラスメートと一緒に高校の卒業証書を取得することを決意しました。インプラントの使用を中止した後、彼女は腰を下ろし、ASLと書かれた言葉だけを利用して見逃したすべての資料を吸収しました。彼女は仲間と同時に名誉をもって卒業した。
「彼女は文字通り7年生から12年生まですべてを学びました」と彼女の母親は言いました。
新しい挑戦：1型糖尿病
シャニーは新しい慢性疾患のある生活に適応しなければならなかったので、加速学習におけるその達成はさらに印象的でした。中学1年のある日、彼女は家に帰って便秘だと言いました。彼女はまたしばしば喉が渇いた。ヴァネッサはしばらくの間彼女が兆候を逃したと言います。シャワーを浴びた翌日、すべてが頭に浮かびました。
「私は熱いシャワーを浴びました、そしてそれは私のエネルギーの最後の一滴を使い果たしました」とチャニーは言いました。 「それから私は病気で身なりを整えることができず、タオルに包まれて泣き始めました。」
ヴァネッサは濡れて泣いている娘の姿を見て、彼女がどれほど痩せているかに気づきました。彼女は抱きしめ、マニキュアのような息のにおいがした、そして彼女は知っていた。彼女は彼女を急いで病院に連れて行き、チャニーは1型糖尿病と診断されました。
病院に着くと、チャニーは写真を撮るのにどれくらい時間が必要かと尋ね、ヴァネッサはそれが永遠に続くだろうと伝えました。
「彼女は私が言っていることを理解しました、そして彼女はこの血まみれの悲鳴を出しました、そして私は私の心が痛むのを感じました。私はそれを取り去りたかっただけです」とヴァネッサは言いました。
しかし、チャニーはすぐに適応し、インスリン療法が彼女の健康を維持するものであることに気付いたとき、ショットを恐れなくなりました。ヴァネッサは、聴覚障害者として自分自身を受け入れるというチャニーの旅は、彼女が1型糖尿病にもすぐに同意するのに役立ったと言いました。
「彼女は他の人とは違うという認識が自分の中にあったように感じます」とヴァネッサは言いました。 「彼女はとても頑固で、自分が必要な人物であると決心していたので、これらの両方に積極的に取り組んでいました。」
ヴァネッサは、18歳で大学を卒業するまで、学生時代に食事の計画と血糖値の管理を手伝いました。現在、彼女は家族からほとんど独立して暮らしていますが、糖尿病に関連する医療へのアクセスにはいくつかの苛立たしい欠点があります。彼女の難聴のため。彼女は他のすべての医薬品と同じようにオンラインでインスリンを注文することができず、ASLを介して彼女と通信できる医療提供者を見つけることができなかったため、母親を連れて訪問する必要があります。
「彼女は大人です、そして私はまだ彼女と一緒に医者に行かなければなりません、それは愚かです」とヴァネッサは言いました。
アートを通じた対処
アートは、チャニーの自己アイデンティティと独立への旅の不可欠な部分です。アーチーコミックやグラフィックノベルで育ったチャニーは、中学生の頃から本格的にコミックを描き始めることにしました。彼女はアニメ、特に人気のあるセーラームーンと魔法少女のアニメサブジャンルに惹かれるようになりました。そこでは普通の女の子が魔法の力を獲得します。彼女は、これらのキャラクターが明らかに人間的で感情的であると同時に、忍耐力を行使しているため、これらのキャラクターが大好きだと言います。
「セーラームーンの性格は私にとって重要です。なぜなら彼女は泣き虫でありながら、友達と一緒に世界を救おうと決心しているからです」とチャニーは言いました。 「私のロールモデルとして、彼女は私の聴覚障害者のアイデンティティ、私の感情、そして新しく診断された糖尿病で自分自身を表現する方法を教えてくれました。」
今日まで、チャニーは彼女の難聴と糖尿病の生活の要素をそれらに織り込む無数の彼女自身のキャラクターを作成しました。そのうちの1つは、魔法少女のジャンルに触発されたアリスタという名前です。アリスタは、槍を持って座ってジュースボックスをすすりながら見かけることがよくあります。
チャニーは、聴覚障害者と糖尿病患者の両方の間でオンラインでコミュニティを見つけることも彼女の成長の重要な部分であったと言います。彼女は聴覚障害者のコミュニティに引き寄せられる一方で、糖尿病オンラインコミュニティにも深い親近感を覚えています。彼女にとって、Tumblrで糖尿病を視覚的に表現した他のアーティストを見つけることは重要でした。彼女は、1型糖尿病を患っているイラストレーターのジェシーバーボンのアートワークに特に惹かれています。
現在、チャニーはカルガリーのマウントロイヤル大学で勉強している間、彼女の人生に基づいたウェブコミックに取り組んでいます。そこでヴァネッサは、チャニーが他の障害者や大学の社会正義問題を強く支持してきたと報告しています。彼女は、娘の勇気と他人を助けたいという願望を称賛していると言います。
「彼女は擁護者であり、他の人々の声でありたいというこの情熱を持っています。彼女は話す声を持っていないので、私にとってとても魅力的です。それでも彼女は声であることについて非常に強く感じました」とヴァネッサは言いました。
チャニーのアートワークは彼女のInstagramアカウントで見ることができます ここに. この記事と彼女のInstagramアカウントのすべてのアートワークは、彼女の許可なしに複製することはできません。
Craig Idlebrookは、さまざまな糖尿病の出版物やオンラインコミュニティの過去の編集者です。彼は現在、DiabetesMineのソーシャルメディアコーディネーターを務めています。 Twitterの@craigidlebrookで彼を見つけることができます。
