デビンケネディプソフが20年前に1型糖尿病と診断されたとき、彼と彼の家族にとって最大の課題となったのは、最初の診断の遅れと混乱だけではありませんでした。 3日以内にT1Dと双極性障害の両方が二重に診断され、体系的な失敗によって形作られた悲劇的な物語が始まり、最終的に2016年11月に41歳でデヴィンが亡くなりました。
現在、母親のエイドリアンケネディは、メンタルヘルスの問題に焦点を当てた全米最大の組織である全米精神障害者家族同盟（NAMI）の会長であり、彼女は、これらの問題に苦しんでいる人々の生活を改善するために努力するデヴィンの声としての役割を果たしていると考えています。息子の死の状況については疑問が残りますが、彼の糖尿病と双極性障害が重要な要因であったことは明らかです。
「彼は彼の病気によって人質に取られました、そして、彼らはお互いにダブルダウンしました」と彼女は言います。 「糖尿病はそれ自体がストローマンになりました。そこでは、糖尿病を治療し、それほど明白な精神疾患を探していませんでした。そして（彼らは）人全体を管理していませんでした。」
ありがたいことに、糖尿病のある生活の心理社会的側面は、米国糖尿病学会とJDRFの両方が、うつ病、糖尿病の苦痛、燃え尽き症候群に対処するためのプログラムを実施することで、より認識されるようになっています。これはデヴィンが必要としていたであろうサポートのレベルではありませんが、彼の母親は、これらの長く延期された変更が起こっていると聞いて、それでも新鮮だと言います。
ヒヤリハット糖尿病の診断
デヴィンが5日間眠らなかった後、オレンジカウンティの緊急治療室にたどり着いたのは1999年1月で、ケネディ家はカリフォルニアに住んでいました。彼は、糖尿病の人なら誰でもおそらくT1D発症の重要な兆候として認識するであろうことを経験していました。彼は当時23歳でした。病院のスタッフは彼にベネドリルを与え、彼の血糖値をチェックしたり糖尿病について何も言及せずに家に帰るように彼に言いました。彼はすぐにERに戻り、母親によれば、「完全な精神病状態」にあり、拘束されなければなりませんでした。彼は最終的に双極性障害と診断されましたが、それでも糖尿病は発生しませんでした。
わずか3日後、たまたま病院で働いていた内分泌専門医である別の医師が血糖値のチェックを行い、1型糖尿病をすばやく認識しました。デヴィンのA1Cレベルは、その時点で10代前半で、通常の健康的な範囲よりも天文学的に高かった。
「それだけの時間がかかったという事実はとんでもないことです」とケネディは言います。 「血糖値が悪化する前に、血糖値のチェックを行うのはどれほど簡単でしたか？ ERに足を踏み入れた人は誰でも血糖値をチェックする全国キャンペーンが本当に必要です。糖尿病の診断にこのような遅れがあってはなりません。それは、重度の精神疾患を患っている人だけでなく、すべての人にとって重要です。」
デヴィンが30代に達する前の初期の頃、ケネディは家族が薬や糖尿病治療の必要性を買うのに苦労していなかったと言いますが、デヴィンはインスリンを買うためにお金を稼ぐために奇妙な仕事をしました。これは彼に打撃を与えました、そして時間が経つにつれて、糖尿病についての誤った情報はデヴィンの健康をさらに危うくしました。
彼女は、彼が糖尿病と双極性障害の両方の面で彼を助けることができたかもしれないピアサポートを見つけたかったのにと思います。彼が一緒に住んでいるものについて「理解した」他の人を見つけたとしたら、状況は異なっていただろう。
双極性の悪魔との戦いとインスリンの配給
それがそうであったように、デヴィンの精神的健康の問題は時々糖尿病管理をほとんど不可能にしました、とケネディは回想します。彼の妄想と精神病状態は時々非常に極端だったので、彼はインスリンを服用しないことで実際にT1Dを治すことができると信じていました。
彼の母親は、糖尿病について一般大衆に存在する誤った情報と汚名、特にT1とT2の違いが何年にもわたってそれに影響を及ぼしたと今でも信じています。彼女は、息子の友人の1人が、その友人の家族が行ったように、デヴィンの糖尿病は食事療法と運動だけで管理できることを共有していたことを思い出します。明らかに、その友人はタイプ2について具体的に話していましたが、ケネディは、メンタルヘルスの問題に苦しんでいる息子の思考にすべてが影響することを恐れています。
「私が糖尿病についての社会的なおしゃべりについて持っている怒り、そして2つを同じ病気として扱うこと…はほとんど言葉では言い表せません」とケネディは言います。 「人々がこれを信じるように導かれるのはばかげています。」
それはすべて、デヴィンのインスリン配給に影響を及ぼしたと彼女は言います。
2007年、家族は、極端なインスリン配給を達成するために、息子（当時30代）が3か月間インスリン処方を満たしていないことを知りました。それがDKAレベルの高血糖のための入院につながり、彼はインスリン投与に同意せず、暴力的になっていたため、病院のスタッフは緩和ケアと精神科のケアユニットの間で彼を転送し続けました。最後に、彼らは彼を抑制し、彼の反対にもかかわらずインスリンを投与することができました。
彼は最終的に釈放されたが、2008年に逮捕され、州および連邦の重罪容疑で投獄され、刑務所の後ろで時間を過ごしたときに、すべてが崩壊した。それ自体がホラーストーリーだとケネディは回想します。テキサスの刑務所システムはそれ自体では糖尿病治療には不十分でしたが、深刻な精神疾患を抱える人に対処するための設備はさらに整っていませんでした。デヴィンは、高血糖の症状を経験しているにもかかわらず、インスリンをバーの後ろに入れることができなかったときもあれば、自分が低くなっていることを知っていたが、援助も得られなかったときもありました。
それらの年を通して、彼のA1Cレベルは10代の高さのままであり、デヴィンは神経障害や腎臓の損傷から網膜症に至るまでの合併症を経験しており、法的に盲目になりました。
「彼は精神病治療薬の必要性とインスリンの必要性と戦っていました、そして誰もそれらが一緒に結びついていることを認識していないようでした」とケネディは言います。 「精神科と内科、特に糖尿病について、専門的なケアの専門知識を統合した医師はほとんどいません。それが私たちに必要なものです。」
彼の精神的健康は何年にもわたって悪化し、病態失認、つまり人が住んでいる状態や障害についての自己認識が完全に欠如している状態に陥りました。
結局、彼女の息子の遺体がテキサス州オースティンで発見されたのは2016年11月でした。ケネディ氏によると、デヴィンは数週間前に亡くなった可能性があり、彼の死因は謎のままであり、「自然の原因」としてリストされています。当局がまとめたものから、彼らは、彼の死に至ったのは糖尿病関連の低血糖症または関連する問題である可能性が最も高いと信じています。
しかし、明確な答えはなく、家族はシステムを非難しています。これは、低血糖の結果として突然の「ベッドで死んだ」症候群について知らされなかったためです。それがケネディが41歳の誕生日の直後に息子を連れて行ったと信じていることです。
ナミ：メンタルヒースを最前線に
現在、NAMIのメンタルヘルスに関する主要な全国的擁護者として、ケネディは、これらの問題を経験している他の人々を助けることができることを期待して、彼女の家族の悲劇的な話を共有しています。一部の人にとっては極端な例かもしれませんが、メンタルヘルスが重要であるというメッセージは糖尿病コミュニティの誰にとっても有効ですが、医療専門家や障害者（糖尿病患者）自身が何を認識していないかを見落としがちです。彼らは通過しています。
そのため、ケネディは糖尿病治療の心理社会的側面を改善するための取り組みを見るように勧められています。また、特にメンタルヘルス月間である5月にNAMIの取り組みを推進する理由でもあります。彼らの現在のWhyCare？キャンペーンの目的は、メンタルヘルスの治療とサービスが周辺の少数の人々だけでなく、影響を受ける何百万もの人々、家族、介護者、愛する人にとって重要であることを示すことです。
未治療のメンタルヘルスの問題は、糖尿病などの他の病気と関連していることが多く、悲しいことに、この国での学校の銃撃の発疹のような公共の悲劇で役割を果たしています。
これらの問題を前面に押し出すために、NAMIは人々が自分のストーリーを共有し、全国の意識向上イベントや募金活動に参加することを奨励しています。
「私は息子が残した遺産です」とケネディは言います。 「私は今彼の声であり、それが私がこれらすべてを行う理由です。このシステムは、何年にもわたって多くの点で私たちの家族を失敗させました、そしてそれはそのようである必要はありませんでした。」
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