私の名前はラニアですが、最近ではミスanonyMSとしてよく知られています。私は29歳で、オーストラリアのメルボルンに住んでいます。2009年に19歳で多発性硬化症(MS)と診断されました。
不治の病と診断されたとき、外見はきれいに見えますが、内面は大混乱を引き起こします。これは非常に面白いことです。
あなたの脳は神経インパルスを通してあなたの体を制御し、MSはそれらのメッセージを送る神経を攻撃します。これは、順番に、あなたの体がどのように機能するかを変えます。ですから、この病気がどれほど不便であるか想像できると思います。
足が動かなくなると決めたので、公の場で何度も足を滑らせて数えられませんでした。ある時、私はコンクリートに激しく倒れ、ズボンを破った。
私の脳内のそれらの愚かな神経が短絡することを決めたので、私は起き上がれませんでした。 彼女はどうして周りに何もないフラットシューズでそんなにひどく落ちたのですか? 足が動かない理由を説明しようとしながら、笑ったり泣いたりしました。
この病気の不便さは、不随意の筋肉のけいれんで続きます。
私はテーブルの下で人々を蹴り、コーヒーを人々に向け、ショッピングセンターの真ん中でホラー映画のオーディションをしているように見えました。私はまた、それが引き起こす恐ろしい疲労から、定期的にゾンビの黙示録の一部になっているように見えます。
冗談はさておき、MS診断は、特に19歳の若さで、対処することがたくさんあります。これが私がもっと早く知りたいと思うすべてのことです。
1.最終的には、治療が役立ちます
私が最初に多発性硬化症と診断されたとき、利用できる治療法はあまりありませんでした。体の右側を感じることができず、週に4回注射しなければなりませんでした。
私は何時間も泣いていて、痛みを予期していたので薬を注射することができませんでした。
戻って、注射器を足につけて座っている女の子(針の膨疹や打撲傷で覆われている)に、治療がこれまでに行われるので、もう注射する必要がないことを伝えたいと思います。
とても良くなり、顔、腕、足の感覚を取り戻すことができました。
2.強さは挑戦から来る
人生で最悪の課題に直面したときに、あなたが自分の最大の強みを学ぶことを知っていたらいいのにと思います。
注射による精神的および肉体的な痛みを経験し、手足の感覚を失い、体の全体的なコントロールを失いました。しかし、これらのことから、私は自分の最大の強みを学びました。大学の学位は私の強みを教えてくれませんでしたが、人生で最悪の課題は教えてくれました。
打ち負かされない弾力性と、色褪せない笑顔があります。私は本当の暗闇を経験しました、そして私は悪い日でさえ私がどれほど幸運であるかを知っています。
3.サポートを依頼する
絶対にサポートが必要だと自分に言い聞かせたいのですが、それを受け入れて頼んでも大丈夫です。
私の家族は私の絶対的なすべてです。彼らは私が元気になるために一生懸命戦う理由であり、料理、掃除、またはガーデニングを手伝ってくれます。でも、家族に恐れを負わせたくなかったので、MSを専門とする作業療法士に頼り、振り返ることはありませんでした。
家族以外の人と話すことができたので、配られたカードを本当に受け入れて、感じていた感情に対処することができました。これが私のブログミスanonyMSが始まった方法であり、今では私の良い日と悪い日を共有する人々のコミュニティ全体があります。
4.自分の診断をMSの他の人と比較しないでください
自分の診断を他の人の診断と比較しないように自分に言い聞かせたいと思います。多発性硬化症の2人が同じ正確な症状と経験を共有することはありません。
代わりに、あなたの懸念を共有し、サポートを見つけるためのコミュニティを見つけてください。あなたが何を経験しているのかを正確に理解している人々に囲まれてください。
5.誰もがさまざまな方法で対処します
最初は、自分が気づかなかった自分の姿になったのに、元気なふりをするのが私の対処法でした。私は笑顔と笑いをやめ、勉強に頭を埋めました。それが私が対処する方法を知っていた最良の方法だったからです。病気で誰にも負担をかけたくなかったので、嘘をついて、愛する人全員に大丈夫だと言いました。
そんな生活を何年も続けていたのですが、ある日、一人ではできないことに気づいたので、助けを求めました。それ以来、私はMSとうまく生きる方法を見つけたと本当に言えます。
対処法は人によって違うことを知っていたらいいのにと思います。それは自然にそしてそれ自身のペースで起こります。
ある日、あなたは振り返って、あなたがその戦争を歩き、その戦いを続けているので、あなたが今日の強い戦士であることを知るでしょう。毎回強く賢くなり、再び征服する準備が整います。
6.すべてがOKになります
私の19歳の自己が、すべてが大丈夫だと本当に信じていることを知っていたらいいのにと思います。ストレス、心配、涙をたくさん節約できたでしょう。
しかし、私はそれがすべてプロセスについてであることを知っています。今、私は私が経験したのと同じ経験のいくつかを扱っている人々を助け、彼らが必要とする情報を彼らに与えることができます。
暗すぎて光が見えないときや、戦う力がなくなったと思ったときは、嵐の中でも大丈夫です。
取り除く
MS診断のようなことが起こるとは思ってもみませんでしたが、それでも私は間違っていました。当時は理解することがたくさんあり、私が理解していなかった病気の多くの側面がありました。
しかし、時間が経つにつれて、私は対処する方法を学びました。私はすべての悪いことで良いことを見ることを学びました。私は視点があなたの親友であることを学びました、そして私は単純なことに感謝することがいかに重要であるかを学びました。
私は平均的な人よりも厳しい日を過ごすかもしれませんが、それでも私が持っているすべての人にとってとても幸運であり、強い女性にとってこの病気は私を強制しました。どんな人生を送っても、良いサポートシステムと前向きな考え方があれば、何でも可能です。
ラニアは大学1年生のときに19歳で多発性硬化症と診断されました。診断されて新しい生き方をナビゲートしてから最初の数年間、彼女は自分の苦労についてあまり話しませんでした。 2年前、彼女は自分の経験についてブログを書くことを決心し、それ以来、この目に見えない病気に対する認識を広めるのを止めることができませんでした。彼女はブログミスanonyMSを開始し、オーストラリアのMS LimitedのMSアンバサダーになり、彼女自身のチャリティーイベントを運営し、収益はすべてMSの治療法を見つけ、MSと共に生きる人々を支援するサービスをサポートしています。 MSを提唱していないときは、組織の変更とコミュニケーションを管理する銀行で働いています。