線維筋痛症と一緒に暮らすことがどのように感じられるかを（ある程度）理解するための10の方法

私たちが選択した世界の形をどのように見るか—そして説得力のある経験を共有することで、私たちがお互いをより良く扱う方法を組み立てることができます。これは強力な視点です。

慢性的な痛みを引き起こす線維筋痛症は、まだよくわかっていません。私は線維筋痛症と一緒に暮らしており、いつでも極度の倦怠感、全身の痛み、脳の霧などの問題に取り組んでいます。

それは主に目に見えない病気なので、それを持っている人は外見上は問題ないように見えます。残念ながら、実際にはそうではありません。

線維筋痛症は、その症状の重症度が日々変化するため、友人や家族に説明するのは特に困難です。疲れているので計画をキャンセルする必要があることを友達に説明するのは難しいですが、多くの場合、それがまさに起こっていることです。

線維筋痛症の人を知っていますか？この状態で生活することがどのようなものかを理解し始めるために、私はあなたが共感するのに役立つかもしれない10のシナリオを思いつきました。

1.明日のやることリストを作成します。次に、リストから4つの項目だけを選択して実行します。それ以上のことをしようとすると、翌日は2つのことしかできません。

繊維を使うと、私は自分の活動と毎日どれだけのエネルギーを費やすかを注意深くバランスさせる必要があります。一日にまだ十分な時間が残っているかもしれませんが、タンクが空になったときは家にいてソファに座っている必要があります。過度に運動すると、次の3日間は何もするエネルギーがなくなります。

2. 48時間まっすぐ起きてから、見つけた中で最も鈍い本を読んでください。あなたは本の終わりまで起きていなければなりません。

このシナリオでは、私が時々感じる極度の倦怠感さえ正確に捉えていません。睡眠薬は私が眠りにつくのを助けますが、私は絶え間ない痛みに苦しんでいるので、他の多くの人が楽しむことができるほど深く、安らかな睡眠をとることができません。私にとっては、さわやかに目覚める方法がないようです。

3.靴下を履きながら豪華なカーペットの上を歩き、実際に足をカーペットの上で滑らせます。金属製のドアノブに触れて、その衝撃が指にどのように感じられるかを考えてください。さあ、もう一度やり直してください。そしてまた。そしてまた。

線維筋痛症は中枢神経系に影響を与えるため、体の痛みの反応が増幅されます。私は定期的にこれらの素敵な電気射撃の痛みを経験します—そしてそれらは静電気ショックよりもひどく長くなります。仕事の打ち合わせの最中に現れると特に不便で、席から飛び出しそうになります。

4.銀行口座をチェックして、一晩で10,000ドルが説明のつかないほどに流出していることを確認します。銀行のマネージャーとの約束をスケジュールします。マネージャーはあなたをカスタマーサービスエージェントに渡し、次に別のエージェントに、次に別のエージェントに渡します。

線維筋痛症はまだやや謎の病気です。なぜそれが起こるのか、それをどのように治療するのかは誰にもわかりません。多くの医師はそれをよく知らないか、診断を受けることがマラソンの旅になることは本当だとさえ信じていません。

医者が「あなたの何が悪いのかわからない」と言って、実際に私の体で何が起こっているのかを知る方法についての紹介や提案なしに私を家に送った回数は数えられません。。

5.10Kを実行します。準備やトレーニングをする時間がありません。外に出て走るだけで、歩くことはできません。

翌日、あなたの痛む筋肉がどのように感じるかは、私がベッドから出るときのほとんどの日をどのように感じるかです。その気持ちは一日中続き、鎮痛剤はあまり役に立ちません。

6.サーモスタットを10度下げます。追加のレイヤーを配置することは許可されていません。夏に物事が暖まるまで快適な温度を見つけることはできません。暖まると、物事は突然熱くなりすぎます。

線維があると、私の体は以前のように体温を調節しません。冬はいつも凍えそうです。夏になると、突然暑くなりそうになるまで、私は異常に寒くなります。幸せな媒体がないようです！

7.金曜日の夜に1時間の警告だけで日付をキャンセルし、子供が病気であることを説明します。あなたの日付がどのように反応するかを見てください。

残念ながら、友人や家族が私が線維を持っていることを知っていても、それが私の人生にどれほど大きな影響を与えるかを常に理解できるとは限りません。これは私が実際に経験したシナリオであり、私がその人ともう付き合っていないという事実は、彼がキャンセルにどれだけうまく反応したかを示しています。

8.あなたの愛情のある、面白いペット以外の誰とも交流することなく、長い週末を過ごします。

私のペットは私にとって非常に重要になりました。特に、私が単に人と交流することに慣れていないときはなおさらです。彼らは私を判断しませんが、私が一人ではないことも思い出させてくれます。それらを周りに置くと、フレアの日がもう少し耐えられるようになります。

9.年に6回重病になります。毎回少なくとも3日間は仕事を辞めます。年末現在も仕事はありますか？

線維筋痛症では、いつフレアの日が来るのかわかりません。フレアにより、通勤して一日中机に座ることができなくなることがよくあります。家から部分的に仕事ができることにこれほど感謝したことはありません。それはおそらく私を雇用し続けました。

10.職場では、締め切りを数週間忘れ、アイテムが属していない場所に片付け、説明なしで会議の途中で終了します。同僚や上司の反応を確認してください。

線維症の最も厄介な症状の1つは、「線維性霧」である可能性があります。ある日、あなたは混乱の霧の中に住んでいるように感じます、そしてあなたが一緒になるためにあなたがすることができることは何もありません。鍵を冷蔵庫に入れて、何年かを忘れて、何百回も運転したことのある基本的なルートで家に帰る道を見つけようとすると、混乱することを話します。

線維筋痛症は人生をめちゃくちゃ挑戦的にしますが、それはまた、人生の小さな日常の美しさに感謝することを学ぶなど、それ自身の奇妙な利点をもたらします。私が感謝していることの1つは、挑戦的であるにもかかわらず、私がどのように感じているかを本当に理解しようとする私の愛する人たちです。彼らの共感は最悪の日を少し良くします。