遺伝性血管性浮腫のサポートを見つける場所

概要概要

遺伝性血管性浮腫（HAE）は、50,000人に1人が罹患するまれな状態です。この慢性疾患は、全身の腫れを引き起こし、皮膚、胃腸管、上気道を標的にする可能性があります。

まれな状態で生活することは時々孤独を感じるかもしれません、そしてあなたはアドバイスをどこに向けるべきかわからないかもしれません。あなたや愛する人がHAEの診断を受けた場合、サポートを見つけることはあなたの日常生活に大きな違いをもたらす可能性があります。

一部の組織は、会議や組織的な散歩などの意識向上イベントを後援しています。ソーシャルメディアページやオンラインフォーラムで他の人とつながることもできます。これらのリソースに加えて、あなたは愛する人と話すことがあなたがその状態であなたの人生を管理するのを助けることができることに気付くかもしれません。

HAEサポートのために利用できるいくつかのリソースがあります。

組織

HAEやその他の希少疾患を専門とする組織は、治療の飛躍的進歩について最新情報を入手し、その状態に冒されている他の人々とつながり、その状態で生活している人々を擁護するのに役立ちます。

USHAE協会

HAEの認識と擁護を促進する1つの組織は、米国HAE協会（HAEA）です。

彼らのウェブサイトには状態に関する豊富な情報が含まれており、無料のメンバーシップを提供しています。メンバーシップには、オンラインサポートグループへのアクセス、ピアツーピア接続、およびHAE医療開発に関する情報が含まれます。

協会は、メンバーを集めるために年次会議を主催しています。 Facebook、Twitter、Instagram、YouTube、LinkedInのアカウントを介してソーシャルメディアで他の人とつながることもできます。

US HAEAは、HAEインターナショナルの拡張版です。国際的な非営利団体は、75か国のHAE組織に接続されています。

HAEデーと毎年恒例のグローバルウォーク

5月16日は世界的なHAE意識の日です。 HAEインターナショナルは、この状態に対する意識を高めるために毎年ウォークを開催しています。個人で歩くことも、友人や家族のグループに参加を依頼することもできます。

オンラインで登録し、歩く予定の距離の目標を含めます。次に、4月1日から5月31日までの間に歩き、最終距離をオンラインで報告します。この組織は、人々が世界中を歩いた歩数を記録しています。 2019年、参加者は記録を樹立し、合計9000万歩を超えました。

この毎年恒例のアドボカシーデーと毎年恒例の散歩の詳細については、HAEDayのWebサイトにアクセスしてください。 Facebook、Twitter、YouTube、LinkedInでHAEDayに接続することもできます。

National Organization for Rare Diseases（NORD）and Rare Disease Day

希少疾患は、20万人未満に影響を与える状態として定義されています。 HAEのような他の希少疾患を患っている人とつながることで恩恵を受けるかもしれません。

NORDのWebサイトには、1,200を超える希少疾患に関する情報を含むデータベースがあります。ファクトシートやその他のリソースがある患者と介護者のリソースセンターにアクセスできます。また、希少疾患に関する教育と擁護を促進するRareActionネットワークに参加することもできます。

このサイトには、希少疾患の日に関する情報も含まれています。この毎年恒例のアドボカシーと意識向上の日は、毎年2月の最終日になります。

ソーシャルメディア

Facebookは、HAE専用のいくつかのグループに接続できます。一例として、3,000人以上のメンバーがいるこのグループがあります。クローズドグループであるため、情報は承認された個人のグループ内にとどまります。

他の人とネットワークを構築して、HAEのトリガーや症状、状態のさまざまな治療計画などのトピックについて話し合うことができます。さらに、日常生活のさまざまな側面を管理するためのヒントを授受することができます。

友達と家族

インターネットを超えて、あなたがHAEで人生をナビゲートするとき、あなたの友人や家族はあなたにサポートを提供することができます。あなたの愛する人はあなたを安心させ、あなたが正しい種類のサポートを受けることを提唱し、耳を傾けることができます。

あなたはあなたをサポートしたい友人や家族をあなたが訪問するのと同じ組織に導き、状態についてもっと学ぶことができます。条件について友人や家族を教育することで、彼らはあなたをよりよくサポートすることができます。

あなたのヘルスケアチーム

HAEの診断と治療を支援することに加えて、ヘルスケアチームはあなたの状態を管理するためのヒントを提供することができます。引き金を避けるのに苦労している場合でも、不安やうつ病の症状を経験している場合でも、質問を持って医療チームに行くことができます。彼らはあなたにアドバイスを与え、必要に応じて他の医師にあなたを紹介することができます。