2020年9月、DiabetesMineは患者擁護者のグループと協力して、糖尿病の技術とケアに関するBIPOC（黒人、先住民族、および有色人種）の経験に光を当てる手助けをしました。
私たちが見つけたのは、驚くことではなく、目を見張るものでした。
私たちの調査によると、糖尿病のBIPOC回答者は、コストとアクセス、共感的な医師の不足、リソースの不足について、この状態の白人と同じ重要な懸念を共有しています。すべての糖尿病患者（PWD）がこれらの闘いを共有しているのは当然のことです。
しかし、私たちにとって目を見張るのは、回答者が代表されていないと強く感じたことでした。これは、医師によって判断されたり汚名を着せられたり、誤診などの最小限のアドバイスや誤ったアドバイスを与えられたりすることとよく対になっています。
たとえば、「糖尿病治療での最悪の経験」に関する質問に対する次の回答を検討してください。
- 「一部の内分泌学者が糖尿病の治療をしていないという固定観念にとらわれている…すべての体が同じであるとは限らず、一部の治療法がすべての人の日常生活に適合しないことを理解していません。」 —女性のT1D、黒人およびラテン系
- 「私が最初に診断されたとき、緊急医療/地元の医師は私に「あなたはそれを持っている」と言いました、そしてそれは本当にそれです。教育も何もありません。私はDKAに入り、ほとんど死にました。」 —男性の2型糖尿病、ラテン系
- 「医療提供者は、仕事のスケジュールや信頼できる交通機関へのアクセスなど、プロの白人労働者と比較してBIPOCの課題を（生み出す）格差にさえ気づいていない可能性があります。」—男性T1D、アメリカインディアン/先住民
このビデオは、2020年秋のDiabetesMine Innovation Daysイベントの大規模なBIPOCプロジェクトの一部として編集されており、糖尿病治療における文化的感受性の向上を求める多くの人々の考えを要約するのに役立ちます。
DiabetesMine2020年秋BIPOCプロジェクト
2020年の初めに、私たちはBIPOC糖尿病擁護者のグループに、秋のイノベーションイベントで包括性のトピックに関する円卓会議を主催するというアイデアを持ちかけました。
目的は、彼らのヘルスケアの経験を公に共有することで彼らをサポートし、あまりにも長い間言われなかったことを明らかにするのを助けることでした。
Ariel Lawrence、Quisha Umemba、Mila Clarke Buckley、Kyle Banks、Cherise Shockley、Joyce Manaloを含むこの驚くべきグループは熱狂的でしたが、彼らだけではより広いBIPOCコミュニティについて話すことはできないと主張しました。
より多くの声を集めるために、上記の編集ビデオを作成し、より幅広い経験を共有できるようにする調査を実施することが彼らのアイデアでした。
調査の作成
これらのリーダーとさらに12人のBIPOC糖尿病擁護者の助けを借りて、2020年9月にオンライン配信の調査を作成しました。
参加資格を得るには、回答者は15歳以上であり、自分で糖尿病を患っているか、糖尿病を患っている人の世話をし、BIPOCコミュニティのメンバーであることを確認する必要がありました。
定量的および定性的（自由形式）の質問を組み合わせて、次の4つのコア事項を調査しました。
- 医師や他の医療提供者（HCP）との経験
- 糖尿病技術へのアクセスと経験
- 彼らが糖尿病の分野で代表されていると感じるかどうか
- 彼らが信じていることは、彼ら自身の経験と糖尿病の白人の経験とでは異なります
誰が答えましたか？
合計207人が調査を完了しました。それらは米国中に均等に分布し、次のように識別されました。
- 91パーセントのインスリンユーザー
- インスリンを使用している人を監督する9％の介護者
- 74パーセントの女性
- 42.25パーセント黒
- 30.48パーセントのヒスパニックまたはラテンアメリカ人
- 13.9％インド、南アジア、または中東
- 10.7パーセントアジア人
- 2.67％が多民族であるか、上記に含まれていません（太平洋諸島系、アメリカインディアン、先住民、および先住民を含む）
全体として、このグループはかなりヘビーなテクノロジーユーザーであり、次のようなものがありました。
- インスリンポンプを使用して71％
- CGMを使用して80％
- 66％がスマートフォンアプリを使用して糖尿病治療を支援
また、COVID-19以前の回答者がコア糖尿病治療を受けていた場所、および糖尿病技術の選択肢に関する情報について彼らが依存している主な情報源に関するデータも収集しました。
これらの詳細はすべて、結果の概要ビデオに含まれています。
医療体験に関する混合メッセージ
「糖尿病の旅を通して医療専門家とのやりとりについて最も顕著な感情を評価してください」と尋ねられたとき、ほとんどの回答者は肯定的な回答をしました。
- 65.4％が尊敬されていると感じていると答えた
- 59.6パーセントが耳を傾けていると感じています
- 36.7％が質問をするのに快適だと感じています
そして、より少ないパーセンテージは否定的な答えを与えました：
- 17.6％が話しかけられたと感じている
- 14％が固定観念が働いていると感じています
- 13.2パーセントは軽蔑されていると感じています
しかし、「最大の課題」と「最悪の経験」に関する私たちの自由形式の質問に対する豊富な回答は、別の状況が浮かび上がってきていることを示しているように見えました。
コメントの傾向を集計したところ、インスリンユーザーの間で次のことがわかりました。
- 27％がHCP間の共感の欠如に言及しました
- 13.2パーセントがHCP間の教育の欠如を訴えた
- 11.4パーセントが誤診を経験しました
インスリンを使用していないユーザーでは、30％が、最新の糖尿病技術に関する医師の知識不足を訴えています。
欲求不満の声
糖尿病の全体的な最大の課題に関するコメントセクションでは、テクノロジーが高すぎるために手の届かないところにあると多くの人が話しました。
しかし、彼らはまた、人種に関連する課題についても一般的に言及しました。
人々は、HCPに汚名を着せられ、診断時に重要なベースライン情報が与えられていないことについて話しました。多くの回答者は、HCPを治療する医師による敬意の欠如または期待の低さに関連していました。
誤診について言及した人々の間で共通のテーマは、HCPが2型糖尿病を患っているということについて、単に見た目だけに基づいて「スポット判断」を行っているというものでした。これは、根絶する必要のある医療人種プロファイリングの一種です。
「まったくない」
包括性の問題の核心に迫り、回答者に「BIPOCとして、糖尿病のサービスや治療のコマーシャルを見ると、代表されていると感じますか？」と尋ねました。
全回答者の50％がまったく回答しておらず、この問題について多くのコメントが追加されています。
- 「最大の闘争はただ見られ、表され、聞かれているだけです！」 —女性のT1D、黒
- 「（難しい）糖尿病に関しては私の人種がまったく表されていないので、この病気と孤独感を受け入れることは難しいです。」 —女性のT1D、黒
- 「多様な人口を代表する製品を使用している人々に会う必要があります。」 —女性のT1D、黒
回答者に、糖尿病会社からチーム、委員会、または研究の一部として連絡を受けたことがあるかどうかを尋ねました。
回答者のやや意外な22％がそうだと答えました。
認識された意図に関するフォローアップの質問では、41％が、問題の会社が自分たちとそのコミュニティを本当に心配していると信じていると答え、27％が「ショー/割り当てを行うためのほうが多いと感じた」と述べました。
残りは「その他」をチェックしました—そしてここで私たちはポジティブなコメントとネガティブなコメントの興味深い組み合わせを得ました。一部の人々は、フォーカスグループに参加したことがあり、企業が自分たちの意見を評価していることに感謝していると述べました。
他の人は次のようなことを言った：
- 「彼らは人種について質問せず、私がそれを育てたときは不快でした。彼らは私が白人だと思っていたと思います。」 —女性のT1D、インド/南アジア
実際、「白を渡す」ことができることと、一部のBIPOCに生じる可能性のある問題についていくつか言及されていました。
このコメントは、繰り返される感情を要約したものです。
- 「デバイスおよび製薬会社は以前よりも少し多様化していますが、まだ長い道のりがあります。」 —男性の2型糖尿病、黒
白人患者と何が違うのですか？
また、「BIPOCとしてのあなたが白人患者と比べて糖尿病治療と教育を受ける方法について、もしあれば、何が違うと思いますか？」
コメントを残した人の大多数は、根本的に異なるケアを受けているとは思わなかったと述べましたが、医師間の多様性と理解の欠如について懸念を抱いていました。
- 「（欠けているのは）意識です。ヘルスケアは、万能のアプローチのように感じます…」—男性の1型糖尿病、アメリカインディアン、先住民、またはその他の先住民
- 「私はこれについて考えるのに少し時間がかかりました…私個人としては、T1Dの白人の友人と受けたケアの違いに気づいていません。しかし、成長していくと、T1Dの糖尿病教育資料にBIPOCの表現が明らかに不足していることに気づきました。」 —女性のT1D、ヒスパニックまたはラテンアメリカ人
- 「私は白人と同じケアを受けていると思いますが、私は健康に見え、A1Cがわずかに高いため、質問をし、特定の症状を真剣に受け止めていないため、糖尿病についてもっと教えようとしている医師や医師を経験しました。正常。それは、内分泌学者や医師の多様性がまだないからです。」 —女性のT1D、黒
- 「私の経験は前向きでしたが、現場でより多くのPOCを見るのは素晴らしいことです。あなたのように見える人に会うことは、患者と医療提供者の関係に大きな違いをもたらす可能性があります。」 —男性のT1D、黒
その他の調査結果については、こちらをご覧ください。
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