本日、2019 DiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者とのインタビューを続ける中で、オンラインコミュニティでDiabetes DailyGrindの創設者の声の1人として知られているオクラホマシティの長年のタイプ1AmberClourを特集することに興奮しています。ブログとポッドキャスト。
琥珀は何年にもわたって友人であり、D支持者の仲間であり、11月初旬にサンフランシスコで開催される毎年恒例のDiabetesMineイノベーションサミットに参加する権限を与えられた患者の1人になることに興奮しています。
糖尿病ポッドキャスター琥珀色のクローアと話す
DM）こんにちは琥珀！診断の話から始めましょう。
AC）1984年1月の8歳の誕生日の2週間後に1型糖尿病と診断されました。9ポンドを失い、学校から帰るバスに乗って眠り続け、飽くなき食欲と喉の渇きがありました。 T1Dの家族歴がないため、この病気は私の両親の目に留まりませんでしたが、私が従順で甘い子供から完全な悪夢に変わったので、両親は何かがおかしいことを知っていました。
私の600以上の血糖値は、私の医者の最悪の恐怖を確認しました。私はT1糖尿病を患っていました。アボット博士は、これが何を意味するのかを説明しながら泣きました。私の唯一の回答は、「スニッカーズはもういないということですか？」というものでした。母は2つの選択肢を与えられました。私を小児病院に急ぐか、アボット博士が救急車を呼ぶ予定でした。無駄にする時間はありませんでした。
うわー、それは緊急でしたか？次に何が起こったのですか？
病院のスタッフは私が到着するのを待っていました—医者、針、そして看護師の旋風。手に骨が見えるほど脱水症状でした。私の目のソケットは濃い灰色で、肌はペースト状でした。私は2週間、小児病院でオレンジ色のショットを与え、ポーションサイズを決定し、血糖値をテストし、すべての運命と暗闇を学ぶことを学びました。
私は実際に1984年1月に自分の診断についてYouTubeビデオを作成しましたが、この経験を誰とも共有したことがなかったため、私を演じた若い女性を指導するのは困難でした。大きな負担が取り除かれ、私の話とビデオの終わり方が、私たちの診断にもかかわらず、他の人に人生を最大限に生きるように刺激するかもしれないと感じました。
最近、糖尿病管理にどのようなツールを使用していますか？
私はインスリンポンプ療法を利用したことがないので、あなたがT1D恐竜と呼ぶものです。約18か月前、私は糖尿病ツールの範囲を広げて、Dexcom連続血糖値モニターを含めました。このデバイスは私の人生を完全に変え、糖尿病レジメンを定期的に微調整するのに役立ちます。また、誰かがデバイスについて問い合わせたときに、教育の機会を提供してくれます。私のCGMは24時間体制で背を向けており、切望されていた安心感を与えてくれます。それなしの人生は想像できません。
あなたは専門的に何をしますか？
私のプロとしてのキャリアには共通のテーマがあります。それは自己よりも奉仕です。大学を卒業して間もなく、母校が運営する交通システムであるSafeRideを設立しました。2006年、私はコミュニティアートスペースであるDreamer Conceptsへの扉を開きました。その使命は、コミュニティのアーティストを励まし、促進し、成長の機会を提供することでした。それは私の役割をアーティストから非営利団体の事務局長に移したので、それは真の愛の労働でした。
2016年、私は完全にギアをシフトし、50歳以上の個人向けの成人向けウェルネスセンターであるHealthy LivingOKCのアソシエイトディレクターを務めました。この役割は、2型糖尿病を患っている人々に対する糖尿病の知識と思いやりの深さを広げました。 2年後、会員数を5,000人以上に増やした後、私は辞任して、Diabetes DailyGrindとRealLifeDiabetesのポッドキャストをフルタイムで追求しました。
ごく最近、私はアドボカシー活動を拡大し、患者と医学界の間のコミュニケーションと意識のギャップを埋めることを使命とするReal Life DiabetesConsultingグループを設立しました。私のチームは、糖尿病を患っているすべての人々とその家族の生活を改善するという私の個人的な使命を共有する糖尿病を患っている人々で構成されています。
糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）を最初に見つけたのはいつですか？
の開始時に調査を行っているときにDOCを発見しました 糖尿病デイリーグラインド、2014年に共同設立しました。ブログの数と全体的なコンテンツに驚かされました。私はすぐに飛び込んで、仲間のT1Dから途方もない量の情報を学びました。この発見は、糖尿病と一緒に暮らす私の非常に個人的な旅を共有したいという私の願望を刺激しました。
元々の火花は何でしたか 糖尿病デイリーグラインド?
地元のネットワーキングイベントで、私はライアンファイトマスターの母親に会いました。 糖尿病デイリーグラインド。彼女の名前はロリで、彼女は私のT1Dタトゥーを見つけました。いつもの共通点の交換の後、私は30年以上T1Dと一緒に暮らした後、私の人生のこの時点でまだ誰もこの病気にかかっている人を知らなかったことを共有しました。翌週、私はライアンと彼の両親にハッピーアワーで会いました。過去の糖尿病の大失敗の話をつなげた後、私たちは他の人を助けたいという同じ願望を共有していることに気づきました。 2つの非常に異なる道を進んでいる間、糖尿病に関する私たちの経験の類似点が思い浮かびました。
私たちは、糖尿病とともに成長するさまざまな段階（子供時代、10代、大学生活など）に焦点を当てた一連の本に取り組むことにしました。その後まもなく、私たちのアドバイスは、いわば大人の耳に適していると結論付け、ブログから始めるのが最適だと考えました。
私たちの全体的なインスピレーションは、糖尿病の生活に「本当の」サポートを提供することでした。診療所では、実際の状況（プロム、マラソンの実行、海外での病気、海外旅行、デートなど）を乗り越える方法について聞いたことはありません。を開始することにより 糖尿病デイリーグラインド、私たちはいくつかのハートブレイクと予防可能なミスに浪費される時間を節約することを決意しました。私たちの焦点は、日々の闘いを克服しながら、糖尿病患者の本物の生活を解き放つことになりました。
そして、どのようにしてポッドキャスティングを始めましたか？
ブログを立ち上げてから1年余り、私たちは分岐して 実生活の糖尿病 ポッドキャスト。私たちのブログの読者数は堅調でしたが、私たちの声はこのアウトレットを介してより多くの聴衆に届く可能性があると信じていました。まったく経験がないので、私たちは友人を集めて助けを求め、2015年1月に最初のエピソードを開始しました。世界中の見知らぬ人からのiTunesのレビューとメッセージが確認されました。これが正しい決定だったことは間違いありません。 2018年、ライアンが研修医として出発したとき、私はブログとポッドキャストの統治を引き継ぎました。なんという乗り物。
番組ではどのようなトピックを取り上げていますか？
立ち入り禁止の主題はなく、すべての投稿とエピソードで自分自身がより脆弱であることに気づきました。 70以上のエピソードとカウント、米国の50州すべてと119以上の国での106,000以上のダウンロードにより、私が自分の声と真の呼びかけを見つけたことは明らかです。
このような強い支持者の皆さん、おめでとうございます！何年にもわたって糖尿病治療で見た最大の変化として、あなたは何を特定しますか？
接続性。広大な糖尿病コミュニティ内の接続性のレベルに、私は毎日嬉しい驚きを感じています。私は仲間から多くのことを学び、恐れを克服し、直接会ったことのない人々との真の絆を感じました。 「惨めさは会社を愛している」という理論は信じていませんが、誰かが私が経験していることを理解していることを知っておくのはいいことです。サポートグループ、博覧会、会議、サミット、オンラインプラットフォーム、ポッドキャスト、ブログは、切望されていた空白を埋め、確認しました。私は一人ではありません。
2つ目は、医療機器とインスリン療法の進歩です。時には圧倒されることもありますが、糖尿病文化の中でこのようなエキサイティングな時間の一部となることは本当に祝福です。私は治療のために息を止めていませんが、待っていて行動を起こしていない仲間の障害者（糖尿病患者）の行動を目の当たりにすることに興奮しています。
糖尿病の革新に関して最も興奮していることは何ですか？
レースが始まりました！インスリンポンプ療法、より小さく、より正確なCGMから、新しく改良されたインスリンに至るまで、毎日/毎週/毎月の発見を目の当たりにすることは魅力的です。 6歳のルーピングを見ると、彼らの未来、つまり痛みが少なく、精度が向上し、全体的に生活の質が向上する未来への希望が得られます。
もちろん、アクセスと手頃な価格は大きな問題です…あなたは個人的にそれに苦労しましたか？
はい、あります。 2011年、501（c）3非営利のDreamer Concepts組織で働いている間、収入を得るのに苦労していましたが、私の収入は、低所得層を下回っていないにしても、すぐに落ちました。どうやって物資を払うのかわからなかった。私のGP（一般開業医）が助けに来て、Health forFriendsと呼ばれるプログラムを共有しました。彼らが私に連絡したとき、私はあまりにも恥ずかしくて応募できず、ショックを受けました。私は自分のプライドを吸い上げ、応募し、すぐに彼らのプログラムに受け入れられました。私の診療所への訪問は20ドル未満で、インスリンは1本あたり約5ドルで、血液検査やその他の検査は無料でした。ほんの数ヶ月後、私は患者の擁護者として彼らの取締役会に加わりました。彼らが私の必要な時に私を助けてくれたからです。
さらに、私のGPの推奨に従って、私はアボットを通じてテストストリップ奨学金を申請しました。私は受け入れられ、奨学金は私に十分な物資を無料で提供してくれました。圧倒的な需要のために奨学金が受けられなくなるという手紙を受け取るまで、私は約9か月間月を越えていました。私はロケット科学者ではありませんが、状況を考えるとかなり皮肉なようでした。
製薬業界や医療技術業界のリーダーにアドバイスを与えることができたら、彼らがもっとうまくやることを提案しますか？
- 手頃な価格とアクセシビリティ：1型糖尿病を患っているすべての人は、CGM、選択したテストストリップを含む血糖値計、および十分なインスリンを利用できる必要があります。この病気に値する人は誰もいませんし、それを手に入れるために何もしなかったので、私たちが生き残るために必要なものを持つことは基本的な人権です。
- 共感vs.共感：誰も医者に行くのを楽しんでおらず、とても多くの恐ろしい話を聞くのは私を苦しめます。判断されたり、失望したりすることなく、医療チームと1対1で正直な会話をするのは素晴らしいことではないでしょうか。この状況を変えることは、Real Life DiabetesConsultingグループとの私の意図です。患者と医学界の間のコミュニケーションの線には改善の余地があり、両者が健康目標を達成するのに役立ちます。
- メンタルヘルスの認識：糖尿病の治療は、メンタルヘルスを最優先事項として含めるための包括的な経験である必要があります。病気のときは休みも病気の日もありません。それは関係を緊張させ、キャリアの目標に挑戦し、世界があなたに反対しているように感じさせることができます。問題に取り組み、自己受容に向けて取り組むことは、この病気とともに生きる非常に多くの人々の生活に違いをもたらすでしょう。糖尿病の決断疲労は本物です。
素晴らしいリストがあります！ DiabetesMine Patient Voicesコンテストに応募した背景についてどう思いましたか？
知識は力である。糖尿病を患っている多くの人々とその家族にとって、糖尿病管理の進歩は圧倒的なものになる可能性があります。私は、ソーシャルメディアプラットフォームと世界中の障害者と関わりを持つ能力を持っていることを幸運に思っています。
私はこの病気の大使の必要性を見てきました—「それを手にした」誰かの現実の声。私はそれが糖尿病の発症を導くことを願って糖尿病とともに生きている人々に力を戻したいです治療療法。患者コミュニティの代表として、私たちのニーズを表現する能力は夢の実現です。私は恥ずかしがらず、この情報を大衆と共有することを楽しみにしています。
「DiabetesMineUniversity」と呼ばれるこの2日間のイノベーションイベントに何を貢献したいと思いますか？
私は、障害者や私たちの生活の質を向上させるために熱心に取り組んでいる企業に囲まれていることに興奮しています。私はできるだけ多くの情報を吸収し、難しい質問をし、さまざまなソーシャルメディアプラットフォームで学んだことを報告するつもりです。旅行中（指を交差させたとき）にBGのバランスを取り、新しい友達を作りたいと思っています。道。
ありがとう、琥珀。今後のイベントで皆様のお越しを心よりお待ちしております！
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