自分で参加する機会が得られるまで、Friends ForLife糖尿病会議の魔法を十分に理解することはできません。私にとって、そのチャンスは最近、オンタリオ州ナイアガラフォールズへの短い旅で訪れました。滝の素晴らしい自然の驚異の上に霧の日差しの中で輝く美しい虹を想像してみてください。それは、糖尿病と一緒に暮らすことになると、カナダの「私の糖尿病の部族」に囲まれていると感じたのとほぼ同じです。 。
私は幸運にも、毎年7月にフロリダ州オーランドで数千人が参加する大きな夏の会議から全国に散らばる他の小さなイベントまで、いくつかの異なるFFLイベントに参加できました。 11月初旬に開催されたこの#FFLCanada18の集まり(糖尿病啓発月間が始まったちょうどその時)は、米国外での最初の集まりであり、確かに影響を与えました。すべての素晴らしいFFLイベントと同様に、運動の管理から食事の問題、社会的状況への対処まで、あらゆる種類の糖尿病のトピックに関するさまざまな講演と、新しい糖尿病技術に関する多くのコンテンツが取り上げられました。
もちろん、最高の側面の1つは、すべての緑と黄色のブレスレット(糖尿病を患っている人は緑、両親、配偶者、祖父母など、糖尿病を患っていない人は黄色)をすべての人の手首に付けることです。 「ほら、彼はあなたと同じように緑色のブレスレットを持っている!」と聞いた回数は数え切れません。私の緑色のリストバンドを見つけたとき、D-親が子供にそれを伝えた。
2つの非営利団体(オハイオを拠点とする糖尿病の子供たちとカナダのConnected In Motion)がこのイベントを主催するために参加しました。これは、CWDが別の非営利団体と協力して署名FFL会議を開催した初めてのことです。カナダでは4回目ですが、2015年以来初めてカナダに帰国しました。
手始めに、450人以上の人々が私たちのDコミュニティから集まりました—そしてこのカナダを拠点とするイベントの需要を聞くのは魅力的でした。それはわずか約3時間で売り切れました!公式の人数は次のとおりです。170人の若者、55人の大人、タイプ1、200人の親、30人のスタッフ、20人のスピーカー。毎年夏にオーランドで展示されるQuiltfor Lifeプロジェクトの多くの新しい提出物は言うまでもなく、現在は最大759平方です。
主催者(オハイオ州のCWD創設者ジェフヒッチコックとミシガン州のローラビレットドー、カナダのCIMのタイプ1リーダーであるジェンハンソン)は、2019年秋に繰り返し開催されるイベントにすでに目を向けており、近くの2倍の場所にあるナイアガラフォールズに戻ります。さらに多くのD-Communityの友達を収容して、そこでFFLを体験することができます。
私がメトロデトロイトに住んでいるところからナイアガラの滝までたった4時間しかかからないので、それは簡単なドライブであり、私が逃すことができなかった機会でした(特にこの夏オーランドで毎年恒例のFFLを作らなかったので私は非難されました) 。
特に、このイベントは家にとても近いので、私の両親がFFL会議に参加することができたのは初めてでした。私の母ジュディは5歳から1型糖尿病で生活していることを考えると、これは私たちにとって非常に大きなことでした。それ-あなた自身の閉ループシステム! #WeAreNotWaitingの技術者が会議でいくつかの言及を得るのを見るのは素晴らしかったです、そして彼女はそこでクールなループシャツさえ手に入れました。
もちろん、これらのFFLイベント(または実際にはDイベント)の最も優れた側面の1つは、コミュニティの人々と会うことです。ただ話しているだけです。物語を共有し、イベント会場の周りでビープ音を聞き、時には初めて、他のD-peepsと会うことができる子供、10代、大人のすべての笑顔を見る。それはいつも私の顔にニヤリと笑いをもたらし、私の心を温めます。
私は確かにそれを経験しましたが、カナダの一部と比較して、米国の糖尿病治療と選択肢の間に存在する可能性のある興味深いニュアンスにも耳を傾けています。
この特定のFFLイベントについて私にとって非常に魅力的なことの一部は、それが別の国で行われたことでした。確かに、最近では、世界中のさまざまな場所に住む人々とオンラインで非常につながりがあります。しかし、実際に別の国に旅行してこれらの人々と直接会うのではなく、オンラインでメッセージを交換することは1つのことです。いわば塹壕で彼らのPOVをより直接的に体験するチャンスがあります。
特に、このカナダのイベントのちょうど1週間前に、CWDはスコットランドで英国版のFFLを開催し、週末に数百人を集めました。 CWDの共同創設者であるMichiganD-Mom Laura Billetdeauxは、カナダのイベントに参加することについての私自身の気持ちを完全に要約したメモをオンラインで投稿しました。
「ここにはFFLファミリーがいます。彼らはそれを愛しています。素晴らしい新しい友達と一緒にゴージャスな会場にいることは別として、異なる医療文化におけるタイプ1の生活について聞いた経験全体があります。 (ベータバイオニクスの)エドダミアーノは金曜日に話しました、そしてそれは多くの人がバイオニック膵臓について聞いた最初のものでした。彼らの顔の多くは、彼が話すのを最初に聞いたときの私の顔と同じだったと思います。」
国際的な障害者に、これらの驚くべき糖尿病イノベーターから直接話を聞く機会を与えることは、なんと素晴らしいことでしょう。
全体として、DexcomG5を搭載したTandemx2が、最近の承認後にその国でまもなく利用可能になる方法について、多くの興奮を感じました。また、10月初めに規制当局の承認を受けたAbbott FreeStyle LibreLinkアプリについて、そしてMedtronic670Gハイブリッド閉ループシステムが市場に出回ろうとしているという事実についても同様です。この技術を間近で見て、すでに使用している米国の一部の人々にとって、カナダの人々により多くの選択肢がもたらされるのを見るのは素晴らしいことです。
私は、糖尿病治療薬と消耗品の入手可能性と手頃な価格がどの国でも問題であることを学びました。米国では、インスリンの価格設定と保険へのアクセスに何よりも頻繁に取り組んでいますが、カナダでは、CGMの適用範囲と幅広いD-techアクセスの問題もかなり抱えているのは興味深いことです。カナダの障害者税額控除が変更されたという昨年のニュースを熟考するのは興味深いと思いました。それが、その国の多くの人々が糖尿病に必要なものを買う余裕がなくなった理由です。
全体の経験は、目を見張るような、心温まる、そして教育的なものでした。さっき言ったように、まるで滝の上の虹のような感じです。
まだ行っていない場合は、FFLイベントに参加するすべての人にお勧めします。場所やサイズに関係なく、これは他に類を見ない体験です。
CWDとCIM、通常は体験する機会がない多くの人がこのイベントを可能にしてくれてありがとう。