今日は、世界中の兄弟姉妹の関係を祝うことを目的とした全国兄弟の日です。もちろん、兄弟関係は、糖尿病が発症したときに注意が必要な場合があります。
その点について、コロラド州ボールダー地域出身の一卵性双生児のシェルビーとシドニーペインをご紹介します。この26歳のペアはどちらも、T1Dを使用しているのは一方だけで、もう一方はそうではないにもかかわらず、長年にわたって糖尿病に深く関わってきた意欲的な医療専門家です。
これは、特にDIYクローズドループシステムを使用しており、5月上旬にテネシー州ナッシュビルのヴァンダービルト大学医学部を卒業するシェルビーへの最近のインタビューです。彼女の最初の仕事では、コロラド州デンバーに医学のインターン1年間移動してから、スタンフォード大学の母校に戻って放射線科で働きます。
T1Dでローンツインと話す：シェルビーペイン
DM）こんにちはシェルビー、糖尿病が最初にあなたの人生にどのようにやってきたかについての話を共有できますか？
シェルビー）シドニーも私も11歳のときに診断されましたが、2004年のクリスマスだったので鮮明に覚えています。その前の数か月は疲れていて、本当に喉が渇いていて、口が乾いていて感じました。サンドペーパーのように。サッカー、スノーボード、スキー、バスケットボールなど、当時はいつも好きだったことが好きではありませんでした。本当にアクティブな子供でした。
スポーツチームの他の子供たちの両親（主に冬だったのでバスケットボール）は、私がどのように痩せているかについてコメントし始めました、そして私の両親は心配して混乱しました。私が家族の中で診断されたのは私だけなので、彼らはこれまで1型糖尿病に遭遇したことがありませんでした。彼らは、「彼女はたくさん食べて、かなり健康で、摂食障害はないと思いますが、みんながこれらのコメントを続けています…」と考えていました。もちろん、私の双子の妹シドニーがそこにいて、みんなが2つを比較していました私たちも、何かがおかしいと思っていました。私は結局約30ポンドを失い、いつもバスルームに行きました。
私は以前、糖尿病を発症するとスノーボーダーが速くなると冗談を言っていました。丘を超高速で下りて底に着き、友人と会ってチェアリフトに戻る前にバスルームに十分な時間をとっていたからです。初期の糖尿病は、友達に追いつくために、私をより速く行かせました！そしてついにクリスマスの日がやってきて、家族の祝祭をすべて終えた後、私はとても弱くて歩くことができず、母は私を病院に連れて行かなければなりませんでした。シドニーは、彼女が目を覚ましたことを覚えていて、私がいなくなったと書いています。私たちは病院に行ったことがあり、私の血糖値は1300 mg / dLでした。私のA1Cは18％で、穏やかに言えばかなり病気でした。
さて、あなたはその最初の病院での経験について多くを覚えていますか？
当時、「私は生きるのか」という2つの質問をしたことを覚えています。医者は私にそう言った。私の2番目の質問は、「私はまだサッカーをすることができますか？」でした。彼はそう言った。そして私は言いました ｢OK、このインシュリンのことを何でも撮って、それを手に入れましょう。私は実際に翌朝緊急治療室から移送されました。
私たちはコロラド州ボルダーのすぐ外で育ったので、地元のERにいて、後にデンバーチルドレンズにいました。その翌朝（ER後）に糖尿病教育を受け、安定した直後に新たに診断された子供たちが在宅介護に退院する研究に参加しました。そのため、来週も自宅から糖尿病の教育とケアを受け続けたにもかかわらず、それはかなり迅速でした。
一卵性双生児が1つだけT1Dと診断されるのは珍しいことではありませんか？
私の標準的な反応は、私たちが自己免疫疾患についてすべての研究が見ているものの完璧な例であるということです。T1Dで理解する必要がある遺伝的素因と環境トリガーのいくつかの組み合わせがあります。一卵性双生児として—そして私たちは間違いなく同一であり、確認のために学生で遺伝子検査されています—私たちはまったく同じ遺伝的構成/素因を持っています。しかし、シドニーでは起こらなかったのに対し、何かが私の体の細胞で自己免疫反応を引き起こしました。彼女はまだ森の外にいるわけではなく、T1Dを開発する上で永遠に大きな変化がありますが、今のところ彼女はそれを持っていません。私たちはTrialNetの研究を行っていますが、彼女は現在、T1Dの発症に関連する抗体を持っていません。これは朗報です。 T1Dを患っている家族は他にいないので、現時点で幸運なのは私だけです🙂
{編集者注：一卵性双生児の約3分の1だけが診断されますが、他の3分の2の場合は1つだけです。}
あなたのT1診断はあなたとあなたの双子の妹の間で何かを変えましたか？
ほとんどの場合、シドニーと私がどのように扱われたかにはあまり影響しませんでした。私たちは親密で親友であり続け、ほとんどすべてを一緒に行い、学校に通い、サッカーをし、非常に活発な生活を送っていました。唯一の違いは、学校で誰かがカップケーキを持ってきて、私が参加できなかった場合、彼女は連帯して私に加わり、何も持っていないということだったと思います。学校ではインスリンのタイミングで自分のおやつも食べました。
すごいです！あなたの妹はあなたのために他の糖尿病の仕事を引き受けましたか？
はい、シドニーはいつも私のためにそこにいました。もう1つは、かなり競争力のあるチームに所属していたため、毎日サッカーの練習に片道1時間ずつ相乗りしました。そのドライブのおかげで、注射をするためだけに車を止めて立ち止まる時間があまりありませんでした。車に乗っている間、シドニーがいつも注射をしてくれたのを覚えています。彼女は私の個人的な「インスリン注射」の医者になりました、あなたは言うかもしれません。私たちは時間通りにそこに着かなければなりませんでした。サッカーは重要でした。
彼女はあなたのT1Dに深く関わっていますか？
彼女は常にすべてを知っており、私が使用していたテクノロジーから管理の基本まで、糖尿病に精通しています。今でも、彼女は糖尿病と炭水化物カウントに関連することなら何でもあなたに話すことができます。私たちは両方とも医療分野に携わっており、彼女はキャンプ環境やそれ以外の場所での人工膵臓の研究にも携わっています。
彼女のサポートがあることは信じられないほどです。私はいつも糖尿病に関してほとんどすべてを自分で行っており、他の人にあまり質問する必要はありませんでした。しかし、シドニーが私をサポートし、彼女の支援を得て、私が必要なときに第二の声になるためにそこにいることを常に知っているのは素晴らしいことです。彼女は糖尿病ではありませんが、引き続きTrialNet研究に参加し、できることを行っています。本当に、彼女は私の人生のあらゆる部分に組み込まれている親友です–糖尿病であろうとなかろうと。
あなたは両方とも同じ医学部に通い、そこで数年間重複していましたよね？
はい、私たちはテネシー州ナッシュビルのヴァンダービルトにある医学部に一緒にいました。しかし、2014年にスタンフォード大学を卒業した後、すぐには始めませんでした。前述したように、私たちは両方とも競争力のあるスポーツに夢中になっていて、アクティブであり続けたいと思っていたので、そのために独自の方向に進みました。
競争力を維持して何か楽しいことをしたかったので、スノーボードクロスを始めました。これは基本的にモトクロスレースですが、スキー場でスノーボードをします。そこで私はモンタナに移り、ヴァンダービルトで医学部を始める前に1年間その競争に参加しました。シドニーは実際にはクリートを切る準備ができておらず、プロサッカーをするために2年間ヨーロッパに移りました。そのため、彼女は1年遅れています。彼女はちょうど3年目を終えたばかりで、私は医学部の最後の日を終えたところです。これは私たちを忙しくさせ、ナッシュビルは住むのに最適な場所でした。
医学部卒業おめでとうございます！次は何ですか？
私は最近、放射線科の研修医としてスタンフォードに戻ることを知りました。それが私の最初の選択です。しかし、私は最初にデンバーでインターンの年をやります。来年以降、ベイエリアに戻ります。シドニーはヴァンダービルトでもう1年間過ごし、その後彼女はどこに行くのかを知るでしょう。今のところ、彼女は自分の焦点が何になるかを決めていません。しかし、私は彼女の決定にあまり影響を与えないように一生懸命努力していますが、それは放射線学でもあるかもしれません。
放射線科に熱心な理由は何ですか？
私は、私たちが行っている画像および放射線学のいくつかを、私が学習するいくつかの介入手順と組み合わせ、それを1型糖尿病と統合して、そこで研究することを望んでいます。スタンフォードに戻って、この種の新しいアイデアを開拓している人々の周りにいて、それを糖尿病と医療技術の次の波に適用できることに興奮しています。それは私が間違いなく興味を持っていること、「ヘルスケアのハッキング」の概念です。物事の動きが遅すぎて、強制的に速くする必要がある場合があります。これは、このコミュニティが#WeAreNotWaitingで行ったことであり、素晴らしいことだと思います。
それで、あなたはスタンフォードで勉強している間に伝説的なエンド博士ブルース・バッキンガムに会いましたか？
はい、彼は私の人生に大きな影響を与えてきました。私が学部生のために初めてカリフォルニアに引っ越したとき、私たちは最初に会いました。彼はその間私の医者であり研究指導者であり、私は彼と一緒に初期の人工膵臓の試験に取り組んでいました。これらは、アルゴリズムを改良し、さまざまなアクティビティ設定でループを検討した最初の閉ループ試行でした。シドニーも彼と一緒に働いていました。彼がここヴァンダービルトにいたとき、または私がベイエリアを訪れたときのどちらかで、私たちは何年にもわたって頻繁に会いました。
それはあなたが自家製の閉ループシステムについて学んだ方法ですか？
12月にスタンフォード大学での研修のために面接を行っていたとき、B博士に会いました。私たちはルーピングを始めることについて話しました。私たちが話し合った大きな利点は、私が無菌状態のために「こすり洗い」されている手順や手術中に自動制御システムを実行できることでした。一部の手術例は10時間続く可能性があり、無菌ガウンを脱いで再度スクラブすることなく、インスリンをボーラス投与したり、ブドウ糖を食べたりする方法はありません。
それがB博士に、私がインターンの年に入るのをループに試してみるべきだと言わせたきっかけだったので、それに触れることなくそれに応じて調整するだけでした。私はしばらくフォローしていたので、彼がそれを提案したとき、私は興奮しました。幸いなことに、彼は私のために古いメドトロニックポンプを確保することができ、彼と彼の現在の仲間であるレイハンラル博士（#WeAreNotWaitingコミュニティの多くの人々をルーピングに接続している）の両方が2月上旬にナッシュビルに行く予定でした糖尿病教育およびキャンプ協会（DECA）会議。そこで、私たちは会ってそれを稼働させることに同意しました。
事前にどの糖尿病技術を使用していましたか？
ループを開始する前は、タンデムt：slimポンプを使用していましたが、ローになると予測したときに基礎インスリンを遮断する最新の基礎IQ機能は使用していませんでした。その前はOmniPodとDexcomを使用していました。私はいつも糖尿病のモルモットであることが大好きでした。私たちは常に自分自身で実験し、さまざまなハックや自分に役立つものを見つけようとしています。私はそのようないじくり回すのが好きです。必要に応じていつでも以前の状態に戻すことができますが、何か新しいことを試して、それがうまく機能するかどうかを確認するために物事を進めてみませんか？ですから、私はループシステムに参加して、それを使って何ができるかを見て、より大きなコミュニティの学習に貢献できることをとてもうれしく思いました。今はエキサイティングな時期であり、私は適応し続けるのが好きです。
ループの開始は難しい場合があると人々は言います。最初の数週間はどうでしたか？
最初の週はひどいものでした！その一部は、私が自分の糖尿病治療を細かく管理し、自分のデータを見て調整することに慣れていることでした…ただ自分自身の人工膵臓であり、多くの作業が必要です。最初はそれを手放すことに慣れるのは大変でした。ループを開始する前に5.9％のA1Cを取得していたので、最初はかなりうまくいっていました。しかし、私にとっての目標は、血糖コントロールを改善することではありませんでした。それは、糖尿病の管理に費やす心配と時間を減らすことでした。 A1Cが少し上がったとしても、糖尿病についての心配やストレスを1日に費やす時間が減れば、私にとっては成功です。現在、特にスタンフォード大学の1年前にインターンを始めたとき、それは燃え尽き症候群と糖尿病に費やされるエネルギーを減らすことです。
慣れてから最初の1週間が経ち、すべてが素晴らしかったです。まだ作業が必要で、進行に合わせて設定を微調整しています。一晩中、私の血糖コントロールは完璧で、中断することなく眠ることができます。私は間違いなくずっと低く、それにかなり満足しています。機能するテクノロジーとそれにアクセスする必要があるとしても、多くの人にとって素晴らしいツールだと思います。
Riding onInsulinキャンプとアドボカシーへの関与について詳しく教えてください。
確かに、私はRiding onInsulinスノーボードキャンプでコーチングを行っています。興味深いことに、私は両方ともニュージーランドにいたときに、創設者のショーン・バスビーに最初に会いました。私は夏にインターンにいて、サッカー（サッカー）アカデミーでコーチをしていました。ショーンはその夏、ニュージーランドでスノーボードのガイドをするバックカントリー遠征を行っていたことが判明しました。私たちは話していたのですが、私たちが両方ともそこにいることに気づき、午前3時に空港から彼を迎えに行くことになり、彼らは私が滞在していた家族と衝突しました。それが私たちが出会った方法です。
そこからアメリカに戻り、2012年の夏に彼の組織でボランティア活動を始めました。次の冬にコーチを始めて以来、それを続けています。私は年に1つか2つのキャンプに行くようにしていますが、医療スケジュールでは大変になる可能性があります。しかし、それは私にとって重要なことです。タイプ1の子供たちのためにそこにいて、T1Dで他の大人にも会うことができます。スノーボードや糖尿病などの楽しいものを組み合わせることができれば、間違いはありません。
結局のところ、それは限界を押し上げることです。それが私が一番好きで、毎日やろうとしていることです。
シェルビー、あなたのストーリーを私たちと共有してくれてありがとう！私たちはあなたと一緒に糖尿病を患っているあなたの双子の姉妹を{心}、彼女ができる限りあなたをサポートするために。
