常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）は、遺伝性の遺伝子変異によって引き起こされます。
あなたまたはあなたのパートナーがADPKDを持っている場合、あなたが持っている子供も影響を受けた遺伝子を受け継ぐ可能性があります。そうした場合、人生のある時点で症状が現れる可能性があります。
ADPKDのほとんどの場合、症状と合併症は成人になるまで現れません。時々、症状は子供やティーンエイジャーに発症します。
あなたがADPKDについてあなたの子供と話すことができる方法を学ぶために読んでください。
遺伝カウンセラーからのサポートを受ける
あなたまたはあなたのパートナーがADPKDの診断を受けた場合は、遺伝カウンセラーとの面会を検討してください。
遺伝カウンセラーは、あなたの子供が影響を受けた遺伝子を受け継いだ可能性を含め、あなたとあなたの家族にとって診断が何を意味するのかを理解するのを助けることができます。
カウンセラーは、血圧モニタリング、尿検査、遺伝子検査など、ADPKDについて子供をスクリーニングするためのさまざまなアプローチについて学ぶのを手伝うことができます。
彼らはまたあなたが診断とそれが彼らにどのように影響するかについてあなたの子供と話すための計画を立てるのを助けることができます。あなたの子供が影響を受けた遺伝子を受け継いでいない場合でも、病気は他の家族に深刻な症状や合併症を引き起こすことによって間接的に彼らに影響を与える可能性があります。
年齢に応じた言葉で率直にコミュニケーションする
不安や心配を避けるために、ADPKDの家族歴を子供から隠したくなるかもしれません。
しかし、専門家は一般的に、若い年齢から始まる遺伝性の遺伝的状態について親が子供と話すことを奨励しています。これは、信頼と家族の回復力を促進するのに役立つかもしれません。それはまた、あなたの子供がより早い年齢で対処戦略を開発し始めるかもしれないことを意味します。そして、それは今後何年も彼らに役立つことができます。
お子さんと話すときは、お子さんが理解できる年齢に適した言葉を使うようにしてください。
たとえば、幼児は腎臓を「体内」にある「体の部分」として理解できる場合があります。年長の子供たちと一緒に、あなたは「臓器」のような用語を使い始めて、彼らが腎臓が何をするかを理解するのを助けることができます。
子供が年をとるにつれて、彼らは病気とそれが彼らにどのように影響するかについてのより多くの詳細を学ぶことができます。
お子さんに質問をするように勧めます
ADPKDについて質問がある場合は、あなたと共有できることを子供に知らせてください。
質問に対する答えがわからない場合は、医療専門家に正しい情報を尋ねると役立つ場合があります。
また、次のような信頼できる情報源を使用して独自の調査を実施すると役立つ場合があります。
- 遺伝性および希少疾患情報センター
- 遺伝的ホームリファレンス
- 国立糖尿病・消化器腎疾患研究所
- 全米腎臓財団
- PKD財団
お子様の成熟度によっては、医療提供者との会話や研究活動にお子様を含めることが役立つ場合があります。
お子さんに自分の気持ちについて話すように勧めます
あなたの子供は、恐怖、不安、または病気が彼らや他の家族にどのように影響するかについての不確実性を含む、ADPKDについて多くの感情を持っているかもしれません。
気分が悪くなったり混乱したりしたときに、あなたと話すことができることを子供に知らせます。彼らは一人ではなく、あなたが彼らを愛し、支えていることを彼らに思い出させてください。
また、プロのカウンセラーや、同様の経験に対処している他の子供や10代の若者など、家族以外の人と話すことも役立つ場合があります。
腎臓病に対処する子供やティーンエイジャーのための地元の支援グループについて知っているかどうか医師に尋ねることを検討してください。
あなたの子供はまた、次の方法で仲間とつながることが役立つかもしれません。
- Nephkidsなどのオンラインサポートグループ
- アメリカ腎臓病患者協会と提携しているサマーキャンプ
- Renal SupportNetworkが開催する毎年恒例のティーンプロム
子供が気分が悪くなったときに助けを求めるように子供に教えます
お子さんがADPKDの兆候や症状を発症した場合は、早期の診断と治療が重要です。症状は通常、成人期に発症しますが、子供や10代の若者に影響を与えることもあります。
あなたまたは彼らの医者に彼らが彼らの体に異常な感情または腎臓病の他の潜在的な兆候を開発するかどうかを知らせるようにあなたの子供に頼んでください：
- 背中の痛み
- 腹痛
- 頻尿
- 排尿時の痛み
- 彼らの尿中の血
彼らがADPKDの潜在的な症状を発症した場合は、結論に飛びつかないようにしてください。多くのマイナーな健康状態もこれらの症状を引き起こす可能性があります。
症状の原因がADPKDである場合、子供の医師は、健康を維持するための治療計画とライフスタイル戦略を勧めることができます。
健康的な習慣を促進する
ADPKDについて子供と話すときは、家族の健康を維持する上で生活習慣が果たす役割を強調してください。
どんな子供にとっても、健康的な生活習慣を実践することは重要です。長期的な健康増進に役立ち、予防可能な病気のリスクを軽減します。
お子さんがADPKDのリスクがある場合は、減塩食を摂り、水分を補給し、定期的に運動し、その他の健康的な習慣を身に付けることで、後の合併症を防ぐことができます。
遺伝学とは異なり、ライフスタイルの習慣はあなたの子供がある程度制御できるものです。
持ち帰り
ADPKDの診断は、多くの点であなたの家族に影響を与える可能性があります。
遺伝カウンセラーは、それがあなたの子供に与えるかもしれない影響を含めて、あなたが状態についてもっと学ぶのを手伝うことができます。彼らはまたあなたが病気についてあなたの子供と話すための計画を立てるのを助けることができます。
率直にコミュニケーションすることは、信頼と家族の回復力を構築するのに役立つかもしれません。年齢に応じた用語を使用し、子供に質問をしてもらい、自分の気持ちについて話すように促すことが重要です。
