医療技術が失敗したとき

大晦日でしたが、継続的な血糖値計（CGM）を使用している家族の中には、お祝いの精神だけが頭に浮かぶものではありませんでした。実際、Dexcomサーバーがクラッシュしたときはまったく逆で、糖尿病コミュニティの多くの人がCGMデータストリームを表示したり、リモート監視用の共有データを表示したりできなくなりました。

ニューヨークのスコットE.ケリーと彼の家族は、カリフォルニアのCGMメーカーからの警告なしに突然停電が発生したときに盲目であると感じました。 Dexcomは休暇中に問題を解決するために熱心に取り組んでいましたが、残念ながら、現場のユーザーにそのことを伝えていませんでした。

ケリーの10歳の娘は、5歳の誕生日の翌日に診断され、電話アプリでデータを監視するDexcom CGMを数年間使用しており、「驚くほど素晴らしい」結果が得られたと彼は言います。しかし、彼は確かに大晦日にすべてがどのように行われたかに満足していませんでした。

「私は一晩働いており、妻は実在の時間で働いています。寝ている間の危険な安値を防ぐために、私はいつも（娘の）砂糖を一晩チェックします」と彼は言います。「停電の夜、私は恐ろしい「データなし」の信号を受け取り、彼女のCGMまたはiPhoneが死んでいるのではないかと思ったので、妻を起こして彼女をチェックするように呼びかけました。たまたまFacebookでDexcomによる停止に関する投稿を見つけたのは、翌日遅くなってからでした。」

停止は12月31日月曜日の午後遅くに発生し、SHAREサーバーだけでなく、Clarityプラットフォームを使用してデータを表示および共有するサーバーにも影響を及ぼしました。 Dexcomは1日以内に問題を解決しました。 1月1日の正午にこの問題についてDexcomがソーシャルメディアに投稿した内容は次のとおりです。

「昨日遅く、一部のお客様のDexcomSHARE機能とDexcom.comに影響を与えているDNSプロバイダーの問題に気づきました。 SHARE機能の重要性を十分に理解しており、24時間体制で問題の解決に取り組んでいます。問題の解決に努めておりますので、今しばらくお待ちいただきますようお願いいたします。」

影響を受けたDexcomユーザーの数については何も言われていませんが、人々が何が起こっているのか、他の人が問題について知っているかどうかを尋ねる急いで、糖尿病オンラインコミュニティ内でスパイラルしました。多くの人が最も不満を感じていたのは、問題に関する顧客ベースの通知や直接の連絡がなかったという点で、Dexcomからの連絡がなかったことです。停止前の同社からの最後のソーシャルメディアの投稿は12月28日金曜日からで、人々が新年を祝う計画を尋ねていましたが、1月1日火曜日の深夜/午後の早い時間まで投稿はありませんでした。最終的に問題を認めます。

安心が鍵

ありがたいことに、スコットケリーの家族には悪いことは何も起こりませんでしたが、このD-DadとMomが娘の安全を確保するためにCGMデータのストリームに大きく依存していることを考えると、何らかの深刻な問題が発生する可能性がありました。

「テクノロジーは失敗する可能性がありますが、2019年、誰もが外出して祝う夜になると、CGMと同じくらい重要なものに依存している患者とその家族が、そうなるとプロバイダーが連絡することを知って安心するでしょう。すぐに、生命を脅かす可能性のある障害があることをユーザーに通知して、ユーザーが準備して他の監視手段に切り替えることができるようにします」とスコットケリー氏は言います。

同様に、アリゾナのD-Mom Wendy Roseも、何が起こっているのかについての情報が不足していることに最も腹を立てていました。 10代のT1D娘が大晦日に寝坊している間、ウェンディはDexcomがかなり頻繁に警告を発していたと言いますが、BGを通知しようとしているのか、接続が失われているのかわかりませんでした。

「Dexcomが問題を伝えなかったので、何が起こっているのかわかりませんでした」と彼女は言いました。 「45分離れた家で娘が眠っている状態で、デバイスが目覚ましを鳴らしていました。アラートが止まらなかったので、彼女は彼女の側のアラームに応答しておらず、電話やソーシャルメディアアプリを介して彼女に連絡しようとしたときに応答していなかったと思いました。私が最後に彼女と話したのは、彼女が午後10時頃に高かったということです。そして自分自身に巨大な修正ボーラスを与えました。約90分後、彼女が118歳で下向き矢印が付いていることがわかりました。私はその時点で彼女にテキストメッセージを送った後、彼女が30の炭水化物を食べたとテキストメッセージを送り返したとき、彼女がまっすぐな矢印で98歳であるのを見ました。眠りにつく前にサーバーの問題があったのを見ましたが、1時間ほど後に目を覚まして覗いてみると解決するだろうと考えました。その後、アラートが開始されました。」

専門のレジスタードナースとして、ウェンディは次のように続けています。私をヘリコプターと呼んでください、私は気にしません。私は前の4〜5時間が何を伴うかを知っていました。私は彼女が前の2夜に一時的な基礎を下げる必要があることを知っていました（そして彼女を降ろす前に彼女の夜の基礎を再び下げました）…私は彼女が72時間以内に生理を開始し、彼女の安値はさらに予測が難しく、育てるのが難しいことを知っていました今月のこの時期。」

「企業には、特にこれほど広範囲に及ぶ問題が発生したときにユーザーに警告する責任があると感じています。そうは言っても、不便な夜に訴訟を起こすと脅迫するのは少し極端だと思いますが、私たちの夜が私が恐れていた悪夢に変わった場合、彼らのコミュニケーション不足について責任を問われることは間違いありません。」

Dexcomは、すぐに直接顧客ベースに連絡する必要がありますか？それとも、少なくともさまざまなソーシャルメディアチャネルで問題にフラグを立てるためにもっと大きな努力をしましたか？おそらくそうです。しかし、彼らが夕方、夜通し、元旦に熱狂的に働いていたという事実は、称賛に値するものになるはずです。彼らは確かにその問題を無視していませんでした。

それでも、一部のユーザーは、コミュニケーションの欠如が問題をより厄介にしたと指摘しています。オンライン投稿では、サーバーに問題が発生した場合にユーザーがメッセージを受信できるように、モバイルアプリにコード行を追加するだけの簡単な方法を提案する人もいました。その後、少なくとも、彼らは通知を受け、それに応じて調整することができます。

感謝し、準備することについて

実際、D-Mom Wendy Roseが言及しているように、一部の人々はこれについて非常に武装していて、訴訟について話していました。おっと…リアリティチェックのために一歩後退する時が来ました。

まず、リアルタイムのブドウ糖データを表示するツールを持っていることさえ、非常に新しく（約10年後）、非常にありがたいことです。私たちの多くは、私たちを導くために指先だけで「フライングブラインド」がどのようなものであったかを覚えています。 BGデータを携帯電話に送信できるようになったのはさらに新しく（そして非常にエキサイティングです）、一部のT1Dベテランはそれを治療と見なすかもしれません。

この高度なテクノロジーがなければ、数時間、さらには1日か2日も管理できなくなる可能性はありますが、それを必要とする、または必要とするすべての人がまだアクセスできないことは確かです。停止は不幸で不便ですが、把握して、テクノロジーがいかに不完全であるかを覚えておいてください。すべての種類のデバイス、特にワイヤレスデータストリームに依存するデバイスは、ある時点で「ダウン」する可能性があります。

個人的には、CGMを使用して愛していますが、ある時点で機能しない可能性があり、より「手動の」糖尿病管理に頼る必要があることを常に心に留めています。インスリンポンプを使用したときも、体の別のデバイスから解放されるためにインスリンペンに戻る前に、それは真実でした。 80年代半ばに小さな子供と診断されて以来、私は多数の機器の故障を経験しました。それが壊れたメーター、悪いポンプサイト、氷水のように機能する「死んだ」インスリン、またはCGMセンサーやプラットフォームが標準に達していないかどうか。私は基本的に、糖尿病の「もしも」の可能性を常に抱えています。つまり、多くのバックアップを実行し、デバイスを1つも使用せずに行かなければならない場合の対処方法を認識しています。

正直なところ、Dexcomで怒りを表現するのは間違った方法だと思います。私だけではありません。

たとえば、コロラド州のD-Mom Kirsten Nelson（18歳の娘は7年前に診断されました）は、次のように述べています。反応に悲しみました。テクノロジーに依存して、それなしで糖尿病を治療する方法を忘れてはなりません。テクノロジーが絶対確実で失敗がないということは決してありません。失敗したときに責任を負わせるのではなく、バックアップを維持し、失敗が発生することを期待することを忘れないでください。」

D-Communityが要求するのに重要なのは、Dexcom（およびすべての医療技術プロバイダー）のような企業が、特に通信の面で停止を処理する方法を概説する、ある種の標準ポリシーです。たぶん、すべての新規顧客は、「停止が発生すると、XXXXが発生する」という明確な通知を受け取る必要があります。

一方、T1Dを日常的に管理している人や親として、私たちはすぐに基本に立ち返ることができなければなりません。モバイルアプリ、スマートフォン、インスリンポンプ、そして今ではずっと前から存在していた「最善の」ケアです。 CGM。それは好ましくないかもしれませんが、それは私たちが毎日生きている現実です。

真剣に、糖尿病を患っているすべての人は、カーブボールが来たときに迅速に反応して調整する能力を持っている必要があります。特定のデバイスがないと機能できないと感じた場合は、「糖尿病の基礎トレーニング」を再検討する時期かどうかを自問してください。

つまり、セーフガードが設定されていない、またはサービスや製品の問題を顧客に通知するポリシーを制定していないことで、製造業者に責任を負わせることができます。それは公正です。しかし、それを保証されたセーフティネットとして信頼している場合（特にペースメーカーのように生命にかかわるものではないCGMのようなもの）、避けられない技術的な問題に備える必要があります。