潰瘍性大腸炎の管理とは、予測不可能な人生を受け入れることを意味します。
私の1歳の子供が水に向かって走ったとき、鳴き声が空気を満たしましたが、カリフォルニア州パシフィカのほぼ空のビーチで叔父にすくわれました。
それはクリスマスの翌日で、彼女は兄と妹と一緒に少なくとも30分はビーチを走り回っていました。私たち4人は、休日のお祝いの後に町に残された私たちの家族からの唯一の人でした。
3人を見て笑わずにはいられませんでしたが、私も嫉妬しました。潰瘍性大腸炎（UC）の再燃の真っ只中に、私たちが最初にビーチに到着したときは十分に気分が良かったのですが、今では気分が悪くなり、座って見る以上のことはできません。
私は元気です、私は元気です、 私は兄弟に話しました。 私はここに座ります、私たちの計画を変える必要はありません.
私は19歳のときに、消化管に長期にわたる炎症と潰瘍を引き起こす炎症性腸疾患（IBD）であるUCと診断されました。
私は自分の病気と、いつでもどれだけ気分が良くなるかわからないという不確実性を管理しながら、大人の人生を生きてきました。
それは私が作る計画の種類と私がそれらを作るかどうかに長い間影響を与えてきました。その日、娘と兄弟を嫉妬しながら見守っていた私は、期待を管理し、物事を簡単にするすべての練習が、今後の世界的大流行の際に役立つことをほとんど知りませんでした。
「[COVID-19パンデミック]の際にクライアントに気づいたことの1つは、パンデミックを探し出して待つ人もいれば、ニーズを満たすための創造的な解決策を見つけようとする人もいることです。セントルイスのワシントン大学のソーシャルワーク教授であり、Plan YourRecoveryの臨床サービスのディレクターであるNedPresnall、LCSWは述べています。
「慢性疾患を持つ人々は、創造的な問題解決に従事した経験が豊富である可能性があります。そのため、パンデミックの際にも創造的に妥協する準備ができている可能性があります」と彼は付け加えます。
最高のものを期待し、最悪のものを計画する
パンデミックにより、3月中旬に米国北東部の大部分が閉鎖されたとき、私は滞在するのが特に難しいとは感じませんでした。
私は、フレアアップのためにステロイドプレドニゾン（感染と戦うあなたの体の能力を阻害する可能性があります）を使用する必要があるインフルエンザの季節を生きてきました。つまり、1日に20回以上手を洗い、絶対に必要な場合にのみ家を出ました。 。
どちらかといえば、最も苛立たしい部分は、買いだめが起こったことでした。子供の肌を刺激しないおしりふきのブランドを手に入れることができないのではないかと少し心配しました。
パンデミックが続くにつれ、私たちの多くが3月に考えていたように、春の終わりや初夏までに物事が「正常」に戻ることはないことが明らかになりました。
それで、私はUC診断の前から、食欲がなく、20ポンドを失い、とても疲れていた理由を医師が次々と調べていたときに、自分がやったことを始めました。 、最悪の事態に備えて計画します。
あなたがあなたの娘と一緒にビーチを走り回ることができることを願っています、見ていて大丈夫です。友達と夕食をとることができればいいのですが、代わりにテイクアウトで来てくれるのか、キャンセルしても大丈夫なのか聞いてみてください。
エクアドルへの計画された報告旅行に行き、それを機能させるための計画A、B、およびCを理解することができますが、ぎりぎり。
慢性疾患を管理することは、人生の予測不可能性を受け入れることを意味します。
パンデミック用語に翻訳されて、それは店が小麦粉を持っていることを望むことを意味します、しかし念のためにそれをオンラインで注文してください。あなたのお父さんがあなたの娘を数時間見守って仕事ができることを願っています。そしてあなたのお父さんのオフィスの誰かがCOVID-19と診断されたら、親友に助けを求めてください。
友達と外食できることを願っていますが、物理的な距離が強制されていない場合は、テーブルを離れたり、移動を求めたりしても問題ありません。 2年ではないにしても、おそらくもう1年は人生が不確実になることを受け入れ、この新しい正常の周りに新しいルーチンを作成します。
「人々は、苛立たしいと感じる可能性のあるある程度の予測不可能性を受け入れる必要があります」とプレスナルは言います。
「これに対処する1つの方法は、フレアアップ中に実行されるルーチンを用意することです」と彼は付け加えます。 「ルーチンは儀式的であり、制御できない瞬間に私たちをより制御していると感じさせることができます。」
過去数ヶ月間、私はなんとか日常生活を切り開くことができました、そしてそれは助けになりました。それでも、私は北東部でこの次の冬を恐れています。
夏の間、それは短い休息のように感じました。マスクをかぶったまま外に出て、遠くから友達に会うことができました。
すぐに、それを楽しくするのは寒すぎるでしょう。
慢性疾患を管理していない人でも、同じように感じている人が多いと思います。
境界の設定
何年にもわたって、私の病気は私が必要なものについて痛々しいほど正直になり、それについて謝罪することを余儀なくされました。
フィラデルフィアに本拠を置く認可された専門のカウンセラーであるAkuaBoateng博士は、次のように述べています。 「私たちは回復力があることを強く期待していますが、もっと重要なのはあなたが必要なものを求めることです。」
インフルエンザの予防接種を受けたかどうかを尋ね、冬季にインフルエンザの予防接種を受けていない場合は「いいえ」と言うことで、マスクを着用していない場合は食料品店を出て、従業員がいない場合はマネージャーに電話するようになりました。 t。
自己思いやりの練習
このパンデミックを乗り切るのはとても難しいですが、私たちは皆、自分自身に優しくしなければなりません。
友人が何年にもわたって私に言ったように、あなた自身のヨガマットに集中し続けてください。マットで起こっているポーズを他の人のポーズと比較しないでください。それは良い人生のアドバイスでもあります—特に今は。
私たちは ない これらすべてが合わさって、パンデミックが私たち全員に同じ影響を与えることはなく、経験や期待を比較することはできません。
しかし、あなたは他の人やあなた自身に親切にすることができます。
ブリジット・シャーベルは、ブロンクスで家族と一緒に暮らす作家です。彼女の作品は、Civil Eats、Martha Stewart、The New YorkTimesなどに掲載されています。
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