ベケット・ネルソンが女性から男性への移行を始めたとき、彼はすでに四半世紀以上の間1型糖尿病(T1D)と一緒に暮らしていました。しかし、その移行が彼の社会的サークル内の名前の変更から医学的変革とホルモン療法へと急上昇したとき、ネルソンはLGBTQの生活と糖尿病の組み合わせについてかなり心配していました。
カナダのトロントに住むこの38歳の看護師は、「糖尿病では、何を期待すべきかわからず、同じ船に乗っている人も誰も知らなかったことがありました」と述べています。 「私は皆が違うことを知っていますが、私が何を求めていたのかを知ることは役に立ちました。」
性転換自体の未知数は別として、多くの糖尿病特有の質問が状況を複雑にしているように見えました。しかし、今振り返ると、ネルソンは自分が幸運であることを知っています。なぜなら、たまたま糖尿病を患っているLGBTQコミュニティの多くは、幸運にも彼が受けられるようなサポートを受けていないからです。
たとえば、ミシガン州からの最近の話を見てみましょう。1型糖尿病を患っている19歳の男性が同性愛者として出てきて、両親は明らかに彼を否認しました。高額のインスリンは生き残るために必要であり、若い男性がメディケイドを申請している間、サポートを求めて糖尿病オンラインコミュニティ(DOC)に頼ることを余儀なくされました。
これは血を沸騰させる悲劇的な例ですが、糖尿病を患うLGBTQの友人が直面する多くの問題の1つにすぎません。このグループのために存在する確立されたサポートシステムはなく、医療専門家がこれらの個人をどのように扱うかについての科学的研究やプロトコルの方法もあまりありません。
それでも、これらのLGBTQ D-peepsは前進し、オンラインとオフラインの両方で既存の糖尿病リソースを活用するなど、相互に接続してサポートするための独自のチャネルを作成しています。
ここ数か月、LGBTQのDピープスの数人と話をし、性同一性や性同一性を公然と受け入れるとともに、糖尿病のハードルをどのように管理したかについて話を聞きました。 LGBTQコミュニティに参加することの課題は、Dコミュニティが直面する課題といくつかの点で類似していると多くの人が指摘しています。
「どちらの集団も神話や誤解に悩まされており、(そして)両方とも絶え間ない法的、社会的、経済的戦いに直面しています」と、2015年の30歳の誕生日の直後にT1Dと診断されたコネチカット州のキャットカーターは言います。事実を秘密にして何年も経った後の大学の年。
「貴重なヘッドスペース、時間、およびお金を占める大きな問題と小さなニュアンスがあります。そして、権利を剥奪されたグループやマイノリティグループと同様に、私たちが直面している闘争にはさまざまな類似点があります。私たちの多くが不安、うつ病、倦怠感に苦しんでいるのも不思議ではありません」と彼女は言います。
LGBTQの文化的感受性と医療への恐れ
テレサ・ガルネロこの分野のリーダーの1人は、カリフォルニア大学サンフランシスコ校のテレサガルネロです。これは、30年以上にわたって看護師であり、糖尿病療養指導士(CDE)として認定されている、糖尿病分野の引っ越し業者です。彼女は糖尿病の著名な権威であり、多作の糖尿病漫画家であり、元ジャズピアニストであり、元国民の希望に満ちたフィギュアスケート選手です(真剣に!)。彼女が長年にわたって参加してきた多くの糖尿病イニシアチブの中には、糖尿病のLGBTQコミュニティに関する医療専門家向けの文化的感受性トレーニングの開発に焦点が当てられています。
「私たちは、性的マイノリティがあらゆる実践の道にいることをもっと意識する必要があり、糖尿病の人々を治療するときに異性愛を想定しないでください」と彼女は言います。 「それはあなたが仕えようとしているまさにその人々を遠ざけることができます。」
Garneroは、2019 American Association of Diabetes Educators(AADE)会議でこのトピックについて話し、この問題に関するいくつかの新しい研究を紹介し、LGBTQコミュニティの人々に文化的に敏感な糖尿病治療を提供するためのリソースを提供しました。
糖尿病の転帰とLGBTQの組み合わせについて存在する小さな研究は、暗い状況を描いています。 2018年のNorthwesternMedicineの研究は、健康行動が「マイノリティストレス」(汚名を着せられ、疎外される問題)とどのように関連しているか、そしてこれがLGBTQの若者の健康状態の悪化のリスクにどのように寄与するかを調べた最初の研究の1つです。
これには、精神的および肉体的な健康状態の悪化が含まれ、研究の著者は発見しました。Garneroは、特に医療専門家が効果的に相互作用していない場合、T1Dの患者に確実に適用できると述べています。
次に、LGBTQコミュニティの糖尿病患者は、メンタルヘルスの闘争や、「正常」と見なされない場合に社会が悲しげに拒絶する性同一性や性同一性に伴う汚名によって、より深刻な合併症に直面することが多いことを示す研究があります。
フィラデルフィア地域では、有名な糖尿病療養指導士で1型糖尿病療養指導士のGary Scheinerが、Integrated Diabetes ServicesのスタッフがLGBTQの個人と糖尿病治療のトピックについて話し合い、一般的に指針に従うように努めていると述べています。
「一般的に、LGBTQであるT1Dの人々は、他の人と非常によく似たニーズと問題を抱えています」と彼は言います。 「摂食障害や身体にデバイスを装着する際の不快感のリスクが少し高くなる可能性があります。また、臨床医が判断力のあるように見えることを避けるために適切な言葉を使用することは非常に重要です。トランスジェンダーの人は、血糖値に影響を与えるホルモンの不規則性を持っていることがよくあります。」
ガルネロは、信頼できる医師を見つけるのは難しいかもしれないと指摘し、同意します。 「あなたが同性愛者で、病気のために医者に行くとき…つまり、糖尿病と一緒に暮らすだけの課題を知っているので、「彼らはプログラムに参加しているのか、そうでないのか」と尋ねます。 、「私は出て行かなければなりません、そして私は敵意に直面しますか?」またはこの人は本当に私を気にかけますか?本当に両刃の剣です。糖尿病の世界でもあなたの側にいる人を見つけるのは難しいですが、あなたは性的マイノリティの要素を追加し、それはさらに困難です。」
ガルネロは、ベイエリアで現在は廃止された糖尿病とゲイの財団を設立したDコミュニティの友人を思い出します。彼は、医師が「彼が得たすべての安値は、彼がゲイだったので、それに値する」と言ったと言いました。
うわぁ!
ガルネロが聞いたもう1つの例は、高血糖と糖尿病性ケトアシドーシス(DKA)の結果としてT1Dの若い成人女性がERに入ると、病院のスタッフが自動的に妊娠検査を行い、そのための保険を請求するというものです。若い女性がDKAのためにそこにいてインスリンが必要だと言っていても、彼女は同性愛者であり、妊娠する方法はありません。病院のERスタッフは彼女の言うことを聞いていません。
「人々はとにかく医者に行きたくないのです」とガルネロは言います。 「しかし、性的マイノリティのサブカルチャーでは、助けを求めている人そのものが実際にあなたを傷つける可能性があるため、一般的にはさらに不信感があります。コミュニティ内では、外に出て助言を求める前に、そのリスクについて多くの共有があり、それはクラップスです。問題が発生する可能性があります。」
糖尿病のLGBTQの人々からのヒアリング
ロサンゼルスで、D-peep Dave Holmesは、数十年前にゲイの男性として出てきてからずっと後の2015年に44歳で診断されたという彼の話を共有しています。彼は、糖尿病のある生活の多くの部分は誰にとっても同じですが、他の部分は特定の性的マイノリティコミュニティ内でより顕著であると言います。
「人々は一般的に糖尿病について無知ですが、特定のゲイのサブコミュニティで蔓延しているボディシェイミングを追加すると、人は特に判断されたと感じることがあります」と彼は言います。 「私はトライアスロンやマラソンをやっていて、一般的に私が知っている中で最も活発な人の1人ですが、腹筋が身体の健康の唯一の真のマーカーであるという考えは、一部のゲイサークルで特に強いです。ゴミだと知っていますが、疲れ果ててしまう可能性があります。」
ホームズは、「80年代に成人し、HIV / AIDSの致命的な恐怖で育ち、より安全なセックスに精神的に集中し、他の自己免疫疾患を発症することは、残酷な皮肉のように感じます」と付け加えています。
文化的な鈍感さは確かに存在しますが、LGBTQコミュニティのすべての人が、医療チームに関連してそれを経験しているわけではありません。コネチカット州のカーターにとって、彼女はそれが特権であることを知っており、特に大学でのキャリアと学術顧問としての仕事において、それを高く評価しています。
「私が最初に紹介された内分泌専門医が素晴らしいことは非常に幸運です」と彼女は言います。 「彼と彼のスタッフはロックスターにほかなりません。私は最初の約束から彼と安全でオープンであると感じました。しかし、大学生との仕事の中で、出てきたために家から追い出された人たちのことを聞いたことがあります。」
LGBTQフレンドリーなヘルスケアプロバイダーを見つけるために、カーターは2つのリソースを指摘しています。
- GLMA(以前はGay&Lesbian Medical Association)
- HRC(ヒューマンライツキャンペーン)
カーターにとって、それはすべて安全性であり、ヘルスケアの問題と生活全般の両方に関連しています。
「彼らがカミングアウトについてあなたに言わないのは、あなたが何度も何度もそれをしなければならないということです。永遠に。それは本当に終わることはありません。そういう意味では糖尿病のようなものです」と彼女は言います。 「それは一挙に急降下することではありません!、あなたは外出していて、二度とそれに対処する必要はありません。あなたは常に新しい人に会い、彼らを感じ、同性カップルのようにあなたのガールフレンドや妻に何気なく言及できるかどうかを判断しようとしています。反応/あなたを見て/あなたを治療します。
「ここで手をつなぐのは安全ですか?私が今日行くところにアンドロギーに服を着せるのは安全ですか? (私のパートナー)メリッサと私が州境を越えて旅行していて、交通事故に遭った場合、医療関係者または病院のスタッフは、(私たちの息子の)リアムのお母さんは誰ですか?私たちの一人は彼から引き離されますか?私たちはお互いに分離されますか?」
「質問と新しいシナリオは無限大です」と彼女は言います。 「そして最終的に、私の謙虚な意見では、それはすべて安全に帰着します。私の(当時の)ガールフレンドと一緒に通りを歩いているとき、私は悲鳴を上げてきました。彼らは私たちにゴミを投げました。私たちは同性愛者であるため、ベンダーは私たちとの協力を拒否しました。それは迷惑でしたか?失礼?がっかり?承知しました。しかし、叫んでいる見知らぬ人と飛んでいるゴミははるかに恐ろしいものでした。
「あなたは地球上で最もリベラルな場所に住むことができます、そしてそれが必要とするのはすべてを台無しにするために1つのマニアックです。ですから、その恐れは本当に常にあなたの心の奥にあります。いくつのマイクロアグレッションを消しても。あなたがそらすためにどれだけのユーモアを使っても。どんなに多くの味方に囲まれていても。どんなに自信を持っていても、素晴らしさを持っていても。あなたは、気づかないうちに安全であることを常に警戒しています。それは本当に第二の性質になります。」
ベケットネルソン過去1年間に女性から男性に移行していたネルソンは、ヘルスケアチームに関しては幸運だとも述べています。
「私自身の医療提供者との私の経験はかなり良いものでした」と彼は言います。 「最初、彼らは断続的に代名詞を間違え、それが刺されました。しかし、少し時間が経つと、それは良くなりました。 ERの訪問で、私は常に「彼女は」と「群れ、イライラしました。または、彼らが私の顔にそれをしないが、それからカーテンを閉じてそれをするとき…私が彼らの声を聞くことができなかったように。」
ネルソンは、移行の直前に、彼のエンドがテストステロンの通常の副作用(声の低下、発毛、にきびなど)を克服したと述べました。しかし、糖尿病や、血糖などの健康のその側面にどのように影響するかについては言及されていません。 。
彼は、その二重のトピックに関する医学的情報はほとんど存在しないと述べていますが、糖尿病患者コミュニティからの助けを見つけました。10代の息子がインスリンに対してもう少し敏感であると共有しているDの親でさえ、有益でした。
「私は徐々にインスリンに敏感になり、低糖分を増やすのに少し苦労しています。また、最初は、砂糖がもっと上、下、上、下になっていることに気づきました。基礎レートとインスリンと炭水化物の比率はまだ変更中ですが、今は少し良くなっています」とネルソン氏は言います。
彼が最初にテストステロンを始めたとき、ネルソンは範囲内の時間の90パーセントから範囲内の67パーセントに下がりました。約1年後、彼は範囲内で最大80%回復しました。彼の糖尿病治療チームは、彼が最初に移行したときに少し高いA1Cを持っていても大丈夫だと述べましたが、ネルソンは彼が完璧主義者であると言います。可能な限り低いA1C。
カンザス州のS.Isaac Holloway-Dowdは、別の女性から男性への(FTM)トランスジェンダーの人で、1993年に11歳の少女としてT1Dと診断されました。血糖値が2,000 mg / dL(!)を超えると2になります。 -日DKA昏睡。これは、彼が2005年に24歳でトランスジェンダーとして登場するずっと前であり、10年以上前にテストステロンを開始する前のことです。
「私はほとんどのFTMが行ったのと同じ手順を実行しましたが、正しい選択をしていて、健康的な方法でそれを行っていることを確認したかったので、ホルモンを開始するのを少し長く待ちました」と彼は言います。 「私はセラピストに会い、ホルモンを開始するようにという手紙を受け取り、糖尿病内分泌専門医に開始しても大丈夫でした。私は当初、別の内分泌専門医とテストステロンを開始しました。これは、LGBTフレンドリーで、トランスジェンダーの健康問題の経験が豊富なプライマリケア提供者によって維持されています。」
Holloway-Dowdによると、2008年の最初の数週間はブドウ糖ローラーコースターでした。その後、月経周期が徐々に減少し、数ヶ月後に停止すると、より安定したBGがもたらされました。彼はまた、集中力と集中力が向上したことに気づき、テストステロンを開始した後、長い間彼を悩ませてきた自傷行為と自殺の考えはほぼ完全になくなりました。
彼は、子宮全摘出術を受ける約1か月前の、2012年に4年間のFTMボーイフレンドと結婚しました。 「子宮摘出術後の看護師が私をケアすることを拒否したことを除けば、私は素晴らしい医療経験に恵まれてきました。私は立ち上がって、敬意を持って適切な治療を要求しました。そうではないと感じたときは、必要なケアを受けるために自分の側面をクローゼットに入れるかもしれません。私は男性として合格し、まっすぐ合格することもできるので、これは可能ですが、ほとんどのLGBT糖尿病患者はそれほど幸運ではないことを知っています。」
彼はまた、医療提供者が代名詞を彼女/彼女/彼女から彼/彼/彼に切り替えることにあまり慣れていないことを、好みの名前と「あなた」に固執し、これは彼らにうまく役立ったと述べています。 「医学用語は問題ありませんが、経験から言えば、あなたの代名詞があなたの解剖学的構造に付けられているのを聞くことは非常に肯定的です。しかし、他のトランスジェンダーの人々は彼ら自身の好みの条件を持っているかもしれません…そして医療提供者が尋ねることはOKです。」
カンザス州中南部の学区で才能のある小中学生を教えているHolloway-Dowdは、70人近くのメンバーがいるMy Pancreas Is Queerer ThanYoursというFacebookグループも運営しています。彼はまた、QueerDiabeticsと呼ばれるギリシャを拠点とするグループをオンラインでフォローしています。さらに、彼のFTM夫は2型糖尿病を患っており、医療ソーシャルワーカーになるための修士号を取得しています。
「私はインスリンとテストステロンに感謝しています」とHolloway-Dowdは言います。 「これらのホルモンがなければ、今日ここにいることはできません。」
サンフランシスコで、アレクシーメルヴィンは、アリゾナ州スコッツデールの新しい高校に転校したばかりの14歳のときに、自分が女性に惹かれていることが十分に明らかになったと言ってから約1年後に自分のT1D診断を受けたと語っています(おそらく「ムーランルージュ」のニコールキッドマンに感謝します!)
「私が若い頃、T1Dと同性愛者の両方が、世界と自分の肌の中で自分の場所を見つけることへの進化を妨げたと言うのは控えめな表現です」と彼女は言い、家族や友人からのサポートがあったことを認めました。 。 「当時、1型糖尿病を患っている人も、同性愛者である同年代の人も知りませんでした。しかし、ソーシャルメディアの進化とともに、それは急速に変化しました。」
「LGBTコミュニティを見つけることは、聞いたことを感じるための第一歩でした。私が他の人とつながり、私の殻から抜け出すのを助けてくれたいくつかのウェブサイトやコミュニティがありました。 T1Dコミュニティが開花するまでには少し時間がかかりましたが、開花したときは大規模でした」と彼女は言います。
家族の視点
また、テネシー州のD-Momで、以前は公民権とヘイトクライムでFBIに勤務していたシンシア・デイトルと話をしました。その後、マシューシェパード財団に移り、LGBT非営利団体のプログラムと運営を管理しています。
彼女と彼女の妻には、2013年に2歳半でT1Dと診断された幼い息子がいます。彼らは、毎年夏にオーランドで開催されるFriends For Life(FFL)会議に参加し、ボランティアとして参加してきました。 T1Dの法的権利に関するセッションを主導し、法執行機関とやり取りすることについて話しました。
D-Mom Cynthia DeitleDeitleは、糖尿病の会議やイベントは、少なくとも目に見える形ではなく、LGBTQの人々や家族にとって包括的ではないことが多いと指摘しています。彼らは、FFL会議で時折目撃することを除いて、タイプ1の子供を持つ他の同性カップルに実際に会ったことはありません。
彼女は、息子が2年生で1型糖尿病を患っている唯一の子供であり、2人の母親を抱えている唯一の子供であるという意味で、息子が二重に異なっていることを心配していると言います。幸いなことに、彼らはジャクソンが違うと感じることについて1つのことを言うのをまだ聞いていません。なぜなら、彼らは彼にやりたいことをするように勧めたからです。しかし、彼女と彼女のパートナーはまだ彼らがサポートを必要としていると感じました。
「家族は、自分たちがユニークではなく、一人ではないこと、違いがないことを知りたがっています。彼らは、自分たちと同じような人々と関わりたいと考えています。これは、宗教、人種、出身国を問わず、誰もが持つ非常に社会学的な人間のニーズです。人々は、自分のように見え、行動する他の人に引き寄せられる傾向があります。」
LGBTQ糖尿病のピアサポート
LGBTQと糖尿病に関して「理解する」人々からピアサポートを見つけることは明らかに重要ですが、必ずしも簡単ではありません。
ジェイクジャイルズカリフォルニア州ウェストハリウッドで、ジェイクジャイルズ(10代の若者としてT1Dと診断された)は、シカゴのロヨラ大学での1年生のときに、生涯で以前に会ったよりも1週間で多くのLGBTQの人々に会ったことを思い出します。彼は、近隣のシカゴ大学の別のゲイタイプ1に会い、興奮を抑えることができなかったことを思い出します。彼らはハウスパーティーの片隅に身を潜め、若い糖尿病患者やゲイの男性としての旅について何時間も話しました。
「私は誰かと繋がっていて、血糖値が下がったのでやめなければならなかったときのことを彼に話しました」とジャイルズは回想します。 「彼はゲイバーにいて、空腹時に飲んでいたので立ち去らなければならないと私に話しました、そして彼自身が低くなっているのを感じることができました。私たち二人は、糖尿病とは何かを日付に説明し、テーブルに自分自身を注射しなければならない日付にいました。パーティーの期間中、私は16歳で診断されて以来、私が持っていたよりも多くの見聞きを感じました。」
Gilesは、2018年の初めにBeyond Type 1のブログ投稿を書いた後— Coming Out Twice:Being a Gay Diabetic —全国の人々から数十のメッセージを受け取り、別の奇妙なD-peepに会ったときに感じたのと同じ種類の親族関係を表現したと言います大学で。それが彼がそのピアサポートに接続して見つけるために投稿を書いた理由です。
「私がこの作品を書いた理由は、私のような人々に会いたくて、ほとんど見つけられなかったからです」と彼は言いました。 「私は何年にもわたっていくつかのFacebookグループに参加しましたが、安定したコミュニティを見つけることができませんでした。ある日は他の日よりも良いですが、私が同じような人生経験を持っていることを知っている人々に手を差し伸べることができれば、弱い日は指数関数的に良くなるでしょう。 LGBTQであるのと同じように、糖尿病であることがあなたの世界観と日常の視点を形作ります。誰かがあなたをもう少しでも理解していることを知ることは、顕著な違いを生みます。」
カーター氏は、他のLGBTQの人々と出会う可能性が高いT1Dコミュニティプログラムやイベントに戦略的に参加したと述べています。
「それで、これ以上苦労することなく、ここで私はしぶしぶステレオタイプをサポートします」と彼女は言います。 「多くのレズビアンはスポーツをし、身体的に活動することを楽しんでいます。個人的には、JDRFライドやその他の持久力チームであるType One Runのようなプログラムを探し、最近、すべてT1Dのラグナーリレーチームを組織しました。そして、あなたはそれを知らないでしょう、私は今、LGBTコミュニティのメンバーであるT1Dを持つ他の3人の人々を知っています。また、これらのプログラムを通じて、信じられないほど素晴らしい仲間に会いました!」
ロサンゼルスのホームズにとって、80年代に若いゲイの男性として育ったことは、彼がプロとしてクリエイティブなアウトレットに転向した理由の1つです。彼はエスクァイア誌の個人的なエッセイを書き、ポッドキャストやテレビ番組も主催しています。一部は、ゲイの男性やT1Dの男性のピアサポートラダーのラングになるためです。
「診断後すぐに、私はすべてのことにおいてそれについて絶対に正直であるという決断をしました。そして正直なところ、私がゲイであることが決断の動機になったと思います。若い頃、私は大人のゲイの声にとても飢えていました。霧の中で光を当て、私のために人生をモデル化するためだけでした。ポール・ラドニックやアーミステッド・モーピンをティーンエイジャーとして読んだとき、彼らがそこにいて生きていることを知っていた 上手 私もそれができると信じさせられました。」
ホームズは、40代のT1D診断に続いて、同じプロセスを経て、T1Dアスリートが会うためにインターネットを精査したと付け加えています。二人は手をつないで行く、と彼は言います。
「私は、メディアでアウトゲイの男性であることは、そこにいる孤立した若いゲイの子供にとって重要であることをある程度知っています。したがって、同じことがT1Dにも当てはまるのは理にかなっています。視認性は重要です。さらに、同性愛者として外出し、糖尿病患者として閉鎖されていることは、エネルギーの大きな浪費のように思えます。」
仲間を探すために、LGBTQコミュニティでのD-peepsのリソースを次に示します。
- タイプ1を超えて(糖尿病のLGBTQコミュニティメンバーのシリーズ全体がストーリーを共有している)
- カナダを拠点とするConnectedinMotionアウトドアアクティビティグループ
- Facebookグループ:My Pancreas Is Queerer Than Yours、ギリシャを拠点とするQueer Diabetics、および糖尿病の旅、A1Cソファ、糖尿病など、LGBTQの人々がつながることを可能にするその他の一般的なFBグループ。
もちろん、D-Communityがピアサポートを利用できるのと同じくらい魔法のようで素晴らしいこともありますが、全員が参加しているわけではありません。
「残念ながら…T1Dコミュニティを含むすべての人口とコミュニティに、直接およびオンラインの両方で偏見が存在します」とカーター氏は指摘します。 「彼らがT1Dを持っている、またはT1Dの家族を持っているからといって、彼らがゲイのアメリカ人として存在する私の権利を信じているという意味ではありません。それは複雑です。階層化されています。そして、それは面倒です。すでに出てきて、仲間や家族であることがわかっているT1Dのグループと一緒にいない限り、その完全な「安らぎ」の感覚は実際にはありません。」
私たちの心は不寛容と鈍感さの聞き取りを壊します、そして私たちは彼らの話を率直に共有するすべての人に感謝します。テレサ・ガルネロのように、専門的な役割を果たして、社会で「異なる」人々の生活をさまざまな方法で改善し、改善してくれている人々に心から感謝します。