「私がこれから言おうとしているのは陳腐なことですが、陳腐さはしばしば真実に根ざしています。唯一の道は通り抜けることです。」
結合組織障害エーラス・ダンロス症候群（EDS）やその他の慢性疾患の問題についてのコメディアンAshFisherのアドバイスコラムであるTissueIssuesへようこそ。アッシュにはEDSがあり、非常に偉そうです。アドバイスコラムを持つことは夢が叶うことです。アッシュに質問がありますか？ Twitter @ AshFisherHaha経由で連絡してください。
親愛なる組織の問題、
私は30歳の女性で、ハイパーモバイルEDSを使用していることがわかりました。私が頭がおかしいわけでも心気症でもないことを知ってほっとするのですが、私も荒廃しています。私は以前とても活発でした。今ではほとんどの日、ほとんどベッドから出ることができません。私は耐え難い痛みを感じており、毎日めまいがして吐き気がします。私は、すべての医師がこれを長い間見逃していることにとても悲しくて怒っています。悲鳴を上げて泣いて物を投げたいだけです。どうすればこれを乗り越えることができますか？
—怒っているシマウマ
親愛なる怒っているシマウマ、
ウーフ。ご不便をおかけして申し訳ございません。 30代で、あなたが遺伝性疾患で生まれただけでなく、現在の治療法や限られた治療法がないことを知るのは、ヘッドトリップです。エーラス・ダンロス症候群の曲がりくねった、痛む、イライラする世界へようこそ！
EDSは永遠にあなたと一緒にいましたが、あなたが人生のとても遅い時期に気付いたとき、それは突然の侵入者のように感じることができます。私たちはあなたのEDSをなくすことはできず、あなたの症状を却下したすべての無能な医師を個人的に罰することはできないので（私はしたいのですが）、この非常に不公平な診断の受け入れに焦点を当てましょう。
まず、もう1つのラベルを付けさせてください。あなたは悲しんでいます、女の子！これはうつ病よりも大きいです。これは首都Gの悲しみです。
うつ病は 部 悲しみの、しかし怒り、交渉、否定、そして受け入れもそうです。あなたは忙しくて活動的な20代でしたが、今ではほとんどの日ベッドから出ることができません。それは悲しくて怖くて難しくて不公平です。あなたはそれらの感情を受け入れる権利があり、実際、あなたはそれらを通り抜けるためにそれらを感じる必要があります。
私にとって、うつ病と悲しみを区別することは、私の感情を理解するのに役立ちました。
診断後はとても悲しかったのですが、以前に経験したうつ病とは明らかに異なっていました。基本的に、落ち込んでいるときは死にたいです。しかし、私が悲しんでいたとき、私はとてもひどく生きたかったのです…ただ、この痛みを伴う、不治の病ではありませんでした。
ほら、私が言おうとしているのは陳腐なことですが、陳腐さはしばしば真実に根ざしています。
だから、これがあなたがやろうとしていることです：あなたは悲しむつもりです。
愛する人の恋愛関係や死を悼むのと同じくらい、以前の「健康な」人生を深く真剣に悼んでください。涙管が乾くまで泣きましょう。
あなたがこれらの複雑な感情を処理するのを手伝ってくれるセラピストを見つけてください。最近はほとんどベッドにいるので、オンラインセラピストを検討してください。ジャーナリングを試してください。手書きやタイピングがひどく痛い場合は、ディクテーションソフトウェアを使用してください。
EDSコミュニティをオンラインまたは直接検索します。何十ものFacebookグループ、サブレディット、InstagramとTwitterのハッシュタグを調べて、人々を見つけましょう。 Facebookのグループや口コミを通じて多くのIRLの友達に会いました。
この最後の部分は特に重要です。EDSを持っている人と友達になることで、ロールモデルを持つことができます。友人のミシェルは、彼女が幸せで、繁栄し、充実した人生を送っているのを見たので、最悪の数か月を乗り切るのを手伝ってくれました。 にもかかわらず いつも痛みを感じています。彼女は私にそれが可能だと思わせた。
去年32歳で診断を受けたとき、私はあなたが説明するのと同じくらい怒って悲しかったです。
病気になるまで実際にうまくいっていた生涯の夢であるスタンダップコメディをやめなければなりませんでした。仕事量を半分に減らす必要があり、それによって給与も半分になり、たくさんの医療債務を抱えることになりました。
友達が私から引き離されるか、完全に私を捨てました。家族は間違ったことを言った。夫が私を離れるだろうと確信し、涙や痛みのない日は二度とありませんでした。
1年以上経った今、私は自分の診断についてもう悲しくはありません。私は自分の痛みをよりよく管理する方法と私の身体的限界が何であるかを学びました。理学療法と忍耐力により、ほとんどの日、1日3〜4マイルをハイキングするのに十分な力が得られました。
EDSは今でも私の人生の大きな部分を占めていますが、もはや最も重要な部分ではありません。あなたもそこに着きます。
EDSは、パンドラの診断ボックスです。しかし、そのことわざの中で最も重要なこと、つまり希望を忘れないでください。希望がある！
あなたの人生は、あなたが夢見ていた、または予想していたものとは異なって見えるでしょう。違いは必ずしも悪いことではありません。だから、今のところ、あなたの気持ちを感じてください。悲しんでみましょう。
ぐらぐら、
灰
追伸それがあなたの怒りを助けるなら、あなたは時々物を投げる私の許可を持っています。肩を脱臼させないようにしてください。
アッシュフィッシャーは、ハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群を抱える作家兼コメディアンです。ぐらついた赤ちゃん鹿の日がないときは、コーギのヴィンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女の詳細については、彼女のWebサイトを参照してください。
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