キム・ボスリーの母親は、輸血によってウイルスに感染してからほぼ40年後の、2005年にC型肝炎感染症と診断されました。
腎臓移植のレシピエントとして、母親は定期的に血液検査を受けました。彼女の医者は彼女の肝臓酵素レベルが高いことに気づいたとき、彼は潜在的な原因をチェックしました。
「彼らは彼女の肝酵素がチャートから外れていることに気づきました。それで彼らは先に進んでC型肝炎検査を行いました、そして彼女は陽性に戻りました。」
C型肝炎は、血液を介して人から人へと伝染する可能性のあるウイルス感染症です。慢性C型肝炎に感染している多くの人々は、彼らがそれを持っていることを知る前に何年もそれと一緒に住んでいます。時間が経つと、肝臓に損傷を与え、肝硬変として知られる瘢痕を引き起こす可能性があります。
キムの母親がC型肝炎の診断を受けたとき、彼女の医者は家族の残りの人に検査を受けるように勧めました。キムの父親はウイルスの検査で陰性でした。彼女の妹もそうしました。
しかし、キムが検査結果を受け取ったとき、彼女は自分も感染していることを知りました。
「私は少し先延ばしにしました」と彼女は思い出しました。 「それほど深刻だとは思いませんでした。彼らがネガティブであるかどうか私は考えました、私もそうでした。しかし、私のものは前向きに戻ってきました。」
残念ながら、キムの母親は2006年にこの病気の合併症のために亡くなりました。キムはその後、他の人がC型肝炎感染に対処するために必要な支援を得るのを助けるために、彼女の名前でHCVのボニーモーガン財団を設立しました。
キムにとって、彼女の体からウイルスを取り除くのにほぼ10年かかりました。その間、彼女は数千ドルを医療に費やし、数回の抗ウイルス治療を受け、末期の肝疾患を発症しました。これは彼女が今日も生き続けている状態です。
HCVを含む輸血
キムは1968年に生まれました。彼女の出産中に、母親は輸血を受けましたが、後にC型肝炎ウイルスに汚染されていることが判明しました。キムと彼女のお母さんの両方がその輸血からウイルスに感染しました。
キムがC型肝炎に感染していることを知ったとき、36年以上後、彼女はすでに症状を発症していました。しかし、2人の子供の母親であり、複数の事業の所有者である彼女は、単に燃え尽き症候群だと思っていました。
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「私はひどい倦怠感、筋肉痛、関節痛があり、ミルクの容器や瓶を開けることができませんでした。私は本当に苦労していましたが、それがあまりにも機能していると思っていました。」
キムのプライマリケア提供者は、検査結果が陽性だった後、自宅から車で約30分のコロラド州グリーリーにある感染症専門医を紹介しました。
専門医は、彼女の状態を評価するために血液検査と肝生検を実施しました。結果に基づいて、彼は彼女に抗ウイルス治療を受ける前に待つように勧めました。その時点で、唯一の治療選択肢は、ペグ化インターフェロンとリバビリンの組み合わせを必要としました。この治療は成功率が比較的低く、有害な副作用のリスクが高かった。
「私は生検を行い、ステージ0からステージ1 [肝硬変]しかありませんでした」とキムは説明しました。「インターフェロンによる治療は非常に厳しいと彼は言ったので、待つことを勧めました。」
治療の厳しい副作用
キムの状態が悪化するのにそれほど時間はかかりませんでした。
キムは、高血圧で入院した後、感染症の専門医に会うのをやめ、コロラド州デンバーの肝臓専門医に行き始めました。 5年後の2回目の生検では、彼女の肝障害がステージ4の非代償性肝硬変に進行したことが示されました。言い換えれば、彼女は末期肝疾患を発症していました。
キムは自分の状態がどれほど深刻かを知っていました。彼女の母親は4年前に同じ病気で亡くなりました。彼女が亡くなったとき、彼女はたった59歳でした。
2011年、彼女の肝臓専門医は、ペグ化インターフェロンとリバビリンによる12週間の抗ウイルス治療を処方しました。
キムは薬の費用の一部をカバーする健康保険に加入していた。それでも、3か月の治療に対する彼女の自己負担額は月額約3,500ドルに設定されていました。彼女は民間の財団を通じて患者支援を申請しました。これにより、自己負担額は月額1,875ドルにまで下がりました。
治療の副作用は「非常に厳しい」と彼女は言った。彼女は、貧血だけでなく、重度の倦怠感やその他のインフルエンザのような症状を発症しました。彼女は仕事の日を乗り切るために自分のオフィスで昼寝をしなければならなかった。
「従業員が私に依存していたので、私はまだ会社を経営しなければならなかったので、私は一日を逃しませんでした」と彼女は言いました。 「私はオフィスにエアマットレスを置いて、子供たちを学校に連れて行き、仕事に行き、少なくともドアを開けて顧客が入ってきて従業員が給料をもらえるようにしました。私は1時間ほど働いて横になりました。ダウン。"
「自分以外の人のために働かなければならなかったら、それは最悪だったと思います」と彼女は言いました。
治療の12週間後、キムはまだ彼女の血中に検出可能なレベルのC型肝炎ウイルスを持っていました。彼女の医者には、薬が効いていないことは明らかでした—そして彼はそれらの別のラウンドを処方することを拒否しました。
「私は
応答せず、12週目に引き離され、実際に私を壊滅させました
私の母がC型肝炎から亡くなったので、彼女がC型肝炎で死ぬのを見て、
私はステージ4で、2人の小さな子供、会社がありました—つまり、それは多くの時間を要しました。私
戦わなければなりませんでした。」
当時、他に利用できる治療法はなかったので、彼女にできることは、治療法がパイプラインに降りてくることを期待することだけでした。
適切な臨床試験を見つける
しかし、キムは別のルートを選びました。キムは、新薬が市場に出るのを待つのではなく、複数の臨床試験を申請しました。彼女は、資格基準を満たしていないため、申請した最初の3つの研究から目をそらされました。最後に、彼女が申請した4番目の裁判は、彼女を参加者として受け入れました。
これは、ペグ化インターフェロン、リバビリン、およびソフォスブビル（ソバルディ）の組み合わせを含む、C型肝炎の有望な新しい治療法に関する研究でした。
研究対象として、彼女は薬の代金を払う必要はありません。彼女は参加するために1200ドルの奨学金さえ受け取りました。
最初、彼女はプラセボグループに割り当てられました。彼女は「本物」を受け取る前に、プラセボで24週間の治療を受けなければなりませんでした。
2013年後半、彼女はついに有効な薬剤による48週間の治療を開始しました。薬は彼女の血中のC型肝炎ウイルスのレベルに即座に影響を及ぼしました。
「私は1700万のウイルス量から始めました」と彼女は言いました。 3日以内に725に低下し、5日以内に124に低下しました。7日目までに、彼女のウイルス量はゼロに達しました。
主任研究者は、誰かのウイルス量がこれほど急速に低下するのを見たことがありませんでした。
キムは、最後の抗ウイルス薬を服用してから12週間後にC型肝炎が治癒したことを知りました。それは2015年1月7日、つまり母親の誕生日でした。
保険から「ブラックフラグ」
キムはC型肝炎が治ったが、肝臓に損傷を与えて生き続けている。何年もの間、肝硬変は不可逆的であると広く考えられてきました。しかし、医学の進歩が進むにつれ、いつの日か回復が可能になるかもしれません。
「私たちは正しい方向に進んでいます」とキムは言いました。 「数十年かかるかもしれませんが、[肝炎]が治り、[私の健康]が悪化するのではなく、逆の方向に進んでいることを嬉しく思います。」
キムは彼女の将来に希望を持っているが、回復のための財政的費用は高額である。
彼女は最初に診断を受けたとき、民間の健康保険に加入していました。しかし、彼女の保険会社はすぐに彼女を落とし、彼女を引き継ぐ別の保険会社を見つけるのは困難でした。
「すぐに
私が診断を受けたとき、それは健康保険会社が見つけたようなもので、
それから私は既存の状態でリストされました。私は人生から追い出されました
保険。私は健康保険に加入しました。」
民間市場で「ブラックフラグ」を立てられていた彼女は、CoverColoradoを通じて健康保険に加入することができました。この国が後援するプログラムは、既存の病状のために民間保険を拒否された人々に保険を提供しました。彼女は月額保険料で約400ドルを支払い、年間控除額は約500ドルでした。
2010年に、彼女は保険会社を切り替え、肝臓専門医を保険のネットワークに参加させることを計画しています。彼女はBlueCross Blue Shieldプランに登録し、月額約700ドルの保険料を支払いました。それ以来、彼女の月額保険料は875ドルに増加しました。彼女の年間控除額は2,500ドルに達しました。
数千ドルの医療
キムは毎年控除の対象となる保険に加入した後でも、医療の予約、検査、投薬の自己負担金として数千ドルを自己負担で支払います。
たとえば、彼女は感染症の専門家との面会ごとに100ドルの自己負担金を支払いました。彼女は、肝臓専門医との約束ごとに45ドルの自己負担金を支払います。彼女の状態の身体的および心理的影響を管理するために、彼女はカイロプラクターとメンタルヘルスカウンセラーを訪問するためにお金を払っています。
「私は定期的にうつ病に陥り、そこでカウンセリングを探す必要がありました」と彼女は言いました。 「それは、C型肝炎患者にとって受け入れがたいことであり、カウンセリングが必要だと私は思います。私はそれをお勧めします。」
キムはまた、2回の肝生検を経て、自己負担で数千ドルを自己負担で支払った。彼女は3〜6か月ごとに血液検査を続けており、毎回ポケットから約150ドルの費用がかかります。彼女はまた、肝臓、膵臓、腎臓、および肺に発生した結節を監視するために、年に3回CTまたはMRIスキャンを受けます。スキャンの各ラウンドの費用は約1,000ドルから2,400ドルです。
これらの費用に加えて、彼女は毎月何千ドルもの薬を支払っています。彼女は、リファキシミン（Xifaxan）に月額約800ドル、ラクツロースに100ドル、トラマドールに50ドルを支払います。彼女は肝性脳症、混乱や他の認知症状を引き起こす肝疾患の合併症を治療するためにXifaxanとラクツロースを服用しています。彼女はトラマドールを使用して末梢神経障害を管理しています。これは、C型肝炎感染または彼女のインターフェロン治療によって引き起こされる可能性のある神経損傷の一種です。
肝臓病は彼女の食料品代にも影響を及ぼしました。彼女は栄養豊富な食事に従わなければならず、以前よりも多くの赤身のタンパク質、野菜、果物を食べます。より健康的な食事はより多くのお金がかかると彼女は述べた。
日々の生活費に加えて医療費をまかなうために、彼女は慎重に収入の予算を立てなければなりません。
「明らかに、私たちは贅沢に暮らしていません。子供たちは
彼らがやりたかったことを犠牲にしました、そして私たちは家族として犠牲にしました、しかし
私は彼らに言いました、いつか私はあなたに返済します。」
物事をより良く変える
C型肝炎の経済的費用は衰弱させる可能性がありますが、この状態に関連する費用はそれだけではありません。慢性的な健康状態で生活することは、特にC型肝炎と同じくらい汚名を着せられている場合、社会的および感情的に負担になる可能性があります。
「2005年から2010年にかけて、支援も教育もありませんでした」とキムは説明しました。 「あなたは感染症のレッテルを貼られていました。病院に行っても、病院の反対側では感染症[クリニック]がはっきりしているので、すぐに隔離され、すでに黒人のように感じています。額にXを付けてください。」
「私は以前、診療所に行って、そこに座っている人々の顔を見ていました。あなたは知っています、あなたはそれを持っていますか？あなたはそれを手に入れましたか？接続したかっただけです」と彼女は言いました。
スティグマとC型肝炎の感染は密接に関連し続けていますが、キムは状況が良くなり始めていると信じています。彼女が診断を受けたときよりも多くのサポートと情報が利用可能です。そして、彼女のような患者の擁護者たちは、意識を高め、他の人が病気に対処するのを助けるために一生懸命働いています。
「それを持っていて、扱われた人々があなたの話を共有することは本当に重要だと思います」と彼女は言いました。「あなたは誰の人生に触れるのかわからないからです。」
