結合組織障害エーラス・ダンロス症候群（EDS）やその他の慢性疾患の問題についてのコメディアンAshFisherのアドバイスコラムであるTissueIssuesへようこそ。アッシュにはEDSがあり、非常に偉そうです。アドバイスコラムを持つことは夢が叶うことです。アッシュに質問がありますか？ Twitter @ AshFisherHaha経由で連絡してください。
親愛なる組織の問題、
私は最近線維筋痛症と診断されました。なぜ私がいつも苦しんでいるのかをようやく知ることができて安心です。私の友人（彼女をサラと呼びましょう）も線維筋痛症を患っており、それについて多くのことをオンラインで共有しています。私がアドバイスや同情を求めて彼女に連絡するたびに、彼女は私を邪魔し、彼女のはるかに悪い症状で私を「ワンアップ」し、私がまだフルタイムで働いている間、彼女はほとんど寝たきりであることを思い出させます。それは私が劇的であり、自分の問題について黙らなければならないような気がします。私はそれについて彼女に話すべきですか？
—詐欺のように感じる
親愛なる詐欺のように感じます（しかし、絶対に詐欺ではありません）、
まず、慢性的な痛みの診断と説明が得られてうれしいです。私はあなたがいくらかの安堵と癒しを得始めることを望みます。
さて、あなたの友人サラの問題に。申し訳ありませんが、彼女に連絡すると、自分の症状について無効になっていると感じてしまいます。それはイライラし、意気消沈しているように聞こえます。私は明らかにサラを知りませんが、彼女が意図的にまたは悪意を持ってこれを行っているのではないかと思います。
私には、彼女が何であるかのように聞こえます 本当に あなたとのコミュニケーションは、「私は今あなたをサポートすることができません。」です。
私たち人間は、私たちが単なる人間であるため、私たちが意味することや必要としていることを直接表現するのが得意ではないことがよくあります。サラは非常に厳しい時間を過ごしているようで、症状が彼女を労働力から追い出してベッドに入れる前に、彼女の古い人生を悲しんでいる可能性があります。
これはサラが悪い人だという意味ではありません。サラが今のところサポートに適した選択肢ではないことを意味します。
あなたの診断とあなたの症状は本物です。
前の文をゆっくりと声を出してもう一度読んでください。 あなたの診断とあなたの症状は本物です。あなたの痛みは本物です、そしてあなたは承認とサポートに値します.
あなたのケースがそれほど「深刻」ではない場合でも（またはあなたやサラがそれを分類したい場合でも）、それはあなたがそれについて黙らなければならないという意味ではありません。これは、別のサポートソースを見つける必要があることを意味します。
サラは、間接的ではありますが、現在あなたに会うことができないことを明らかにしました。それで、彼女がいる場所で彼女に会い、同情やアドバイスを求めて彼女に手を差し伸べるのをやめてください。
線維筋痛症または同様の慢性疾患を患っている他の友人がいますか？オンラインサポートグループを試しましたか？ Facebookでfibroグループを検索して、いくつか参加してみてください。ほぼ19,000人のメンバーがいるfibrosubredditをチェックしてください。
必要に応じて投稿して水域をテストするか、他の人の発言を読んでください。どのグループが自分にとって価値があるか（そしてどれが価値がないか）をすぐに判断できるでしょう。
歓迎され、快適で、サポートされていると感じるオンラインスペースがあることを保証します。それを見つけるには、ある程度の調査と忍耐が必要な場合があります。うまくいけば、あなたは最終的にあなたが共感できる何人かの友達を作るでしょう。
あなたはあなたの診断を友人や愛する人と共有しましたか？あなたはすでに線維筋痛症の他の人を知っていることに気付くかもしれません。
線維筋痛症は長い間非難されている病気であり、多くの医師や一般の人々によって「頭の中に」あるとして今でも却下されています。その結果、一部の人々は、判断されたり講義を受けたりしたくないので、診断を共有することに注意を払っています。
いくつかの触手を出すと、あなたが思っているよりも多くの友達があなたの診断を共有していることに気付くかもしれません。
そのように見えることもありますが、慢性的な痛みは競争ではありません。私は、誰も意図的に他人の痛みを無効にしたり、最も病気になって他人を「殴る」ことを試みていないことを心から信じています。私たちは皆、このストレスの多い、忙しい、疲れ果てた世界をナビゲートするために最善を尽くしています。
他人の苦しみを抑えるにはあまりにも苦しんでいることを表現できない、または表現したくない場合があります。すぐに確実なサポートが見つかることを願っています。そして、私はあなたとサラがあなたのどちらかがあなたの友情について悪く感じることなく友達になる方法を理解することができることを願っています。私はあなたのために引っ張っています。
ぐらぐら、
灰
アッシュフィッシャーは、ハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群を抱える作家兼コメディアンです。ぐらついた赤ちゃん鹿の日がないときは、コーギのヴィンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女の詳細については、彼女のWebサイトを参照してください。
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