参加し、意識を高め、CLL研究を支援する方法

• CLLは、成人で最も一般的な慢性白血病の形態です。
• CLLで友人や家族に感情的なサポートを提供することで、生活の質が向上する可能性が高まります。
• 参加するには、コミュニティに参加し、募金活動を行い、その言葉を広めて意識を高めることができます。

CLLと診断された場合でも、その状態にある人を知っている場合でも、あるいは単に価値のある原因に貢献したい場合でも、違いを生む方法はたくさんあります。

どこから始めればよいかわからない場合は、参加し、意識を高め、CLLの研究を支援するための以下の提案を確認してください。

CLLとは何ですか？

CLLは慢性リンパ性白血病の略です。白血病は、リンパ系や骨髄などの血液や造血組織に影響を与えるがんの一種です。

白血病はすべての年齢の人々に影響を与える可能性があります。白血病は最も一般的な小児がんですが、実際には10代や子供よりも多くの成人に発症します。

白血病には、次の3種類があります。

• 急性骨髄性白血病（AML）。これは子供と大人の両方に影響します—実際、それは大人の急性白血病の最も一般的な形態です。
• 急性リンパ性白血病（ALL）。これは幼児に最もよく見られる白血病ですが、成人にも影響を与える可能性があります。
• 慢性リンパ性白血病（CLL）。これは、成人で最も一般的な慢性白血病です。

CLLは、65〜74歳の人々で最も頻繁に診断されます。

アメリカ癌協会は、CLLが新しい白血病症例の約4分の1を占め、2021年に約21,250症例が診断されると推定しています。

気になる人がCLLと診断された場合はどうなりますか？

がんの診断は、さまざまな感情を引き起こす可能性があります。誰かが診断されたとき、彼らはニュースを処理するのに時間がかかるかもしれません。

Cancer Research UKは、癌の診断を聞くと、しびれ、混乱、怒り、有罪、恐怖、または不確実性を感じる可能性があると述べています。

友人や愛する人がCLLと診断されていることがわかった場合、同じ感情のいくつかを感じるかもしれません。また、自分が気にかけていることを示したいという強い衝動を感じるかもしれません。

あなたの愛する人により良いサポートを提供するために、彼らが何を経験しているのかを理解することは役に立つかもしれません。

CLLと診断された人をサポートする方法は何ですか？

米国臨床腫瘍学会（ASCO）は、CLLまたは一般的な癌の友人または家族を支援したい人のためにいくつかの提案を提供しています。

気になる人が診断された場合は、まず次のことを検討してください。

• CLLについて学ぶ
• あなたがあなたの愛する人に集中できるようにあなた自身の感情を処理する
• 彼らの視点から状況を考えようとしている

友人に焦点を合わせる前に、情報を収集し、感情を処理し、反応を検討するために時間を必要とすることは何も悪いことではありません。これを行うことは、あなたが手を差し伸べる準備ができたときに、あなたが彼らのニーズと感情によりよく対処できることを意味します。

アメリカ癌協会は、友人や家族に感情的なサポートを提供することで、彼らがより前向きな見通しを持ち、生活の質を向上させるのを助けることができると付け加えています。

組織は、次の方法でサポートを示すことを推奨しています。

• 通話とメモの送信
• 個人的な訪問のための時間を作る
• 友達と話す
• 用事やプロジェクトを支援する
• 彼らを楽しませる、またはあなたが彼らについて考えていることを彼らに知らせることができる小さな贈り物を彼らに与える

CLLで友人や家族をサポートするときに行う最も重要なことは、彼らにあなたが愛していることを示し、彼らをサポートすることを確認することです。

それぞれの関係は独自のものであり、独自のダイナミクスを持っています。そのため、友人や家族は、他の人と同じように（またはあなたがそうするように）反応しない場合があります。スペースやプライバシーが必要な人もいれば、頻繁な電話や会話が必要な人もいます。

提供するサポートの種類を検討するときは、彼らの先導に従い、境界を尊重することが重要です。最高のサポートは、個々のニーズや好みに合ったサポートです。

CLLに参加する方法

最近CLLと診断された、生存者である、またはCLLの友人や家族を知っているかどうかにかかわらず、参加する方法はいくつかあります。

Leukemia＆LymphomaSocietyに参加する

LLSは、CLLの生存者と家族にオンラインコミュニティを提供します。

無料で参加でき、次のようなメリットがあります。

• サポートを見つけるのに役立ちます
• 白血病についてもっと学ぶためのリソース
• がんに対処するための戦略

ここからこのコミュニティに参加できます。

オンラインサポートコミュニティに参加する

特定および非特定のがんサポートを提供するいくつかのオンラインコミュニティおよびサポートグループから選択できます。あなたや愛する人は、がんやCLLを対象とした次の選択肢を検討することをお勧めします。

• MyLeukemiaTeamは、感情的なサポートとガイダンスを提供できる他のがんサバイバーとの個人的なつながりを提供します。
• CancerCareは、いくつかの異なるがんコミュニティへのリンクを提供します。
• Cancer Connectは、新規または開発中の癌のケアと治療について報告しています。
• Friend for Life Cancer Support Networkは、CLL患者と介護者の両方に1対1のサポートを提供します。

CLLSocietyのサポートページをご覧ください

CLL協会は、以下の多数を含むサポートページを提供しています。

• CLLに関する情報
• 研究ニュース
• 個人的な話
• グループ接続をサポートする
• 今後のイベントの詳細

募金活動に参加または作成するか、オンラインで寄付してください

参加する別の方法は、LLSが癌研究のための資金を調達するのを助けることです。独自の募金イベントへの参加や設定について詳しくは、こちらをご覧ください。

研究のための資金を集める別の方法は、直接寄付を提供することです。

CLL Global Research Foundationは、そのWebサイトでCLLの資金を調達する簡単な方法を提案しています。オンラインで購入する場合は、直接寄付をしたり、寄付を行うサービスを利用したりできます。

ここでサインアップまたは詳細情報を入手できます。

CLLに関する研究

原因への支持を示す別の方法は、治療と研究についてもっと学ぶことです。他の癌と同様に、CLLの研究は進行中です。

Leukemia＆Lymphoma Society（LLS）によると、CLL研究の現在の目標は次のとおりです。

• 他の人が失敗した場所で機能する治療法を開発する
• 真に治癒的な治療法を作る
• 治療の副作用を減らす

組織はまた、以下の治療法が調査中であることを示しています：

• キナーゼ阻害剤療法、抗体と他の標的薬との組み合わせ、およびモノクローナル抗体を含む新しい標的治療
• 免疫系を刺激して癌細胞を攻撃する免疫調節薬
• 免疫系が癌細胞を見つけて標的にするのを助けるPD-1チェックポイント阻害剤
• 免疫細胞に癌細胞を認識して攻撃するように教えるCART細胞療法

研究者たちはまた、早期治療の利点を研究しています。

臨床試験はどうですか？

臨床試験により、研究者はさまざまな状態や病気に対する新しい薬や治療法の有効性など、多くのことを調査することができます。

臨床試験に参加する理由はさまざまです。一部の患者は、他の治療法が効かないときに参加することを選択します。他の人は、自分の状態に関連する薬の進歩を助けたいという理由で参加します。

誰もが臨床試験の候補になるわけではありません。あなたまたは愛する人がCLLを患っており、興味を持っている場合は、多くの機会が利用できる可能性があります。場合によっては、臨床試験が治療の最良の選択肢となる可能性があります。

国立がん研究所は、CLLの数十の臨床試験をリストしています。この研究では、新しい治療オプションや早期治療の効果など、CLL治療のさまざまな側面に注目しています。

あなたまたはあなたが気にかけている誰かが臨床試験に参加することに興味があるなら、ClinicalTrials.govで利用可能な研究を探すことができます。このサイトには、CLL研究に焦点を当てた何百もの研究がリストされているため、より多くの情報を学び、適格性を確認することができます。

オンライン調査は圧倒される可能性があるため（特に利用可能な調査の数を考えると）、調査に参加する可能性について医師に相談することをお勧めします。彼らはできるかもしれません：

• 参加する地元の研究を見つけるのを手伝ってください
• 資格があるかどうかを判断するのに役立ちます
• 臨床試験に参加することがあなたにとって最良のステップであるかどうかをアドバイスします

取り除く

CLLと診断されると孤独を感じることがありますが、それはあなたが一人であるという意味ではありません。

いくつかの簡単な手順で、さまざまなグループに参加したり、臨床研究を研究したり、CLLとともに生きている他の人とつながることができます。

愛する人がこの状態と診断された場合、CLLの認識とサポートへの関与は、あなたが気にかけていることを彼らに示す1つの方法です。

CLLと診断されて圧倒されたと感じた場合は、友人、家族、または信頼できる医療専門家に連絡してください。彼らはあなたがそれを最も必要とするときにあなたがサポートと励ましを見つけるのを助けることができます。