本日、2018 DiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者への一連のインタビューの最新版で、ニューヨークの2型糖尿病の擁護者であるCindyCampanielloと話をします。 1990年代初頭の最初の妊娠中に妊娠糖尿病と診断された後、彼女が最終的に2型診断につながる健康問題を経験するまで、何年も経ちました。
地元のDiabetesSistersグループの積極的なボランティアオーガナイザーとして、シンディはスティグマや差別に関して彼女が経験したことについて多くのことを語っています。これが、2型糖尿病の人々により多くの力を与える方法についての彼女の考えとともに、そのすべてについて彼女が私たちに語ったことです。
タイプ2の支持者シンディカンパニエッロと話す
DM）こんにちはシンディ、あなたの糖尿病の話はあなたが妊娠したときに始まりました、正しいですか？
CC）はい、私は1992年10月に妊娠糖尿病と最初に診断されました。私の最初の妊娠は興奮とオレンジジュースへの制御不能な渇きで満たされていました。毎月、産婦人科医が体重を増やしすぎたために手を平手打ちしていました。毎月、私は婦人科医に、2クォートのオレンジジュースだけを飲んでいると話しました。 8か月目に、私は6クォートに卒業し、毎月の試験のために夫のルーを引きずり込みました。ルーは、今私に怒鳴っている医者に割り込んで、オレンジジュースが私の親友であり、彼は辞任する必要があると説明しました。医者は誓って、「ブドウ糖検査のためにあなたを送りましょう」と言いました。それから私は高リスクの妊娠中の医者に送られました。彼女は私に毎日2〜4クォートの水分を摂取させ、超音波検査を行って赤ちゃんの心臓と臓器をチェックし、発達が適切であることを確認しました。
赤ちゃんを傷つけるのではないかと心配し、糖尿病で赤ちゃんがすでに傷ついているのではないかと心配して、夫からインスリンが腹に注射されました。教育も栄養士も私に提供されませんでした。
それはかなりトラウマに聞こえます…
さて、私は健康な8.9ポンドの赤ちゃんを自然に出産しました。しかし、同じ産婦人科医が私の膣の直腸壁を切ったので、6か月後に34時間の陣痛と瘻孔手術を受けました。出血がひどかったので、グレード4の会陰切開には麻酔をかけませんでした。私の夫も私たちの赤ちゃんのへその緒を切る機会を受け取りませんでした。
そして、あなたはまだ別の赤ちゃんがいましたか？
はい、1年後、私は予定されていた2番目の赤ちゃんを妊娠しました。彼は私のハイリスク妊娠医師によって8か月間観察され、私が再び妊娠検査で陽性になったとき、彼女はすぐに私にインスリンを与えました。その赤ちゃんは瘻孔手術のために帝王切開で生まれなければなりませんでした。また、瘻が治癒したままであることを確認するために5年間チェックする必要がありました。そうしないと、残りの人生で人工肛門バッグが必要になるからです。彼は健康で幸せな9ポンドの赤ちゃんであり、私たちの家族を完成させました。
妊娠後の糖尿病にかかっている可能性があることにいつ気づきましたか？
45歳の時、私は更年期障害と糖尿病の症状を始めました。しかし、教育を受けていなかったので、50歳になるまで糖尿病検査を依頼しませんでした。
私は何年も糖尿病の症状がありましたが、2つと2つを組み合わせませんでした。私は閉経周辺期の問題で彼に頻繁に会っていたので、私は私の婦人科医に糖尿病について私をテストするように頼みました。彼は2型と診断される前に、膀胱感染症のために私にアモキシシリンを与え続けました。
あなたの家族に糖尿病はありますか？
私の父方の祖母は2型糖尿病でした。ママとパパは70歳と84歳で成人発症型糖尿病と診断されました。
T2Dの管理に役立つ特定の技術ツールを使用していますか？
はい、時々mySugrアプリを使用します。家族や友人に低い場合は連絡しますが、常にレーズンと食べ物を持ち歩きます。低値または高値の症状が変化したときに更新します。
糖尿病の技術は確かに何年にもわたって変化しました…あなたが見た変化について何か観察はありますか？
ポンプとCGMは素晴らしいツールであり、タイプ2がいつか両方のカバレッジで承認されることを願っています。糖尿病についての彼らの考えにおいて、T2を真剣に受け止め、それを理解し、実行するのに役立つツールを使用するように勧められるほど、T2を好転させるものはありません。ポンプとCGMの技術の進歩は驚くべきものであり、人工膵臓は結実に関しては命の恩人となるでしょう。
コンテストの申し込みで、糖尿病のスティグマに直接直面したとおっしゃいました…
まあ、私たちは皆、ほとんどの人が私たちT2が自分自身に糖尿病を与えると思っていることを知っています。そう思うかどうかは別として、私たちを糖尿病で散歩するだけの二級市民のように扱ってください。彼らが「悪い糖尿病」を持っていることを絶えず説明しなければならないという事実、または彼らが2型とさえ比較されているという事実は彼らにとって難しいです。
私は個人的に、シナモン、ダイエット、ターメリック、または彼らが今読んだばかりの難しいもので私の糖尿病を治すことについて私を送ったり話したりする人々と戦わなければなりませんでした。ご存知のように、彼らを教育することでさえ、おそらく耳が聞こえないでしょう。
そして、人々はあなたがあなたの病気をどのように管理するかについても判断力がありますか？
はい。個人的には、ダイエットや運動で十分な数を維持しているため、一度に何年もインスリンを摂取していません。
特に、成功を分かち合いたいと思っていたDiabetesSistersの会議を覚えていますが、同時に、タイプ2の仲間を傷つけたり、多くのタイプ1が共有する部屋でそれを認めたりしたくありませんでした。私は糖尿病の認識を変える建設的な会話を常に開いているので、私はしぶしぶニュースを共有することにしました。私は拍手喝采を受け、突然、去年私に話しかけなかったタイプ1の何人かが、その夜の夕食とFacebookでの接続について私に尋ねてきました。
2年後、私たちはそこで再び会いました、そして私はいくらかの体重を取り戻し、そしてインシュリンに戻りました。私は再び家の外で働いていましたが、男の子の忙しいスポーツ生活に追いつくことができず、フルタイムで働き、家を維持し、家にいたときのように料理をしていました。
私は私の闘争を共有しました、そしてそれらの同じギャルはその年私と会話しませんでした。こんにちはでもありません。控えめに言っても痛い。
それは一般大衆からのものよりもタイプ1から来る方がはるかに傷つき、軽蔑的で無礼です。
糖尿病による雇用差別の経験を教えてください。
私は約50人の小さな会社で営業に携わっていましたが、一貫して営業目標を達成し、定期的に目標を上回りました。私はそこでの4年間の雇用で1日の仕事を逃したことはなく、遅刻することもありませんでした。 11月から1月まで、ニューヨークでは許可されていませんでしたが、私たちは12時間働き、デスクで昼食と夕食を食べましたが、オーナーは顧客に対応するためにそれらの長い労働時間を好みました。
医師に糖尿病の検査を依頼したとき、私は数年間問題を抱えていました。翌日、職場に電話があり、血糖値が875 mg / dLだったので、すぐに仕事を辞めてオフィスに行く必要があると言われました。
これは大したことではないと思って、1時間半待ちました。最後に、叔母と叔父がタイプ1を持っていた私の人事マネージャーは私に行くように促しました。私はそうしました、そして医者は私を2週間仕事から引き離しました。私の雇用主は、人々が遅れたり、病気で電話をかけたりすることを容認しませんでした。私の販売記録と完璧な出席にもかかわらず、彼らの態度は私に対して劇的に変わりました。 11月に来ると、私の医者は、私の雇用主が休憩を許可しないので、私は8時間だけ働くべきであると述べたメモを書きました。その日、私の営業部長は私に上下に誓った。約6か月後、私はいくつかの合併症を起こし、さらに2週間仕事を辞めました。私が戻ったとき、私は解雇されました。
あなたはその決定と戦いましたか？
公聴会が開かれる前に、私は3回上訴しました。彼らが嘘をついて、私は私の販売目標を達成していないと言ったので、私は失業手当を獲得しましたが、彼らはそれについての文書を持っていませんでした。私は会社を訴えることができたかもしれませんが、アルツハイマー病を患い、彼女の配置を組織していた私の助けてくれる母親と、スポーツに若い息子がいることを経験していたので、私たちは毎晩さまざまな方向に行きました。訴訟を起こす時間もエネルギーもありませんでした。
それは大雑把です…どのようにして最初にDOC（Diabetes Online Community）に参加しましたか？
Facebookで偶然DiabetesSistersを発見しました。それ以来、私の糖尿病の世界は、ニューヨーク州ロチェスターで私と私のグループを地元で教育するすべての素晴らしい組織に開かれました。
DiabetesSistersで指導的役割を担うことについてもっと共有できますか？
私はそれらを見つけてから2か月後に最初の会議に行きました。彼らは間違いなく糖尿病で私の散歩を変えました。私はできる限り多くのことを吸収して学ぶ準備ができていて、彼らはそのための完璧な触媒でした。私はDSから得たレベルの教育と情報を医師から得たことはありませんでした。
今日そして過去6年間、私はDiabetesSistersPODSグループのロチェスター支部を率いてきました。全国のこれらの地域グループには、焦点を当てるための教育リソースと毎月のテーマが提供されています。また、グループ内での励まし、サポート、「判断のないゾーン」も提供しています。女性は、毎月集まり、問題について話し合い、理解と支援を得ることができれば、糖尿病でよりよく成長します。
女性が学ぶテーマにはどのようなものがありますか？
彼らは、たとえば、2型のインスリンは敵ではないことを理解し始めます。あなたがそれを必要とするならば、それはあなたの親友です。タイプ2は、かかりつけの医師、PA、さらには内分泌学者から、1日1回、場合によっては2回テストするように言われることがよくあります。それはばかげており、あなたが何を食べ、あなたの血糖値が一日中何であるかは重要ではないという段階を設定します。私は誰かの心の中でそれを元に戻すように強く努力しますが、彼らの信頼できる医者が彼らに元に戻すのは非常に難しいと言ったとき。
ある女性がタイプ2として私たちの会議に来たのを覚えています。彼女の話を1時間聞いた後、彼女はタイプ2のように聞こえなかったので、医者に予約してCペプチドテストを依頼するように彼女に促しました。すべて。彼女は本当にタイプ1.5であることがわかった後、非常に感謝して次の会議に戻ってきました。医者は彼女の薬を変えました、そして、彼女はずっと気分が良くなりました。
では、ピアサポートは本当に人々の生活を変えることができるのでしょうか？
絶対に！それがDSの非常にやりがいのあることであり、両方の方法で機能します。私たちはお互いから多くを学び、私たちの絆は非常に深くなっています。私は、DSなどの支援グループが承認され、糖尿病の診断時に各患者に情報が提供されるべきであると真に信じています。一部の場所が信じているように、私たちは医師と競争しません。私たちは医療チームの取り組みを強化し、サポートします。
詳細を学び、参加するために、DSは製薬会社、糖尿病雑誌、PCORI（Patient-Centered Outcomes Research Institute）などの研究会社、そして最近ではボストン大学にも紹介してくれました。
より多くのタイプ2がDOCとピアサポートに参加するのを助けるために私たち全員ができることは何だと思いますか？
DOCにタイプ2の声がまだ多くない最大の理由は、保険会社や社会にどのような負担があるかを常に伝えられていることと、過食による病気を自分自身に与えていることだと思います。
私たちが持っている最大の敵のいくつかはタイプ1です。多くの人が、自分はタイプ2ではなく、タイプ1はタイプ2と比べてどれほど危険であるかを述べることを人生の主なポイントとしています。人によっては。
しかし、2型糖尿病がステップアップしてブログで共有したり、本を書いたり、オンラインで行われている糖尿病の会話に参加したりする機会が増え始めていると思います。それがどうしても必要です。タイプ1がタイプ2にも積極的に関心を持っていれば素晴らしいと思います。正直、お互いからたくさん学ぶことができたと思います。糖尿病を真剣に受け止めなければ、私たちは両方とも同じ合併症と問題に苦しんでいます。私たちは違いますか？絶対に…しかし、私たちを二級市民のように扱うことは、私たちの問題を公に悪化させるだけです。手をつないで立つことは、私たちの旅の両方に役立ち、会話を劇的に変えると思います。
いくつかのタイプ1がタイプ2に手を差し伸べ、彼らの参加をもっと奨励することができれば素晴らしいと思います。
T2がアドボカシーに参加する機会はたくさんあるようです。これまでの取り組みについて教えてください。
私は、製薬会社、研究会社、糖尿病雑誌で利用されている諮問委員会で患者として旅行しています。ほとんどの諮問委員会は、低値を経験したインスリン依存の人々に私が参加したものなど、非常に具体的な焦点を持っています。インスリンに依存している2型患者の1日について知りたい人もいます。
私はPCORI、Healthline、Novo Nordisk、Boehringer Inglehiem、Healthlogix、 糖尿病予測、糖尿病健康モニター と他の数。
私は特に、彼らを本当に啓発できると感じるものが好きです。驚くべきことに、副作用のためにメトホルミンの服用を拒否する人が何人かいることを私は知っています。たまに悪い副作用が出て、前日や特別なイベントの日に同じ副作用で服用しないので、胃腸炎のようなものだと言いました。私が知っている多くの女性は、最初に薬を始めてから最初の2週間を過ぎても、これらの悪い副作用を経験し続けています。
薬の副作用についてのあなたの正直さに対する研究者の反応はどうでしたか？
彼らは、人々が慢性疾患を積極的に助けることが知られている薬を服用しないのは奇妙だとコメントしました（？）
私は、彼らが仕事に行く間、彼らが毎日ひどい胃腸炎を持っているように感じることに対しておそらく同じ躊躇を感じるであろうと説明した。彼らの雇用主は、締め切り、会議、報告などを逃しても大丈夫でしょうか？彼らはその時完全に理解し、そしてまず第一に、人々が副作用のために薬の服用をやめたことに気づかず、メトホルミンの人々が胃の不調を経験することが非常に一般的であることさえ特に知らなかったので感謝しました。
あなたの最も前向きな共有経験のいくつかは何でしたか？
ボストン大学は、私が現在取り組んでいるプロジェクトである「Bridging The Chasm」について、医師、研究者、患者が集まって話し合う素晴らしい経験でした。後に2型糖尿病と診断された妊娠糖尿病患者についてです。数年前に研究会社で大きな問題として言及したので、非常に興奮しました。そして今、それが議論され、取り組んでおり、うまくいけば、それを見ることができます。私の生涯の中で解決されたのはエキサイティングです！
ある製薬会社で、グループは、家族の反応から、医療チームからの教育、日常の管理、糖尿病のある生活まで、診断されたときの私たちの気持ちについて具体的な質問をしました。約800人が参加する部屋があり、世界中の系列局にも電話会議が行われました。彼らは最後に聴衆からの質問に床を開け、何人かの人々は彼らの夫が彼らの糖尿病の世話をしていないことについて尋ねました。彼らはそれを変えるために何ができるでしょうか？私は彼らに後退し、彼らを放っておくことは支持的であると言いました。彼らがしつこくすればするほど、それは悪化する可能性があり、彼らは彼らが彼らの愛する人と達成したいこととは正反対のことをしている可能性があります。
現在、全国的な糖尿病治療における最大の課題は何だと思いますか？
すべての米国市民のための公平なヘルスケアとすべての糖尿病タイプのための手頃な価格での糖尿病用品。妊娠中の患者は年に一度検査されるべきであり、彼らの子孫も彼らの小児科医によって検査されるべきです。子孫は、糖尿病の素因の結果としての食事と運動の重要性について教育されるべきです。これは30年前の妊娠中の女性の基本的な医療だったはずです。
もう1つの大きな問題は、診断されていない1型の子供または成人で今日も発生している死亡です。主治医および小児科医は定期的に糖尿病教育の資格を取得する必要があります。それができない場合は、診断時にエンドへの紹介を行う必要があると思います。タイプ2は、1日に何度もテストするか、要求に応じて、またはすぐにCGMを与える必要があります。また、180を超える血糖値が臓器などに修復不可能な損傷を与える方法について明確な教育が必要です。
あなたのPOVから、糖尿病業界は何をより良くすることができますか？
製薬会社は、おそらく税制上の優遇措置により、物資や医薬品のコストを削減することができます。
テスト、テスト、および再テストするように患者を教育します。 CGMは高価ですが、T2を与えると、食べたものから数が増減するのを見ることができ、より健康的で幸せなライフスタイルへの弾薬として適切な運動を行うことができるので、どれほど啓発的でしょうか。診断時にサポートグループのリストを提供し、患者が行ったかどうかを確認するためにフォローアップします。
アクセスと手頃な価格の危機をどのように相殺できると思いますか？
他のインセンティブとともに、医薬品に対する税制上の優遇措置。製薬会社は、キャンペーンへの貢献に対して報われるのではなく、利益の減少に対して報われるべきです。
イノベーションサミットで最も楽しみにしていることは何ですか？
正直なところ、みんなに会い、他の人のアイデア、懸念、解決策に耳を傾けたいと思っています。みんなと一緒になって、タイプ2として共通の絆を築くことに興奮しています。
シンディ、あなたの考えを共有してくれてありがとう。今年の秋、サンフランシスコでお会いできるのを楽しみにしています！
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