自分たちの名前を作っている比較的新しいソーシャルメディアのグループであるBetesBrosについて聞いたことがあるかもしれません。 私たちの糖尿病オンラインコミュニティで 過去1年間で。
これはすべて、オクラホマ州の長年の1型クリスピッカリングの発案によるものです。彼は30年近く前に幼い子供と診断され、彼の家族のいくつかのT1Dの1つです。彼は4人の専業主夫であり、現在は糖尿病の擁護者としてフルタイムで働いており、マーケティングと販売での以前のキャリアを築き上げています。
職場でのD-peeps間の冗談として始まったものは、意識を高め、コミュニティを構築し、障害者（糖尿病患者）に利益をもたらす正当な目的を支援することを目的とした誠実な非営利団体に成長しました。組織の裏話は次のとおりです…更新：残念ながら、2018年8月初旬、クリスは時間と資金が不足しているため、年末にBetesBrosを正式に閉鎖すると発表しました。
BetesBrosの創設者であるChrisPickeringへのインタビュー
DM）こんにちはクリス、あなたはあなた自身の診断経験を共有することから始めることができますか？
CP）1988年に3歳のとき、私は非常に病気になり、他の多くの人と同じように風邪/インフルエンザの症状と診断されて帰宅しました。さらに数日後、私が食事をすることができなくなったと指摘した後、母は私を緊急治療室に駆けつけました。スタッフが何が起こっているのか理解できないので、医者が入って来て、「誰かが彼の糖尿病をチェックしたことがありますか？」と尋ねます。
しばらくして、彼らは1型糖尿病の診断で戻ってきました。これは1988年6月下旬に発生しました。私の誕生日が近づいたので両親が懇願した後、私は安定した直後に文字通り病院から解放されました–はい、これは私の4歳の誕生日の2日前でした。人生を変える人ですが、私の家族にはショックはありません。
あなたの家族にはタイプ1がたくさんありますか？
はい、私は私の家族の中で私が知っている5番目の診断でした。
いとこのリサは、誕生日パーティーで「普通」になりたいと思って、ケーキとアイスクリームを食べた後、DKAから亡くなりました。これは私が生まれる前のことでした。それは70年代で、今日のインスリンとモニタリングはありませんでした。叔父のマイク、ダレル、テリー・ウェインもすべて診断されました。マイクは私が診断された同じ年に合併症のために亡くなりました。ダレルは、腎臓と膵臓の移植の初期のレシピエントの1人でした。彼の体が合併症から解放される前に、彼はさらに数年続けました。テリーウェインと私は私たちの家族の中で最後のタイプ1で生活しています。彼は40年以上も続けていますが、他の人と同じように、合併症と低血糖の無意識に苦しんでいます。今のところ、私は私の家族の中での最終診断であり、毎日私が最後であり続けることを願っています。
あなた自身の4人の子供は糖尿病にどれくらい気づいていますか？
私の家族は動物園での一日に相当しますが、ケージに動物がいません。妻のマデリンと私には10歳未満の子供が4人います。ジェットデアは8歳、ジェットリンは7歳、ジャガーリーは7歳、リリーローズは2歳です。 ？ 😉
ジェットデアまたは法務博士は私が以前に持っていた関係からの私たちの息子であり、ジェットとジャガーはマデリンの以前の結婚からの私たちの双子の息子です。リリーは私たちの唯一の人であり、4人の中で唯一の女の子です。それらのそれぞれは私の糖尿病に非常に気づいています。彼らは私が何を読んでいるのか（BGレベル）を尋ねます。彼らは、私が高い場合、私は不機嫌で、何も求めないことを学びました。 100前後でホバリングしている場合は、良い日であり、楽しい時間を過ごすことができます。私が低くなったら、それが彼らのお気に入りかもしれません。なぜなら、これはおやつを意味することを知っていて、時々それを少し利用するかもしれないからです。
では、Betes Brosは誰ですか？
私たち3人です。私たちのグループで糖尿病の世界の「ベテラン」と見なされている創設者である私がいます。他の2人は、初期の段階で大きな助けとなったNateBrightとStephenBartonです。
最初は、自動車販売店で一緒に働き、同時に毎月の賞を受賞したのはスティーブンと私でした。彼は今月のサービスパーソンを獲得し、私は今月のセールスパーソンを獲得しました。彼らは私たちを「糖尿病の兄弟」と呼び、このウィルフォード・ブリムリーの「糖尿病」のコマーシャルミームが巡回していたので、私たちは「糖尿病の兄弟」であることについて冗談を言い始めました。ディーラーを離れてしばらく連絡が途絶えました。興味深いことに、サービスマネージャーの息子も診断されたとき、ディーラーは別のT1D接続を持っていました。
それからネイトがやって来ました。彼は妻のマデリンの紹介から栄光を帰しました。彼はある日家に帰って、「映画のセットで一緒に仕事をしている友人のネイトに会わなければなりません」と言いました。インスリンペン。彼は熟練した特殊効果とメイクアップアーティストであり、特にホラー映画を扱っています。
ネイトIとテキストメッセージをやり取りし、時々電話でチャットしました。最後に、ハンバーガー店で会って数時間話をし、それ以来ずっと友達になっています。話したり、ぶらぶらしたりすればするほど、「BetesBros」というフレーズが再び浮かび上がりました。そこで、私たちは独自のFacebookページを開始し、タイプ1を一緒に楽しんでいます。本当に、ちょっとしたブロマンスでした。
スティーブンはソーシャルメディアでこれを見て、同様に助けたいと思っていました。そしてそれは私たちの3人になりました。
それで、あなたはただ画像を投稿することから始めましたか？
文字通りある日、ジョークとして、ネイトと私はInstagramを作成し、T1Dで人生を見せることに決めました。それは2017年4月のことで、数週間のうちに、人々は私たちの投稿を楽しんでフォローし、メッセージを送信し始めました。昨年の夏と秋、ハリケーンハービーの最中に、私たちの最初の実際の行動を促すフレーズが生まれ、コミュニティでさらにつながることができました。
Brosのコンセプトは本当に兄弟関係です。場所、人種、宗教などの違いにもかかわらず、私たちは皆、青い旗の下で団結しています。
そして後であなたは実際の非営利団体として登録しましたか？
はい、Betes Bros Foundationは501（c）3に登録されており、Betes Bros、BetesBabesなどが将来追加される包括的な組織です。私たちは地元と全国の両方です。財団が成長するにつれ、多くの主要都市にBros and Babesを配置して、交流会やイベントの開催と実行を支援し、コミュニティが集まるためのより多くのオプションを提供することを計画しています。
待って、Betes Babesという女性版もありますか？
はい、Betes Babesは、ブラザーズが何の手がかりもない人生の側面を扱う素晴らしい女性です。Kourtney Harrisは、Bridgette Mullinsの助けを借りて、財団のその側を運営しています。どちらも、本物の関連性のあるコンテンツを出すことにおいてロックスターです。同じくオクラホマ州にいるコートニーは、20代で、1998年に診断されました。彼女は20年の離婚を祝ったばかりで、ブリジットは2016年に診断され、コミュニティに飛び込んでT1Dに対処する上で大きな進歩を遂げました。彼女はこの州から出ていない唯一の人ですが、バージニアに拠点を置いています。
それが今のあなたのコアチームですか？
私たちの主な「仲間」や「ベイビー」だけでなく、世界中の素晴らしい人々を活用して、他の人を刺激し、私たちの組織に参加するのを助け始めています。その中には、プロのサンタクロースである「サンタロン」と呼ばれる人物も含まれます。時々私たちを助けてくれるタイプ2で。南極大陸を除くすべての大陸に到達し、この時点で50か国以上の人々と会話を交わしました…私たちのチームは成長を続けています。
スケジュールや場所が異なると大変なため、全員が一緒にいる写真はまだありません。
組織はこれまでに何を達成しましたか？
1年前の2017年4月の謙虚な始まり以来、ハリケーンハービーや、湾岸とカリブ海を襲ったその他の嵐を支援する機会がありました。インスリン、テストストリップ、ランセット、血糖値計、血糖値計、その他のさまざまな糖尿病用品で合計約30,000ドルを調達しました。これらはすべて、20の州と8か国からコミュニティから寄付されました。また、衣類、靴、子供服、おむつ、ベビーベッド、おもちゃ、学用品、トイレタリーなど、生活を立て直すために必要なものをたくさん集めることができました。
この取り組みを開始して以来、コミュニティが強化されたために必要なものを手に入れることについてストレスを感じる必要がなかった個人/家族は約20人います。現在、NBA、NFL、USLの各チームとつながりがあり、T1Dのためにより多くのことを一緒に行う方法を模索しています。
他に何をタップしていますか？
また、まだ時間枠はありませんが、私たちが「ベテスバス」と呼んでいるアイデアが設計図にあります。多くの非営利団体が諸経費のためにオフィスを閉鎖するのを見た後、私たちはコストを最小限に抑えるための別のオプションを探したかったのです。解決策はモバイルオフィスでした。元々のアイデアは、小さな家/オフィスを作ることでした。デザインのアイデアで遊んでコストを設定し始めた後、それを引っ張るトラックと一緒にコストが増加していました。ミニマリストのビジネスアイデアの研究をさらに掘り下げてみると、「スクーリー」と呼ばれる、家やビジネスに改造されたバスに出くわしました。 OKCには、このコンセプトを採用したビジネスがすでに1つあり、小規模オフィスは、他の繰り返し発生する月額費用を除いて、月平均1200ドルになります。それを2年間行うことは、将来のビデオプロジェクトのためにモバイルオフィスとスタジオを用意できることを意味し、ホテルとフライトのコストも削減されます。これにより、米国中の多くの人々がアクセスできるようになり、途中で交流会を開催できるようになります。これは、多くの非営利のオーバーヘッドを排除し、コミュニティにより深く関与する未来になると信じています。
糖尿病啓発イニシアチブについて教師や州当局とも会ったと聞きましたか？
はい、学校とのミーティングは多くの異なる問題をカバーしてきました。先生たちと一緒に、私たちは教室での懸念に対処するために腰を下ろしました。多くの教師は、タイプ1に直接対処する機会がありませんでした。両親と一緒に、血糖値の上昇または下降の警告サインについて両親を指導するのを手伝います。学生がCGMを使用している場合のCGMの使用方法を示します。低血糖の治療における適切な安全性;教室の安値を治療できるように、学校の教員や方針と協力します。私たちは教育省と話す特権を持っており、オクラホマ州内で助けが必要な学校や質問がある学校は私たちに連絡することができます。
Betes Brosが最も大きな違いを生んでいるのはどこだと思いますか？
最大の問題の1つは、診断された人から家族まで、非常に多くの人々がT1Dで孤独を感じることです。私たちは毎日、多くの新たに診断された個人や親と協力し、質問や恐れを一緒に歩きながら、他の人とつながりを持ちます。私たちが目指しているもう1つの大きな部分は、インスリンの手頃な価格と入手しやすさです。私たちは、この問題に対する意識を高めるために、より多くの人々を集める手助けをすることを目指しています。
あなたがリリースした最近のビデオ（下記）について教えてください。DOCからの非常に多くの顔が含まれていましたか？
糖尿病オンラインコミュニティに関連する動画を探し回ったところ、目立った動画はありませんでした。組織向けのタイプ1を紹介するすばらしい動画がありましたが、コミュニティ向けの動画はありませんでした。これは、プロジェクトのためにコミュニティを結集し、関係するすべての組織がDコミュニティへのコミットメントを示すために名前が付けられたT1Dに焦点を当てるチャンスでした。
製薬会社の資金調達と組織へのサポートの問題にどのように取り組んでいますか？
製薬会社や保険会社など、インスリンのコストパイプラインに関与している人々に非常に多くの人々が動揺しているため、両刃の剣になります。多くの人がそれを「血のお金」と呼んでいます。しかし、私たちが受け取ることができる資金で、私たちは多くの素晴らしいことをすることができ、より多くのコミュニティと顔を合わせてつながることができました。
しかし、インスリンを持っていない（結果として）亡くなった人々と、医療費のために貧困に陥ったすべての人々を知っています。そのため、製薬会社の資金で何ができるかについて、コミュニティの懸念を上回る十分な正当性があるとは感じていません。私たちはDOCの積極的なメンバーであり、声とプラットフォームがあるのと同じように、個々のコミュニティメンバーも私たちを通して声を上げています。他の資金調達オプションが見つかるまで、小規模で限られた予算で継続したいと思います。
糖尿病の非営利スペースに、インスピレーションとして、またはガイダンスとして期待している人は他にいますか？
いくつかの素晴らしい組織があり、私たちはそれらすべてと交流しました。 ADAとJDRFで育った彼らは、常に最有力候補であることを尊重します。 T1Dコミュニティ向けの革新的なアイデアと独自のソーシャルアプリを備えたタイプ1を超えて素晴らしいものです。また、T1internationalのように、インスリンを必要とするすべての人にインスリンへのアクセスを許可しようと世界中で波を起こしているものもあります。
次に、糖尿病フットボールコミュニティの創設者であるクリスブライトのような人々に目を向けます。彼らは特定の分野でのニーズを見て、それを実行しました。すべての組織には、教育的または刺激的な観点から何かを与えることがあります。利益の一部をタイプ1のコミュニティや研究に還元している多くの企業は言うまでもありません。
読者と共有したい知恵の言葉はありますか？
本質的に、私たちは皆、オンラインまたは直接接続し、糖尿病のある私たちの生活はひどいものであるという結論に達したたくさんの人々です。それから私たちは、糖尿病を患う私たち自身の生活をより良くし、その過程で私たちの周りの人々をより良くするという使命に着手しました。
今のところオーバーヘッドが限られており、最小限の予算で物事を行う方法を考え出しているため、可能な限り継続します。私たちは引き続きオンラインで活動し、時間の許す限り多くの新しい分野に参入します。このコミュニティがなければ、私たちは何もありません。そのため、私たちのモットーは「治療法が見つかるまで、コミュニティがあります」です。
ありがとう、クリス！ Betes BrosとBabesがどのように拡大し、努力を拡大していくのかを楽しみにしています。
