世界中に信じられないほど多くの糖尿病擁護者がいます。本日、オーストラリアのメルボルンにあるD-peep AshleyNgを紹介できることを嬉しく思います。
アシュレイオンライン（@HangryPancreas）に会ったことがない人のために、彼女はベータチェンジネットワークと呼ばれるプラットフォームを運営しています。このプラットフォームは、支持者の話を共有し、世界のさまざまな地域で素晴らしいことをしようとしている人々をつなぐのに役立ちます。アシュリーはまた、あまり知られていないタイプ1bのフォームで生活しているという点で、独特の個人的な糖尿病の話をしています。これが海外の20代の最近のビデオインタビューです：
糖尿病擁護者のアシュリー・ングと話す
DM）私たちはいつもあなたの糖尿病診断の話を共有することから始めたいと思っています…
AN）2013年に19歳で診断されました。これは一般的な診断ではなく、通常の症状はありませんでした。私は副鼻腔感染症にかかりました、そして、より高い血糖値を見たとき、私の医者は言います、「あなたは失神したり病院に行ったりしていないので、あなたは間違いなく2型です。ただし、安全のために内分泌専門医にお送りします。」エンドスは本当に忙しくて最初のテストを実行できなかったので、彼らは私を（メトホルミン）タブレットで家に送り、それがどうなるかを見ました。それはうまくいきませんでした、そして約6ヶ月後に彼らは私にインシュリンを与えました。その段階では、私はまだ糖尿病について何も知らず、まだショック状態にありました。 T2が高齢者の状態であり、幼い子供だけがタイプ1を取得するという一般的な誤解は、すべてその一部でした。それは私には理解するのが本当に難しかったです。
それであなたは何をしたのですか？
私はオンラインに接続してさまざまなグループと接続しようとしましたが、それも困難でした。私は多分タイプ1のグループに入ると彼らはそれを経験し、インスリンと私が経験していたことを手伝うことができるだろうと思いました。しかし、それは私が最初の一連の障壁にぶつかったときです。なぜなら、人々は「あなたは異なるタイプの糖尿病を患っていて、歓迎されないので、このグループに参加することはできません」と言うからです。私はその敵意に本当にショックを受けました。
私は自分のグループを始めることにしました。それは孤独なティーンエイジャーがすることだからですよね？それで私は自分のブログを書き始め、歓迎してくれる他の人々を見つけ始めました。私のように若くて、人々が知っている「タイプ」のボックスに収まらない人が他にいたことは、非常に驚き、悲しく、そして心温まるものでした。やがて、私が持っている糖尿病の種類を理解し、インスリンポンプを手に入れることを提唱してくれるヘルスケアチームを見つけました。結局、私はそこにたどり着きました。しかし、私がどのタイプの糖尿病を患っているのかはまだわからないので、1b型にまとめるだけです。
1b型（特発性）糖尿病について詳しく教えてください。
実際には、インスリンを必要とし、血糖値をチェックするという点では、タイプ1とまったく同じです。違いは、T1とT2の生理機能などにあります。これは明確なタイプ1ではなく、診断基準は非常に単純です。自己免疫マーカーと遺伝子マーカーが必要であり、生成するCペプチドはほとんどありません。私はまだ少しインスリンを生産していますが、私たちが知っている自己免疫マーカーや遺伝子マーカーはありません。本当に、1型と2型のどちらに近いのか、病気の進行と糖尿病合併症のリスクまで、私の体がどのような経路をたどるのかはわかりません。不明な点はたくさんあります。それで、それは面白い乗り物でした、しかしそれは本当に私が十分なインシュリンを生産していないことに帰着します、それで私は余分なインシュリンを取ります。
当時、糖尿病コミュニティでは望まれていなかったので、他の人とつながる場所が欲しかったので、私は常に包括性を獲得しようとしていました。
オンラインで歓迎してくれる人をどのようにして見つけ始めましたか？
それはここオーストラリアのレンザを通してでした。 糖尿病誘発性。彼女はそこに糖尿病についてのこのノンストップのチャットがあったと言いました…私はその時Twitterをどのように使うべきか分かりませんでした。しかし、彼女は私をそこに連れて行ってくれました、そして私がそれを知る前に、私はさまざまなハッシュタグチャットで非常に多くの人々とつながりました— #OzDOC（オーストラリア）、＃DSMA、＃gbDOC（イギリス）など。私はそれが好きだった。そして、それは私が必要としていたピアサポートの促進であり、私自身の健康に力を与える方向に私を押し進めるだけでなく、他の糖尿病患者を擁護し、助けるためにも必要でした。
うわー、DOCの力！そこからどこへ行ったの？
私が応募したのはそのすべてのオンラインを通じてであり、IDF（国際糖尿病連合）を通じてヤングリーダープログラムの一部に選ばれました。それは、世界中の糖尿病擁護者に初めて会うことができるプラットフォームでした。それは目を見張るものがあり、非常に刺激的でした、そしてあなたはそれから生涯の友情を作ることができました。それで、私たちのグループはオンライン会議に多くの時間を費やし、もっとやりたいと思っていましたが、IDF YoungLeadersグループの境界によって制限されていました-私たちが想像したもののいくつかはIDFが望んでいたものと一致しませんでした。私たちのグループが集まってベータチェンジを形成し、私たちがすでに持っているものをさらに活用しました。
では、ベータ変更の開始について話しましょう…
私たちは、柔軟で人々が必要に応じて変更できる方法でオンライントレーニングとサポートを提供するという点で、私たちにとって意味のある方法で糖尿病擁護者をサポートしたいと考えていました。共有できるプラットフォームを作成しました。大規模な組織によって制御されたり、実施されているプロセスで人々が承認するのを待つ必要はありません。そのため、ベータ変更を開始する際に、それを実行して独自のサイドプロジェクトに取り組むことができ、やがてプラットフォーム上で制限なしにストーリーを共有することができました。
誰かが糖尿病を患っていなくても、それが私たちのコミュニティに役立つなら、私たちは彼らの話を共有することができます。私たちはそれができることを愛し、糖尿病患者が素晴らしいことをしているだけでなく、業界のパートナーや医療専門家、そして両親、パートナーなどがすべて違いを生み出していることを共有しています。それが私たちを駆り立てたものです。
私たちはまだ成長段階にあり、私たちのニッチが実際に何であるかを探っています。私たちは2016年11月の世界糖尿病デーに24時間の#DSMAツイートチャットに参加して立ち上げました。それが私たちの「やあみんな、私たちはここにいる！まだ何をしているのかわかりませんが、何かしたいのはわかっています！」つまり、ベータ変更が行われるようになったのは約2年ほど前のことです。
アドボカシートレーニングはベータ変更の大きな部分のように聞こえます。グループはこれまでに何をしましたか？
ソーシャルメディアだけでなく、ストーリーを共有して人々をつなぐ中心的なプラットフォームであるWebサイトがあります。また、ビデオとFacebookで15〜20分のライブチャットを行い、さまざまなトピックに関するアイデアとその発生方法について話し合う仮想円卓会議も開催しました。タイムゾーンの違う人と一緒に集まるのは大変だったので、今は違う人と話すだけの「ミニソード」を始めました。また、地域で行っていることについて300〜400語を書くことができる場所カードシリーズもあります。誰もが山に登ったり、国中を走ったりしたいとは限らないので、「糖尿病を管理しながら大学を卒業した」のように簡単なこともあります。私たちは世界中のあらゆる種類の活動についての話を共有しています。
私たちもやりたいのは、糖尿病擁護者のためのオンライントレーニングモジュールです。独自の糖尿病キャンプの開始や、オンラインサポートネットワークの運営方法など、さまざまなコンテンツを開発しています。私たちの多くはさまざまなことをやりくりしているので、これをまとめると、糖尿病擁護者がオンラインで接続し、これらのトレーニングワークショップから何を得たいかについて正確にチャットするためのSlackチャネルを開始しました。 Facebookは一部の人々の制限であり、Slackでは人々が住んでいるタイムゾーンをナビゲートできるため、Slackを選択しました。
それは、可能な限りすべての人を含め、人々をつなぐことです。ベータチェンジブログの開始についても話し合っており、糖尿病組織を立ち上げる際のバックエンドを、困難とそれに伴うすべてのもので記録しています。開始方法を検討しています。
ベータ変更の作成には何人の人が関わっていますか？また、公式の非営利組織がありますか？
チームメンバーは合計で約7人です。オーストラリアに3人、シンガポールに1人、アメリカから2人です。多くの学習があり、それがおそらく現時点で正式に組織を形成するための措置を講じていない理由です。私たちは、どれだけの作業が必要かを知っており、それに対するチームの100％のコミットメントを知っています。しかし、誰もがすでにフルタイムの仕事をしていて、副次的なプロジェクトを行っているので、それは困難です。
あなたの日常の仕事のために、あなたは実際にヘルスケアの分野で働いています。どうやってそれを始めたのか教えていただけますか？
診断されたとき、私は大学2年生でした。ヘルスケアは自分がやりたい分野だとわかっていたので、非常に一般的なヘルスサイエンスの学位を取得するために勉強していました。バックアップ計画としての音楽がそれをカットしないことに気付いた後です。 （笑）
食べ物も好きだったので、栄養士になりたいと思いました。しかし、私は心理学にも興味があり、なぜ物事が彼らのやり方で起こるのか、人々が彼らの行動に関して特定の方法で物事を行うように駆り立てたのかを理解しました。それは栄養に関して、そして特に糖尿病において本当にうまく結婚します。すべての種類が所定の位置に落ちました。研究は、その理由を探り、質問することができたので、自分がやりたいと思っていた場所であることに気づきました。それはまた私を根拠づけ、なぜ私がこの研究をしているのかを思い出させました。糖尿病の人はすでに知っていることですが、それは証拠を学び、収集しています。証拠がなければ、医療専門家はそれを認識していないようです。ですから、私にとっては、これらのギャップを埋めて、医療専門家がこれをよりよく理解し、糖尿病と一緒に暮らすために私たちが行うことを行う理由を理解できるようにすることです。
私は最終的に栄養学の修士号を取得し、現在は登録栄養士になりました。その後、研究の博士号を取得しました。
そして、あなたの研究の焦点はmHealthですよね？
はい。当時、私はさまざまなレベルで糖尿病オンラインコミュニティに参加し、IDFに参加していました。そこで私は、オンラインのピアサポートとそれを主流のヘルスケアにどのように織り込むことができるかを検討することを考えました。これは、オーストラリアでのデジタルヘルス、オンラインピアサポート、ヘルスケアの変革に発展し、1型の子供や、2型の高齢者のように、主流のサポートを受けていない糖尿病の若年成人を支援できるようになりました。それらの年齢の間では、私たちに提供されるものはあまりなく、それが最も重要な場所です。それが私の研究の焦点です。
私は昨年それを終え、現在オーストラリアで講師と研究者として仕事を続けており、DebGreenwoodやMichelleLitchmannなどの主要な糖尿病教育者を含むiDOCrグループとも協力しており、その中で専門的にコミュニティに還元することができます。範囲。
OK、私たちは尋ねなければなりません：音楽に入るその当初の計画はどうですか？
高校生のときにクラリネットを演奏したときの夢の仕事のひとつは、実際に世界中のミュージカルで演奏することでした。うまくいきませんでした…数年前にやめました。やりすぎで何かを諦めなければならなかったからです。あまり練習せずに、その夢は起こらず、音楽は行かなければならないと思いました。しかし、私は今、楽しみのために遊ぶのを楽しんでいます。
アシュリー、あなたの話を共有してくれてありがとう！ Beta Changeが行っていることを気に入っており、次に何が起こるかを楽しみにしています。
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