概要概要
最近強直性脊椎炎と診断された場合でも、しばらく一緒に暮らしていた場合でも、この状態は孤立しているように感じることがあります。強直性脊椎炎はよく知られておらず、多くの人がそれを理解していません。
しかし、あなたは一人ではありません。あなたの状態を理解している他の人からのサポートは、より幸せで健康的な生活を送るための鍵です。
ここに、今すぐ調べることができるサポートのための9つのリソースがあります。
1.メッセージボード
アメリカ脊椎炎協会（SAA）は、強直性脊椎炎を含むあらゆる種類の脊椎炎の研究と擁護を専門とする非営利団体です。
あなたは彼らと直接関わることを検討するかもしれません。または、彼らのオンライン掲示板を利用して、全国の他の人とつながることができます。あなたは質問を投稿し、あなたの家の快適さからすべてあなた自身の洞察を提供することができます。ライフスタイルの課題、投薬、治療法の選択肢などを含むトピックについての会話があります。
2.オンラインフォーラム
関節炎の研究と擁護の主要な非営利団体である関節炎財団は、あらゆる種類の関節炎を持つ人々のための独自のネットワーキングの機会を持っています。
これには、財団のLive Yes！が含まれます。関節炎ネットワーク。これは、人々が自分の旅についてつながり、お互いをサポートする機会を提供するオンラインフォーラムです。サインアップしてオンラインで接続し、体験、写真、治療のヒントを共有できます。
3.ソーシャルメディアページ
あなたがあなた自身のソーシャルメディアページで仕事をすることを好むなら、良いニュースは関節炎財団がそれ自身のフェイスブックとツイッターのアカウントを持っているということです。これらは、関節炎と強直性脊椎炎に関する新しい研究に追いつくための優れたリソースです。さらに、他の人とつながる機会を提供します。
強直性脊椎炎に関するあまり知られていない詳細を共有することで、ソーシャルメディアであなたの声を聞くこともできます。
4.ブログ
私たちはしばしば他の人からインスピレーションを求めます。それがおそらくSAAが実際の経験を持つブログを作成することを重要視した理由です。
Your Storiesと呼ばれるこのブログは、脊椎炎の人々が自分の苦労と勝利を共有するためのスペースを提供します。他の人の経験を読む以外に、会話を続けるために自分の話を共有することを検討することもできます。
5.オンライントークショー
SAAには、情報とサポートを維持するのに役立つもう1つの機会があります。
「ThisASLife Live！」は、生放送するインタラクティブなオンライントークショーです。強直性脊椎炎を患っているイマジンドラゴンズの歌手ダンレイノルズが主催しています。これらの放送を調整して共有することで、意識を高めながら共感的なサポートを見つけることができます。
6.サポートグループを探す
SAAには、全国にアフィリエイトサポートグループもあります。これらのサポートグループは、脊椎炎についての議論を促進するのを助けるリーダーによって運営されています。時には、強直性脊椎炎の専門家であるゲストスピーカーを招きます。
2019年の時点で、全米に40近くのサポートグループがあります。お住まいの地域にサポートグループがない場合は、SAAに連絡してサポートグループを開始するためのヒントを入手してください。
7.臨床試験を検討する
治療法の進歩にもかかわらず、強直性脊椎炎の治療法はまだなく、医師は正確な原因を確信していません。これらの重要な質問に答えるには、継続的な調査が必要です。
ここで臨床試験が始まります。臨床試験では、新しい治療法の研究に参加する機会が与えられます。あなたも補償を受けるかもしれません。
強直性脊椎炎に関連する臨床試験は、clinicaltrials.govで検索できます。
臨床試験があなたに適しているかどうか医師に相談してください。強直性脊椎炎の研究者と会うことができます。さらに、あなたは途中であなたの状態で他の人に会う潜在的な機会があります。
8.あなたの医者
私たちはしばしば、医師を薬と治療の紹介のみを提供する専門家と考えています。しかし、彼らはサポートグループを推薦することもできます。これは、お住まいの地域で直接サポートを見つけるのが難しい場合に特に役立ちます。
あなたの次の予定であなたの医者と彼らのオフィススタッフに推薦を求めてください。彼らは、治療には、あなたが服用している他の薬と同じように、あなたの感情的な幸福を管理することが含まれることを理解しています。
9.あなたの家族や友人
強直性脊椎炎に関する複雑な謎の1つは、遺伝性の遺伝的要素を持つ可能性があることです。しかし、この状態は必ずしもあなたの家族で起こるとは限りません。
家族の中で強直性脊椎炎を患っているのがあなただけの場合は、症状や治療の経験に孤独を感じるかもしれません。しかし、あなたの家族や友人は重要な支援グループになることができます。
家族や友人とのオープンなコミュニケーションを維持します。チェックインのために毎週特定の時間を設定することもできます。あなたの愛する人は、強直性脊椎炎と一緒に暮らすことがどのようなものかを知らないかもしれません。しかし、彼らはあなたの旅を通してあなたをサポートするためにできる限りのことをしたいと思うでしょう。
取り除く
強直性脊椎炎が感じるように孤立しているように、あなたは決して一人ではありません。数分以内に、あなたと同じ経験のいくつかを共有するオンラインの誰かとつながることができます。手を差し伸べて他の人と話すことは、あなたが自分の状態を理解して管理し、より良い生活の質を楽しむのに役立ちます。
