議会の糖尿病党員集会：最近私たちのために何をしましたか？

糖尿病の擁護者が話すように、2人の米国上院議員が見ています。ゲッティイメージズ、2020年5月

数年前、私たちは議会の糖尿病党員集会について多くのことを聞いていました。議会の糖尿病党員集会は、大規模で強力な超党派の議員グループであり、そのメンバーは糖尿病治療の問題に焦点を当てることを約束しました。

しかし、最近、アメリカでの医療制度改革とインスリン価格危機の真っ只中に、彼らはどこにいましたか？

インスリンメーカーとPBMにタスクを依頼する

2019年4月に行われた下院エネルギー・商業小委員会の公聴会では、糖尿病議会のコーカス議員であるダイアナL.デゲット（D-CO）の長年の共同議長が主導し、実際には主要なインスリンメーカーと薬剤給付管理者（PBM）の幹部と呼ばれていました。一緒にそれらをその場に置いて、インスリンの高い定価を説明します。

議会の小委員会の会議は、眠そうな事実調査の任務である可能性がありますが、これは異なっていました。

DeGetteは、インスリンの価格設定の歴史を政策的問題と個人的問題の両方として知っていました。彼女は約20年間、1型糖尿病（T1D）の娘のためにインスリンを購入していました。ヒアリングの間、彼女は準備ができていて、質問の中で指摘され、ある製薬会社の幹部からの快楽を中断して答えを要求することさえしました。前年、彼女と下院議員連盟の共同議長であるトム・リード（R-NY）は、彼女がヒアリングでインスリンの「煙と鏡」の価格設定システムとして説明したことについての報告を発表しました。

「私たちが見つけたのは、ひねくれた支払いインセンティブと価格設定の透明性の完全な欠如を備えたシステムでした」と彼女は言います。

彼女は、議会がこの問題に注意を払っていることを幹部に通知し、インスリンの定価を下げるために熱心に取り組むように助言した。

「私たちは指差しや金銭の支払いには関心がありません。この問題の解決策を見つけることに関心があります」と彼女は言います。

このヒアリングや他の人々は、糖尿病活動家からの圧力の高まりとドナルド・トランプ大統領からの薬価に対するとげのあるレトリックとともに、2020年にインスリンの自己負担コストを下げるための新しいプログラムを発表するようにインスリンメーカーを後押しする可能性があります。

だからそれはかもしれませんが 思われる あまり成果を上げていない別の肥大化した議会小委員会のように、糖尿病党員集会はあなたが思っているよりもあなたの将来にとって重要かもしれません。

糖尿病党員集会とは何ですか？

党員集会は、一般的に、共通の利益に基づいてグループまたは派閥を形成する議員のグループです。党員集会は必ずしも同じ党員である必要はありません。実際、政治情勢の伝統的な境界に従わない場合、それらはより効果的です。コーカスはしばらくの間米国の政治史の一部でしたが、議会で連合の構築を研究しているバージニア州リッチモンド大学の政治学教授ダニエル・パラッツォーロによると、1970年代に議会の議員の間で人気が高まり始めました。。

糖尿病党員集会は、実際には衆議院の議会の糖尿病党員集会と上院の糖尿病党員集会で構成されています。 DeGetteによれば、合わせて、それは議会で最大の党員集会であり、300人以上のメンバーがいます。

議会の糖尿病党員集会は、専用のWebサイトと定期的なニュースレターの履歴を備えた、2つのうちでより組織化されています。パラッツォーロによれば、上院の党員集会は、上院自体と同じように、本質的に非公式である傾向があります。

党員集会の4つの椅子のうち3つは、T1Dと個人的なつながりがあります。 DeGetteのように、ReedにはT1Dの子供がいます。上院糖尿病コーカス共同議長上院議員ジャンヌシャヒーン（D-NH）には、T1Dの孫娘がいます。共同議長のスーザン・コリンズ上院議員（D-ME）は、平均人口が最も多い州を代表しています。これは、糖尿病治療の問題が彼女の構成員にとって最も重要であることを意味します。彼女はまた、2019年に、T1Dを患っている姪がいることを明らかにしました。

糖尿病患者支援連合（DPAC）の理事会の副議長であるスチュワート・ペリー氏によると、このように大きな党員集会があるため、一部のメンバーが他のメンバーよりも糖尿病の問題に関与するのは自然なことです。しかし、議員が党員集会のメンバーである場合、その政治家は自動的に糖尿病関連の問題についてロビー活動を行う適切な標的として数えられると彼は言います。

「党員集会のすべてのメンバーが党員集会のすべての活動に積極的に取り組んでいるわけではありませんが、議会のメンバーが糖尿病に関心があることを示す方法です」とペリー氏は言います。

糖尿病党員集会はどのように患者コミュニティをサポートしていますか？

ほとんどの独立した糖尿病関連の法律は、糖尿病党員集会のメンバー、特に共同議長によって支持されています。彼らの法律は、メディケイドやメディケアのような政府資金による保険プログラム内での新しい糖尿病治療へのアクセスを支持することに焦点を合わせていることがよくあります。党員集会は、糖尿病研究のための資金を割り当てるのにも役立ちます。

現在の議会のセッションで、ShaheenとCollinsは2つの法案を共催しました。1つは革新的な糖尿病技術のためのメディケアアクセスの改善を検討するタスクフォースを設立し、もう1つはメディケア受給者が糖尿病自己管理トレーニングにアクセスしやすくするためです。

DeGetteとReedは、メディケア糖尿病自己管理法案のハウスバージョンと、予防と治療の研究のための特別糖尿病プログラム基金、およびネイティブアメリカンの健康プログラムを通じた糖尿病プログラムを再承認するための2つの追加法案を共催しました。 DeGetteはまた、メディケアプログラムに足病医（フットケアスペシャリスト）を含める法律を後援しました。この法律はまた、糖尿病患者のための治療靴の補償範囲に関するメディケア規則を改訂します。

JDRFのアドボカシーおよび政策担当上級副社長であるシンシアライス氏によると、最近では、議会の共同議長やその他の人々が、インスリンやその他の処方薬の価格を引き下げることをより直接的に目指しています。たとえば、過去2年間で、コーカスのメンバーは、カナダからのより手頃な価格の医薬品の輸入を合法化し、インスリンの定価を高くする可能性のあるリベートシステムを覆し、金額を制限する法案を後援することに署名しました。特定のメディケア受給者は、インスリンなどの処方薬の代金を自己負担する必要があります。

法案の可決は、ソーセージ作りと比較されることがよくあります。これは厄介なプロセスであり、多くの競合する利益を融合させることがよくあります。 DPACのCEOであるJulieBabbageは、糖尿病に関する法律は、多くの場合、より大きな法律にまとめられ、最後の最後に行われることが多いと述べています。 Beyond Type 1の報告によると、2020年3月に可決されたCOVID-19救済パッケージに含まれていた、特別糖尿病プログラムへの資金提供の最新の延長が当てはまりました。資金は2020年11月に再び更新される予定です。

交差するパーティライン

WMUR-TVの報告によると、2020年6月29日、ShaheenとCollinsはニューハンプシャーでのイベントに一緒に出演し、インスリンの価格を下げるための法案を宣伝しました。この法案が可決されれば、糖尿病患者の多くの自己負担額の削減に大きな影響を与えるでしょう。共同イベントは、米国の政治では珍しいこと、つまり非党派性を示していたため、重要でした。

非営利の擁護団体T1InternationalのポリシーマネージャーであるEliGerberは、議会の糖尿病党員集会の規模と耐久性は、糖尿病患者を支援するために党の枠を超えて取り組む意欲があることを示す良い指標であると述べています。インスリンの手頃な価格の法案の超党派的な性質もまた励みになります、と彼は言います。

「新しい議会では、どの政党が管理していても…薬価が引き続き優先され、両党がインスリンを手頃な価格にするための中間点を見つけることができるようになることを願っています」とガーバー氏は言います。

議会の糖尿病党員集会に積極的に参加することは、議員が政党の意向に反する可能性のある立場を取るのにも役立つ可能性があります。たとえば、2018年に、リードは、既存の状態の人々の保護を廃止することを意味する場合、手頃な価格のケア法を廃止するための共和党主導の取り組みに反対したと発表しました。シンジケートされたニューストークショーで、彼は彼の反対をはっきりとした個人的な言葉で説明した。

「本から既存の状態の保護を一掃しようとすると、私の息子のような人々に影響を与えるでしょう」と彼は言います。

党員集会の制限

21世紀の2年間の議会サイクルごとに法案が成立したのは6％未満であり、その割合は近年さらに低下しているというのは、冷静な事実です。議会連合の構築を研究しているパラッツォーロ氏は、超党派の立法でさえ法案の成功を保証するものではないと述べています。議会の指導者は、投票のためにどの法案を提出するかを決定し、政党間の政治的統一により、彼らの発言なしに法案を投票に持ち込むことはできません。

「政党全体にスポンサーシップがある問題はたくさんあります。彼らは日の目を見ることはありません」とパラッツォーロ氏は付け加えます。

このような状況を考えると、最近の大統領政権は、さまざまな問題で膠着状態を打破するための行政行動にますます向きを変えています。たとえば、2020年6月下旬、トランプは、インスリンやその他の高価な処方薬の価格を下げるという最近提案された法律の目標の多くを達成しているように見える大統領命令に署名しました。

注文は、カナダからより安価な薬を輸入する方法を模索し、定価を引き上げるリベート制度を抑制し、一部のメディケア受給者の自己負担薬の価格を制限することを目指しています。その後、トランプは大統領命令を保持するという珍しい措置を取り、製薬会社が彼らに掛かっている執行行動の脅威と交渉する用意があるかどうかを確認しました。

唯一の問題？これらの命令が何をするのか、あるいは合法になるのかを正確に知る人は誰もいません。大統領が法を制定することを任務とする議会を迂回するため、訴訟に直面することは間違いありません。また、大統領執務室の次の居住者が元に戻すこともできます。 DPACのバベッジによれば、これはすべて、大統領命令は紙の上では良いように聞こえるかもしれませんが、永続的な影響を与えない可能性があるということです。

「（大統領命令による）課題は、法的に非常に迅速に異議を申し立てることができるということです」とバベッジ氏は言います。「議会は依然として財布の力を持っているので、特定の大統領命令を実行するために重要な資金を提供することを拒否することができます。」

ロビー活動についての秘密を開く

すべての議員についてのもう一つの長年の懸念は、彼らが激しいロビー活動と製薬業界による彼らのキャンペーンへの寄付によって影響を受けるかもしれないということです。 OpenSecrets Center for Responsive Politicsによると、製薬業界と健康製品業界は、2019年の最初の3四半期に2億2800万ドルのロビー活動を行い、米国経済の主要業界の中でトップのロビー活動グループになりました。

糖尿病党員集会の主要なリーダーに関するOpenSecretsのデータを組み合わせると、製薬会社と健康製品会社に関連する政治行動委員会（PAC）から、2018年と2019年に合計327,000ドルの寄付を受け取ったようです。（尋ねられたとき、この話のためにインタビューされた糖尿病擁護団体の代表者の誰も、4人の議員がそのような寄付またはロビー活動によって彼らの仕事で妥協されたことを示唆しませんでした。）これらの数字は、米国の政治におけるお金の関係を考えると驚くべきことではありません、とガーバーは言います。

「製薬業界は、何十年にもわたって、非常に強力なロビー活動と選挙資金調達活動を構築してきた素晴らしい仕事をしてきました」と彼は言います。

このような強力なロビー活動により、党員集会の一部の議員は、自己負担費用を抑える努力を放棄する可能性があります。したがって、コーカスが糖尿病患者を助けるために行動を起こすことを確実にするための欠けている要素は、構成員からの政治的圧力である、と支持者は同意します。ガーバー氏は、たとえば、この問題がこの選挙サイクルの最前線のトピックになる原因となったのは、＃insulin4all運動などによるインスリン価格設定への構成要素の圧力であったと考えています。

「それの多くは、彼らの話をした活動家、そしてインスリン配給のために死んだか苦しんだ彼らの愛する人の話から来たと思います」と彼は言います。「そして、これは対処する必要のある問題であると人々が判断します。」