2019 DiabetesMine Patient Voicesの受賞者へのインタビューを続けているので、本日、内分泌代謝科医になりつつある1型糖尿病の若い男性を紹介します。
カリフォルニア出身ですが、現在はニュージャージーの医学部1年生のDanBisnoに会ってください。。彼はまた、＃WeAreNotWaitingのマントラを採用し、独自の日曜大工の閉ループシステム（別名人工膵臓）を構築して使用しています。
糖尿病擁護者ダンビスノへのインタビュー
DM）ダン、私たちと話してくれてありがとう！もちろん、私たちはあなたの糖尿病診断の話から始めたいと思います…
DB）私の診断の話は、2006年に11歳で始まり、その夏、私がどれほど喉が渇いたかを母が気づきました。姉が私よりも大きなコップ一杯の水を出されたとき、それはレストランでの家族の夕食の間に限界点に達しました。どうやら、私は少しかんしゃくを投げて、「私は喉が渇いた兄弟であり、妹ではありません！」と言いました。
翌日、母が私を小児科医に連れて行ってくれました。小児科医の血糖値計の血糖値チェックには、「HIGH」と書かれています。私の小児科医は、私が1型糖尿病である可能性が高いと私たちに知らせ、翌朝、ロサンゼルスの小児病院（CHLA）の新しい発症チームで私たちをスケジュールしました。その夜、私の小児科医は、In-N-Out Burgerに行き、実質的に炭水化物がゼロのプロテインスタイルのチーズバーガー（パンの代わりにレタスの間にあるチーズバーガー）を注文するように厳密に指示しました。私はこれを、インスリンの投与を伴わない最後の食事と、医師が患者にチーズバーガーを処方する唯一の時間の両方と考えるのが好きです。翌朝、私の診断は614mg / dLの血糖値で確認されました。数日後、私はちょうど使い方を学んでいた物資でいっぱいのバックパックで6年生を始めました。
あなたの家族の他に糖尿病の人はいますか？
1型糖尿病の家族歴はありません。しかし、興味深いことに、私の家族の何人かはその後、膵島自己抗体の検査で陽性であり、1型糖尿病を発症するリスクが高い可能性があることを示唆しています。私の父も2型糖尿病を患っているので、私たちは一般的に糖尿病についてよく話します。
現在、糖尿病管理にどのようなツールを使用していますか？
過去1年間、私は「ループ」と呼ばれるDIY自動インスリンデリバリーシステムを使用してきました。私は古いメドトロニックポンプ、Dexcom G6連続血糖値モニター（CGM）、iPhone 6s、およびRileyLinkを使用しています。ループは命の恩人です！自動化されていないシステムと同じくらいの制御が可能ですが、ポンプとCGMの機能が大幅に拡張されます。活動レベルなどの要因に基づいて、1日を通してさまざまな血糖値の目標を設定できます。ループアプリは、実際にポンプの基礎レートを調整して、その血糖値の目標を達成しようとします。
なぜループが好きなのかについて長いエッセイを書くことができましたが、私の好きなことは一晩の安全感です。できないときに血糖値を監視するシステムがあるのが大好きです。ループを開始したとき、Nightscoutを使用してデータレポートを表示しましたが、最近、Tidepool / Loopスタディ用に設定した後、Tidepoolに切り替えました。
なぜループ/ DIY糖尿病技術がとても重要だと思いますか？
DIYコミュニティは素晴らしいです。彼らは糖尿病の革新の空白を埋め、革新の改善と規制プロセスの加速に向けて取り組むように医療技術業界とFDAに圧力をかけました。
何年にもわたって非常に多くの異なるインスリンポンプの選択肢がありました。それらはそれぞれ独自の利点を持っていますが、結局のところ、それらはすべて同じことをします：インスリンを届けます。他のすべてはまだ手動で行っています。本当に重要なイノベーションは、カタツムリのペースで進んでいました。 2008年と2017年では、インスリンポンプに関して、糖尿病の管理方法に根本的な違いはありませんでした。DIYコミュニティはそれを変えました。彼らは、継続的な血糖値モニターデータと他の多数のカスタマイズを使用して、インスリンの投与と送達を自動化するために、1つではなく複数の閉ループシステムを構築しました。
これらは万能のデバイスではありません。彼らは本当にパーソナライズされています。しかし、それは氷山の一角にすぎません。これらのDIYプロジェクトは患者主導でソフトウェアでアップグレードできるため、更新が必要だと人々が感じた場合、それらの更新をDIYデバイスに非常に迅速に（数日または数週間以内に）組み込むことができます。代替案は、保険を通じて新しいポンプを入手するために4年間待っています。
それはすべて情熱的な個人によって推進されていますよね？
はい！ DIYコミュニティを繁栄させる人々は、糖尿病患者の生活を楽にするために、日常の仕事以外で自分の時間をボランティアで提供しています。ループのカスタマーサービスはメドトロニックよりもはるかに優れていると誰かが私に冗談を言ったことがあります。つまり、DIY Facebookページの1つ（「ループ」など）にアクセスして質問を投稿すると、患者コミュニティから即座に価値のある思いやりのあるフィードバックが得られます。私は規制機関やランダム化比較試験に反対することを主張することにはほど遠いです。ただし、Nightscout（CGM /ポンプデータをコンピューター、スマートフォン、スマートウォッチなどにプルする）やOpen APS / Loop（パーソナライズされたターゲットを使用した自動インスリンデリバリー）などのDIYプロジェクトから生まれたイノベーションは何年も先にあると心から信じています。数百万（10億？）ドルの糖尿病デバイス業界。 DIYコミュニティは、その業界に重要な影響を与えました。情熱的な患者とその愛する人が何ができるかを見るのは驚くべきことです。したがって、モットーは#WeAreNotWaitingです。
そして、あなたは意欲的な医療専門家ですよね？
ニュージャージー州のラトガーズロバートウッドジョンソン医科大学で医学部の1年生を始めたばかりです。私は13歳の頃から、内分泌代謝科医になりたいと友達や家族に言い続けてきました。このような刺激的なロールモデルであることに感謝する素晴らしい内分泌専門医がいることは幸運です。医学部を卒業した後、小児科または内科で3年間の研修プログラムを実施し、その後内分泌学でフェローシップを行う予定です。
医学部を始める前に何をしましたか？
私は2年間、ロサンゼルス小児病院（前述のように診断された場所）で1型糖尿病の臨床研究に従事しました。 1型糖尿病の患者さんと一緒に仕事をしていると、家にいるように感じたので、内分泌学と糖尿病研究のキャリアを追求したいという私の子供の頃の願望が本当に確認されました。
幸運なことに、CHLAで働いている間、私はさまざまな調査研究に携わり、小児糖尿病研究の範囲について素晴らしい紹介をしてくれました。 TrialNetのPathwaytoPrevention研究とさまざまな1型糖尿病予防研究を調整するために多くの作業を行いました。また、T1D Exchangeを通じてさまざまな研究を調整しましたが、その1つは、1型糖尿病の青年および若年成人へのCGM介入でした。
CHLAを離れる前に、私はさまざまな業界調査の規制プロセスの開始を支援しました。最後に、私はCoYoT1研究グループと協力しています。これは、遠隔医療とグループ予約の両方を組み込んだ、ジェニファーレイモンド博士によって開発された魅力的な患者中心のケアモデルです。現在の臨床試験では、青年および若年成人との定期的なオンライングループ予約を容易にすることを計画しています。
専門の臨床医の世界に入るとき、何か特別な希望はありますか？
将来の医師として私が楽しみにしていることの1つは、私の患者の経験を医学界の変化の声として利用することです。近い将来、ソーシャルメディアで糖尿病にもっと関わりたいと思っています。私はそれに飛び込むのに少し怖がっていますが、InstagramとFacebookの糖尿病オンラインコミュニティによって日常的に力を与えられています。ソーシャルメディアは、過去数年間、私のメンタルヘルスと糖尿病との関係に実際に大きな影響を与えてきました。
糖尿病擁護活動に参加したことがありますか？
CHLAでの私の仕事は、TrialNetのUCSF支部およびいくつかの素晴らしいJDRFロサンゼルスのスタッフと協力して、TrialNetの予防への道の研究を通じて糖尿病リスクスクリーニングを南カリフォルニアの内陸帝国全体の近隣地域にもたらす機会を与えてくれました。 TrialNetアウトリーチイベントの実施。この地域には現在、JDRF支部やTrialNet関連の大規模な研究センターはありませんでした。
JDRFロサンゼルスと提携することで、より多くの家族にリーチすることができました。私たちは、遠くまで移動することなく、これらの家族にTrialNetスクリーニングを提供することができました。とりわけ、私は人々、特に新たに発症した家族に会い、糖尿病について話すことができて有意義な時間を過ごしました。多くの場合、「それを手に入れる」のは他の家族からの支援をより必要としている親であり、このフォーラムはそのために非常に良かったです。
近年の糖尿病治療における最大の変化は何だと思いますか？
継続的な血糖値のモニタリングが、糖尿病について話し、管理する方法に与えた影響。これまで以上に多くのデータと有用な情報をすぐに利用できます。 CGMの使用は患者の経験を劇的に変えましたが、私の以前の研究では、業界が臨床試験の主要評価項目としてCGMデータを採用するのに数年遅れていることがわかりました。しかし、これは変化しているようです。 A1Cや個別の血糖値データと比較して、範囲内時間や変動係数などのCGM指標によって測定された主要エンドポイントを使用して臨床試験を評価することが非常に重要であると私は信じています。 CGMデータは、他の何よりもイノベーションのメリットについて詳しく教えてくれます。
あなた自身のCGMの経験はどうでしたか？
個人的には、診断から数年後にポンプを使い始めました。私はポンプが大好きでしたが、体に何かを着ることは想像できませんでした。腹部や腕の周りにプラスチック片があった理由を友達に説明するのは面倒だと感じました。私は特に、クラスでCGMアラームが鳴るのが恥ずかしいとは思わなかった。
大学の1学期の後、私の内分泌学者はついに私にDexcomG4でCGMに飛び込むように説得しました。私はすぐに夢中になりました。私は自分の体が炭水化物、インスリン、そして活動にどのように反応しているかについて、はるかに多くの洞察を得ました。私はより安全であると感じただけでなく、糖尿病のセルフケアにももっと従事しました。 CGMは一連の出来事を引き起こし、糖尿病治療と糖尿病研究のあらゆる側面に興味を持ちました。 CGMからの幅広いデータにより、炭水化物の比率を自分で調整する際の快適さも大幅に向上しました。私はそれに依存するようになり、CGMの前に糖尿病を管理することがどのようなものであったかを思い出すのが難しいです。
糖尿病の革新について何があなたを興奮させますか？
私たちは糖尿病の革新のために非常にエキサイティングな時代に生きていると思います。現在、埋め込み型のブドウ糖センサーと鼻用グルカゴンが市場に出回っています。これらは両方とも、糖尿病コミュニティの満たされていないニーズに対応しています。さらに、消費者が利用できる複数のFDA承認の自動インスリンデリバリーシステムがまもなく登場するはずです。
糖尿病の革新は、糖尿病とともに生きる私たちのほとんどにとって希望の光です。それらは、本質的に困難な病気を管理するための新しい方法を私たちに与え、糖尿病をはるかに耐えられるものにします。私は糖尿病の技術オタクなので、糖尿病の医療機器、スマートフォン、スマートウォッチ間の相互運用性が向上していることに特に興奮しています。今、ワクワクすることがたくさんあります！
業界のリーダーと話すことができたら、彼らがもっとうまくやれるとあなたは何を提案しますか？
私はこれについて多くの考えを持っています。業界の研究開発からどのように恩恵を受けたかにとても感謝していますが、医薬品や糖尿病ツールへのアクセスに関しては、彼らがより良くできることを知っています。昨年、インスリンのコストの上昇と、これが患者のコミュニティにもたらした悲痛で有害な影響について、多くの必要な注意が払われてきました。糖尿病の治療方法にパラダイムシフトがなければならないことは明らかです。今のところ、それは「持っているものと持っていないもの」です–速効型インスリン、CGM、ポンプ療法を買う余裕がある人、そしてこれらのツールを買う余裕がない人。したがって、糖尿病が非常に多くの外傷性の医学的合併症の主な原因であることは驚くべきことではありません。しかし、それはこのようである必要はありません。
メディアやその他の圧力により、業界は患者の割引やリベートプログラムを開始せざるを得なくなる可能性がありますが、これらは依然として信頼性が低く、救命ツールや投薬で生き残るための一貫性のない方法です。理論的な価格を見積もるために計算が実行されるとき、おそらく薬剤またはデバイスの開発の最初から、変更はより早く来る必要があります。追求する薬の選択や薬の価格設定などで業界が果たす役割を考えると、このアクセスギャップを狭める上で業界はより大きな役割を果たさなければならないと私は信じています。業界の利益への欲求と患者のアクセスの必要性の間には、より良いバランスがなければなりません。
糖尿病に関連するアクセスや手頃な価格の問題を個人的に経験したことがありますか？
信頼できる保険に加入できて幸運であり、糖尿病へのアクセスは私の生涯を支えています。私が直面したフラストレーションの1つは、保険の処方集が消費者の選択に課す制限です。使用している、または使用したいポンプ、CGM、インスリンアナログ、テストストリップ、またはその他の供給品をカバーするために、保険会社に無限のアピール（結果は不確実）を要求するべきではありません。
昨年、Contour Next Linkメーターがインスリンポンプに直接同期するため、ContourNextテストストリップのカバレッジを継続したいと思いました。私の保険会社は、処方集にワンタッチテストストリップしかありませんでした。必要なテストストリップを入手するには、複数の控訴状が必要でした。これらのタイプの日常的な糖尿病の問題は、保険会社とのその後の面倒な対応を期待しているため、AfrezzaやFiaspなどの薬の処方箋を医師に求めることを思いとどまらせます。言うまでもなく、保険が適用されない費用は法外なものです。
最後になりましたが、なぜDiabetesMine Patient Voicesコンテストに応募することにしたのですか？
私は糖尿病の革新に情熱を持っており、それを実現するリーダーから貢献し、学びたいと思っています。私は個人的な糖尿病の経験だけでなく、特にロサンゼルス小児病院で一緒に働いた患者、糖尿病のFacebookグループ、TypeOneNationイベントなどから多くのことを学びました。
私は自分の声を使って、糖尿病を持つすべての人々の正しい方向にイノベーションを推進する手助けをしたいと思っています。過去数年で私に何かを教えてくれたとしたら、それは私たちがイノベーションの「黄金時代」に生きているということです。しかし、私たちはまだ糖尿病の革新のために氷山の一角に触れただけだと思います。未来がどうなるか楽しみです。糖尿病とDイノベーションに共通の情熱を持っている他の人に会うのが待ちきれません。特に業界のリーダーからの視点を聞くのを楽しみにしています。時々、医療技術業界はより良いデザインの選択をすることができたように感じることがあります。彼らが患者のフィードバック、臨床医のフィードバック、またはFDAの要件に基づいて物事を特定の方法で行ったかどうかを判断するのは困難です。 DiabetesMine大学は、これらの重要な決定についてより多くの洞察を集める絶好の機会となるでしょう。うまくいけば、私は私の患者の視点でそれを前払いすることができます！
ありがとう、ダン。 11月にお会いできるのを楽しみにしています！
