この慢性的な皮膚の状態は私の交際生活をほとんど台無しにしました

あなたがコントロールできないことで誰かがあなたを拒否した場合、それが問題です。あなたではありません。

11年前、私は化膿性汗腺炎（HS）と呼ばれるまれな症状と診断されました。これは、痛みを伴う隆起、結節、瘢痕を伴う慢性的な皮膚の状態です。

当時はどういう意味かよくわかりませんでしたが、それ以来毎日の生活の一部になっています。

診断されたほとんどの人は、私が診断したときよりもはるかに進んだ段階にあります。 HSは主に鼠径部と乳房の周囲に影響を与えるため、多くの人は最初に症状が現れたときに医師の診察を受けるのを恥ずかしく思います。

最終的に、小さな隆起は感染しやすい深い病変に変わり、瘢痕につながります。

中等度の症例しかないのは幸運ですが、胸や鼠径部の周りにはまだたくさんの傷跡があります。 HSはまた、日常的に低レベルの痛みを引き起こします。悪い日には、痛みは私が歩くことはもちろん、考えるのに苦労することもあります。

10代の頃、私は足と脇の下に小さなしこりがあることに気づき、医者に診てもらいに行きました。彼は彼らが何であるか本当に確信が持てなかったことが判明したので、彼は私を皮膚科医に紹介しました。

医者がすべての答えを持っているとは限らないと私が感じたのはこれが初めてでした。私は少し怖かったが、彼はただ過度に用心深いだけだと思った。

しこりはおそらくエンドウ豆の大きさでした。彼らは赤くて痛かったが、実際には問題ではなかった。私は彼らが特に恐ろしいものになるとは思いませんでした、ただ私の通常の十代のにきびの延長です。

幸いなことに、皮膚科医は良い人でした。彼女はすぐにそれらをHSの初期の兆候として認識しました。

ついに病状の名前がついたので安心しましたが、それが自分にとって何を意味するのか正確には理解できませんでした。進行の段階は説明されましたが、彼らは他の誰かに起こるであろう遠い現実のように感じました。私には違います。

小さなしこりは毛嚢炎、埋没毛、またはにきびと簡単に混同される可能性があるため、HSの初期段階で診断されることは非常に珍しいことです。

北米の人口の約2％がHSを持っていると推定されています。 HSは女性によく見られ、思春期後に発症する傾向があります。

それはおそらく遺伝的でもあります。私の父は診断されたことはありませんでしたが、同様の症状がありました。彼はずっと前に亡くなったので、私にはわかりませんが、彼もHSを持っていた可能性があります。

残念ながら、現在の治療法はありません.

私はあらゆる種類の抗生物質を持っていましたが、どれも違いはありませんでした。私が試したことのない治療法の1つは、免疫抑制剤のアダリムマブです。私の状態は、それを正当化するほど深刻ではないためです。少なくとも、必要に応じてそこにあることはわかっています。

恥から怒りへ

診断されて間もなく、英国の番組「恥ずかしい体」を見ました。番組では、「恥ずかしい」と思われる病気の人が治療を受けることを期待してテレビに出ています。

あるエピソードでは、後期HSの男性が登場しました。彼はひどい傷跡があり、歩くことができませんでした。

彼の傷跡や膿瘍を見た人は皆嫌悪感を持って反応しました。私はHSがどれほど深刻であるかを知らなかったので、初めて恐れました。私はまだ軽度の症例しかなく、それが恥ずかしいことや恥ずかしいことだとさえ考えていませんでした—今まで。

心配事もありましたが、大学に進学して交際を始めました。しかし、うまくいきませんでした。

友達の友達、初めて男と付き合っていました。私たちは以前にいくつかのデートをしていました、そしてその夜私たちは私のアパートに向かう前にバーにいました。緊張しましたが興奮しました。彼は賢くて面白かったし、彼の笑い方がどれほど好きだったか覚えている。

それはすべて私の寝室で変わりました。

彼が私のブラを脱いだとき、彼は私の胸の下の跡に嫌悪感を持って反応しました。私は彼に傷跡があると言っていましたが、どうやらいくつかの赤い膨疹は彼には多すぎたようです。

彼はもう興味がないと言って去った。私は自分の部屋に座って、体を恥じて泣きました。

数週間後、皮膚科医の診察を受けました。 HSはまれなので、彼女は自分の影になっている医学生を連れてくる許可を求めました。

それが誰であったかを推測します。

うん、私を拒否した男。

この瞬間は、自分の状態をどう考えるかという私にとってのターニングポイントでした。テレビ番組が私を後退させて恥ずかしがらせていた間、私は今怒っていました。

私の皮膚科医が彼に状態の重症度と治療法がないという事実を説明したので、私はそこに裸で発煙して横たわっていました。彼らは私の体を見渡して話し、HSの特徴を指摘しました。

しかし、私は自分の体に腹を立てていませんでした。私はこの男の共感の欠如に腹を立てました。

彼は後で私に謝罪するようにテキストメッセージを送った。返事はしませんでした。

完璧であるというプレッシャー

それがHSに対する私の認識のターニングポイントだったかもしれませんが、私はまだ体の問題を抱えています。医学生はセックスを探求する私の最初の試みでした、そして拒絶の恐れは私を長い道のりに後退させました。私は何年も再試行しませんでした。

私を近づける道に沿って小さなステップがありました。自分の状態を受け入れるようになるにつれて、私も自分の体にもっと快適になりました。

受け入れは主に教育を通じてもたらされました。私はHSに関する研究に身を投じ、医療レポートを読み、公開フォーラムで他の人と交流しました。 HSについて学べば学ぶほど、HSは自分でコントロールできるものでも、恥ずかしいものでもないことがよくわかりました。

私が年をとるにつれて、私の潜在的なパートナーもそうなりました。 18歳から22歳までのわずか4年間で、成熟度に大きな違いがあります。それを知っていると、もう一度デートを試みる前に安心できました。

また、私は長い間、カジュアルなセックスを再び試みませんでした。私は誰かと安全な関係になるまで待ちました。私が知っていた誰かは成熟していて、頭が良く、すでに私のHSについて知っていました。

幸いなことに、その1つの悪い経験は別として、私のパートナーは協力してくれました。人々は信じられないほど浅いことがありますが、私の経験では、大多数の人々はかなり受け入れています。

私たちの多くは、特にブラやパンティーで覆われている私たちの部分に関しては、完璧な体を持っていることへのプレッシャーを感じています。私たちは皆、セックスや交際に関しては最大10までダイヤルされる身体関連の不安を抱えています。多くの場合、それは私たちが制御できないことについてです。

現実には、受け入れることが前進する唯一の方法です。あなたがコントロールできないことで誰かがあなたを拒否した場合、それが問題です。あなたではありません。

それは私にとってまだ進行中の作業ですが、私はゆっくりと私の体と私の肌の状態を受け入れるようになっています。私が年をとるにつれて、私の若い年の恥ずかしさと恥は消え去りました。 HSを支援するためにできることはほとんどありませんが、HSが急増したときは、自分の面倒を見る時間を作っています。

これを書いているとき、私はフレアアップの真っ最中です。幸運にも自宅で仕事ができるので、できるだけ移動を避けることができます。私は感染を防ぐために消毒洗浄を使用していますが、これは非常に簡単に発生する可能性があります。お風呂に少量の漂白剤を加えて浸すと大いに役立ちます（ただし、これを試す前に必ず医師に相談してください）。

私は以前、フレアアップを無視して、痛みを乗り越えていました。自分自身と自分の体を優先し始めるのに長い時間がかかりましたが、ようやく自分の面倒を見る必要があることを受け入れました。私は自分自身を第一に考えるのに苦労していますが、HSに関しては、そうしなければならないことを学びました。

HSが心配な場合は、できるだけ早く皮膚科医に相談することをお勧めします。意識が高まり始めたばかりなので、自分の状態を説明しなければならなかった医師や看護師の数を数え切れませんでした。

そして、あなたが付き合っている誰かがあなたがあなたがコントロールできない何かに対して恥ずかしいまたは恥ずかしいと感じるなら、私のアドバイスを受けてそれらを捨ててください。