支援に焦点を当てる：MBCスペースでBreastcancer.orgが行っていること

2019年には、米国で30万人以上が乳がんと診断されました。診断された人のうち、6％の人が転移性乳がん（MBC）の診断を受けました。

MBCは、乳房から肝臓、肺、脳、骨などの体の他の部分に転移した乳がんです。ステージ4の乳がんとしても知られています。

MBCを発症する多くの人々は、過去にすでに乳がんの治療を受けています。最初の治療から数か月または数年後、乳がん細胞は体の他の部分に広がり、成長する可能性があります。

非営利団体Breastcancer.orgのCEOであるHopeWohl氏は、Healthlineに、MBCの診断を受けることは「非常に圧倒される」可能性があると語った。

「誰もが独自の方法でそれを経験しますが、人々はしばしばコントロールの喪失を感じます。たくさんの恐れとストレスが浮かび上がります。怒り、うつ病、混乱、孤独が生じる可能性があります」とWohl氏は述べています。

「彼らはまた、家族、友人、雇用主、そして彼らの医療チームと一緒にこれをナビゲートする方法を考えています。突然、自分たちが心を包み始めたばかりのことについてコミュニケーションをとる人がたくさんいます」と彼女は続けました。

人々がMBCに伴う感情、質問、決定、および課題の洪水に対処するのを助けるために、Breastcancer.orgはさまざまな情報とサポートサービスを提供しています。

彼女の組織が人々がこの病気を管理するのをどのように支援しているかについて、私たちはWohlと話をしました。

知識で人々に力を与える

誰かがMBCを持っていることを知ったとき、彼らは状態と彼らの治療オプションについて多くの質問をするかもしれません。必要な答えとサポートがどこにあるかを知るのは難しい場合があります。

「転移性乳がんの診断にはそれぞれ独自の変数があり、それをふるいにかけて理解するのを本当に助けることが、ある程度のコントロール感を得るのに役立つ重要な要素です」とWohl氏は述べています。

「Breastcancer.orgの中心的な信条の1つは、知識を持った人々に力を与えたいということです。知識は力です」と彼女は続けました。

Breastcancer.orgは、人々がより深い理解と管理の感覚を得るのを助けるために、MBCの兆候、症状、診断、および治療に関する医学的に精査された情報を提供します。また、がん治療の管理、愛する人とのコミュニケーション、感情的なサポートの発見、病気のある日常生活のナビゲートに関するヒントも提供します。

「転移性乳がんに関する医学的に精査されたコンテンツ、研究ニュース、ブログ、ポッドキャスト、ビデオがあり、同様の状況にある人々が自分の経験やどのように経験したかについて話すのを聞くのに役立つことがよくあります。それ」とWohlは言った。

「もちろん、私たちのディスカッション掲示板には、転移性乳がんが最も活発なフォーラムの1つである、ピアツーピアのデジタルコミュニティがあります」と彼女は付け加えました。

感情的なサポートを提供する

Breastcancer.orgのコミュニティディスカッションボードは、MBCを持つ人々が実践的なヒントやライフストーリーを共有し、感情的および社会的支援を求めることができるスペースを提供します。

「私が入って、人々がお互いをどのようにサポートしているかを見るとき、それはいつも私に感動します。ええと： そのテストはどうでしたか？ 私たちはあなたと一緒です。私たちはあなたのことを考えています」とウォールは言った。

「ほとんどの人が彼らを気遣い、愛する人々に囲まれるのに十分幸運であることを願っていますが、あなたの靴を履いてもっと歩き、それを理解している人からサポートを受けることは非常に異なる種類の経験です」と彼女は付け加えました。

WohlはHealthlineに、MBCを持つ多くの人々は、子供、配偶者、またはコミュニティの他のメンバーのために強いままでいる必要性を感じていると語った。

コミュニティディスカッション掲示板は、同様の課題に直面している他の人々の間で自分がどのように感じているかを率直に表現できる場所を提供します。

「ここは、彼らが本当にただいることができ、何が起こっているのかを共有し、他の人がそれを通して彼らを助けるためにそこにいることを知っている場所です」とWohlは言いました。 「それは本当に重要だと思います。」

彼らがいる場所で人々に会う

MBCの治療プロセスは、スプリントというよりはマラソンのように感じることができます。

MBCの患者さんは、病気の進行を遅らせ、症状を管理するために、さまざまな治療法を試す必要があるかもしれません。 MBCが治癒することはめったにありませんが、新しい治療法により、この病気の多くの人々がこれまで以上に長生きし、より高い生活の質を得ることができます。

「転移性乳がんと診断された人々は、彼らが一生これを学び、対処し続けなければならないことを理解するようになります」とWohlは言いました。

「それで、彼らはそれを段階的にとらなければなりません。少しずつその巨大さを解き放ち、彼らを驚かせるかもしれないことが起こったとき、彼らができる限り彼ら自身に優しくしてください」と彼女は続けました。

人の状態や生活環境が変化したり、新しい治療オプションが利用可能になったりすると、新しい機会や課題に直面する可能性があります。彼らのサポートニーズも変わるかもしれません。

「誰かが必要とするのは仮想の抱擁だけであるポイントがあるかもしれません。それで全部です。彼らは何も学びたくないのです」とWohlは言いました。

「他の誰か、それはまったく逆かもしれません。 「何が起こっているのか教えてください。後で感情に対処できます」と彼女は続けました。

Breastcancer.orgは、診断から早期治療、臨床試験、寿命の終わりの計画まで、プロセスのすべての段階を通じて人々を支援するための幅広い情報とサポートリソースを提供することにより、現在の人々との出会いに努めています。そしてその間のすべて。

持ち帰り

MBCは管理が容易な条件ではありませんが、希望の理由があります。

「転移性乳がんは絶望的ではありません。そして人々はそれとともにますます長生きしており、中には非常に並外れた生活の質を持っている人もいます。」

Breastcancer.orgやその他の患者支援団体は、MBCを理解して管理するために必要な情報やサポートを見つけ、同様の経験をしている他のコミュニティメンバーとつながることができます。

「本当に信頼でき、安心できる人やリソースを見つけましょう。情報と感情の両方の観点から、あなたをサポートできるチームを見つけてください」とWohl氏はアドバイスしました。

「そして私たちが人生で非常に多くのことをしているように、転移性疾患を持つ他の人、友人、家族、または医療専門家など、あなたの本当の頼りになることができる少数の人々を見つけてください」と彼女は付け加えました。