多発性硬化症（MS）があると、それと一緒に暮らす私たちが無力だと感じることがあります。結局のところ、状態は進行性で予測不可能ですよね？
そして、病気が二次進行型多発性硬化症（SPMS）に進行した場合、まったく新しいレベルの不確実性が存在する可能性があります。
わかりました。私たち二人は過去20年間この病気と一緒に暮らしてきました。ジェニファーはSPMSと一緒に暮らし、ダンは再発寛解型MSと一緒に暮らしています。いずれにせよ、MSが私たちに何をするのか、ある日から次の日まで私たちがどのように感じるのかはわかりません。
これらの現実—不確実性、制御の欠如—は、SPMSと共に生きる私たちにとって、自分たちの目標を設定することをはるかに重要にします。私たちが目標を設定するとき、私たちは病気が私たちが望むものを達成するのを妨げないようにするための大きな一歩を踏み出します。
では、SPMSと一緒に暮らすとき、どのように目標を設定し、それに固執しますか？それとも、そのことについての慢性疾患はありますか？目標を設定し、目標を達成するために目標を維持するのに役立った重要な戦略のいくつかを次に示します。
合理的で達成可能な目標を設定する
特にジェニファーのMSが過去10年間で進歩して以来、目標は私たち両方にとって重要です。目標は、私たちのニーズ、使命、そして私たちが達成しようとしていることに焦点を当てています。目標はまた、介護者のカップルとしてより良いコミュニケーションをとるのに役立ちました。
ジェニファーは、WWでの彼女の年から、正式にはウェイトウォッチャーとして知られているウェルネスとライフスタイルのプログラムであるいくつかの役立つガイダンスをピックアップしました。彼女にこだわったヒントのいくつかを次に示します。
- 計画のない目標はただの願いです。
- あなたはそれを主張するためにそれに名前を付ける必要があります。
そのようなアドバイスの言葉は、ジェニファーの体重と健康を管理するという探求に限定されていません。彼らは、彼女が自分で設定した目標の多くと、私たちがカップルとして一緒に設定した目標に適用しました。
前進するときは、達成したい目標について、しっかりした、詳細で、説明的な行動計画を立ててください。高い目標を掲げますが、あなたのエネルギー、興味、能力について現実的に考えてください。
ジェニファーはもう歩くことができず、また歩くかどうかもわかりませんが、筋肉を鍛え続け、できるだけ強くなるように努力しています。 SPMSを使用すると、ブレークスルーがいつ発生するかがわかりません。そして、彼女は健康になりたいと思っています！
決意を固めますが、必要に応じて調整します
目標に名前を付けて宣言したら、集中力を維持し、できる限りそれを維持することが重要です。イライラするのは簡単ですが、最初のスピードバンプで完全にコースから外れないようにしてください。
辛抱強く、あなたの目標への道は直線ではないかもしれないことを理解してください。
状況の変化に応じて目標を再評価することもできます。あなたは慢性疾患を抱えて生きていることを忘れないでください。
たとえば、ジェニファーは多発性硬化症の診断のテールスピンから回復した直後に、母校であるミシガン大学フリント校で修士号を取得することを目指しました。それは達成可能な目標でしたが、進行性疾患の絶えず変化する新しい正常に適応した最初の数年間はそうではありませんでした。彼女は十分な量を持っていましたが、希望する程度を見失うことはありませんでした。
ジェニファーの健康が最終的に安定したとき、そして多くの努力と決意の後に、彼女はセントラルミシガン大学から人文科学の修士号を取得しました。教育を一時停止してから約15年後、彼女はSPMSと一緒に暮らしながら、生涯の目標を達成することに成功しました。
ヘルプとサポートを求める
MSは孤立性疾患である可能性があります。私たちの経験では、日常的に必要なサポートを見つけるのは難しいことがよくあります。家族や友人がこのような感情的、精神的、肉体的なサポートを提供するのは難しい場合があります。なぜなら、彼ら、そしてMSと一緒に暮らす私たちでさえもです。 —日々何が必要かを完全に理解していない。
しかし、私たちが達成したい目標を設定して説明すると、これはすべて変わる可能性があります。これにより、人々は私たちがやろうとしていることを理解し、頭を悩ませることが容易になります。そして、それは私たちがそれだけで対処しているのではないことを私たちが認識しているので、慢性状態で生きている私たちにとってそれをそれほど難しくしません。
私たち二人は、MSでの生活と、MSがもたらす課題をどのように乗り越えるかについての本を書くという目標を持っていました。すべてのコピーを書いてまとめるだけでは不十分であるかのように、書かれた単語のシートを魅力的で細心の注意を払って編集された出版物に変える必要がありました。
これらすべてを自分たちで？ええ、かなり高い目標です。
幸いなことに、私たちにはプロの作家やデザイナーであり、私たちがこの目標を達成するのを助けるために彼らの才能を共有することに心から参加していた素晴らしい友人がいます。彼らのサポートにより、MS to Spite MSにもかかわらず、本は私たちだけではなく、友人や家族の共有ビジョンについての本になりました。
それぞれの成功した瞬間を祝う
ほとんどの目標は、最初は気が遠くなるように思えるかもしれません。そのため、それを書き留め、計画を立て、最終的な目標をより小さなセグメントに分割することが重要です。
あなたが成し遂げるそれぞれの成果はあなたをあなたの目標の実現にはるかに近づけるので、すべてを祝ってください！たとえば、ジェニファーはすべてのクラスを修了すると、修士号を取得するのにはるかに近づきました。
小さな瞬間を祝うことは勢いを増し、あなたを元気づけて前進させ続けます。そして時々私達はそれを文字通り意味します！
私たちは毎年夏にアイオワに車で行き、ダンの家族と時間を過ごします。ダンがずっと運転しなければならない、身障者用のアクセス可能なバンで約10時間のドライブです。それは誰にとっても長いドライブです—MSと一緒に住んでいるときは言うまでもありません。
アイオワ州への乗車料金を請求する、1年に見たことのない家族に会うことには常に興奮があります。しかし、ミシガンへの帰りの旅行は非常に厳しいものになる可能性があります。
ただし、すべてを視野に入れておく方法を見つけました。 10時間のトレッキングで私たちを励ます小さなお祝いがあります。私たちが道路に出ている毎分、私たちは安全に家に帰ることにはるかに近づいていることを知っています。
持ち帰り
SPMSと一緒に暮らすことは困難ですが、個人的な目標を達成することを妨げるものではありません。この病気は私たちから多くのことを奪われていますが、私たちはまだ達成していないことすべてに目を向け続けることが重要だと考えています。
イライラしたとしても、目標を達成することを決してあきらめないことが重要です。 MSは長い間ここにいますが、もっと重要なことは、あなたもそうです！
