ロングアイランドの弁護士ダニエル・フェランは、「1型糖尿病の人が誰も取り残されない」世界を夢見ています。これを達成するために、彼は法的な専門知識を、すべてのT1Dが学校や職場で差別なく成功するための公正な機会を得られるようにするための良い戦いと戦うことに専念しています。
ニューヨークの居住者は、教育や雇用差別の問題に対処するために必要な支援を受けていないT1Dが非常に多いことに気付いたため、小さな法律事務所と2016年に設立した非営利のType 1 ActionFoundation組織の両方で活動しています。
10代の頃からの長年のタイプ1として、フェランはそれを手に入れました。彼の話はそれ自体が印象的ですが、彼が取り組んでいる問題は、特にアメリカの学校で、激怒し、広範囲に及んでいます。
フェランは電話インタビューで、彼が支援したT1Dについての驚くべき逸話を共有し、学校や企業が健康を維持しながら成功するために必要な譲歩をどのように奪ったかについて語りました。彼がこれを行っているほんの短い時間で、フェランは次のように表現しました。
- T1Dの幼稚園児で、学校からオンサイトWIFIへのアクセスが奪われたため、スマートフォンでCGM番号を読み取ることが許可されていませんでした。
- 血糖値の管理が困難なために病気になり、授業を欠席することが多かった中学生。医師のメモと彼と彼のA1Cの結果が非常に高かったという証拠にもかかわらず、学校は彼の遅刻の言い訳として彼の糖尿病を受け入れることを拒否し、彼を停学させました。
- ウォーターパークで夏の仕事をしている高校生で、おやつやBGテストのために休憩することは許可されていませんでした。
これらの障害者や他の障害者は、フェランがプロ野球選手になりたかったので、プレートにステップアップして彼らを助けることができたのは幸運でした。
糖尿病患者のためにバットに行く
2002年に13歳のときにT1Dと診断されたフェランは、高校では熱心で野心的な野球選手であり、後にロングアイランドのセントジョセフ大学とフロリダアトランティック大学で活躍しました。彼は独立したプロ野球リーグからのトライアウトにも招待されました。それがうまくいかなかったとき、彼はニューヨーク法学校に通うことを決心し、2015年に卒業した後、顧問弁護士になりました。
彼はまた、その間、糖尿病患者の支援にも熱心に取り組んでいました。 JDRFロングアイランド支部のYoungLeadership Councilの議長であり、組織の理事会の一部である彼は、保険の適用範囲の不足や学校や雇用主との闘いなど、T1Dが抱えている問題について聞き続けました。
ある特定の課題が彼の注意を引きました。米国糖尿病学会には弁護士のネットワークを含む法的な擁護部門がありますが、「両親は、ADAに連絡してから実際に弁護士を見つけるのに数か月かかると私に言っていました」。さらに、彼は、ADAが2型糖尿病の人々の法的問題により焦点を合わせているという明確な印象を受けました。
明確に(そして公平に)、ADAはこの分野で多くのことを行っています。たとえば、「糖尿病の学校でのケアの問題を解決する方法」について、保護者に役立つアドバイスを提供しています。しかし、資格のある弁護士や擁護者の需要と利用可能な供給の間に大きなギャップがあることは、フェランにとって明らかでした。
そのため、会社法のギグを維持しながら、2016年にタイプ1アクション財団を設立しました。その最初の年、財団はフェランとボランティアの幹部で構成され、ロングアイランドの約18家族に無料の法律相談とサービスを提供しました。 。また、障害者の法的権利に関する教育ワークショップも開催しました。
しかし、それは2017年に変わり、フェランはその法務を財団から彼が設立した単独の法務に移すことを決定しました。現在、彼は差別事件をフルタイムで扱っており、主に障害者とその家族を代表しています。重要なことに、フェラン氏は、学校の管理者や企業は、非営利団体からではなく、法律事務所のレターヘッドの弁護士から手紙を受け取ったときに、差別の申し立てをより真剣に受け止める傾向があると述べています。
Type 1 Action Foundationはまだ存在しており、ブログやさまざまなリソース資料をオンラインで提供していますが、再編成されており、将来のある時点で動作が異なる予定です。フェランは、その活動には、彼の有名人のガールフレンド、メレディス・オコナー、私が25歳かそこらだったら聞いたことがあるポップスターが関係しているのではないかとほのめかしました。乞うご期待!
それまでの間、彼のニューヨークの練習場、そしてもちろん全国であまりにも多くのT1Dが公平に動いていないため、彼はやるべきことがたくさんあります。
学校における糖尿病に関する法的擁護
アメリカ障害者法とリハビリテーション法の第504条の2つの連邦法の下で、学校は(一部の例外を除いて)糖尿病の子供が平等な機会を持ち、差別に直面しないようにするために「合理的配慮」を行うことが法的に義務付けられています。
全国の学校が多すぎると、その義務を故意に無視しているか、糖尿病について十分に理解していないだけです。
フェラン氏によると、学校のWIFIにアクセスできなかった幼稚園児は、ますます一般的な全国的な課題の例です。T1Dが最新のデータ接続されたDテクノロジーを適切に使用できるように、学校はルールを少し曲げる必要性について教育を受ける必要があります。 。
インスリンポンプが学校で一般的になり、目に見えるようになったため、これは長い間当てはまりましたが、スマートフォンにリンクされたCGMやその他のテクノロジーを使用する生徒が増えるにつれ、課題はさらに困難になっています。
T1Dで学生が直面している問題がテクノロジーへのアクセスやその他の問題に関係している場合でも、ほとんどの困難は糖尿病について教育者を教育することで解決できるとフェラン氏は言います。たまに必要なのは電話や会議だけです。
そして、はい、フェランが糖尿病を患っているという事実は、彼が彼のクライアントのためにさらに効果的に主張するのを助けます。
たとえば、幼稚園児がCGM番号を読めないようにブロックしているロングアイランド学区と交渉するとき、「私はDexcomを取り出して、どのように使用し、なぜ生徒もそれを必要としているかを示しました。」
それがトリックでした。生徒はスマートフォンを使用して血糖値を監視できるようになりました。
T1D学生のための教育計画の実施
フェランと彼の財団(ADAなど)は、糖尿病の子供のためにカスタマイズされた計画を作成する際に両親を支援しました。これらの計画は、生徒が医学的に安全であり、他の子供たちと同じように教育を受けられ、公正に扱われるようにするために学校が取るべき行動を詳しく説明しています。
- 糖尿病の学生のための最も一般的な計画は、糖尿病医療管理計画とセクション504計画(一般に504として知られています)です。
- 他の障害を持つT1Dの場合、より複雑な個別教育計画(IEP)が必要になる場合があります。
フェランによれば、両親はこれらの計画が適切であることを警戒する必要があります。彼のケースの1つでは、T1D、ADHD、およびその他の障害を持つロングアイランドの中学生の両親がIEPを準備し、子供のための宿泊施設について交渉しました。ただし、この計画には、テストの追加の停止時間、WIFIへのアクセスなどは含まれていませんでした。
数回の会議とフェランからの訴訟の脅威の後、計画は修正され、問題は解決されました。
差別のゼロトレランス
フェランとADAに関連する法的な支持者が、T1Dの教育計画ですべての「i」が点在し、すべての「t」が交差していることを確認し、学校や職場での他の法的課題に対処していることは朗報です。
しかし、フェランが自分のクローンを作成する方法を見つけ、弁護士を必要とするすべての障害者がそれを取得できたとしても、学校や職場に説明責任を負わせる必要性は残ります。
として ニューヨーク・タイムズ 「1型糖尿病を患う生徒の数は増え続けています…インスリン注射や血糖値のモニタリングなど、学校で必要なケアを受けていません。」
その問題を解決するために、D-CommunityはPhelanのような才能のある弁護士以上のものを必要としています。教育者と雇用主は、糖尿病のある日常生活の現実と障害者の法的権利についてもっと教育する必要があります。そして、より多くの障害者とその両親は、差別を受動的に受け入れるのではなく、差別と戦う権利があることを認識する必要があります。