IBD Healthlineは、クローン病または潰瘍性大腸炎を患っている人々のための無料アプリです。このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。
あなたのIBDを理解し、サポートしてくれる友人や家族を見つけることは宝物です。それを直接体験する人とつながることはかけがえのないものです。
Healthlineの新しいIBDアプリの目標は、そのような接続のための場所を提供することです。
クローン病や潰瘍性大腸炎（UC）を患っている人のために作成されたこの無料アプリは、新たに診断された人でも、熟練した獣医でも、あなたが何を経験しているのかを理解している人から1対1のサポートとグループアドバイスを提供します。
「私にとって、「それを手に入れた」人とつながることができるということは、世界を意味します」と、21歳でクローン病と診断されたナタリー・ヘイデンは言います。
「2005年にクローン病と診断されたとき、私はとても孤立して孤独を感じました」と彼女は言います。 「私は、IBDの人々に直接連絡を取り、判断を恐れることなく自分の恐れ、懸念、個人的な闘争を共有する能力を持っていれば、何でも与えていただろう。この[アプリ]のようなリソースは、患者として私たちに力を与え、慢性疾患がある場合でも人生がどのように進むかを示します。」
コミュニティの一員になる
IBDアプリは、毎日午後12時にコミュニティのメンバーとあなたをマッチングします。以下に基づく太平洋標準時：
- IBDタイプ
- 処理
- ライフスタイルの興味
メンバーのプロフィールを閲覧して、誰かとすぐにつながるようにリクエストすることもできます。誰かがあなたと対戦したい場合は、すぐに通知されます。接続すると、メンバーはお互いにメッセージを送信したり、写真を共有したりできます。
「毎日の試合機能により、フィードでプロフィールを見たとしても、他の方法では交流できない人々に連絡を取ることができます」と、12歳のときからクローン病に罹患しているAlexaFederico氏は言います。 「誰かとすぐにチャットできることは、できるだけ早くアドバイスが必要な人にとっては素晴らしいことです。話し相手のネットワークが[ある]ことを知っているので、[感覚]の快適さが増します。」
2015年にUCと診断されたナタリーケリーは、彼女が毎日新しい試合をすることを知っているのはエキサイティングだと言います。
「自分が何をしているのか誰も理解していないように感じるのは簡単ですが、毎日、誰かに「会う」ことが最もユニークな体験であることに気づきます」とケリーは言います。 「あなたが別のIBDファイターと会話し、その「You get me！」の瞬間を持っている瞬間は、魔法です。夜、IBDに不安を感じて目を覚ましているときや、IBDが原因で別の社交的な外出を逃したことで気分が悪くなっているときに、誰かにメッセージやテキストメッセージを送ってもらうのはとても快適です。」
良い一致が見つかった場合、IBDアプリは、会話を進めるために各人に質問に答えてもらうことで、氷を壊します。
ヘイデン氏によると、これによりオンボーディングが直感的で歓迎的なものになりました。
「私のお気に入りの部分は砕氷船の質問でした。それは私を一時停止させ、自分の患者の旅と他の人を助ける方法について考えさせたからです」と彼女は言います。
数とグループで快適さを見つける
1対1のやり取りではなく、一度に複数の人とチャットすることに興味がある場合、アプリは毎日ライブグループディスカッションを提供します。 IBDガイドが率いるグループトークは、特定のトピックに基づいています。
ライブグループディスカッショントピックの例
- 治療と副作用
- ライフスタイル
- キャリア
- 家族や友人との関係
- 新たに診断されている
- ダイエット
- 感情的および精神的健康
- ヘルスケアのナビゲート
- インスピレーション
「「グループ」機能は、アプリの最も価値のある部分の1つです。誰でも何でも質問できるFacebookグループとは異なり、[ガイド]はトピックについて会話を続け、トピックは多種多様です」とFederico氏は言います。
ヘイデンは同意します。彼女は、ニーズや興味に合ったトピックを利用できるため、アプリのエクスペリエンスが合理化されると述べています。彼女は、「パーソナルコミュニティ」グループと「インスピレーション」グループが最も関連性があると感じています。
「私には2歳と4か月の子供がいるので、私の日常の現実を理解しているIBDの両親とつながることは常に役に立ちます。私は家族や友人のための素晴らしいサポートネットワークを持っていますが、このコミュニティを持つことで、この慢性疾患と一緒に暮らすことがどのようなものかを本当に知っている人々に到達することができます」とヘイデンは言います。
ケリーにとって、食事療法と代替医療、精神的および感情的な健康、そしてインスピレーションのグループが最も共鳴しました。
「ホリスティックヘルスコーチである私は、食事療法の力を知っており、食事療法の変更が潰瘍性大腸炎の症状にどれほど役立つかを見てきました。その知識を他の人と共有できるのが大好きです。また、IBDの精神的および感情的な健康の側面は、十分に議論されていないトピックだと思います。
「私は、IBDの診断後、メンタルヘルスの問題について話すのに苦労したことを知っています。しかし、彼らがどれほど相互に関連しているのかを理解し、それについて話す力があると感じ、そのように感じている場合は彼らが一人ではないことを他の人に示すことは私の使命の大きな部分です」とケリーは言います。
彼女は、ウェルネスブロガーとして、彼女の毎日の目標は他の人を刺激することであると付け加えています。
「特にIBDの人。 [アプリ内で]グループ全体がインスピレーションに専念することは、非常に高揚します」と彼女は言います。
有益で評判の良い記事を見つける
話し合ったりチャットしたりするのではなく、読んで学びたい気分のときは、Healthlineの医療専門家チームがレビューしたIBDに関する厳選されたウェルネスやニュース記事にアクセスできます。
指定されたタブでは、診断、治療、ウェルネス、セルフケア、メンタルヘルスなどに関する記事のほか、IBDと一緒に暮らす人々の個人的な話や証言をナビゲートできます。また、臨床試験や最新のIBD研究を探索することもできます。
「「発見」セクションは、本当に役立つニュースなので素晴らしいです。これは、特にIBDを対象とした報道機関のようなものです」とHayden氏は言います。 「私は常に自分の病気や他の[人々の]経験について自分自身を教育しようとしているので、自分自身や地域の他の人々のためにより良い患者の擁護者になることができます。」
ケリーも同じように感じます。
「私は自分自身のために、そしてクライアントとコミュニティのために、Instagramと私のウェブサイトでIBDと腸の健康について常に研究を行っています」と彼女は言います。 「[発見]をクリックするだけで、信頼できるIBD関連の記事をすべて見つけることができるため、このプロセスが非常に簡単になります。
「特に慢性疾患を抱えて生活することになると、教育はエンパワーメントだと思います。以前は圧倒されて研究をしていませんでしたが、今では自分の病気について知れば知るほど、自分の健康状態が良くなっていることに気づきました。」
積極性と希望の場所
IBD Healthlineの使命は、思いやり、サポート、知識を通じて、人々がIBDを超えて生きることができるようにすることです。さらに、アドバイスを見つけて受け取り、サポートを求めて提供し、あなたのためだけに厳選された最新のIBDニュースや研究を発見するための安全な場所を提供するように見えます。
「私は、コミュニティがすでにどれほど支援的であるかが大好きです。私は以前に他のサポートグループやチャットボードに参加しようとしましたが、彼らはすぐにネガティブな場所に変わったように感じました」とケリーは言います。
「このアプリの誰もがとても高揚していて、私たち全員が共有しているものを心から気にかけています。私たちのIBDの旅でお互いを根付かせることができれば、私の心はとても幸せになります」と彼女は付け加えます。
Cathy Cassataは、健康、メンタルヘルス、人間行動に関するストーリーを専門とするフリーランスのライターです。彼女は感情を込めて書くことと、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながることのコツを持っています。彼女の作品の詳細はこちらをご覧ください。
