- 新しい調査によると、手頃な価格とアクセスの欠如により、インスリンに依存する生活を送っている人々の多くが闇市場やオンラインの「前払い」グループに助けを求めています。
- タイプ1の娘を持つミネソタ州のD-Momは、意識を高め、法外なインスリン価格に取り組むことについて政策立案者に働きかけるのを助けるために、ゴールドバイアルプロジェクトを作成しました。
- ケンタッキー州では、1型糖尿病の元ジャーナリストがSensible Insulinを立ち上げました。これは、糖尿病のアメリカ人がカナダの薬局を通じて手頃な価格のインスリンにアクセスできるようにするのに役立ちます。
インスリン価格に対する怒りが全国的に続いているため、糖尿病の擁護者たちは、困っている仲間を助けるためのこれまでにない新しい方法を発明しています。
ミネソタ州のD-Momは、The Gold Vial Projectと呼ばれるプロジェクトを立ち上げました。このプロジェクトでは、空のインスリンボトルからアートワークを作成し、低価格を求める政治家に送ります。参加している議員は、彼らを手元に置いて、その言葉を広めることが奨励されています。
一方、ケンタッキー州では、長年のタイプ1が発想を得て、アメリカよりもはるかに手頃な価格で生命維持薬を購入するために、人々とカナダの薬局をつなぐベンチャーを立ち上げました。
これらの努力は絶望から生まれます。
インスリンの取引と借り入れ
2019年12月に公開された新しい調査では、参加者の半数以上が、必要な医薬品や備品にアクセスするために地下の闇市場に目を向けたことを確認しました。これには、他の個人から直接、主にオンラインで医薬品や消耗品を寄付、取引、借用、購入することが含まれます。
調査対象の159人の50％近くが、糖尿病の費用のために家族の必需品を買う余裕がなく、直面している経済的苦痛により、食料、住居、衣類、交通手段がない状態に追いやられていると答えています。
50％以上が自分で薬や物資を寄付したと答え、35％が寄付を受け取り、24％が薬を交換し、22％が借りたアイテム、15％が購入したアイテムを受け取りました。これらの交換は、家族、友人、同僚、オンラインの知人、見知らぬ人の間で行われました。
研究者は、糖尿病の必要性のために経済的ストレスを報告した人々は、地下交換に従事する可能性が6倍、寄付を求める可能性が3倍高いと報告しました。
「生命に不可欠な医薬品へのアクセスを改善する緊急の必要性があります…私たちの研究は、医薬品や物資が入手可能であれば、そのような地下交換は必要ないかもしれないので、米国の医療制度の失敗を指摘しています」と研究者は結論付けました。
「人々は詐欺や法律違反を望んでいません」と主任研究員のミシェル・リッチマン博士は付け加えました。 「人々は元気になりたいと思っています。とにかく、これが彼らがこれを始めた理由であると認識する必要があります。」
アメリカ糖尿病学会による草の根の＃insulin4allアドボカシーと#MakeInsulinAffordableキャンペーンが影響を及ぼし始めています。たとえば、議会はインスリンの価格設定に焦点を当てた複数の法案を導入しましたが、州は緊急アクセス法とインスリン自己負担上限法を採用しています。しかし、変化は明らかに、国中の切実に必要としている人々にとって十分な速さではありません。
そのため、個人はこの危機に対処するための新しい方法で独創的になっています。 Gold VialProjectとSensibleInsulinは2つの素晴らしい例です。
「絶え間ないリマインダー」としての金インスリンバイアル
ミネソタD-MomLija GreenseidとT1Dの彼女の13歳の娘は、ゴールドバイアルプロジェクトとして知られるこの新しいイニシアチブの背後にある力です。
ポリシーコンサルタントであるGreenseidは、娘の診断から過去6年間、糖尿病オンラインコミュニティで活躍しています。彼女は、数年前に人気のあるProject BlueNovemberオンライン擁護団体の立ち上げを支援しました。
最近、彼女は全国的にもミネソタ州の銃後でも＃insulin4allの支持を強く表明しており、ある州はインスリン価格の議論のリーダーでした。これは主に、インスリンの配給の結果として26歳の息子アレックを失った別のミネソタDママ、ニコールスミスホルトによるものです。
何年も前に国際糖尿病連合によって採用された糖尿病の普遍的なシンボルとして、ブルーサークルに部分的に触発されて、グリーンシードは自分のアイデアを思いつきました。ブルーサークルのピンやブレスレットの代わりに、空のインスリンバイアルをクリエイティブとして使用できるとしたらどうでしょうか。議員の注意を引く方法は？
それは、グリーンシードがミネソタ州知事と副知事と会っていたときに始まり、彼女は娘に彼らに与えるための小物として空のインスリンバイアルの金を塗らせました。地元の新聞は彼女がそれを手渡した写真を撮り、それをトップページに載せました。その後、知事は記者会見で、その州で検討されているアレック・スミス緊急インスリン法の法律について話しているときに、その金のバイアルを手に見せました。
「インスリンは金でその重量の価値がありますが、それを買うのにほぼ同じ費用がかかるべきではありません」と彼女は言います。
現在までに、9つの州の少なくとも33人の政治家が何らかの形で金のバイアルを受け取っています。これには、10人の女性と23人の男性、20人の民主党員と13人の共和党員が含まれ、真に超党派の擁護活動です。
- 4人の大統領候補（ウォーレン、ヤン、バイデン、ブルームバーグ）
- 7人の米国代表
- 5人の米国上院議員（大統領候補でもあるウォーレンを含む）
- 1ガバナー
- 1州司法長官
- 11州の代表者または候補者
- 5州上院議員
Greenseidは、11月のNational Diabetes Awareness Monthでイニシアチブを大いに宣伝し、他の支持者に自分のバイアルを金で飾り、オンラインで共有するように勧めました。
彼女は、バイアルを人々とつながり、インスリンの手ごろな価格についてのメッセージを政治家にいる（または探している）人々に広める方法と見なしています。これらは、問題を可視化するための具体的なトークンとして機能します。
「これは、彼らが何のために戦っているのかを思い出させて、彼らと一緒にいることを常に思い出させることができます」と彼女は言います。
「これは人々が使用するためのアイデアです」とGreenseid氏は言います。 「私の目標は、これが人々が参加し、自分の声、自分の創造性を使って違いを生み出すための別の方法になることです。」
賢明なインスリン：カナダから入手してください！
ケンタッキー州ルイビルのすぐ外で、長年のタイプ1のケビントレーガーは、インスリン価格の高騰と権力者からの行動の明らかな欠如にますます腹を立てていることに気づきました。
2001年に12歳で診断されたTragerは、糖尿病の擁護者になることを想像したことは一度もないと言います。貿易ジャーナリストである彼は、数年前に学校に戻ってソーシャルワークの修士号を取得することを決意するまで、ケンタッキー州と全国のテレビ放送で働いていました。
2019年の初め、インスリンの価格設定の問題に関するメディアの報道が増えていることに気づき始めたとき、Tragerはケンタッキー州の地元の＃insulin4all支部に加わり、この問題に情熱を注ぐ他の人々と会い始めました。
医療観光も彼の目を引き始めました。彼は糖尿病コミュニティの人々がインスリンを求めてカナダとメキシコに旅行しているのを見ました、そして彼のジャーナリストは彼自身の研究を促しました。トレーガーは、カナダのインスリン購入を自分で体験するために、オンタリオ州ウィンザーに旅行しました。そこでは、速効型インスリンのバイアルの小売価格は約30ドルですが、ここの州では約300ドルです。
これがアイデアのきっかけとなりました。彼は、Sensible Insulinというサービスを立ち上げ、カナダの薬局で直接購入する場合でも、その国から米国に出荷する場合でも、安価なインスリンを見つけるための情報を提供することにしました。 。
1月中旬の時点で、彼は主にケンタッキー州外で約90人と接触しています。トレーガーは彼らと直接話し合って彼らの話と手頃な価格の闘争を学び、次に彼らが先に進むことを選択した場合、彼らをウィンザー薬局と結び付けてインスリンの購入に取り掛かります。
彼はまた、州を拠点とする内分泌学者のオフィスやルイビル地域の学校システムと協力して、より多くの困っている人々とつながることを期待して、SensibleInsulinのパンフレットを共有することを計画しています。
「私自身タイプ1として、人々が苦しんでいるのを見るのにうんざりしていました、そしてそれについて何かをする力を持っている人々はこれを解決していません。私はちょっと腹を立てていました」とTragerは言います。 「これが2020年のアメリカ合衆国であり、人々がインスリンを買う余裕がないために死にかけていることは、私の心を痛めます。私は今彼らを助けるために何かをすることを選びました。」
はい、彼は処方薬を輸入することは技術的に違法であるかもしれないことを知っていますが、FDAの免除が個人使用のために90日分のインスリンの個人輸入を許可していることも知っています。実際、ウィンザーの国境警備隊員が彼にそれについて尋ねました。
彼はこの努力からお金を稼いでいません。厳密にはボランティアです。彼は、特にカナダで信頼できる薬局の名簿を拡大できる場合、自分の取り組みをより大きな擁護活動や非営利団体に変えて、より多くの人々を支援できるかどうかを検討しています。
トレーガーは、より多くのメディアの注目とインスリンを購入するために海外に旅行する障害者が国境での執行に関する政策変更をもたらす可能性があることを心配しています。しかし、それが起こった場合、彼は私たちの糖尿病コミュニティが互いに助け合う他の方法を見つけるだろうと言います。
