ほとんどの人は、望ましくない（そして通常は不要な）アドバイスを提供するときに善意を持っていると思います。スネークオイルの治療法や学校を辞めることを示唆している場合でも、子供を何人持つべきかを示唆している場合でも、すぐに古くなります。
肝心なのは、私は予測できない体を持っているかもしれませんが、私は自分の体、そして私の人生を最もよく知っています。
私のリウマチ専門医から：「学校をやめなさい」。
私が最初に関節リウマチと診断されたとき、私のリウマチ専門医は私が大学院を辞めて両親と一緒に暮らすために家に帰ることを固く決心していました。 「複数の慢性疾患を管理しながら、プログラムで成功する方法はありません」と彼は言いました。
私は耳を貸さず、最終的にはプログラムを完了しました。彼と私は、学校がなければ、私の人生はもはや私の人生のようには感じられないことを理解しました。荷造りして去ることは、それを乗り越えようとするよりも私の運命を封印するでしょう。
私の教授から：「それであなたは良くなるでしょう。」
複数の慢性疾患を抱えながら博士課程を継続するのに苦労したため、病気になると私のキャリアにプラスの影響があると考える人もいました。ある教授は私に、「あなたは病気なので、あなたはより良い社会学者になるでしょう」と言った。びっくりしました。
これは私のリウマチ専門医が私に荷造りして先に進むように言ったのとは反対でしたが、それはそれほど傷ついたり衝撃的だったりしませんでした。彼らが完全に理解していない課題が私の人生にどのような影響を与えるかを推測する場所は他にありません。
私の同僚から：「子供を1人だけ持つことはできません。」
夫と私が一人の子供をもうけたいと言ったとき、私が一緒に働いている誰かがびっくりしました。答えは、「どうやってあなたの子供にそれをすることができますか？なぜ彼らを一人で成長させたいのですか？」
私の反応？ 「私はこの会話をしていません。」どうして？痛いから。痛いからですそして、私の家族の構成が何であるか、またはなぜそれがそのようであるかは、実際には他の誰のビジネスでもないからです。
私の慢性疾患のため、私の体が妊娠にどのように反応するかわかりません。私の病気は良くなる可能性がありますが、悪化する可能性もあります。ですから、私の希望を抱き、将来複数の子供がいることを期待するのは良い考えではありません。
未承諾のアドバイスが歓迎されないアドバイスである理由
私が慢性的に病気になった瞬間は、私に一方的なアドバイスを提供しても大丈夫だと人々に思わせたのと同じ瞬間だったようです。それが医師、教育者、同僚、友人、または家族からのものであるかどうかにかかわらず、望ましくないアドバイスは、せいぜい、迷惑であり、最悪の場合、有害です。
これは、慢性疾患を持つ私たちを困難な立場に置きます。与えられたアドバイスを聞くつもりはないことを知って、私たちはただ微笑んでうなずきますか？それとも、私たちは戻ってアドバイスを与える人に自分のビジネスを気にするように言いますか？
私はみんな笑顔でうなずきますが、私を苛立たせているのは、人々が自分の判断が害を及ぼす可能性があることに気付いていないことです。たとえば、私の同僚は基本的に、私の状況を知らずに、将来の子供を一人っ子にする可能性があるのは悪い人だと言っていました。
しかし、私の同僚は、その決定を下すために行ったすべてのこととその理由を知りません。彼らは、たとえそれが私を失うことを意味したとしても、私たちがどんな犠牲を払っても赤ちゃんを産みたいかどうかについての私の夫との会話の一部ではありませんでした。
意思決定に必要な知識がない場合、判断を下すのは非常に簡単です。そして、あなたがそうしたとしても、あなたはまだ完全に理解していないかもしれません。
持ち帰り
人々は私の選択に同意しないかもしれませんが、彼らは私の体の中に住んでいません。彼らは日常的に慢性疾患に対処する必要はありませんし、何かをすることができない、またはできないかもしれないと言われるという感情的な犠牲に対処する必要もありません。 RAと一緒に暮らす私たちにとって、自分たちで決断を下し、自分たちの選択を支持する力があると感じることが重要です。
レスリー・ロット・ウェルスバッハーは、2008年に大学院1年生の22歳で狼瘡と関節リウマチと診断されました。診断された後、レスリーはミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラローレンス大学で健康アドボカシーの修士号を取得しました。彼女はブログGettingCloser to Myselfを執筆しており、複数の慢性疾患に率直かつユーモアを交えて対処し、生きてきた経験を共有しています。彼女はミシガン州に住むプロの患者支援者です。
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