エミリーゴールドマンが20歳で1型糖尿病（T1D）と診断されたとき、彼女が糖尿病で知っていたのは、まれで重篤な合併症に屈した子供の頃の隣人だけでした。 2年後、彼女が同じ状態にかかったと聞いて、彼女はショックを受けました。
「私たちは皆とても怖かったです」と、現在ニューヨーク市に本拠を置くデジタル雑誌の編集者であるゴールドマンは回想します。
彼女がT1Dで自分の旅を始めたとき、彼女は必然的に、自分の運命は早死であり、隣人の悲劇的な話はまれであり、T1Dで繁栄している他の人でいっぱいの世界があることに気づかなかったというこの考えを持っていました。
インスタント接続
「ボストン大学の大学4年生の間、私はまだ1型糖尿病を患っている他の人に会ったことがありませんでした。あるクラスでは、最終的なマルチメディアプロジェクトを行う必要があり、私はエドダミアーノの生体工学的膵臓で自分のことをすることにしました」とゴールドマンは言います。
彼女のプレゼンテーションの後、クラスメートのChristie Bohnが彼女に近づき、彼女もT1Dを持っていることを共有しました。
「私たちのつながりは瞬時でした」とゴールドマンは言います。運が良ければ、Bohnは大学ラジオ局のホストであったおかげで、すでにボーカルエンターテインメントのコツを持っていました。
彼らはすぐに、ポッドキャストと、ダイナミックな個人的なストーリー、ヒントとコツ、レシピなどをキャッチフレーズ「Type 1 Fun」で紹介する、Pancreas Palsと呼ばれるInstagramアカウントを通じて、T1Dでより多くの若者にリーチするためのスキルと使命を組み合わせることにしました。 」
「膵臓パル」の作成
ゴールドマンはキャリアを開始するためにニューヨーク市に移り、そこでJDRFのユースリーダーシップ委員会に参加しました。
「他の多くの1型糖尿病の若者に会ったことで、潜在意識の信念や「死の結果」を感じなくなりました」とゴールドマンは語ります。
JDRFのユースリーダーシップ委員会を通じて、2人は6歳からT1Dと一緒に暮らしている心理療法士のミリアムブランドシュルバーグに会いました。彼女はポッドキャストでメンタルヘルスの専門家になり、後にボーンが大学院に向かったときに共催しました。 。
GoldmanとBrand-Schulbergはどちらも、甲状腺機能低下症としても知られる橋本病と一緒に暮らしており、一般的にT1Dと対になっています。
「より大きな目的は単純です」とBrand-Schulbergは説明します。 「私たちは人々にサポートとコミュニティの感覚を提供しているだけです。そして私たちの人口統計は若い女性である傾向があります。」
「私たちが住んでいるニューヨーク市には、確かに、他の糖尿病患者に会うための多くのリソースと機会があります。しかし、それはどこでも当てはまるわけではありません。特に、糖尿病キャンプには年を取りすぎていて、大学を卒業している場合はなおさらです。 20代半ばから30代になると、新しい人、特に1型糖尿病の人に会うのが難しくなります」とBrand-Schulberg氏は説明します。
糖尿病の「正常化」闘争
彼らの使命の重要な部分は、T1Dと一緒に暮らすことの多くの闘争を正常化することです、と共同主催者はDiabetesMineに話します。彼らは、診療所やソーシャルメディアで伝えられる偶発的なメッセージのバランスをとろうとしています。つまり、24時間年中無休で血糖値の完全性を追求する必要があります。誰もそれを行うことはできませんし、それに基づいて失敗していると誰にも感じさせてはなりません。
「そのようなものが存在するとしても、私たちは決して完璧な糖尿病患者ではありません！そして、リスナーがそれを非常に有効なものと感じてくれることを願っています」とBrand-Schulberg氏は言います。 「この病気には多くの課題があります、そしてそうです、それは時々ひどいです。しかし、それと、あなたがまだ大丈夫で充実した人生を送ることができることを示すこととのバランスを取りたいと思っています。」
Pancreas Palsのエピソードは、DKAとインフルエンザに関する神話の崩壊から「糖尿病テクノロジー101」、運動中や結婚式の日の血糖値の処理、検疫への対処、COVID-19中にキャンパスに戻るかどうかの決定まですべてをカバーしています。
ゴールドマンは、医師から具体的な指導を受けることへの彼女自身の欲求不満に部分的に動機付けられていると言います。
「たとえば、私はまだ21歳ではなかったので、医者は私にアルコールに関する多くの情報を教えてくれませんでした。パンフレットはそれだけのことしかできません」と彼女は説明します。
彼女がT1Dの人としてアルコールを飲んだ場合に取るべき予防策を学ぶのを助ける代わりに、彼女の医者は単に彼女に提案しました ない まったく飲まない—大学生（またはT1Dの成人）にとってはあまり現実的ではありません。これは、彼女が答えを見つけることができなかった多くの現実の質問の1つにすぎませんでした。
「私たちはリスナーからこれらのトピックのリクエストをたくさん受け取ります—デート、新しい仕事の開始、性別、学校の開始、合併症、その他の条件、あなたはそれを名付けます」とBrand-Schulbergは言います。
「そして私たちは常に、リスナーと共有する価値のあるメッセージを持っているゲストを探しています。糖尿病はとても個人的なものであり、糖尿病と一緒に暮らす経験は人によって大きく異なります。私たちは、1型糖尿病と一緒に暮らすことについてできるだけ多くの視点を共有したいと思っています。」
#BlackLivesMatterを受け入れる
世界的大流行と甚大な政情不安の時期にポッドキャストを実行すると、2つの選択肢があります。紛争を回避するか、これらの課題に発言権を与えるかです。これらの女性は後者を選びました。彼らはブラック・ライヴズ・マターの主題を避けていませんし、色の人であることもT1Dであなたの人生にどのように影響するか。
ゴールドマンは、これまでの彼女の最も記憶に残るポッドキャストのエピソードは、@ BlackDiabeticGirlとしてオンラインで知られているKyleneDyanaRedmondへのインタビューだったと言います。 「それは私たちにとってとても目を見張るものでした。彼女のインタビューは力強く、率直で、とてもリアルで生々しいものでした。」
ポッドキャストの中で、ダイアナは製薬会社からの糖尿病関連のマーケティングに見られる多様性がいかに少ないかを強調し、写真の大部分が白人のものであることに気づきました。同じ問題が糖尿病会議のスピーカーパネルにも存在し、彼女の気持ちは完全に表現されておらず、サポートされておらず、目に見えないままになっていると彼女は述べています。
「パネルに5人の白人女性を配置してさまざまな背景を表現し、1人の黒人女性をそこに投げ入れて私たち全員を表現することはできません」とDyanaはインタビューで述べています。 「これらの企業、組織、インフルエンサーがステップアップする時が来ました。」
ゴールドマンはまた、ソーシャルメディアで@ T1D_danとして知られているイギリスの黒人T1D擁護者であるダニエルニューマンとの最近のインタビューを思い出しました。彼はまた、TalkingTypeOneと呼ばれる彼自身のポッドキャストを主催しています。
ニューマンは、医療人種差別と英国での医療に関する彼の経験について話しました。彼は、彼らの国の医療制度は、インスリンポンプの利点を提起し、擁護するために患者に負担をかけていると説明した。また、糖尿病技術へのアクセスは、ロンドンでの人の場所に応じて「割り当て」によっても決定されると彼は言いました。
「結局のところ、エミリーと私はどちらも若くて特権的な白人女性なので、「もちろんインスリンポンプが欲しい」など、私たちが当たり前と思っていることについて、さまざまな視点を得ることができたのは貴重でした」と説明します。ブランド-シュールバーグ。 「ダンにとって、彼は「いいえ、いいえ、あなたはそれを望まない、ポンプは最後の手段です」というメッセージを受け取りました。」
学んだ最大の教訓
他の誰もがそうであるように、ポッドキャストをホストしている人でさえ、経験の浅い場所から間違いを犯しやすいです。ポッドキャストの最初の数シーズンは、両方の女性に予期しない学習の機会を生み出しました。
「私は、慢性疾患、1型糖尿病、2型糖尿病、またはその他の状態の人との関わり方について、レトリックを変えることを学びました」とゴールドマンは語ります。以前のエピソードで、彼女はT1Dの人々が「自分自身にこれをしなかった」ことを強調しました。これは、多くの人々が2型糖尿病の人々のせいであるとほのめかしました。 「私は無知の場所から話しました」と彼女は認めます。
ゴールドマン自身は、実際には年齢のために前糖尿病であると最初に誤って診断されました、そして彼女はその恥の視点がどのように感じられるかを直接知っています。
「私はすべての慢性疾患の見方を変える必要があることを学びました。また、助けを求めること、他の人に頼ること、糖尿病などの負担を自分で負わないことがいかに重要かを学びました。」
Brand-Schulbergについても、教訓があります。
「私が何年にもわたって学んだ最大のことは、1型糖尿病にこの万能のライフスタイルがないということです」と彼女は共有します。 「誰もが最新のテクノロジーを望んでいるわけではなく、ガジェットを屋外で快適に着用できるわけでもありません。それで問題ありません。取り組むのに理想的な人は誰もいません。糖尿病の成功とは誰もが自分の考えを持っています。それは大丈夫です。ポッドキャストでもそれを伝えたいと思います。」
ループの力
Brand-Schulbergは、自身の糖尿病管理のために、タンデムt：slim Control-IQインスリンポンプ-CGMシステムを使用しています。これは、血糖値を常に測定し、これまでにないほど手作業での介入を必要とせずに調整を行う「ループ」システムです。
ゴールドマンは、デバイスをRileyLinkと呼ばれるガジェットに接続することに基づく自家製の「ループ」セットアップを使用して、OmnipodチューブレスポンプとDexcom G6CGMで糖尿病を管理します。
「それは魔法ではありません」と彼女のループ体験のゴールドマンは言います。 「そのレベルの制御をあきらめるのが怖かったので、しばらくの間、それを開ループとして使用しました。そしてある日、私はループを閉じることに決めました、そして私はそれが大好きです。」
「私はまだ安値を恐れています。インスリンの減少が実際に起こる数分前にインスリンが停止するため、誤って安値を過剰に治療する可能性があります。しかし、今では（週平均で）安値の1％未満です。そして、高値はそれほど高くはありません、そして私はより速く戻ってきます」とゴールドマンは言います。
Brand-Schulbergは、接続されたシステムを使い始めたときも同じように手放すことを恐れていましたが、最終的にはテクノロジーに依存することを学びました。
「私が最初にループを始めたとき、私はその決定を何度も上書きしていました。 「このシステムは私を知らない」と思いました。私はそれを信頼していなかったので、私の血糖値は完全なローラーコースターでした。」
彼女は諦めて「一週間私と一緒にやってみよう」と決心し、何が起こるか見てみました。
「私たちは途中でお互いを知るようになりました」と彼女は喜んで言います。 「私はまだ時々それを上書きします。何かがあなたのために決定するようにするために、私は確かに少し懐疑的でした。過去20年間で、1型糖尿病のテクノロジーがどれほど変化したかにとても困惑しています。」
Brand-Schulbergは、夜寝る自信が向上したと付け加えています。
「私のためにループすることで、とにかく私がいつも推測していた拡張ボーラスの必要性がほとんどなくなりました」とBrand-Schulbergは説明します。 「これらのより脂肪の多い食事は、私が眠りにつくことにはるかに自信があり、私の基礎レートが上昇し、消化の遅い食事の世話をすることを知っています。それはセーフティネットのように感じます。私たちの血糖値はまだ変動していますが、ジェットコースターを引き締めます。」
COVID-19の間継続する
ゴールドマンは、COVID-19がそれらの多くを狂わせる前に、彼女は膵臓パルの大きな拡張計画を持っていたと言います。そのため、今のところ、彼女は単に意味のあるポッドキャストを作成し続けることに焦点を当てています。
「以前は毎週のエピソードを行っていましたが、現在は隔週です」と、ポッドキャスティングの時間を短縮するためにCOVID-19が仕事のスケジュールに与える影響を発見したゴールドマンは説明します。 「そして私たちは広告を販売していますが、そのお金は生産に戻ります。そのため、毎年2シーズンずつ、一度に3か月のレコーディングを行っています。」
世界中のリスナーを抱えるホスティングデュオは、さまざまなソーシャルメディアチャネルで受け取ったあらゆるフィードバックに感謝し、番組の制作を継続するための努力が高く評価され、価値があることを思い出させます。
両方の女性がすべてのリスナーがポッドキャストから奪うことを望んでいることの1つは、「自分に優雅さを与える」という共通の哲学です。
「私たちはこれらすべてのことを自分で行うことになっている壊れた臓器を持っています、そして私たちは行くにつれてそれを作り上げています、そしてそれはかなり印象的です」とブランドシュールバーグは言いました。
.jpg)
.jpg)