患者の声の勝者はデータ駆動型糖尿病治療を追求します

一連のインタビューを継続できることを誇りに思います 2018年のDiabetesMinePatient VoicesContestの受賞者に選ばれた10人の権限を与えられた糖尿病擁護者と 11月初旬に開催される毎年恒例のイノベーションサミットに参加します。

本日、ニューヨーク州バッファローの医学生である1型糖尿病の仲間であるJim Schulerについて、データ研究とそれが糖尿病を患う青年に与える影響に特に関心を持っていることについて、さらにお話しできることを嬉しく思います。彼はまた、地元でD-campに参加し、D-Linkと呼ばれるバッファロー地域の糖尿病支援グループを調整する熱心な支持者でもあります。余計な手間をかけずに、ジムとの最近のチャットです…

T1Dアドボケイトのジムシューラーと話す

DM）こんにちはジム！私たちはいつもあなたの診断の話から始めるのが好きです…

JS）2004年の夏、私は12歳のときに、糖尿病の典型的な兆候と症状を経験し始めました。深夜に起きてバスルームを使用し、大量の水（および入手できる液体）を飲みました。私の手で）、そして体重を減らします。私の家族は、両親の結婚25周年を祝うために、モンタナ州のグレイシャー国立公園とワイオミング州のイエローストーン国立公園への2.5週間の大規模な休暇を計画していました。それで、母は私を8月2日に私の小児科医に連れて行って、私たちが去る前に私をチェックアウトさせました。私の小児科医のオフィスでは、私の砂糖は574 mg / dLでした。彼は私が糖尿病であり、バッファローの女性と子供病院（WCHOB-現在はオイシェイの子供病院）の緊急治療室に行く必要があると言いました。

おっと、次に何が起こったのですか？あなたはまだ休暇に行きましたか？

私は3日間入院し、集中的な教育セッションで糖尿病についてすべてを学びました。当時の私の願いは、最初から自分で注射をしてもらうことでしたが、私はそうしませんでした。母や父は数か月間注射をしました。私は入院治療をやめ、翌日早朝に飛行機に乗ってモンタナに向かった。私たちはその休暇に行きました、そして私は素晴らしい時間を過ごしました—私の両親は当然のことながらずっとストレスを感じていました。私の家族や拡大家族に1型糖尿病や自己免疫の病歴がなかったので、それはすべてショックでした。

どの糖尿病ツールを使い始めましたか？それは時間とともにどのように変化しましたか？

私はHumalogとNPHのバイアルと注射器を約1年半使用しましたが、ある夏、父とボーイスカウトと一緒にバックパッキングする前にインスリンポンプ（メドトロニック、まだそれらを持っています）を手に入れました。私は数年後にメドトロニックの初期のCGMの1つを使用しましたが、それは一般的にひどいものでした（少なくとも10代の私にとっては）。針が巨大（銛）だと思って、不正確でした。結局、あまり利用しませんでした。数年早送りして、私はDexcomを試してみました。それは、CGMが何年にもわたって約束したすべてのものです。正確で、長持ちし、信頼性があります。私は引き続きDexcom（G5）とMedtronicインスリンポンプを使用しています。

CGMとポンプの選択についてのあなたの決定には何が入りましたか？

Minimed 670Gハイブリッドクローズドループを使用しており、AutoModeを含めてセンサーを試しましたが、Dexcomからのデータの解釈に深く関わっていて、切り替えるのが難しいことがわかりました。しかし、一般的に、新しい技術は多くの人にとって素晴らしいと思います。

糖尿病の技術は確かに何年にもわたって進歩してきました。あなたが見た変化についての具体的な観察はありますか？

私はすべての技術が素晴らしいと信じていますが、行動は誰かが糖尿病を管理する方法の決定要因のままです。たとえば、インスリンポンプは素晴らしく、注射の回数などを減らすという点で生活を楽にすることができますが、それでも人は自分が何を食べているかを意識し、炭水化物を正しく数え、最後にボーラス投与する必要があります-670Gでも。さらに、CGMは優れていますが、誰かがCGMを不適切に調整したり、データを正しい方法で使用しなかったりすると、本質的に価値がなくなります。

あなたは医学部にいますよね？

はい、私はバッファロー大学の大学院2年生で、2022年にプログラムを終了することを望んでいます。私は、計算による薬物の転用に焦点を当てて、生物医学情報学を研究しています。コンピューターを使用して、古いものの新しい用途を見つけています。 /以前に承認された薬。博士号を取得した後、医学部に戻って3年目と4年目を終えます。糖尿病は私が医学部にいる理由です…まあ、部分的に。

糖尿病はあなたのキャリアの選択をどの程度正確に推進しましたか？

高校から大学の初期まで、私は天体物理学者になり、星やブラックホールなどを研究したいと思っていました。さて、私は自分の物理学のコースが思っていたほど好きではなく、去年の夏に糖尿病キャンプのカウンセラーとしての時間を本当に楽しんでいたので、生物医学研究や医学のキャリアについて真剣に考え始めました。

糖尿病キャンプに参加してカウンセラーになった私は、他の人を助けることを中心に人生を築くことを選びました。私は「ただ」医師になる以上のことをしたかったのですが、研究はまさにそれを行うための手段です。博士課程での私のプロジェクトの1つは、糖尿病の子供たちのケアを改善するために糖尿病キャンプで収集されたデータを分析することです。さらに、私はより良いデータ収集のためのインターフェースに取り組んでおり、糖尿病に関連する設計とヒューマンファクターエンジニアリングについて可能な限り学びたいと思っています。

それで、糖尿病の子供たちと一緒に働くことのあなたの究極の目標はありますか？

はい、私はいつも子供たちを愛し、子供たちと一緒に働き、子供たちが最高の自分になるのを助けてきました。現時点での私の計画は、研究時間が保護されているにもかかわらず、小児科での研修を完了することです。人生のその部分を失いたくはありません。その送信決定は確かにまだ設定されていません。内分泌学は私の心の近くにあることは明らかですが、そこに着くまでに糖尿病の管理は大きく異なり、医師の役割も少なくなると思いますので、小児心臓病学を強く考えています。

そうは言っても、医学部の3年生に戻ったとき、さまざまな専門分野で多くのローテーションが行われる最も臨床的に集中的な年であり、手術が大好きな場合は、必ず私の心に従います。その場合は、AutoMode（またはそれまでに行われている反復）でMinimed 670Gを使用して、長いケースを処理することに戻ります。過去には、本当に手術をしたい、あるいはそのライフスタイルを持っている糖尿病患者にとって、理想的な方法で糖尿病を管理することは困難だったと思います。

何年も前に、サポートグループD-Linkへの参加について話しました…それについてもっと共有できますか？

D-Linkは、バッファロー大学が運営する、女性と子供病院の唯一の小児内分泌学センターで運営されているサポートグループです。これは、兄弟が1型であり、彼らが苦労しているのを見て、恩返しをしたいと考えていた数人の医学生によって開始されました。彼らがその時にいたコミュニティに。彼らは、すべてのトピックや会議の日付などを記載したチラシを毎年送付していました。私は興味を持って、何年も前に最初の会議に出席しました。残りは歴史です。私は現在、数人の医学生と小児内分泌学者の助けを借りて、D-Linkを運営しています。

D-Linkに最初に接続したとき、あなたはただの子供ではありませんでしたか？

私は中学3年生くらいから始めたので、見てみましょう…今から約6、7年です。私は会議に行くメンバーとして始めましたが、医学生との交流や話を聞くだけでなく、糖尿病についてあまり知らなかった医学生の教育にも非常に興味がありました。そして、大学に入学して糖尿病キャンプで働き始めると、メンバーからファシリテーターに転向し、公式の役割ではなく、当時会議を運営していた医学生が私に目を向けました。人々が将来取り組むことを私が知っていた問題についての議論を導くために。数年後、私は計画会議、話し合うトピック、計画日、および管理業務の役割に移りました。

そして、典型的なD-Linkグループセッションには何が関係していますか？

私たちは月に2回会合を開き、糖尿病の若者が集まって経験を共有し、仲間のサポートから成長する機会を提供しています。私たちの使命は、バッファローとニューヨーク西部のコミュニティの若者に、糖尿病のある健康的な生活を送るためのサポートを提供することです。私たちの組織は、同様の困難に直面している仲間にメンバーをさらし、思慮深い議論を導くことによって、幸せで健康的な生活を送る各メンバーの能力を強化することを目指しています と一緒に 糖尿病。友好的な社交イベントを開催し、各メンバーを古いロールモデルにさらすことで、メンバーに友情と自信を与え、糖尿病と糖尿病管理に苦しんでいる他のすべての若者の思慮深いリーダーになることを目指しています。

とてもかっこいい。他にどのような糖尿病擁護活動に携わってきましたか？

私は何年にもわたってさまざまな募金活動でADAとJDRFの定期的なボランティアをしており、毎年、他の募金活動（Tour de Cure、OneWalk）に信頼できる参加者をしています。

しかし（D-Linkを除いて）、私が最大の擁護活動であると考えるのは糖尿病キャンプです。私は過去9年間、2つのADAキャンプであるCamp Aspire（私の地元のキャンプ）とCamp K（アラスカ州アンカレッジ）、および1つのYMCAキャンプであるCampOnyahsaのCampYowidicaを含むいくつかの糖尿病キャンプでボランティアをしました。私が始めたとき、私はキャンプのカウンセラーであり、一日中キャンパーを見たり遊んだりしていました。しかし、私は医学部を始めて以来、医療スタッフのメンバーでした。つまり、子供たちがインスリン投与量を計算し、ニーズに基づいてインスリン療法を変更するのを手伝っています（以前の高値と安値、その日の計画された活動）など）。

私はこの点で、毎年新しい医療スタッフの指導に携わる「リードキャビンクリニシャン」と「アシスタントメディカルコーディネーター」であり、あらゆる糖尿病の問題に答える「頼りになる」人物であるという点で「上」に移動しました。昼夜を問わず。すでに述べたように、博士号の一環として、私はキャンプデータを分析して、医療スタッフの「目覚め」時間を短縮しながら、キャンパーをより安全に保つために一晩でより良い意思決定を行うのに役立てています。

DOC（Diabetes Online Community）に最初に参加したきっかけは何ですか？

私は何年にもわたって多くのすばらしいブログを読み、特に「実用的な」日常のアドバイスを探しているとき、そして「Juvenation」（現在はTypeOneNationと呼ばれ、JDRFが後援）でいくつかの穏やかなソーシャルメディアの仕事をしましたが、DOCへの関与は本当にかかりました去年Twitterアカウントを取得したとき。私がTwitterでフォローしているのは、糖尿病、研究（大学院生）、スポーツ（ランニング、サイクリング、トライアスロン）の3つのプロングです。 @TeamNovoNordiskのツイートが大好きです—怠惰な気分になったときにお尻から降りる気にさせてくれます！

今、糖尿病治療で最も重要なことは何だと思いますか？