糖尿病治療における高度な新技術は、インスリンの発見以来、患者に起こる最良のことかもしれません。それについて議論するのは難しいです。
しかし、最初のCGM（継続的な血糖値モニター）が市場に出てから約15年後の今、一部の人々が あまりにも 現代の糖尿病技術ツールに依存しています。
つまり、CGMは一般的に生活を改善しますが、これらのツールまたはバックエンドシステムで問題が発生すると、多くのユーザーがパニックに陥ります。また、多くのプロバイダーは、医療システムが、デバイスに障害が発生した場合や他の方法で利用できない場合の対処方法を知るのに不十分である可能性があることを懸念しています。
課題は2つあります。早期にテクノロジーを採用する糖尿病の初心者は、テクノロジーを使用しない「従来の」方法で血糖管理を自信を持って処理するために必要なトレーニングや経験を得ることができない場合があります。さらに、新しいテクノロジーがもたらす絶え間ない情報の流れにより、一部の人、特に1型糖尿病（T1D）の子供を世話する親は、不安を感じ、それなしではパニックに陥る可能性があります。
いわゆる「大晦日の2019年のDexcomの大晦日停止」は、この一部を明らかにしました。 Dexcomの共有機能がダウンしたとき、特に一部の親はFacebookのサポートページに不安をあふれさせ、子供たちをパーティーやその他の活動から家に連れ帰り、子供たちを学校に行かせず、一晩中起きて子供たちを見ているかもしれないと示唆しました。監視機能がダウンしている間の子。
そして、それは、糖尿病のある生活をよりストレスの少ないものではなく、よりストレスの多いものにするテクノロジーにつながる可能性があると言う人もいます。
テクノロジーと人間性
糖尿病に不慣れな家族の生活にテクノロジーがいつどのように導入されるかはさまざまです。多くの内分泌診療は、ショットまたはペンを使用した従来の血糖値モニタリングおよびインスリン投与についての学習に適応するための一種の「ウォームアップ時間」を提供します。しかし、診断時に直接ポンプとCGMテクノロジーを導入する方向に向かっている人が増えています。
親、特にソーシャルメディアに精通している人にとって、テクノロジーへの関心はすぐに強力になることがよくあります。
理論的には、これは良い選択であり、最も写真に撮られたテクノロジーが利用可能になると提供される方法です、と、糖尿病の子供を治療するノースウエスタン大学ファインバーグ医学部の精神医学および行動医学の教授であるジル・ワイスバーグ・ベンシェル博士は言います。シカゴのアンアンドロバートH.ルリー小児病院で。
「私の希望は、人々が[CGM]予測アルゴリズムと情報を使用して、パターンを調べ、最初から物事を理解できるようになることでした」と彼女はDiabetesMineに語ります。
それは、臨床医が新たに診断された人のニーズに焦点を合わせるのに役立ち、また、両親または糖尿病の人（PWD）が進むにつれて学ぶのに役立ちます。
しかし、彼女と彼女のチームが説明しなかったことが1つあります。それは、人間性です。
一部の障害者とその介護者は、CGMによって提供される即時かつ一定の数の流れ、および上下の矢印とアラームに夢中になっているように見えました。彼らはすぐにこれらの機能に非常に依存するようになり、それらなしで行くというアイデアは、ネットなしで綱渡りをするように感じました。
CGMを見てアラームを聞くと、簡単に理解できます。上下に2つの矢印が表示され、ブドウ糖の急激な上昇または下降を示すのは非常に恐ろしいことです。これに続いて、消防車や赤ちゃんの泣き声のような警報が鳴ります。当然のことながら、糖尿病に不慣れな人は、これらの通知なしに安全ではないという恐ろしい気持ちを受け入れる可能性があります。
それに加えて、ソーシャルメディアの力—他の人が自分の子供はほとんどの場合80〜100 mg / dLの血糖値を維持していると主張しているのを見ている人や、テクノロジーが搭載されていなければ致命的であると主張している状況について投稿している人もいます。これは、ツールへの深刻な依存感と、ツールがないことへの恐れの完璧な嵐を生み出します。
しかし、CGMが役立つ限り、データは、家族がデータの量に圧倒され、1日のあらゆる瞬間に子供の血糖値に対する意識が高まることで不安が高まるという考えを裏付けています。
「できちゃった結婚」
テキサス州テンプルにあるベイラースコットアンドホワイトヘルスケアの小児内分泌学者であるスティーブンポンダー博士は、数十年にわたって糖尿病の子供を治療しており、50年以上にわたってT1Dを患っています。
彼にとって、特に親のためのテクノロジーへの関心は理解できます。
「それはすべて、糖尿病が私たちの生活にどのようにやってくるかに帰着します」と彼は言います。 「できちゃった結婚です。」
彼はいつもの設定について次のように説明しています。「お母さんは涙を流し、お父さんは自分のそばにいて、宇宙を見つめています。彼らは罪悪感を感じます。彼らは恐怖を感じます。彼らは糖尿病を彼らが今しなければならないことの義務として見ています—糖尿病を所有します。そして、それを実現するためのツールは、簡単に見えるだけでなく、子供にとっても優れているように見えます。」
コネチカット州イェール大学の小児内分泌学部長であり、イェール大学でCGMとポンプ技術の両方のパイオニアを長年にわたって支援してきたウィリアム・タンボレーン博士も、最初の数日と数か月が家族にとってどれほど難しいかを痛感しています。
「まるで歩いているようなもので、レンガの山があなたを襲います」と彼は診断について言います。
「それを乗り越えるには少し時間が必要です」と彼は付け加えます。 「これを理解するのに少し時間がかかりましたが、最初の6か月は、ショットなどに慣れるのに良い時期です。やがて、「これは結局それほど悪くはない」と思うでしょう。」
その前に、彼は、場合によっては、「CGMはやり過ぎかもしれません。彼らはそれが少なくなると思っていますが、それは多いです。」
真の緊急事態を認識する
Weissberg-Benchellは、医療提供者が新たに診断された家族を見ると、「彼らは睡眠不足で、恐怖を感じており、これらすべてを完全には理解していない」と述べています。
「180を超える数字を見るたびに緊急事態だと考えるお母さんがいます。誰かがそれを学ぶのを助けるには時間がかかります…これは真実ではありません」と彼女は言います。
現在のところ、糖尿病は全面的に「満点を求める」ゲームではないことを多くの親が理解するのは難しいと彼女は付け加えています。
「[範囲内の時間の] 70％がマジックナンバーであることを人々は教えられていません」と彼女は言いますが、そうあるべきです。
特にタイプAの人の場合、彼女は次のように述べています。私はCを取得したことがありません！」彼らは何が大丈夫かを理解するために時間とサポートを必要としています。」
家族（およびすべての障害者）にとってもう1つの重要なことは、CGMやポンプを使用せずに、血糖値を監視し、インスリン投与量を「昔ながらの方法」で計算する方法の基本を知っていることです。利用できません。臨床医の時間がかかる可能性のある学習ですが、保険で常に許可されるとは限りません。
どちらが問題を提起します：糖尿病のある生活にテクノロジーを追加する前に、必要な待機時間が必要ですか？
待機期間？
一部の親、特にソーシャルメディアにリンクしている親にとって、待つことは苦痛になる可能性があります。しかし、Tamborlaneは、教育は、待つことが子供を危険にさらさない賢い考えである理由を親が理解するのに役立つと言います。
「真実は、私たちの子供たちと私たちの家族は、基本的なことでも本当にうまくやっています」と彼は言います。
糖尿病技術の革新者でありパイオニアであるTamborlaneは、糖尿病の生活にそれを織り込むことを目的としています。しかし、基本（メーター、インスリン、ペン、またはショット）を使用したウォームアップ時間は、データに集中する前に、両親が悲しみ、適応し、学び、自信をつける時間を与えることができると彼は言います。
「CGMを早期に採用する際の問題は、 たくさん まだ完全には理解していないデータのそれは人々にとって圧倒される可能性があります」と彼は言います。
オンラインおよびサポートグループでは、親は他の親からテクノロジーをすぐに要求するように勧められることがよくあります。これはよくある意図的な出来事です。
カナダのニューブランズウィックにあるRoxanaSoetebeerは、その気持ちを覚えています。息子が診断された直後、彼女は情報を得るためにソーシャルメディアに目を向け、糖尿病で見た実生活で他の人を見回し、1つのことを見ました。テクノロジーは必須です。しかし、彼女の子供の内分泌学チームは少し待ちたかったのです。
それは彼女を怒らせた。
「私はこのことをオンラインで一晩の安値とそれらがどれほど危険かについて読んだ。だから私は起きていて、そのせいで一晩中起きていました。 [テクノロジーから]私たちを引き留めることは不公平で、残酷でさえあると思いました」と彼女は言います。
今、数年後、彼女は自分の家族にとって、それが医療チームに代わって正しい決断であったことに気づきました。
「それは私たちにロープを教えてくれました」と彼女は言います。 「私たちはそれをすべて学びました—カーボハイドレート、ショット、治療の安値。そして今、物事がうまくいかないときは？私たちは快適です。大したことではない。"
自信をつける
別のことが起こった、と彼女は付け加えた。彼女は息子が大丈夫になるだろうという自信を得た。
「（基本的に）これを経験すればするほど、私はもっとのんびりしました」と彼女は言います。
「最初は、「これらの人々[エンドチーム]は頭がおかしいと思いました。私はどうですか これまで 寝るの？」と彼女は思い出した。
「しかし今、私はできます」と彼女は言います。 7年後、現在18歳の彼女はテクノロジーを使用していますが、休憩が必要な場合やデバイスが機能しない場合は、恐れることなくテクノロジーを使用しないようになります。
必要なトレーニング
ほとんどの専門家は、やがて私たちは比較的確実なテクノロジーを手に入れると信じており、この問題は消え去る可能性があります。
しかし今のところ、開業医はすべての患者、特に1型糖尿病の子供たちの家族がテクノロジーの美しさをより少ない不安で受け入れるのを助ける方法を見つけたいと思っています。
Weissberg-Benchellは、テクノロジーなしでうまくやることに挑戦する可能性のある障害者や親を「非難」しないことが重要であると指摘しています。
それは、プロバイダーとの教育時間の不足に帰着する可能性があります。これは、糖尿病とヘルスケアの世界全体での課題です。
「私は本当に忙しい臨床医に責任を負わせます」と彼女は言い、彼らは全体的な患者教育のためのリソースと保険手当の不足のために急いでいると指摘します。
技術が最初からうまく機能するのを助けるために、患者と親が何が本当で何が危険であると認識されているかを知るのを助け、技術が自信を持って糖尿病の管理に適応するのを助けるために、しっかりした継続的なトレーニングが必要だと彼女は言います利用できません。
データ衝動の管理
Jennifer Sherr博士は、糖尿病治療を専門とするイェール大学の小児内分泌学者であり、1987年にT1Dと診断された障害者でもあります。
彼女はまた、診断時にテクノロジーが導入したストレスが両親にもたらす可能性があることを心配しています。
「それはすでに世界が診断で終わったかのようです」と彼女は言います、誰もが理解できる何か。
「それから、それらすべての食後の数字を見ることを追加します、そしてそれは「おやおや」のようなものです。それは人々に彼らが常に高値と安値を監視しなければならないと信じるように導きます」と彼女は言います。
彼女は個人的にJDRFの初期のCGMトライアルに参加し、彼女はそれを絶えず見る必要はないと言われましたが、「私はそのボタンを押して見るのをやめられませんでした」と言います。
その衝動は、あなたがデータを絶えず見なくても大丈夫だと知らないかもしれない誰かがそれを見る機会なしにパニックになることを彼女に理解させたと彼女は言います。
今日、彼女は両親にCGMを一日中見ないように、そして彼らが見ることができないときに元気になることができるように指導しようとしています。
彼女の希望は？ 「私たちがすべての人のための基準を設定できるということにはなりません」と彼女は言い、人間はユニークであると指摘します。 「しかし、私たちは時間をかけて、そのデータを見ることが人生にどのように影響を与えているかを見て適応するのを手伝うことができます。」
「適切な教育と期待があり、予定された休憩があれば、それを行うことができます」と彼女は言います。
不安を抑える
最終的に、うまく導入されたテクノロジーはストレスを取り除きます。「しかし、プロバイダーはまだそれを早期に開始する方法を交渉しており、家族を圧倒することはありません」とWeissberg-Benchell氏は言います。
彼女は、24時間（病気ではない通常の日）に45分以上を費やしている場合、CGMを見て「多すぎる」と提案しています。
糖尿病のお母さんSoetebeerはまた、仲間のD-parentsにあなたの情報を注意深く入手するようにアドバイスしています。
「ある人が別の人を怖がらせるようなことを言っているのを見ると、それはただ動き続けます」と彼女は言います。 「不安をかき立てない適切なグループを見つけ、心配事があると思ったら（医療チーム）に相談してください。」
あなたがそれをやり過ぎていることの別の兆候：あなたの10代以上の子供が少しの間CGMを使用したくない、またはまったく共有したくない場合、そしてあなたはそれを許可することを拒否します。
「それは共同の会話でなければなりません。そして、子供が「まさか」と言った場合、結局のところ、糖尿病は誰ですか？代理店は誰ですか？誰がコントロールできますか？ある時点で、親はただ一歩下がって、そこから休憩しなければなりません」と彼女は言います。
診断時に技術に飛びつくことになると、これらの情報源は待つことが役立つことに同意します。
まず、それは両親に「私たちは完璧を求めているのではありません。完全性と糖尿病は共存しません」とWeissberg-Benchellは主張します。
それはまた、両親に「深呼吸をして、それが大丈夫になることを確認する」機会を与えます」と彼女は言います。
