この全国的な擁護団体をより「ボランティア主導」で相乗効果のあるものとして描くJDRFのリーダーシップによるバラ色のスピンにもかかわらず、継続的なCOVID-19危機からの脱落のおかげで、数百人が職を失い、いくつかの重要な研究プロジェクトが行われているというのが現実です。完全に削減または削減されています。
これは、1型糖尿病（T1D）に焦点を当てた世界で最も著名な組織であるJDRFの50歳の誕生日を迎える年になります。 2020年に経済的な打撃が得られるとは明らかに予想していなかったため、スタッフの一時解雇、支部の統合、研究資金の削減、アドボカシーメッセージの変更などの大規模なリストラが必要になりました。
しかし、さらに懸念されるのは、COVID-19がアメリカの経済を荒廃させ続けているため、これらすべてが氷山の一角に過ぎない可能性があるということです。特に大きな打撃を受けたのは、健康慈善団体やJDRFのような医療非営利団体です。これは、このパンデミックによってシステム内の障害線が明らかになり、資金調達モデルが本当に壊れているためです。
JDRFは、今年の上半期に全体的な資金調達が40％減少したことを確認しました。これは、新技術や潜在的な治療法に関する研究への資金提供から教育や意識向上への取り組み、新しい法律や政策に対する議会の支持から、医療必需品へのより良い報道とアクセスのために製薬会社や健康保険会社に働きかけることまで、すべてのプロジェクトに影響を与えました。
これを、JDRFによる最近のソーシャルメディアディスカッションの取り扱いや業界と製薬会社のパートナーシップに対する一般の批判に対する患者コミュニティからのブローバックと組み合わせると、JDRFにとって画期的な結婚記念日という挑戦的な瞬間になります。
「私たちが[現在]行っていることは、今後の道筋を描くことです」と、JDRFのCEOであるアーロンコワルスキー博士は言います。彼は1年以上前の2019年4月にその役割を引き継ぎました（T1Dと一緒に暮らす最初のリーダーとして）。すべてにもかかわらず、彼はこれが潜在的なブレークスルーのためのエキサイティングな時間であると言います。
「私たちは、研究の歴史の中で見た中で最高の研究期間の1つに対して展開する必要があります。残念ながら、それは、ミッションに資金を提供するために最も多くのリソースを配備できるように、スタッフを削減し、章の構造を最適化する必要があることを意味します。」
最近、コワルスキーと電話で変更について話しました。確かに、彼を含む誰もが2019年半ばに舵を取ったことを期待していませんでした。
JDRFのリストラはどうですか？
これは、今後数か月およびそれ以降に進化すると予想される発展途上のストーリーです。組織が将来のビジョンを公表してから最初の1週間で、私たちが知っていることは、可動部分がたくさんあるということです。
2019年に2億3,200万ドルをもたらす組織として、40％の資金調達の減少は、JDRFの年間予算のかなりの部分です。この損失の大部分は、コロナウイルスが最初に国を閉鎖した2020年3月に始まった対面での資金調達イベントの廃棄によるものです。年間を通じて行われるこれらの数百の地域イベントは、通常、JDRFの収益の半分以上をもたらします。大ヒットです。
地方支部の閉鎖
JDRFは、全国の既存の実店舗のオフィスの多くを統合および閉鎖しています。既存の60以上のローカルチャプターの代わりに、より大きな地理的フットプリントとより多くのリモート操作を備えた29の新しい統合チャプターを形成します。
「これらの章の魂は消えることはありません」とコワルスキーは言います。 「私たちは全国の人々との交流を減らしているのではなく、章をより大きく、より包括的な章にまとめているだけです。私たちは、私たちが常に代表し、参加してきたコミュニティを引き続き代表していることを確認します。」
JDRFナショナルオフィスは、各地域に物理的なオフィスがない場合でも、都市やコミュニティが引き続き代表者や地域の連絡先を持つことを強調しています。たとえば、ロサンゼルスやサンディエゴなどの大都市にある多くの南カリフォルニア支部を組み合わせて、単一のSoCal支部を作成します。同じことがフロリダ、テキサス、五大湖地域、および国の他の地域でも起こる可能性があります。コワルスキー氏によると、新しく形成された各支部には、独自の理事会と地元の代表が引き続き存在します。
これまでのところ、JDRFは、29の新しい章すべてが配置される場所のリストまたはマップをリリースしていません。その一環として、必要なスペースの量、借りたスペースの一部を寄付できるかどうか、仮想的に何ができるかを確認する必要があると言われています。
人員解雇
JDRFスタッフの40％が完全に排除されています。 JDRFに特定の番号を要求しましたが、ニュースの「機密性」を考慮して、組織はその情報の提供を拒否しました。 JDRFには今年の初めに700人近くの従業員がいたと言われています。つまり、組織は現在400人未満の従業員で運営されています。
これらの数には、年の初めに解雇されたスタッフが含まれていることに注意してください。それらの個人のほとんどは戻っていません。全国の支部から、解雇されたのは、わずか数週間または数か月の経験を持つ新入社員から、現場スタッフから幹部まで、10年以上の経験を持つ長期労働者までさまざまであると聞いています。
もちろん、JDRFもボランティアに大きく依存しています。記録によると、組織には2019年を通じてさまざまな役割で全面的に30万人以上のボランティアが働いていました。
「これは、ボランティアがさらに支援していた当時の昔ながらのJDRFのように考えてください」とKowalski氏は言います。 「それが私たちが今に向かって進んでいることであり、よりボランティア主導の構造になっています。」
そうは言っても、西テキサスのアドボカシーチームチェアを務めたRandall Barkerを含め、ボランティアが説明なしに手放されたという投稿をいくつか見ました。彼はソーシャルメディアで、JDRFがその役割を担う必要がなくなったこと、およびインスリンの価格設定に関する彼の個別の擁護活動に対するJDRFの異議申し立てに関連している可能性があることを伝えました。
「私たちが人々に他の異なる組織の擁護者にならないように求めていると言うことは完全に正確ではありません」とコワルスキーは言いました。 「私たちがやろうとしているのは、ワシントンで多目的の政策議論をすることです。明日下院議員にこれを依頼し、翌日別の組織に非常に異なることを依頼すると、下院議員は混乱します。私たちが心配しているのはそれだけです。」
イベントの統合
全国の他の組織と同様に、JDRFは9月まですべての対面イベントを公式にキャンセルし、多くの人が2020年末まで続くと予想しています。
今後、チャプターの統合に伴い、対面式のイベントも縮小され、イベントスタッフが交代する予定です、とKowalski氏は言います。たとえば、特定の章に縛られずに移動してイベントの調整を支援する、募金活動の散歩、サミット、ガラの計画に関与するチームがいる場合があります。
給与カット
JDRFは、今年の初めにスタッフの一時解雇とともに20％の減額を実施しました。
これらの削減に関連して、コワルスキーは次のように述べています。研究に資金を提供し、糖尿病患者を支援するより良い政策を推進することにおいて。」
現時点では、追加の賃金カットは行われないとのことです。
研究資金が削減されている
2019年の年次報告書の数字は、1億2150万ドル（または全体の収入源の52％）が21か国の400人の研究者に資金を提供したことを示しています。年次報告書はまた、合計8910万ドルが助成金に充てられたことを示しており、そのうちの半分以上が治療に焦点を当てており、残りは新しい技術や治療法を含む「生活の改善」を目的としています。 1,600万ドルが70以上の臨床試験に使われました。
「助成金の一部を削減する必要があります。もちろん、それは苦痛になるでしょう。それは理解できることであり、調査員の何人かが動揺することを期待しています。この危機の間でも、私たちは可能な限り多くの研究に資金を提供するためにできる限りのことをしています」とコワルスキーは言います。
影響を受ける研究助成金、あるいは一般的なプロジェクトや研究分野にさえ打撃を与えることについての詳細を求めましたが、組織は詳細を述べることを拒否しました。彼らは、研究の最前線のすべてがサンジョイ・ダッタ博士のリーダーシップの下にあり、最初に研究委員会によって精査され承認されなければならないと述べました。
リストラの発表以来、JDRFは、より多くの助成金を発行する予定であると述べていますが、助成金は少なく、最も変革的で迅速な結果志向の研究に重点を置く予定です。
私たちが話した一握りの研究者は、特定の研究室の閉鎖、助成金、プロジェクトが大幅に削減されていることを認識しており、同僚は、まとまりのない研究がさらに増えるのではないかと心配していると語っています。その結果、ほとんどの人は、そのプロセスへの影響を恐れて、名前やラボを公開することを拒否しました。
T1D研究コミュニティで耳を傾けているある小児内分泌学者で長年の1型糖尿病患者は、「触れられない」ように見えたいくつかのプロジェクトでさえも削減されていると聞いたと言います。
「組織から解放された人々、つまり現在の臨床研究のパラダイムや優先事項の開発の最前線にいる人々を見ると、その巨大さを感じることができると思います」と彼は直接書いています。 DiabetesMineへのメッセージ。 「私は彼ら全員が個人的にも職業的にも怖がっていると思いますが、JDRFの決定が今後何年にもわたってT1D研究をどのように変える可能性があるかについても恐れています。エリアと調査員は、これらの決定に基づいて残るか、排除されます。」
要するに、正確に何がトリミングされているのか、そしてより高価なマルチサイト臨床試験または対象分野（一般科学や研究の初期段階）での試験が今のところ対象となるのかどうかは不明です。
「彼らが私たち全員が支持する決定を下したと感じることはありそうにない」と小児科のエンドは付け加えた。 「私たちは、さらに崩壊するのではなく、多くのビジョンを持つコミュニティとしてより強くなるためのいくつかの機会を見つけることを願っています。 T1Dとの関係を再活性化し、この問題に関心のある科学者との関係を再活性化し、コミュニティと協力してこれらの目標を再発明する絶好の機会になることを願っています。」
製薬会社との協力について
製薬会社と業界のパートナーシップに関して、コワルスキー氏は、このパンデミックの間、資金が枯渇していないことを指摘しています。しかし、JDRFが製薬会社から毎年持ち込む数百万ドルは、組織の予算の2％未満に相当し、その資金は教育と意識向上の取り組みに向けられていると彼は付け加えました。
コワルスキーは、これらの企業がDコミュニティのためのJDRFの活動に重要な貢献をしていると主張しています。
「私たちは製薬会社と協力しなければならないと固く信じています。彼らは私たちが使用するソリューションを提供します」とKowalski氏は言います。 「インスリンの価格が高いという事実は法外であり、私たちはそれと戦っています。そして、はい、私たちは です それらを呼び出します。しかし、私たちが製薬会社から得たお金は、T1Dの人々を助ける教育活動に使われます。個人的には、それは私たちの決定にまったく影響を与えないので、大丈夫だと思います。人々は彼らがどのように主張するかについて異なる見方をしていますが、これが私たちのやり方です。」
この二重の関係の例として、コワルスキーは、JDRFが最初のハイブリッド閉ループインスリンデリバリーシステムの開発でメドトロニックと提携できた方法を指摘しますが、ロックされたUnitedHealthcare（UHC）との同社の独占契約に抗議するJDRF＃Coverage2Controlキャンペーンを通じても提唱しましたメドトロニック製品への患者。
JDRFはUHCリーダーとの多数の会議を開催し、非営利団体は保険大手が他のブランドのインスリンポンプへの患者のアクセスを制限すべきではないと主張しました。これは、2020年7月のUHCのポリシーシフトを形作り、タンデムインスリンポンプもカバーするのに役立ちました、とKowalskiは言います。
「タンデム、メドトロニック、インシュレットと一緒に仕事をするべきではありませんか？または、彼らが廃業しようとしていて、私たちが試験に資金を提供したときのDexcom…それは今CGM [継続的な血糖値モニタリング]を身につけている人にとって悪いことですか？」彼は尋ねます。
包括性を受け入れることについて
Kowalskiは、2019年4月にCEOに就任したとき、優先事項はJDRFの包括性を改善することであったと述べています。 2020年の初めに、組織は多様性と包括性のワークグループの設立を開始し、さらに何ができるか、そして彼らがどのように前進するかを探りました。
「私は、全体的な白さを考慮して、主に黒人とヒスパニック系の人口に関して、JDRFを多様化しようと本当に望んでいました」と彼は言いました。 「そして、COVID-19が起こり、それはしばらくの間完全にレーダーから外れました。」
#BlackLivesMatter運動が全国的な認知度の新しいレベルに入ったとき、JDRFはそれが何かをしなければならないことを知っていました。
「話すだけでなく、実際の行動を促すために、鏡を見る必要があることは明らかでした。そこで、私たちはその多様性と包括性のグループを動かし、（一部の）若いアフリカ系アメリカ人女性に1型糖尿病の経験のいくつかを強調するように依頼しました」と彼は言いました。
残念ながら、米国で奴隷にされていた人々の解放記念日を記念する6月19日の連邦休日である6月19日に公開されたJDRFのソーシャルメディアの投稿は、計画どおりに終了しませんでした。 JDRFは、Dコミュニティの他のメンバーがこれらの個人的な経験を却下するコメントをしたときに、オンラインでストーリーを共有するように依頼した色の女性を擁護しなかったとして呼び出されました。組織は最終的に、Kowalskiによる声明とビデオで応答しました。
「起こったことはひどい間違いと完全な失敗でした」とコワルスキーは認めます。 「これらすべてにより、ダイバーシティとインクルージョンのワークグループを開始することに加えて、具体的な行動が必要であることがわかりました。私たちが行っているのは、これらのギャップを埋めるために完全に意図的なものです…。私たちが支援している進歩から人々を除外することはできないからです。いずれにせよ、もっと注意が必要な分野に光を当てたと思います。」
アドボカシーメッセージングシフト
一方、トップのJDRFアドボカシーチームが削減によってどのように影響を受けているかは不明であり、全国事務所は新しい従業員数またはボランティア数の概要を説明することを拒否しています。
しかし、アドボカシーメッセージングにおける今年の注目すべき変更の1つは、パンデミック効果に固有のものです。1997年から存在し、現在2020年11月に期限切れになる予定の特別糖尿病プログラム（SDP）の更新を提唱するだけでなく、JDRFも追加します。中規模の非営利組織への連邦救済のためのピッチで。
「今、これまで以上に、JDRFのような組織はそのサポートを必要としています」とKowalskiは言います。
批判に関しては、JDRFは歴史的に、製薬業界と業界の関係から、資金提供された治療研究の量、T1Dの成人と子供や家族にどれだけ注意が払われているかに至るまで、あらゆることに焦点を当てて批評を行ってきました。
コワルスキーは、これらすべてが、資金調達におけるこの現在の危機によって悪化している「長年の物語と感情」と結びついていることを認識しています。
「すべてがCOVIDに憤慨している」と彼は言った。 「私は、JDRFが正しいことをしようとしていると100パーセント確信しています。」
彼は、リストラは苦痛を伴う可能性があるが、その一部は必要であり、おそらく延期されており、将来に向けて楽観的であると付け加えた。その楽観的な見方は、多くのJDRFのボランティアやスタッフ、さらには最近の失業の影響を受けたスタッフにも反映されています。
たとえば、テキサスを拠点とするBarkerは、JDRFの強力な支持者であり続け、T1Dコミュニティのために彼らが何をしているのかを信じていると言います。 「うまくいけば、リストラはまた、彼らのボランティアの一部に悪影響を与える彼らの政策のいくつかを再形成するでしょう」と彼は付け加えます。
ケンタッキー州で、D-Momと長年のボランティアリーダーであるPaula Fairchildは、これらのJDRFの困難と一時解雇を見るのは悲痛ですが、ある意味で、ダウンサイジングは、主にボランティアによって主導されていた1970年代の組織の初期のルーツに戻ると言います。
「私たちのボランティアのリーダーシップは、ギャップを埋め、ミッションを前進させ続ける準備ができています」と、中西部の擁護チームの議長としてボランティアの役割を継続するというあらゆる意図を持っているフェアチャイルドは言います。
「このパンデミックに起因する経済的不足は甚大ですが、私たちの意欲と決意はさらに大きくなっています。あまりにも多くの命は、私たちが諦めるためのかけがえのない研究に依存しています。勢いを失いたくないし、素晴らしい科学者や研究者が原因の信用を傷つけたり、他の問題に進むことを選んだりしたくない」とフェアチャイルドは付け加えた。
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