骨髄線維症の診断は、特に多くの人が最初は何の症状も示さないため、憂慮すべきことがあります。
症状の有無にかかわらず、骨髄線維症は骨髄を傷つけ、健康な血球を作ることができない深刻な病気です。
骨髄線維症は、骨髄増殖性腫瘍（MPN）として知られる一連の障害の一部であるまれな形態の血液がんです。これは通常、高齢者に影響を及ぼし、定期健診後に診断されることがよくあります。
研究者たちは治療法を進歩させ、この状態の多くの人々の見通しを改善しました。しかし、診断時にあなたの人生がどのように変化するかを確実に知ることは困難です。病気の経過と予後は人によって大きく異なります。
このまれな状態を理解するために、骨髄線維症があなたの日常生活にどのように影響するかを見てみましょう。
1.頻繁な医師の予約
骨髄線維症の症状が見られない場合は、すぐに治療が必要ない場合があります。
しかし、あなたの医者は病気の進行の兆候がないかあなたの健康を注意深くそして頻繁に監視したいと思うでしょう。これは「注意深い経過観察」と呼ばれます。
定期的な健康診断と臨床検査のスケジュールを維持する必要があるでしょう。医師は、貧血、脾臓の肥大、またはその他の合併症の兆候をチェックする場合があります。
何人かの人々は何年もの間無症状のままです。ただし、この期間中に予定されている医師の予約を逃さないことが重要です。予定を追跡するために、カレンダー、プランナー、またはモバイルアプリを保持することをお勧めします。
2.倦怠感
骨髄線維症の症状はゆっくりと現れることがあります。しかし、状態が血球の生成を妨げ始めると、あなたはより頻繁に倦怠感を感じるようになるかもしれません。倦怠感は貧血によって引き起こされます。これは赤血球数が少ないことを意味します。
倦怠感はあなたの仕事の能力に影響を与える可能性があります。骨髄線維症の多くの人々は、労働時間を減らすか、早期退職することを決定します。可能であれば、上司に自宅で仕事をするように依頼するか、就業時間中に頻繁に休憩を取ることができます。
家事をしている家族や友人に助けを求めるか、掃除人を雇ってください。
輸血は赤血球数を増やし、脱力感や倦怠感を和らげることができます。輸血には、適合性のあるドナーから赤血球を受け取ることが含まれます。
この手順により、倦怠感などの貧血の症状をすばやく軽減できます。輸血は比較的安全な手順です。あなたの医者は重度の貧血のために輸血を勧めるかもしれません。
3.睡眠障害
症候性骨髄線維症の人は、寝汗や睡眠障害があると報告することがよくあります。
不眠症と闘うために、健康的な睡眠衛生を形成することは良い考えです。たとえば、次のことを試してみてください。
- 毎日同じ時間に就寝と起床
- 就寝時間近くにカフェインを避ける
- 特に寝るつもりのときだけベッドで過ごす
- 夜間の電子機器からの明るい画面の回避
- 寝室を暗く涼しく保つ
- リラックスできる音楽を演奏したり、瞑想したり、就寝前にリラックスしたお風呂に入ったりします
- 睡眠を妨げる可能性があるため、夕方のアルコールを制限する
あなたは夜にあなたを涼しく保つのを助けるためにエアコンかファンを購入する必要があるかもしれません。
処方された睡眠補助剤やサプリメントも、ぐっすりと休むのに役立ちます。睡眠薬の服用について医師に相談してください。
4.痛みの増加
骨髄線維症は、骨を取り巻く組織の炎症や骨髄の硬化を引き起こす可能性があり、これは痛みを伴う可能性があります。
骨髄線維症の人によく見られる脾臓の肥大も腹部に圧力をかけ、痛みを引き起こす可能性があります。
骨髄線維症はまた痛風として知られている別の状態を引き起こす可能性があります。痛風は、尿酸が体内に蓄積し、関節に結晶を形成するときに発生します。関節は腫れ、痛みを伴い、炎症を起こす可能性があります。
原因に応じて、痛みに対処するために利用できる多くの治療オプションがあります。脾臓が肥大している場合、医師は次の治療オプションのいずれかを推奨する場合があります。
- ルキソリチニブ（ジャカフィ）
- ヒドロキシ尿素（化学療法の一種）
- インターフェロンアルファ
- サリドマイド（サリドマイド）
- レナリドマイド（レブリミド）
- 放射線治療
これらのオプションが機能しない場合は、脾臓を切除するための手術が必要になる場合があります。これは脾臓摘出術として知られています。ただし、この手順には、血栓、感染、肝腫大などのリスクが伴う可能性があります。
5.あざができやすい
時間の経過とともに、血小板数が減少する可能性があります。血小板は凝固を助けます。血小板が不足していると、出血やあざができやすくなります。
階段を上り下りするときは余分な時間と注意を払う必要があるかもしれませんし、運動するときは膝パッドなどの保護具を着用する必要があるかもしれません。
また、けがの原因となる可能性のあるものにつまずいたりぶつかったりするリスクを回避するために、家庭内の家具を再配置することもできます。
6.感情的なストレス
慢性疾患の診断は、感情的なストレスにつながる可能性があります。家族、友人、またはサポートグループにサポートを依頼することが重要です。あなたはまたあなたの感情を通して働くためにカウンセリングを求めることを望むかもしれません。
看護師やソーシャルワーカーとのミーティングをスケジュールすることで、がんの診断があなたの人生にどのように影響するかをよりよく理解し、助けを受ける正しい方向にあなたを導くことができます。
次のような組織からサポートを受けることもできます。
- 白血病リンパ腫協会
- 骨髄増殖性腫瘍研究財団
または、カウンセラーや心理学者などの資格のあるメンタルヘルス専門家との面会を予約することもできます。
いくつかの簡単なライフスタイルの変更も、ストレスの管理に役立ちます。瞑想、ヨガ、ガーデニング、穏やかなハイキング、音楽などのアクティビティは、気分と全体的な健康状態を改善するのに役立ちます。
7.治療の副作用
骨髄線維症のすべての治療オプションには、副作用のリスクがあります。治療を開始する前に、これについて医師と話し合う必要があります。
治療の副作用は、治療量、年齢、その他の病状があるかどうかなど、多くの要因によって異なります。副作用には次のものが含まれます。
- 吐き気
- めまい
- 熱
- 下痢
- 嘔吐
- 倦怠感
- 一時的な脱毛
- 呼吸困難
- 感染症
- 出血
- 手や足のチクチクする感覚
ほとんどの副作用は一時的なものであり、治療を完了すると消えることを覚えておいてください。これらの副作用を管理するために、追加の薬を服用する必要があるかもしれません。
日記をつけるか、電話アプリを使用して副作用を追跡することをお勧めします。あなたの次の予定であなたの医者とこの情報を共有してください。
8.食事の変更
骨髄線維症を管理するために従う必要のある特定の食事はありませんが、あなたが食べる食べ物はあなたの病気の進行に影響を与える可能性があります。
慢性炎症は骨髄線維症の特徴です。あなたが食べる食べ物はまたあなたの体の炎症の量に影響を与える可能性があります。
以下が豊富な健康的でバランスの取れた食事を確実に摂るために、食事を変更する必要があるかもしれません。
- 果物
- 野菜
- 全粒穀物
- 健康的な脂肪
これは次に炎症を軽減し、骨髄線維症の進行を遅らせるのに役立つかもしれません。
MPN Research Foundationは、食事に次の食品を含めることを推奨しています。
- 野菜、特に濃い葉物野菜とブロッコリーやケールのようなアブラナ科の野菜
- 全粒穀物
- フルーツ
- 豆類とマメ科植物
- ナッツと種
- 卵
- ココナッツやオリーブオイルなどの健康的なオイル
- 脂肪の多い魚
- 無脂肪乳製品
- 赤身の肉
また、次のことは避けることをお勧めします。
- 赤身肉
- 塩分を多く含む食品
- 甘い飲み物を含む糖分の多い食品
- 全乳やチーズなどの高脂肪食品
- 加工食品
- 白パン
- 過剰な量のアルコール
食事の変更に加えて、健康的な体重を維持することが重要です。栄養士と会うことで、食事にどのような変更を加える必要があるかを理解するのに役立ちます。
持ち帰り
最初は症状がないかもしれませんが、骨髄線維症の診断は、あなたの人生がいくつかの方法で変化する可能性があることを意味します。
最初は、これはあなたの食事療法を変更し、健康診断のためにもっと頻繁に医者に行き、そしてサポートグループに参加することを意味するかもしれません。
病気の経過の後半では、倦怠感や痛みなどの新しい症状に対処したり、新しい薬を試したり、手術を受けたりすることを意味する場合があります。骨髄線維症の治療は、症状や合併症を抑制し、生活の質を高め、見通しを改善することを目的としています。
医師は治療計画の決定を支援し、ソーシャルワーカーまたはサポートグループは感情的な副作用の管理を支援します。
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