「私たちが離れていなければならなかったとしても、彼らはコミュニティを作る方法を見つけました。」
シャニA.ムーアが目を覚まし、左目から物が見えないことに気付いたのは、2009年の木曜日の朝でした。
「まるで濃い黒のインクがその上に注がれたようでした」とムーアは言います。「しかし、私の目にも私の目にも何もありませんでした。」
「それは恐ろしいことでした」と彼女は続けます。 「突然、目が覚めたので、世界の半分がなくなってしまいました。」
当時の彼女の夫は彼女を緊急治療に駆り立てた。一連のステロイド治療、一連のMRI、および複数の血液検査の後、彼女は多発性硬化症（MS）と診断されました。
多発性硬化症は、免疫系が中枢神経系の神経線維の周りの保護層であるミエリンを攻撃する慢性疾患です。これらの攻撃は炎症や病変を引き起こし、脳が体の他の部分に信号を送る方法に影響を与えます。次に、これは人から人へと変化する広範囲の症状につながります。
ムーアは最終的に視力を取り戻しましたが、左側が部分的に麻痺し、全身に筋肉のけいれんが発生しています。彼女はまた、歩くのに苦労する日もあります。
彼女が診断を受けたとき、彼女は29歳でした。
「私は大きな法律事務所で働いていました。私は大きな訴訟を終わらせようとしていました」とムーアは言います。 「MSは、期待の高いこれらの瞬間に発生することが多いため、「生命のプライム」疾患と呼ばれることがよくあります。」
現在離婚しているムーアは、11年間彼女の診断を受けて生きてきました。
「私はMSの治療を多面的だと思っています」と彼女は言います。 「私が服用している薬があり、運動があります。これは本当に重要です。リラクゼーションもあるので瞑想します。私の食事も非常に重要であり、私にとって非常に重要なサポートネットワークがあります。」
しかし、COVID-19の発生以来、彼女のサポートネットワークへのアクセスははるかに困難になっています。
「私が服用している薬は免疫系をシャットダウンするので、私はCOVIDのリスクの高いグループに属しています」とムーアは言います。
つまり、彼女が自分の健康と安全のために他の人から離れることが非常に重要であることを意味します。
「私は3月から自己隔離しています。私は食料品の実行を月に1回に制限しようとしています」と彼女は言います。 「強制分離は間違いなく最大の課題の1つです。」
物理的に人と近づくことができなくても、人とのつながりを保つことは、ムーアにとって大きな課題でした。
もちろん、Zoomのようなテクノロジーはそれを助けますが、ある日、彼女は「私を除いて、誰もがノアの箱舟で彼らの愛する人とペアになっているように感じます。そして、私は一人でこの小さな繭の中にいます。」
このように感じているのは彼女だけではありません。
多発性硬化症のような慢性疾患を患っている多くの人々は、COVID-19の最悪の症状のリスクがあるため、物理的な距離を信じられないほど真剣に受け止めなければなりませんでした。
一部の人にとっては、それは愛する人や家族から何ヶ月も何ヶ月も離れることを意味します。
その孤独の一部を和らげるために、地方および国の組織は慢性疾患を持つ人々を支援するために強化しました。多くの人が食品や個人用保護具（PPE）を配達しています。
他の人は無料のオンライン療法プログラムを作成しました。
また、国立多発性硬化症協会のように、サービスやプログラムをオンラインに移行したため、物理的に離れていても、慢性疾患に直面しているのは誰一人としてではありません。
「私たちは仮想接続の機会を迅速に作成し、MSと一緒に暮らす人々の孤立感や不安感を最小限に抑えるために仮想イベントを開始しました」と、国立多発性硬化症協会の最高擁護サービスおよび研究責任者であるティム・コッツェーは述べています。
これには、事実上全国で会合している1,000を超えるインタラクティブなサポートグループが含まれます。
さらに、MSナビゲータープログラムは、MSのパートナーを提供し、COVID-19によって引き起こされる問題や課題（雇用、経済、ケア、治療など）を、どこに住んでいてもナビゲートします。
「これらは困難な時期であり、[国立多発性硬化症]協会は、多発性硬化症の人々に、組織全体が自分たちの隅にあると感じてもらいたいと考えています」とCoetzee氏は言います。
今年の4月、国立多発性硬化症協会はWalkMSイベントをオンラインに移行しました。 1回の大きな散歩の代わりに、30分間のFacebook Liveイベントを開催し、参加者は、裏庭でのアクティビティ、自分でのウォーキング、または別の物理的に離れたアクティビティなど、独自のエクササイズを行いました。
「私たちが離れていなければならなかったとしても、彼らはコミュニティを作る方法を見つけました」とムーアは言います。
それは彼女がまだ他の人とつながっていると感じさせるのに大いに役立ちました。
ムーアはロサンゼルスバーチャルウォークMSに参加し、他の人から6フィート離れてマスクを着用しながら、自宅の前を3マイル歩きました。彼女はまた、その目的のために33,000ドルを調達しました。
資金調達の努力にもかかわらず、パンデミックは、中小企業と同じように、擁護団体に打撃を与えました。
「パンデミックの打撃と対面イベントのキャンセルにより、協会は年間収益の3分の1を失うことになります。これは、6,000万ドルを超える重要な資金です」とCoetzee氏は言います。
そのため、可能であれば、国立多発性硬化症協会のような組織は、彼らが行う重要な仕事を支援するために、これまで以上にあなたの寄付（およびボランティア）を必要としています。
パンデミックの際に国立多発性硬化症協会が取り組んでいる重要な方法の1つは、多発性硬化症と一緒に暮らすローリー・キルゴアのような人々に手を差し伸べることです。
「（パンデミック時の）最大の課題は、孤独であり、他の人を見たり、一緒に時間を過ごしたりすることができないことでした。ソーシャルメディアは役に立ちますが、ほんの少しです。抱擁とキス、そして私たちが直接一緒に過ごした時間は恋しいです」とキルゴアは言います。
「MSソサエティは、この時期に私がどのように行動しているかを確認するために連絡を取りました。これは非常に意味があり、素晴らしい快適さとサポートです」と彼女は言います。
Simone M. Scullyは、健康と科学のすべてについて書くのが大好きな作家です。彼女のシモーネを見つける ウェブサイト, フェイスブック、および ツイッター.
