多発性硬化症（MS）は、非常に孤立した病気になる可能性があります。歩く能力を失うことは、MSと一緒に暮らす私たちをさらに孤立させていると感じる可能性があります。
個人的な経験から、杖、歩行器、車椅子などの移動補助器具の使用を開始する必要がある場合、受け入れるのは非常に難しいことを知っています。
しかし、私はすぐに、これらのデバイスを使用する方が、転倒して怪我をしたり、取り残されて個人的なつながりを失ったりするなどの代替手段よりも優れていることを学びました。
モビリティデバイスを障害の兆候と考えるのをやめ、代わりにそれらを自立の鍵として見て使用し始めることが重要である理由はここにあります。
杖、歩行器、車椅子に対する恐怖に立ち向かう
正直なところ、22年以上前に多発性硬化症と診断されたとき、私が最も怖かったのは私であることが多かったことを認めます。私の最大の恐怖は、いつの日か私がその「車椅子の女性」になることでした。そして、はい、これは私が約20年後に今いる人です。
これが私の病気が私を連れて行っていた場所であることを受け入れるのに少し時間がかかりました。つまり、さあ！私の神経内科医が私が最も恐れていたフレーズを発したとき、私はたった23歳でした：「あなたはMSを持っています」。
それはできませんでした それ でも悪いですよね？私はミシガン大学フリント校で学士号を取得して卒業したばかりで、デトロイトで最初の「大きな女の子」の仕事を始めていました。私は若く、意欲的で、野心に満ちていました。 MSは私の邪魔をするつもりはありませんでした。
しかし、診断から5年以内に、MSとその影響を邪魔することすらできませんでした。私の病気がすぐに私を圧倒したので、私は仕事をやめて両親と一緒に戻ってきました。
あなたの新しい現実を受け入れる
私は診断から約1年後に最初に杖を使い始めました。足がガクガクして不安定な感じがしましたが、それはただの杖でした。大したことじゃないですよね？私はいつもそれを必要としなかったので、それを使用するという決定は本当に私を驚かせませんでした。
杖からクワッド杖、歩行器への移動についても同じことが言えると思います。これらの移動装置は、私のミエリンを待ち伏せし続けた執拗な病気に対する私の反応でした。
「歩き続けます。夕食やパーティーのために友達と一緒に集まり続けます。」私はまだ若く、野心に満ちていました。
しかし、私の人生の野心はすべて、補助器具にもかかわらず私が続けていた危険で痛みを伴う転倒に匹敵するものではありませんでした。
次に床に倒れるのを恐れて、この病気が次に私に何をするのだろうと思って、私は自分の人生を生き続けることができませんでした。私の病気は私のかつての限りない勇気を枯渇させました。
私は怖くて、殴られて、疲れていました。私の最後の手段は、電動スクーターまたは車椅子でした。私のMSが私の腕の強さを弱めたので、私は電動のものが必要でした。
私の人生はどのようにしてこの時点に到達しましたか？私はこの瞬間の5年前に大学を卒業したばかりでした。
安全性と自立心を保ちたいのなら、電動スクーターを購入する必要があることはわかっていました。これは27歳のときに行うのはつらい決断でした。病気に身を任せたように、恥ずかしくて敗北したように感じました。私はゆっくりと新しい現実を受け入れ、最初のスクーターを購入しました。
これは私がすぐに私の人生を取り戻したときです。
独立への新しい鍵を受け入れる
私はまだMSが私の歩く能力を奪ったという現実に苦しんでいます。私の病気が二次進行型多発性硬化症に進行すると、私は電動車椅子にアップグレードしなければなりませんでした。しかし、私は自分の車椅子を最高の人生を送るための鍵としてどのように受け入れてきたかに誇りを持っています。
私は恐れを最大限に生かしませんでした。車いすがなければ、自分の家に住み、大学院の学位を取得し、アメリカ中を旅し、夢の男であるダンと結婚するという独立性はありませんでした。
ダンは再発寛解型のMSを患っており、2002年9月のMSイベントで会いました。私たちは恋に落ち、2005年に結婚し、その後ずっと幸せに暮らしています。ダンは私が歩くことを知らなかったし、車椅子に怖がられなかった。
これが私たちが話したことで覚えておくべき重要なことです：私はダンの眼鏡が見えません。それらは、彼がよりよく見て、質の高い生活を送るために身につける必要があるものです。
同様に、彼は私の車椅子ではなく、私を見ています。この病気にもかかわらず、私がより良く動き回り、質の高い生活を送るために必要なのはまさにそれです。
持ち帰り
多発性硬化症の人が直面する課題の中で、福祉機器を使用する時期かどうかを判断することは、最も難しいことの1つです。
杖、歩行器、車椅子などの見方を変えたら、このようにはなりません。これは、より魅力的な生活を送るために何ができるかに焦点を当てることから始まります。
過去15年間車椅子を使用しなければならなかった誰かからの私のアドバイス：あなたのモビリティデバイスに名前を付けてください！私の車椅子はシルバーとグレープエイプという名前です。これはあなたに所有権の感覚を与え、それはあなたがそれをあなたの敵ではなくあなたの友人のように扱うのを助けることができます。
最後に、モビリティデバイスの使用は永続的ではない可能性があることを覚えておいてください。多発性硬化症の診断前と同じように、私たち全員がいつかまた歩くことを常に望んでいます。
ダンとジェニファー・ディグマンは、演説者、作家、擁護者としてMSコミュニティで活躍しています。彼らは定期的に彼らに貢献しています 受賞歴のあるブログ、およびは「MSにもかかわらず、MSにもかかわらず、」多発性硬化症と一緒に彼らの人生についての個人的な物語のコレクション。あなたもそれらをフォローすることができます フェイスブック, ツイッター、および インスタグラム.
