多発性硬化症(MS)は予測不可能な病気であり、さまざまな症状が現れたり、消えたり、長引いたり、悪化したりする可能性があります。
多くの人にとって、診断と治療の選択肢から病気と一緒に暮らすという課題まで、事実を理解することは、それをうまく管理する方法を学ぶための最初のステップです。
幸いなことに、MSについて提唱し、情報を提供し、現実のものとなることで先導する支援コミュニティがあります。
これらのブログは、MSと共に生きる人々を支援するという独自の視点、情熱、そしてコミットメントにより、今年最高のリストになりました。
MultipleSclerosis.net
安全運転、経済的ストレス、体重増加、欲求不満、将来への恐れ— MSと一緒に暮らす多くの人にとって、これらは積極的な懸念事項であり、このサイトはそれらのいずれからも遠ざかっていません。率直でニスのないトーンは、MultipleSclerosis.netブログのコンテンツを非常に強力にするものの一部です。 DevinGarlitやBrookePelczynskiのような若い作家やMSの支持者は、それがそうであるようにそれを言います。多発性硬化症とメンタルヘルスに関するセクションもあり、慢性疾患に伴う可能性のある病気やうつ病の感情的な影響と戦う人にとって価値があります。
カップルがMSを引き受ける
その核となるのは、MSと一緒に暮らす2人の人々についての注目に値するラブストーリーです。しかし、それだけではありません。夫婦のジェニファーとダンは両方ともMSを持っています そして お互いの世話をします。彼らのブログでは、MSとの生活を楽にするのに役立つ思慮深いリソースとともに、日々の苦労と成功の詳細を共有しています。彼らはあなたを彼らの冒険、擁護活動、そして彼らがMSの個々の症例をどのように扱いそして管理するかについてあなたを追いかけます。
私の新しいノーマル
症状を経験している、または特に苦労している多発性硬化症の人は、ここで役立つアドバイスを見つけるでしょう。 Nicole Lemelleは、私たちの多くが覚えている限り、MSコミュニティの支持者であり、彼女のストーリーを正直に伝えることと、コミュニティを刺激し、元気づけ続けることの間のスイートスポットを見つけました。ニコールのMSの旅は、ここ数年は大変なものでしたが、彼女は、コンピューターの画面を通して彼女を抱きしめたくなるような方法で彼女の勇気を共有しています。
MS接続
多発性硬化症の人とその介護者がインスピレーションや教育を探している人は、ここでそれを見つけるでしょう。このブログは、人生のあらゆる段階で多発性硬化症を患っている人々からの多種多様な物語を提供しています。 MS Connectionは、人間関係や運動からキャリアアドバイスまで、そしてその間のすべてについて話します。国立多発性硬化症協会が主催しているので、ここにも貴重な研究記事が掲載されています。
MSの女の子
新たにMSと診断された人は、このブログが特に役立ちますが、MSを患っている人は誰でもこれらの記事に価値を見いだすことができます。キャロライン・クレイヴンは、エッセンシャルオイル、サプリメントの推奨事項、感情的な健康などのトピックを含む、多発性硬化症の人々のための実用的なリソースを作成するという素晴らしい仕事をしました。
MSの会話
このブログは、MSと新たに診断された人、またはアドバイスを希望する特定のMSの問題を抱えている人に役立ちます。アメリカの多発性硬化症協会が主催する記事は、あらゆる分野の多発性硬化症の人々によって書かれています。これは、MSのある生活の全体像を探している人々にとって素晴らしい出発点です。
今日の多発性硬化症のニュース
MSコミュニティにとってニュースと見なされる可能性のあるものを探している場合は、ここで見つけることができます。これは、MS関連のニュースを提供している唯一のオンライン出版物です 毎日、一貫性のある最新のリソースを提供します。
多発性硬化症の信頼
海外に住む多発性硬化症の人は、多発性硬化症の研究をカバーするこのさまざまな記事を楽しむことができます。また、MSと一緒に暮らす人々の個人的な話や、英国中のMS関連のイベントや募金活動のリストもあります。
カナダのMS協会
トロントを拠点とするこの組織は、多発性硬化症とその家族と一緒に暮らす人々にサービスを提供し、治療法を見つけるための研究に資金を提供しています。 17,000人を超える会員を擁し、MSの研究とサービスの両方をサポートすることに取り組んでいます。研究スポットライトと資金提供のニュースを閲覧し、無料の教育ウェビナーに参加してください。
トリークルをつまずく
この心温まる率直なブログのキャッチフレーズは、「MSとの生活をつまずく」ことです。ジェンの正直で力を与えられた視点は、スプーンの子育てに関する投稿から、「慢性疾患の罪悪感」を抱えて生きる現実、製品のレビューまで、ここにあるすべてのコンテンツに共鳴します。 Jenは、恐竜、ロバ、MSとのポッドキャストであるDizzycastでもコラボレーションしています(以下を参照)。
恐竜、ロバ、MS
ヘザーは27歳の俳優、教師、そしてイギリスに住む多発性硬化症の擁護者です。彼女は数年前に多発性硬化症と診断され、その後まもなくブログを始めました。彼女はMSについての考えや見解を共有することに加えて、役立つと証明された「食通、リラクゼーション用品、その他の運動用品」を投稿しています。 MSとの生活を改善するのに役立つ健康的なライフスタイルを固く信じているヘザーは、彼女にとって最も効果的なことをよく共有しています。
イボンヌ・デスーザ
イボンヌ・デスーザは おかしい。彼女の略歴ページを閲覧すると、私たちの意味がわかります。彼女はまた、40歳から再発寛解型MSと一緒に暮らしてきました。彼女が最初に診断されたときの彼女の反応は? 「信じがたいが、私は笑い始めた。それから私は泣いた。 10年近く前に多発性硬化症と診断された姉のローリーに電話しました。彼女は私を笑わせた。笑うのがもっと楽しいことに気づきました。それから私は書き始めました。」イボンヌの苦労にもかかわらずユーモアを見つける能力は驚くべきものですが、物事が暗くなりすぎたり、笑うのが困難になったりすると、彼女は非常に率直です。 「多発性硬化症は深刻で恐ろしいものです」と彼女は書いています。 「私のこれらの著作は、この状態やそれに苦しんでいる人、特に進行した段階の人を決して軽視することを意図したものではありません。私の執筆は、MSから生じる奇妙な状況のいくつかに関係することができる人々に短い笑顔を提供することだけを目的としています。」
私の奇妙な靴下
私の奇妙な靴下のダグ 1996年に多発性硬化症と診断された後、彼は笑いが必要だと感じました。そして彼は笑いました。彼のブログで、彼は私たち全員に彼と一緒に笑うように勧めています。ダグの皮肉な機知と冗談っぽい自虐ネタの混合物と、MSとの生活についての彼の残忍な正直さは、彼のブログ投稿を嵐の真っ只中に落ち着かせているように感じさせます。コメディアンと広告のコピーライターとしてのキャリアを過ごしたダグは、「教育」の詳細を知っています。彼は、MSが恥ずかしい思いをしたときでも、読者にMSの現実について教育しようとしています。たとえば、排尿や排便が予期せず困難になったり、診療所でボトックス注射を受けているときに意図しない勃起が起こったりします。彼は私たち全員をずっと笑わせ続けています。
干潟でつまずく
Stumbling in Flatsは、プロジェクトマネージャーから博士号を取得したプロのライターに転向したBarbara A.Stenslandによる本に転向したブログです。ウェールズのカーディフに拠点を置くバーバラは、2012年にMSと診断され、MSが彼女の人生のつまずきであったことを恥ずかしがらずに認めています。彼女はMSのために仕事を辞めましたが、それでも彼女は創造的な執筆で修士号を取得し、彼女の執筆でいくつかの賞を受賞し、MSの正確な描写のための映画のコンサルタントであり、BBCとBBCに出演しましたウェールズ、製薬会社や多発性硬化症協会などさまざまなクライアントのウェブサイトに貢献しています。バーバラのメッセージは、MSの診断があっても、何でもできるということです。彼女はまた、作家としての彼女自身の認識を利用して、MSについて書いている他のブロガーに気づきをもたらすのを助けています。
MSビューとニュース
シンプルなBlogspotテンプレートにだまされてはいけません。 MS Views and Newsには、MSに関連する最新の科学的進歩と研究に関する情報、MS治療に関する最先端の研究、および役立つリソースへのリンクが豊富に含まれています。フロリダを拠点とするスチュアートシュロスマンは1999年にMSと診断され、MS News and Viewsを設立して、インターネット全体に散らばるのではなく、すべて1か所にまとめられた大量のMS関連の科学および医療コンテンツを提供しています。これは、MSの調査で何が起こっているのかについての好奇心を満たし、ウェブ上の何千ものリソースをふるいにかけることなく、可能な限り一次資料に近づくための真のワンストップショップです。
アクセシブルラック
Rachael Tomlinsonは、彼女のWebサイトAccessible Rachの名前の由来です(キャッチフレーズ:「車椅子以上のもの」)。彼女は何よりもまず、イギリスのヨークシャーを拠点とするラグビーファンです。そして、プライマリープログレッシブMSと診断されて以来、彼女はMSでの生活を、英国中の多くのラグビーリーグの試合の車椅子のアクセシビリティ(またはその欠如)について話す機会に変えました。彼女の仕事は、スポーツスタジアムのアクセシビリティの問題に気づきをもたらすのに役立ちました。彼女はルネッサンスの女性でもあります。彼女は人気のあるInstagramページを運営しており、美容と美容のヒントを宣伝しながら、MSの認識を広め、車椅子を使用して周りの汚名を破壊しています。
MSでよくて強い
MSとの良好で強力なのは、SocialChowの創設者兼CEOであるAngie RoseRandallの仕事です。アンジーはシカゴで生まれ育ち、29歳で再発寛解型MSと診断される前にコミュニケーションの専門家になりました。彼女の使命は、彼女の忙しい生活を展示して、MS診断後もどれだけの可能性があるかを示すことです。また、SprintやNASCARなどの著名なクライアントと一緒に会社を経営したり、2人の幼い子供とShih Tzuを育てたり、自分の経験について一貫して書いたりするなど、いくつかのフルタイムの役割を果たしています。そして、彼女はそれでかなり良い仕事をしています。
MSミューズ
これは、4年前に多発性硬化症の診断を受けた若い黒人女性によって書かれた非常に個人的なブログです。彼女は恐れることなく自分の人生を探求し、MSに彼女を定義させないことを決意しています。ブログには、MSと一緒に暮らす彼女の一人称のアカウントが掲載されています。彼女の「DisabledChronicles」と「TheJournal」は、砂糖をコーティングしていない簡単な日常の話でいっぱいです。アシュリーの激しい楽観主義と相まって、MSに伴う可能性のある障害、再発、うつ病の勇気あるオープンストーリーを読みたい場合は、これがあなたのためのブログです。
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