本日、今年初めに発表された2018年のPatient VoicesContest受賞者10名のラインナップの最後の個人にインタビューします。 彼らは私たちの次の年次の奨学金に参加する人々ですDiabetesMineイノベーションサミットは、糖尿病業界、medtech、 規制 患者のDIY /アドボカシーコミュニティ。
今日は、27歳の娘ローレンが6歳で最初に診断されて以来、糖尿病コミュニティで非常に有名な支持者となったD-Mom MoiraMcCarthyを歓迎します。彼女はJDRF、Project BlueNovemberで活躍する尊敬される声です。そして他の多くの努力、そして私たちはこの最新のインタビューで彼女を紹介することに興奮しています。
D-Mom＆PowerAdvocateのMoiraMcCarthyとのチャット
DM）こんにちはモイラ、あなたはあなたの娘の診断の話を共有することから始められますか？
MMc）ローレンは1997年10月28日、21年前の6歳で1型と診断されました。当時10歳だった長女もいます。私の子供たちは幼稚園に通っていなかったので、遊び場にいる他のお母さんは私の女の子がとても遅れると言うでしょう。でも、働いて乳母がいて、子供たちとたくさんの時間を過ごしたので、大丈夫でした。
ローレンが幼稚園を始めたとき、彼女はベッドを濡らし、睡眠に問題があり、イライラしていました…そして私の友人は言いました。彼女を幼稚園に行かせるべきだったのに。」私はそれだと思っていました。それから彼女は幼稚園を始めました、そして、彼女がトイレと噴水に行かなければならなかったので、先生は彼女がクラスにとどまることができないと私たちに言いました。私は症状を知りませんでしたが、彼女はすぐに彼女の年次健康診断を迎え、私はこれまでになかった多くの質問をし始めました。これらすべてについて考えてその診療所に車で行くと、何かが正しくないことに沈み始めました。到着するとすぐに尿検査を行い、30秒後のように診断されて小児病院に送られました。
その時、糖尿病について何か知っていましたか？
1型糖尿病の末梢の経験を除いて、糖尿病についての知識はあまりありませんでした。大学に友人がいて、バターコンパートメントにインスリンを入れていました。それだけを考えました。私の叔父も糖尿病を患っていましたが、当時はさまざまな種類を知りませんでした。したがって、ローレンが診断されたとき、それは完全に新しく、消防ホースから水を飲むという古い格言のようでした。彼女が彼女の人生を生きるのを助けるために、私はそれのすべてを学び、スピードを上げる必要がありました。
あなたの若い娘はどの治療ツールを使い始めましたか？
私たちはアーリーアダプターでした。彼女はマサチューセッツ州で最初にポンプを使用した幼い子供であり、米国で最初にCGMを使用した子供の1人でした。診断後の夏、彼女はクララバートンキャンプ（糖尿病の女の子向け）に行き、キャンプから帰ってきて、インスリンポンプと呼ばれるクールなものに3人のティーンエイジャーがいると言いました。私たちが知る限り、糖尿病の全世界はNPHとレギュラーで、午前10時と午後2時に軽食を食べていました。
彼女はポンプがかなりかっこいいと思ったので、私はそれを自分で研究し始めました。私はついに来年中にそれについて尋ねました、そして彼女の内分泌学者は私に「あなたが車を運転できるとき、あなたはポンプを運転することができます」と言いました。それはボストンの彼女のエンドのオフィスのための1990年代後半の方針でした。彼らが最終的にOKと言う前に、私はしばらく彼らと行ったり来たりしました。そして、私がオンコールのエンドに電話した場合、彼らは幼児やポンプの経験がないことを理解する必要があると付け加えました。彼らは私たちがそれを操縦することを信頼しました。しかし、私はローレンが私をそれに導いた方法が好きで、私はそれを研究してエンドに頼むという大人のことをしなければなりませんでした。
オンラインリソースを見つけることは、インスリンポンプに向かってあなたをプッシュするのに役立ちましたか？
当時、私たちはダイヤルアップインターネットを使って他の人とつながる必要がありました…Children With Diabetesフォーラムで、その約4年前に息子を幼児としてポンプに乗せていたフロリダのEllenUllmanという女性を見つけました。彼女は私にとって信じられないほどのリソースでした。当時はワクワクしていました。
ローレンの最初のポンプはMinimed508で、市場には2つのポンプしかありませんでした。その後、彼女はCozmoに移動し、Medtronicに戻り、現在はTandemに移動しました。彼女は最初のメドトロニックCGMを使用しました（ない 貝殻の形をしたセンサー—その前のもの！）。ローレンは数年後にデクスコムに移りました。彼女は非常に「オンとオフ」の技術者であり、時々休憩を取ります。
特にそれらの新しいガジェットで、彼女にとって学校はどのようなものでしたか？
インスリンポンプやCGMで糖尿病の子供がいなかったため、学校は知らなかったので、アーリーアダプターになるのに最適な時期でした。私はそれがどのように扱われるかを設定する必要がありました、そしてメドトロニックはそれがとても大したことだったので学校のために訓練をするために人を送りました。かっこよかったです。もちろん、2、3年以内に、誰もが子供たちをポンプに乗せていました。
ローレンは、これらの挑戦的な10代の間にどのように行動しましたか？
何年にもわたって、ローレンは典型的なモデルの患者であり、ポスターの子供でした。しかし、それらはしばしば、彼らが苦労しているときに最も困難に設定されているものです。後から考えると、たくさんのことを学びましたが、いつも彼女を選んでいたので、後悔はあまりありません。彼女が苦労していることを私が知った方法は、彼女が物事を隠して私に嘘をついていて、結局DKAに入ったという点で、彼女の診断よりも私に衝撃的でした。それは13歳の時でした。それは私の目の前にあり、私の傲慢さ、そしておそらく私自身の燃え尽き症候群が、当時の私がそれを見るのを邪魔していました。
その後、私たちはできる限りのことを学び、彼女は二度とDKAに入ることはありませんでした。しかし、彼女は何年にもわたってオンとオフに苦労しました。チームとして、糖尿病のスカーレットレターのようなものであるため、公表することを決定しました。実際には、これらの10代のホルモンのすべてと糖尿病の負担がトラブルのためのメルティングポット。なぜ人々は恥じるべきなのでしょうか？メンタルヘルスのようなものです。人々がそれを経験したときに彼らが一人ではないことに気付くように、私たちはそれを公開しなければなりません。そのため、2010年に「自由は彼らの秘密の薬」という投稿を書きました。 DiabetesMine、ローレンが大学に進学する直前、そしてそれはまだ週に何百回も共有されています。
彼女にとって特別なターニングポイントはありましたか？
はい、ローレンにこれまでに起こった最高のことは、彼女が成人の内分泌専門医に切り替える時が来たと判断したときでした。そのエンドは、彼女が糖尿病治療、そして一般的な生活の中で彼女自身に成長するのを助けました。彼女はまた、最近、10代の頃に経験したことは、今では回復中のアルコール依存症のように思えると私に話しました。燃え尽き症候群に向かって少し滑って、それが起こっていると感じた場合、彼女はすぐに「ステップ1」に戻って自分の世話をします。
そして、10代の頃のこれらの闘争にもかかわらず、ローレンは常に彼女自身の糖尿病管理を担当していたように思えますか？
おもしろい事実：私は彼女に設定された輸液を変更したことはありません。彼女は一種の成功者であり、彼女が立ち上がった日、彼女は「それは私の体であり、私はこれをするつもりです」と言いました。彼女はずっとリーダーでした。彼女は現在27歳で、ワシントンD.C.にある米国土木学会の政策および政府関係者です。彼女は驚異的に健康で、自分の面倒を見てくれます。彼女は今、スイートスポットにいて、糖尿病にふさわしい以上の力を与えていません。それに値するものもあり、注意を払う必要がありますが、怒らせたり、気分を害したりする権利はありません。
あなたはどうですか？あなたは専門的に何をしますか？
小学校でのキャリアの日を知っていますか？私は5年生で、みんながぬいぐるみを持ってきて、獣医や帽子になって警官になることを話したとき、スキーマガジンのコピーを持って入って来て、雑誌に書いて冒険に行くと言いました。私は大人になったら。私の先生は私がもっと現実的な目標を持っている必要があると言いました。
だから私はいつも自分がどのように生きたいかについてこの考えを持っていました。ここにたどり着くには、長い道のりを歩かなければなりませんでした。私は11年間、受賞歴のある犯罪記者兼編集者として過ごしました。 1995年以来、私はこれを行っています。基本的に、私は休暇や冒険に出かけてそれについて書くようになるので、人々はそれらについて読んで興奮することができます。過去3年間、私は世界でトップのアドベンチャートラベルライティングアワードの3つを受賞しました…これは素晴らしいことです。私はとても幸運で、自分の居場所を見つけるために一生懸命働いてきました。毎分感謝しています。 ５年生で話した時と思っていたのと同じくらいいいです。私は夢を生きています。
糖尿病の擁護に関しては、あなたは何年にもわたって積極的に関わってきました…
私は本当に自分自身を、助けてくれるスキルと時間を持っているもう一人の母親だと思っています。ローレンが診断されてから1年後、私が実際のインターネットの前の糖尿病の「暗黒時代」と呼んでいるところで、私は年長の子供を持つ1人の母親しか知りませんでした。私は本当に一人でした。
ある日、子供たちと一緒にマーシャルの店に足を踏み入れたところ、レジ係が糖尿病の治療に1ドル寄付するかどうか尋ねました。頭上に明かりが灯り、JDRFに深く関わりました。そして後で、私の長女は私がそれ以上のことができるかもしれないと言いました、そして私は擁護でもっとするために出かけ始めました。私は何年もの間、ローレンの糖尿病キャンプであるクララバートンの理事を務めていましたが、実際にはJDRFは私たちの生活の大きな部分を占めてきました。
JDRFで行ったことにはどのようなものがありますか？
私たちはウォークチームなどから始め、その時点でまだ揺籃期にあったJDRF政府関係について聞いた。参加してワシントンD.C.に行き、自分のスイートスポットを見つけたような気がしました。私は何年も記者をしていて、話し方や人間関係を築く方法を知っていたので、政府を理解しています。その数年後、私は力を与えられたと感じました。
それが始まりであり、私はローレンが彼女の話を証言して共有した子供会議の議長、そして数年間JDRFの全国アドボカシー議長になりました。正直なところ、私は自分が話した言語を話し、必要なときに私たちをサポートできる人々のコミュニティに囲まれていたので、私が与えるよりも多くを奪っていると思います。私は糖尿病の世界を助けているように感じながら、自分自身と娘を助けていました。バランスは、私が与えたものよりも私が受け取ったものに多くのヒントを与えます。
あなたはJDRFバイクライドに参加することでもよく知られています…それについて教えてください。
私はかつてJDRFの人々に、「あなたは私にそれらのばかげた自転車に乗ることを決してさせないだろう」と言いました。明らかに、それは変わりました。
私たちは長年、国内最大級の非常に大規模なウォーキングチームを持っていましたが、ローレンが大学に行くと、それは消滅しました。その年、私たちが集めた$ 20,000〜40,000について、調査するつもりはなかったので、本当に気分が悪くなりました。それで、ローレンの糖尿病15周年と彼女の21歳の誕生日のために、私は一度自転車に乗ることを考えて、それがどうなるかを見ました。自転車を買ってトレーニングを始めました。デスバレーライドに決めたのは、大きく始めてオールインしてみませんか？
私が得たサポートは私を水から吹き飛ばしました、そして私は私が押し続ける必要があると感じただけでなく、私の友人もそうしていることに気づきました。私はその最初の年に40,000ドルを調達しました。一度だけのはずだったのですが、今でもやっています。私は2012年以来これまでに10回のライドを行ってきましたが、ここ数年で1回以上行っており、今のところライドの全国ボランティアリーダーです。ローレンが大学に行った後、自転車は私に取得を続け、恩返しを続ける方法を与えてくれました。
プロジェクトブルーノーベンバーなどのオンラインキャンペーンへの参加についてもお話しいただけますか？
それは、2014年のALSのアイスバケツチャレンジの直後に、数人の友人とすべてD-Momsである私が糖尿病コミュニティを見ていて、これらすべての人々が糖尿病に糖尿病があるべきだと言っていたために始まりました。私たちはそれを持っていませんでしたが、糖尿病の世界ではオンラインとオフラインで利用できることがたくさんあることを知っていました。私たちは、11月（全国糖尿病啓発月間）と糖尿病の世界で一年中起こっているすべてのことを見つけることができる一種の情報センターを作りたかったのです。
私たちは意見を述べたり資金を調達したりしたくはありませんでしたが、人々が糖尿病に関する精査された信頼できる情報を見つけることができるスペースを作りたかっただけです。それは非常に素晴らしい成功を収めており、約55,000人のフォロワーが、私たちを驚かせるレベルのエンゲージメントを持っています。そして、すべて私たちの時間の投資のためだけに、私たちのほんの数人がそれをしています。私たちは違いを生み出しているように感じ、人々はそれを高く評価しています。
DOC（Diabetes Online Community）の長年にわたる進化について何に気づきましたか？
非常に両刃の剣です。誰かが新たに診断されたときに、DOCにある種の初心者向けのトラックがあったらいいのにと思います。幸いなことに、そして残念なことに、ここは人々が糖尿病についてのすべての気持ちを共有できる場所です。時には、それは不安、心配、恐れに溢れることがあります。私たちは人々をつなぎ、新しいツールを開発することでこれまでのところ進んでいますが、特に糖尿病の子供を持つ親にとって、オンラインで作成される不安や恐怖のレベルに関しては後退しています。彼らが今感じている恐怖は、多くの点で、DOCの前に感じた恐怖よりもはるかに激しく、人生に影響を与えています。
Yikes…それについて私たちに何ができると思いますか？
私たちが治療できる糖尿病の合併症があり、それは恐怖と呼ばれています。それを治す方法は、人々がDOCのいくつかのことにさらされる前に、情報を精査し、ゆっくりと糖尿病と一緒に暮らす自信を得るのを助けることです。
言い換えれば、新たに診断された人がFacebookページをクリックして、「二度と眠らない」、「子供を眠りのパーティーに送ることは決してできない」など、人々が言っているあらゆる種類のことを見るのは非常に多くのことです。 CGMが機能していません」、さらに「Wi-Fiが機能しておらず、番号が表示されないため、子供を学校から家に帰さなければなりません。」明らかに、私たちはより良い時代に生きており、私はすべてのツールに100％取り組んでいます。覚えておいてください。私たちは早期採用者でした。しかし同時に、これが一歩前進であると人々が理解し、これらのものがないか、オンラインでこれらのコメントを読むことができれば、おそらく大丈夫だと人々が理解してくれるといいでしょう。
ローレンが今診断された場合、状況はどのように異なるでしょうか？
ローレンが過去数年のある時点で診断された場合、私は周りで最も恐ろしい親の1人になると確信しています。どうすればその場所にたどり着くことができるか理解しています。最初は、あなたのエンドチームの話を聞いて、信頼できる人を見つけ、あなたの目を見てあなたをサポートできる実生活の人を見つけることを人々に伝えたいと思います。
この目的のために、Project Blue Novemberを作成した同じお母さんが、Learning to Thrive withDiabetesという新しいFacebookページを作成しました。私たちはモデレーターをトレーニングし、トレーニングを受けた人だけが質問に答えることができます。投稿と共有が許可されているものには細心の注意を払っており、教育的な投稿もいくつかあります。そして、1年後にメンバーを追い出します。あなたは大丈夫で、残りのDOCでプレイする時が来たからです。その初心者向けのスペースは、私たちが試したサンプルアイデアであり、より多くの人を参加させることができるかもしれません。他の新しいテクノロジーと同様に、ゆっくりと進んでいく必要があります。
あなたの意見では、糖尿病業界は何をより良くすることができますか（またはすべきですか）？
私はそれを—今のところ—「思慮深いイノベーション。思いやりのある統合。」 「ゾンビの黙示録糖尿病研修」で製品を採用する患者さんに教え、指導する必要があります。意味：「確かに、このツールは素晴らしく、革新的で、おそらく人生を変えるものです。しかしねえ：あなたがしなければならないかもしれないそれらの時のために、ここにそれなしでうまくやる方法があります。」
イノベーションに向けたすべての推進力を踏まえて、「特権」と、インスリンのような基本的なものへの有意義なアクセスと手頃な価格とのバランスをどのように取るのでしょうか。
それは、まだそうではないにしても、この病気を治すのと同等の問題になるのと同等です。クレイジーでクールなことをするこれらすべての新しいポンプを持っていることは何の良いことですが、幸運な人だけがそれらを買う余裕がありますか？私たちはもっと良くする必要があります。多くの人にとって、管理する唯一の方法は、NPHとレギュラーに戻ることです。はい、あなたはそれらの古いインスリンを乗り越えることができます。しかし、私は娘や誰かにそうしなければならないことを決して望んでいません。
現在、いくつかの組織がこの問題に突っ込んでいるのを見始めています。これは、現在、生物学的治療のための研究に資金を提供するのと同じくらい必要であると私は信じています。私たちは、これらの優れたツールとテクノロジーによって、人々が実際にそれらを手に入れることができる社会を構築する必要があります。それはドラムビート以上のものでなければなりません。
アメリカの85％がそれが何であるかを知らなかったので、彼らがそれを支持しなかった、幹細胞研究の初期の頃を振り返ってみましょう。教育を受けて事実を明らかにし、法律を変更するまで共有をやめなかったのは、他のいくつかのコミュニティと提携している糖尿病コミュニティでした。これは、10〜12年かかったとしても、私たちにできることと、草の根レベルでポリシーを変更する方法の完璧な例です。当時は乗り越えられないようで、政府や研究者が関わっていたので怖かったのですが、やったのでまたできるようになりました。そのような賢明な圧力が調整された方法で必要です。
次回のイノベーションサミットに参加することに興奮したことは何ですか？
学び、ネットワーキングし、未来をのぞき、そして聞かれること。
このDコミュニティ、モイラのためにこれまでに行ってきたすべてのことに感謝します。 11月上旬にサンフランシスコでお会いできることを楽しみにしております。
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