今日の「鉱山」では、引っ越した直後に診断された長年のタイプ1ジョイスロフストロムを迎えることに興奮しています。 シカゴエリア 20代半ばで、ジャーナリズム、ヘルスケアIT、広報に携わってきました。特に、彼女は電子健康記録（EHR）分野で16年間働き、その問題についていくつかの洞察に満ちた観察をしています。
最近、彼女のクライアントの1人はAllscriptsであり、そのチーフメディカルオフィサーは2型糖尿病と糖尿病前症の分野でいくつかの魅力的な新しい研究を行っています。ジョイスの話に加えて、今日それについて聞いて興奮しています…
JoyceLofstromによる糖尿病の私の10年についての考察
私は夢の仕事を始めて6か月でした。新聞の料理評論家であり、シカゴ地域の郊外の新聞でレストラン評論家を務めていました。 25歳のとき、私の故郷であるミズーリ州カンザスシティからアーリントンハイツに引っ越しました。別の記者と私は、レストランのレビューの1つとして、地元のデリでランチを楽しんでいました。
食事で7杯目または8杯目の水を飲んだ後、彼女は私に「何が悪いのかを見つけたほうがいい」と言った。私は彼女が正しいことを知っていました。
先月、私は15ポンドを失いました。これは、私にとって大きな成果でした。なぜなら、私は常にそれらの余分な10ポンドを減らしたいと思っていたからです。しかし、私はいつも喉が渇いていて、新聞の誰かに、この抑えきれない喉の渇きのために糖尿病にかかっていると思っているとさえコメントしていました。彼女はそれがシカゴの湿度だと私に言った。
1978年2月の緊急治療室での夜、私は確かに1型糖尿病と650 mg / dLの血糖値を持っていることを知りました。
なぜ私を理解し、サポートを見つける
これは、糖尿病患者（PWD）としての私たちの誰もが時間をかけて尋ねると思う質問です。私は養子縁組され、診断されたとき、私の出生家族の病歴を知りませんでした。私は今やっています—誰も糖尿病を患っていません。
カンザスシティを離れることは、この新しい仕事でエキサイティングであり、親しい友人や家族のサポートなしで挑戦的でした。私には、市内に住んでいた大学の2人の親しいガールフレンドがいました。車で30分、または電車で、いつもの週末のトレッキングです。しかし、私は孤独で、おそらく落ち込んでいました。それは今ではストレスと解釈しています。
それに、診断されたときに頼むことができる医者がいませんでした。幸いなことに、市内の栄養士の友人であるベスは、私の糖尿病とその後の甲状腺癌の治療をしてくれた医師に紹介してくれました。彼は私の診断の直後に首のしこりを見つけて発見しました。
私には2人の子供がいます。2人の男の子はほぼ7年離れて生まれました。ジョンは32歳で、マックスは2016年に精巣腫瘍で22歳で亡くなりました。私は健康で、私の世話をする方法を知っている医師、つまり私の内分泌学者と世話を調整した高リスクの産科医に頼っていたので、私の妊娠はうまくいきました。両方の男の子、そして当時の私の夫のチャック（現在は私の元ですが、今でも良い友達です）と私のパートナーのビルと彼の息子は私の糖尿病の旅で私を支えてくれました。
長年にわたり、私はカンザスシティに住んでいたときに米国糖尿病学会にボランティアとして参加し、米国公共関係協会（PRSA）のように、糖尿病に関連する場合と関連しない場合があるボランティア活動を通じて人々を探してきました。
大学院では、教授が1型糖尿病と診断されたばかりの若い女性を紹介してくれました。彼女と私は友達であり続け、この40年間、お互いの糖尿病の旅を分かち合ってきました。私はシカゴ地域のType1Diabetes Loungeというサポートグループに所属しており、私の教会の別の友人から話がありました。私は、長く続く友情、友情、そしてしばしばユーモアを固めるつながりを通して、多くの人々に助けられてきました。
電子健康記録の進化
私は長年、食品/栄養の広報活動に従事し、コロンビアの米国糖尿病学会での短期間の勤務を含め、カンザスシティ、コロンビア（ミズーリ州）、デンバー、シカゴの農民協同組合、代理店、非営利団体で働いていました。
その後、シカゴの非営利組織であるHIMSSで、コミュニケーションのシニアディレクターとして、医療と医療情報技術のコミュニケーションに移行しました。HIMSSは、情報とテクノロジー、つまり臨床医や病院による電子医療記録の使用による医療の改善に重点を置いています。 HIMSSで約16年間勤務した後、2018年5月に退職し、独自の広報コンサルティング事業を開始しました。
電子健康記録には、何年にもわたってかなりの変化がありました。 2002年後半にHIMSSに入社したとき、私は医療ITの世界に不慣れであり、電子医療記録の採用に重点を置いていました。電子健康記録およびその他の医療ITシステムの使用は、特に2009年に米国の回復および説明責任法が可決され、電子健康記録の「意味のある使用」として知られる措置が含まれるようになり、16年間で進化しました。国家医療情報技術コーディネーターのオフィスによると、2017年の時点で、米国の全病院の95％以上が認定されたEHR技術を使用しています。
現在、医療コミュニティと政府は、どこにいても病院や医療機関間で情報を電子的に共有することにより、すべてのITシステムが相互に通信できるようにしたいと考えています。このデータ共有により、障害者として、また糖尿病の健康状態だけでなく、糖尿病やその他の慢性疾患を持つ人々の人口を追跡する医療専門家にとっても、より簡単になります。
たとえば、インスリンポンプまたは継続的な血糖値モニターからのデータは、時間の経過に伴う糖尿病の健康状態を物語っています。そのデータはどのようにして私たち自身の個人健康記録の一部になりますか？そのデータを、新しい場所にいる新しい医師と時間の経過とともにどのように共有できますか？健康情報の情報共有には、銀行口座にアクセスしたり、オンラインで航空会社を予約したりするときにATMマシンで行われるのと同様に、相互運用可能なデータ交換が必要です。さらに、私たちはすべて患者ですが、ヘルスケアの消費者でもあります。より多くの人々がヘルスケアサービスの「比較ショップ」を望んでいます。つまり、消費者が購入して使用するヘルスケアサービスに価値を求めている患者です。
前糖尿病の進行を研究する
今、私はRitz Communications and Allscriptsと協力して、別の糖尿病関係を確立しました。RitzCommunicationsand Allscriptsは、最高医療責任者であるFatima Paruk博士が、前糖尿病の進行と公衆衛生に関する研究で大きな進歩を遂げた医療IT企業です。
彼女の研究は、糖尿病と前糖尿病の進行のパターンを明らかにし、人々が住んでいる郡、ヘルスケアとスクリーニングへのアクセス、地元の食物消費パターンなど、前糖尿病が糖尿病に進行する速度に寄与する可能性のある追加の危険因子を特定しました。
彼女は、米国疾病対策センターによる現在の政府の研究を検証する試みから研究を開始しました。この研究では、前糖尿病患者の3人に1人が5年以内に糖尿病に転向することがわかりました。新しい発見により、糖尿病前症から糖尿病の診断までの進行速度がはるかに速いことがわかりました。その結果は、他の要因の中でも、地理や人種によって実際に大きく異なりました。
結果は次のことを示しました：研究された前糖尿病の480万人のうち、かなりの部分が糖尿病に進行しました。なぜなら、彼らは糖尿病のリスクがあると特定されておらず、管理されていなかったからです。その過程で、これらの人々は体重が増え、A1Cが上昇し続け、最終的に糖尿病の新しい診断が下されました。パルク博士のチームは、ビッグデータ分析を使用してこの母集団を研究し続けています。
また、米国糖尿病学会が発行したアップグレードされた糖尿病標準治療を、Allscriptsや他のベンダーの電子健康記録システムで使用できるガイドラインに統合するよう取り組んできました。
ボード上でのT1Dの操作
私はキャリアの中で一貫してフルタイムで働いていましたが、慢性疾患、仕事、家族を管理するときに1型糖尿病の人が直面する要求も経験しました。私は自分の病気についてオープンで、血糖値が下がった場合に助けが必要になる可能性があることを同僚に知らせました。
つまり、すべてのハイテクツールと血糖値のリアルタイム測定にもかかわらず、インスリンを過剰に補うことがあるため、血糖値が急上昇することはありません。しかし、そのアプローチでは、インスリン投与量で食物摂取量を常に正しく管理できるとは限らないため、低下します。結果として生じる低血糖は、それが落ちる前に私がそれを捕まえなければならないことを意味します、そして私がそうしなければ、私の家族、そしてそうです、時々救急隊員はそうします。
私のためにオレンジジュースを見つけて（時にはCEOの専用冷蔵庫から！）、私が大丈夫になるまで私と一緒にいて、場合によっては911と呼ばれ、基本的に私を探していた多くの人々の功績を称えます。
合併症は私の最大の恐怖です—診断時と現在。これまでのところ、私の右の五十肩は理学療法と自宅での運動を続けることでほぼ正常に戻りました。それ以外の場合は、他のすべてが機能しており、良好な状態です—今のところ。
私はここ数年、友人、家族、同僚のサポートに恵まれてきました。私は最初の人です、そしてはい、私は1型糖尿病を持っています。その哲学は私にとって前向きな違いをもたらしました。
ストーリーを共有してくれてありがとう、ジョイス！
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