最初は嫌いでした。でも振り返ってみると、本当にどれだけ必要だったのかがわかりました。
ストーマバッグが恋しいです。そこで、私はそれを言いました。
たぶんよく耳にすることではないでしょう。ストーマバッグを本当に欲しがる人は誰もいません—それがあなたが通常の健康的な生活を送ることを可能にした唯一のものであることに気付くまで。
私は2015年に大腸を切除するために緊急手術を受けました。数年間体調が悪かったのですが、炎症性腸疾患を示す多くの症状を示したにもかかわらず、頻繁に誤診されていました。
私は意図せずに栄養失調になりました。私は直腸出血と恐ろしい胃のけいれんに苦しみ、慢性便秘のために下剤で生き残りました。
そして、私の腸は穴が開いた。そしてストーマバッグで目が覚めました。
大腸を切除した後、潰瘍性大腸炎を患っていて、腸がひどく病気になっていると言われました。
しかし、私はそれについて考えることができませんでした。バッグがお腹にくっついているだけで、どうして自信が持てるようになったのだろうと思いました。
ストーマバッグのことは聞いたことがありませんでした。グーグルで調べた後、画像には高齢者だけが一緒に住んでいることがわかりました。
私は19歳でした。どうすればこれに対処できますか？どのように私は魅力的に感じますか？どうすれば関係を維持できますか？私は再びセックスをすることに自信を持っているだろうか？
物事の壮大な計画では、これらの心配は微妙に見えるかもしれませんが、私にとっては圧倒的でした。ストーマは一時的に最大4か月しかないと言われましたが、最終的には10か月間ストーマを使用することになりました。それが私の決断でした。
バッグを持って最初の6週間は、自分でバッグを交換することはできませんでした。触るたびに泣きたくて慣れませんでした。私はすべての変更を母に頼り、何が起こっているのかを認める必要がないように、横になって目を閉じていました。
6週間後、理由や方法はわかりませんが、何かがクリックされました。
このバッグが私の命を救ったことに気づきました、そして私がそのようなトラウマ的な経験を乗り越えることができる唯一の方法はそれを受け入れることでした。
そしてそれが私がしたことです。それはすぐには受け入れられませんでした—もちろん時間がかかりました—しかし、私はいくつかの方法で自分自身を助けました。
私はオンラインサポートグループに参加しましたが、実際には、同年代の他の多くの人々もストーマバッグを持って暮らしていることに気づきました。そして、彼らは驚くほどうまくやっていた。
二度と着られないと思っていた古着を試着し始めましたが、着ることはできました。寝室で快適に過ごせるようにセクシーなランジェリーを購入しました。時間が経つにつれて、私は自分の人生を取り戻し、このストーマバッグが私にはるかに良い生活の質を与えてくれたことに気づき始めました。
私はもはや慢性便秘と一緒に暮らしていませんでした。私は薬も下剤も服用していませんでした。ひどい腹痛も出血もなくなり、ようやく体重が増えました。実際、私は長い間持っていた最高のものに見えました—そして私も最高に感じました。
約4か月後、ストーマを切除して小腸を直腸に再接続し、再びトイレに行けるようにする反転手術が行われたとき、私は準備ができていないと判断しました。
最善の結果を確実に得るには、2年以内に決定を下す必要があると言われました。
そしてさらに5か月後、私はそれを選びました。
私がそれを選んだ主な理由は、「もしも」と思うのが怖かったからです。かばんと同じように反転しても人生が良くなるかどうかわからなかったので、チャンスをつかみたいと思いました。
しかし、それは完全にはうまくいきませんでした。
1日目から逆転に問題がありました。ひどい治癒過程があり、現在は1日に最大15回の慢性下痢があり、ほとんど家に閉じこもっています。
私は再び痛みを感じており、薬に頼っています。そして私には事故があり、24歳のときに非常に恥ずかしいことがあります。
外出するときは、一番近いトイレと、トイレに行けるかどうか悩んでいます。
そして、はい、私は私のバッグが恋しいです。私はそれが私に与えた生活の質が恋しいです。自信が持てない。世の中を気にせずに一日外出できないのが寂しいです。家から離れて仕事ができなくて寂しいです。自分のような気持ちが恋しいです。
これは、ストーマバッグで最初に目が覚めたとき、私は決して感じないだろうと思ったものです。
最初はそれを取り除くのが待ちきれませんでしたが、4年後の今、私はそれがどれだけ必要かを理解し、今でもそうしています。
潰瘍性大腸炎だけでなく、それに伴う痛み、恐怖、不安などの負担も軽減されました。
「ストーマバッグに戻ってみませんか？」と疑問に思われるかもしれません。こんなに簡単だったらいいのに、本当にそうです。しかし、私が受けた2つの主要な手術と瘢痕の量のために、それはさらなる損傷、新しいストーマが機能しないリスク、および不妊症を意味する可能性があります。
おそらくいつの日か、私はそれをやり直してすべてを危険にさらすのに十分勇気があるでしょうが、最後の「もしも」の後です。もう一度やり直すのが怖いです。
世の中を気にせずにストーマバッグを取り戻すことができれば、ハートビートでやります。
しかし、今、私はそれを見逃すことに悩まされています。そして、私が痛みを伴わず、幸せで、自信を持って、そして最も重要なことに、完全に本物の自分として生きた10か月間、私がどれほど感謝しているかを実感しました。
Hattie Gladwellはメンタルヘルスのジャーナリスト、作家、そして擁護者です。彼女は、スティグマを減らし、他の人に発言を促すことを期待して、精神疾患について書いています。
