C型肝炎と診断されたとき、私は12歳でした。私の医者は、私が30歳になるまでに、肝移植が必要になるか、死ぬ可能性があると説明しました。
それは1999年でした。治療法はありませんでした—成功の可能性が低く、多くの副作用がある1年間の治療計画だけでした。
私の生涯で治癒が起こるかもしれないという希望があり、2013年に第一世代の直接作用型抗ウイルス薬（DAA）が登場したことで、私の世界は変わりました。治療法が到着しました。
治療法が私の将来にあることを知っていたらよかったのに。高校をナビゲートしようとすることは、私の差し迫った終焉の非常に本当のプレッシャーを感じることなく、ティーンエイジャーにとって十分に挑戦的でした。
特に私の母がほぼ同時にC型肝炎と診断されたので、診断の現実から逃れることはできませんでした。
振り返ってみると、診断にもっと効果的に対処するのに役立つであろう瞬間に私が知りたいことがたくさんあります。
病気を知る
私のC型肝炎は早期に発見されましたが、私がすでに末期肝疾患（ESLD）に入るまで、治療法は利用できませんでした。 ESLDがどれほど激しいかを知っていたらよかったのに。早い段階で筋肉の消耗と戦うために、体調を整えたほうがよいでしょう。
C型肝炎ウイルス（HCV）が全身性であり、主にC型肝炎を引き起こすことを知っていればよかったのですが、HCVがどれほど広範囲に及ぶのか、ウイルスが脳、甲状腺、他の臓器であり、関節炎や線維筋痛からクリオグロブリン血症まで、リウマチの状態を引き起こしたり模倣したりする可能性があります。
20代に入ると、記憶の城、錨、その他の記憶のトリックを使って、悪化する肝性脳症と戦う方法を幼い頃に学んだことをうれしく思います。
以前にもっと研究をすることを知っていたらよかったのに。私は2回目の治療後、C型肝炎について多くの研究を始めたばかりでした。潜在的な副作用とそのさまざまな治療法について知ることは、医師があなたのケアプランを決定するときに大きな利点です。
たとえば、私自身の研究を通じて、低塩/高タンパク質の食事は、肝性脳症、ESLD、腹水症、および筋肉の消耗を伴う人々に最適であることを学びました。
これを知っていても、ナトリウムが不足している昏睡状態から回復するとき、研修医は私に高塩分/低タンパク質の食事が良いと言いました。
このアドバイスは腹水のために私の胃から12ポンドの水分を排出することにつながり、それは後に敗血症であることが示され、ほとんど私を殺します。
適切なスペシャリストを見つける
治療を案内してくれる人がいて、最終的には素晴らしい医師のチームを見つけてよかったです。私が診断されたとき、私は良い専門家にどのような資質を探すべきかを知っていればよかったのにと思います。
多くの専門家と仕事をした後、私の個人的な好みは、C型肝炎をよく理解し、女性である最近の医学卒業生であることに気づきました。
専門家と「クリック」しないと、誤診、誤った、または時代遅れのアドバイスが発生し、間違ったサイズの針を使用して傷を悪化させることさえありました。
運動と栄養
体重を支える運動を増やし、ブロッコリーとサーモンをもっと食べることで、結果として生じる筋肉の消耗に備えることができたでしょう。それぞれ、天然のカルシウムとビタミンDの優れた供給源です。
週に数回、約20分間日焼けすることで、ビタミンDの吸収を最適化すると同時に、黒色腫の可能性を下げることができます。これは、移植薬によってリスクが高まっています。
利尿薬が腹水を管理できることを知っていればよかったのですが、食品はESLDと利尿薬の組み合わせによって引き起こされる電解質の不均衡を管理できることも知っていました。この不均衡は利尿剤なしでも起こり得ますが、それらはプロセスを加速します。
何年にもわたって自分の症状を管理するのに役立つ食べ物を探した後、ハニーローストピーナッツ、無塩ローストカシュー、無塩ローストマカデミアナッツ、バナナチップ、そして時にはレーズンやロースト塩アーモンドの組み合わせに行き着きました。
それは私の体がより効果的にそれ自身を調節することを可能にするために脂肪、砂糖、カリウム、マグネシウム、そしてナトリウムのちょうどいい組み合わせを持っていました。
必要なサポートを見つける
家族医療休暇法を以前に理解し、以前の治療の1つで必要なときにそれを使用したかったのですが。テクニカルサポートのコールセンターで働いているときに3回目の治療を受けたときに、過度の欠勤で解雇されないようにすることが不可欠でした。
同じ集合住宅に住む友人たちのサポートネットワークを構築できて良かったので、身体が不自由になり、管理が困難になったときに、助けてくれる友人ができました。
私の友達グループはとても親密になりました。強い感情的な絆は、治療が失敗したとき、または肝性脳症が原因で私が輪になって話をしたときに、跳ね返る能力を確保するのに役立ちました。
持ち帰り
私のような人がいることを知っていたらいいのにと思います。さらに、私はそれらを知ることができればよかったのにと思います。
ありがたいことに、今ではC型肝炎で他の人と話すためのHelp-4-Hepのようなオンライングループやピアサポートラインがたくさんあります。
このようなリソースのおかげで、私が知りたかったことは、他の人の常識になるかもしれません。
Rick Jay Nashは、HepatitisC.netとHepMagのために執筆している患者でHCVの擁護者です。彼は子宮内でC型肝炎にかかり、12歳で診断されました。彼と彼の母親の両方が現在治癒しています。 Rickは、CalHep、Lifesharing、およびAmerican LiverFoundationの積極的な講演者およびボランティアでもあります。 Twitter、Instagram、Facebookで彼をフォローしてください。
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