リックナッシュがC型肝炎に感染していることを知ってから約20年になります。
この20年間には、多くの医師の診察、検査、抗ウイルス治療の失敗、および肝移植のドナーリストを待つために費やされた年数が含まれています。
彼らはまた、何千ドルもの医療費で満たされています。リックと彼の家族は、健康保険会社に600万ドル以上を請求し、自己負担のケアに数十万ドルを費やしました。
もし彼がそのお金を使わなかったら、彼は今までに家を買う余裕がありました。
「私は文字通り家を意味します」とリックはヘルスラインに語った。 「この共同期間に家族と私が支払った金額は約19万ドル、20万ドルだったので、家です。」
リックは、尿が異常に暗いことに気づいたとき、わずか12歳でした。彼と彼の家族は彼らの医者に行き、医者は彼らを地元の病院に紹介しました。血液検査と肝生検を受けた後、リックはC型肝炎感染症と診断されました。
「彼らはすべてをテストしました。そして、私がHep Cを持っていることを知ったとき、彼らは本当に混乱していました。なぜなら、HepCを持っている12歳は奇妙だからです。」
C型肝炎は、肝臓に損傷を与えるウイルス感染症です。急性感染症のいくつかのケースでは、体はそれ自体でウイルスを撃退します。しかし、米国疾病予防管理センター（CDC）によると、ウイルスに感染した人の75〜85％が慢性C型肝炎感染症を発症しています。これは長期的な感染症であり、抗ウイルス薬による治療が必要です。
慢性C型肝炎感染は子供ではまれであり、米国では推定23,000〜46,000人の子供に影響を及ぼします。 C型肝炎の子供たちの大多数は、妊娠中に母親からウイルスに感染しています。
リックがC型肝炎に感染していることを知った後、彼の医者は彼の家族全員に検査を受けるように勧めました。これは彼らに彼の母親も病気にかかっていることを発見させました。
彼のお母さんは、彼女が診断を受けた直後に抗ウイルス治療を受け始めました。
しかしリックにとって、彼の医者ができることはほとんどありませんでした。当時、この病気の子供たちが利用できる治療法はほとんどなかったので、彼らはただ見守って待つ必要がありました。
「私は12歳から18歳の間に、GI [胃腸の専門医]または一般開業医のいずれかと約20から25の異なる会議を行いました」とリックは回想しました。
「彼らが私の事件に興味を持っていたので、私は頻繁にそこに行きました」と彼は言いました。「しかし彼らは何もできませんでした。あなたにできることは、18歳になるまで子供と一緒に待つことだけです。」
複数回の治療
リックは、2008年の初めに、大学4年生のときに最初の抗ウイルス治療を開始しました。
彼は6ヶ月間毎週インターフェロンとリバビリンの注射を受けました。副作用はひどいものでした。 「100回以上のように、インフルエンザが最悪のように感じました」とリックは言いました。
彼が最初の治療を終えたとき、ウイルスはまだ彼の血中に検出されました。
その後、彼の医者は同じ薬の別のラウンドを処方しましたが、より高い用量でした。
これもまた、彼の体からウイルスを取り除くことができませんでした。
「それは基本的に最初の用量の2倍でした
治療、そしてそれは行われるべきではありませんでした。私は実際に全体を振り返ります
状況、そして私はそれを受け入れるべきではなかったが、当時私はそうだった
治療に必死です。」
2012年後半に、彼は3回目の抗ウイルス治療を受けました。今回は、インターフェロン、リバビリン、および新薬のテラプレビルを組み合わせたものです。
この治療の副作用は彼をほぼ殺した、とリックは言った。
そしてそれはまだ感染を治しませんでした。
何千ドルものケア
リックの最初の3ラウンドの抗ウイルス治療は、それぞれ80,000ドル以上かかりました。
それらの抗ウイルス治療に加えて、彼の医者は肝臓病の症状と合併症を管理するために他の薬の連祷を処方しました。
何度も、彼はバンディングとして知られている手順も受けました。この手順は、肝臓の瘢痕化の合併症である食道の肥大した静脈を治療しました。
リックは当時健康保険に加入しており、毎年4,000ドルの控除額を確実に達成しました。
彼はまた、保険でカバーされなかった彼のケアの側面のためにポケットから数千ドルを支払いました。
たとえば、慢性肝疾患と一緒に暮らすと、彼の食料品の請求額が増えました。彼はすべての食べ物を抑えることができなかったので、1日あたり4,000から5,000カロリーを食べなければなりませんでした。彼はまた、通常の製品よりも高価なことが多い低ナトリウムの代替品に投資しなければなりませんでした。
彼は、体の栄養ニーズを満たすために、マグネシウム、カリウム、カルシウムのサプリメントを購入しました。彼は、肝臓の損傷の結果として悪化していた筋肉量と記憶を維持するのを助けるためにタンゴのレッスンにお金を払いました。そして彼は彼の状態の影響も感じていた彼の肺を保護するのを助けるために空気清浄機を購入しました。
彼は抗ウイルス治療の新しいコースを開始するたびに、再感染から身を守るためにすべてのパーソナルケア製品を交換しました。
「トイレタリーをすべて交換する必要があります—
歯ブラシ、私の櫛、私のデオドラント、すべて、そして私の爪切り、私の
かみそり、私が使用したものは何でも。」
「合計で、偶発的なものは、私のHep Cのために直接やらなければならない、または直接購入しなければならない余分なものに関して、年間約1グランドから2グランドでした」と彼は回想しました。
保険の適用範囲の維持
ケアの費用を支払うために、リックは健康保険を維持することを中心に彼の人生の多くを構築しました。
リックは最初の抗ウイルス治療中に大学にいました。 25歳未満のフルタイムの学生として、彼は母親の雇用主が提供する保険プランの対象となりました。
彼が卒業したとき、リックは地元の学区で働く仕事を得ました。しかし、その立場は彼が必要としていた利益や雇用保障を提供しませんでした。
それで、彼は学校に戻り、昼間は週に最大39時間働きながら、夜はたくさんのコースを受講しました。これにより、彼は母親の保険プランに基づく補償を維持することができました。
母親の保険が適用されなくなったとき、彼は必要な利益を得るために転職しました。そうすることで、彼の3回目の治療が約2年遅れました。
彼はあまりにも多くの仕事を逃した後、2013年後半に彼の仕事から解雇されました。上司は彼の状態を知っていましたが、リックが医療の予約で不在のとき、彼らは会議をスケジュールし続けました。
その時点で、リックは末期肝疾患を発症していました。 C型肝炎は、肝硬変を引き起こすのに十分なほど肝臓を損傷し、傷つけていました。 CDCによると、C型肝炎に感染した人の約5〜20％が、ウイルスに感染してから20年以内に肝硬変を発症します。
リックは腹水を含む肝硬変のいくつかの合併症に対処しなければなりませんでした—彼の腹部の過剰な水分の蓄積。彼の足も水分で腫れ、けいれんを起こしがちでした。
毒素が彼の血流に蓄積し始め、彼の脳機能を低下させ、基本的な数学や他の日常の仕事をするのを難しくしました。
これらの障害で、彼は仕事を続けるのが難しいだろうと知っていました。それで、彼はプロセスを通して彼を導いたいくつかの障害擁護者の助けを借りて障害を申請しました。
一時的な寛解とその後の再発
障害を申請した後、リックは待機ゲームを開始しました。その間、彼は、アフォーダブルケア法（「オバマケア」）に基づいて設立された州ベースの取引所であるカバードカリフォルニアを通じて、助成された健康保険プランを購入しました。
彼の家族はまた、彼が生き残るために必要な薬を買う余裕があるのを助けるために、製造業者のクーポンや他の支援プログラムをインターネットで「検索して精査」しました。
「可能な限りすべてのクーポン、すべての割引を使用しました
たぶん......だろう。私の両親は本当にそれを手伝ってくれました。
私がしたように悪いことですが、できる限り一貫して行うのは難しいです。」
リックは2014年に、シメプレビル（Olysio）とソフォスブビル（Sovaldi）を使用して4回目の抗ウイルス治療を開始しました。この組み合わせにより、彼のウイルス量はゼロになりました。これは、ウイルスが彼の血中で検出されなくなったことを意味します。
しかし、数か月以内に、リックは再発を経験しました。彼は細菌感染症にかかり、C型肝炎ウイルスがリバウンドすることを可能にしました。
「残念ながら、それは私のウイルスに戻る機会を与えました—そしてそれを今までにやりました」とリックは言いました。彼のウイルス量は、血液1ミリリットルあたり「最大約1,000万個」のウイルス粒子を放出しました。 800,000を超えるものはすべて高いと見なされます。
その年の後半に開始された第5ラウンドの抗ウイルス治療で、彼はレジパスビルとソフォスブビル（ハルヴォーニ）の組み合わせを受けました。これにより、彼のウイルス量はゼロに戻りました。しかし、再び、ウイルスはリバウンドしました。
「その後、私はとても落ち込んでいました」とリックは思い出しました。 「翌年、私は何をすべきか理解できませんでした。」
最終ストレッチ
申請から3年後の2016年、リックはついに障害者メディケアに登録されました。
彼は肝移植を必要とし、彼のケアの費用が増大していたので、これは歓迎すべきニュースでした。メディケアは、優位に立つのに役立ちます。彼の自己負担額と控除額は、以前の計画と比較して、メディケアの下ではるかに低かった。
ドナーリストに何年も費やした後、リックは2016年12月に肝移植を受けました。
彼の入院、手術、および移植後の回復の最初の2か月の総費用は、ほぼ100万ドルでした。ありがたいことに、メディケアでは、彼はポケットから300ドルを支払うだけで済みました。
数ヶ月後、リックは6回目の抗ウイルス治療を開始しました。それは、リバビリン、ソフォスブビル（ソバルディ）、およびエルバスビルとグラゾプレビル（ゼパティエ）の適応外の組み合わせで構成されていました。
この治療法をメディケアに売り込むのは少し困難でした。リックと同じくらい多くの抗ウイルス治療に失敗した肝移植レシピエントに関するデータポイントはほとんどありませんでした。最初の拒否の後、メディケアは12週間の治療を承認しました。
治療の途中で、リックはまだ彼の血中に検出可能なレベルのウイルスを持っていました。彼はそれを取り除くために合計12週間以上の治療が必要かもしれないと思った。それで、彼は延長をメディケアに申請しました。
彼らは彼の申請とその後のメディケアとメディケイドへの控訴を否定した。彼は、12週間の治療でうまくいくかどうかを待つしかありませんでした。
12週間の終わりまでに、リックはウイルス量がゼロになりました。彼の最後の投薬から4週間後、ウイルスはまだ彼の血中に検出されなかった。
そして彼の最後の投与から24週間後、彼のテストはまだ明確でした。
リックは、持続的ウイルス学的反応（SVR）として知られる何かを達成しました。米国退役軍人省によると、SVRを達成した人の99％は、一生C型肝炎ウイルスに感染していません。
ほぼ20年、6回の抗ウイルス治療、そして肝移植の後、リックはついにC型肝炎感染を治しました。
変化を提唱する
今年の9月、リックはC型肝炎のない生活の1周年を祝いました。
この病気はリックと彼の家族の銀行口座に打撃を与えただけでなく、彼らの社会的および感情的な幸福にも打撃を与えました。
「
C型肝炎感染の汚名は、誰もが
それを麻薬の使用またはある種の悪意のある目的と関連付け、それはひどい
人を人ではないように扱うからです。」
多くの人は、C型肝炎に感染している人に触れたり、時間を過ごしたりすることを恐れていますが、ウイルスは血液と血液の接触によってのみ人から人へと伝染します。誰かが偶然の接触だけでそれを送信することはできません。
病気を取り巻く汚名や誤解に対処するのを助けるために、リックは数年間コミュニティの擁護者として働いてきました。彼はウェブサイトHCVME.orgを管理し、HepatitisC.netに書き込み、Help-4-Hepのピアカウンセラーであり、C型肝炎に関連する問題について他のいくつかの組織と協力しています。
「私が経験したことを経験し、私がしたようにそれを経験したので、私はただ声を出そうとします」と彼は言いました。
「C型肝炎を持っていない人に」と彼は付け加えました。「それを恐れないでください。それは血から血へです。恐れる必要のあるものではありません。」
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