17年前の大学卒業の日、メリッサ・コヴァッチ・マクゴージーは仲間の中に座って、彼女の名前が呼ばれるのを待っていました。しかし、重大な機会を十分に楽しむ代わりに、彼女ははるかに歓迎されない何かを覚えています：痛み。
彼女が以前に服用した薬が式典の間にすり減るのではないかと心配して、彼女は前もって計画しました。 「私は卒業式のガウンの下に、ミニウォーターボトルとピルボトルを備えた財布を身に着けていたので、起き上がることなく次の鎮痛薬を服用することができました」と彼女は回想します。
彼女がヘレンドメトリオーシスを中心に据えることを心配しなければならないのは、これが最初でも最後でもありませんでした。子宮内膜の組織が他の臓器で成長する婦人科の状態は、主に、そして明示的に、痛みによって特徴付けられます。
ウィスコンシンを拠点とする子宮内膜症協会の元理事であるMcGaugheyは、彼女の苦痛な症状の管理に数十年を費やしてきました。彼女はそれが思春期の初めに始まったときまで彼女を追跡することができます。
「友人よりもはるかに深刻な月経困難症にかかっているように見えた14歳頃に、何かがおかしいと最初に思った」と彼女はヘルスラインに語った。
しかし、イブプロフェンによる救済が見つからなかった数年後、彼女は痛みを和らげるために処方されたホルモン避妊薬を見ていました。しかし、ピルはそのようなことをしませんでした。 「3か月ごとに、私は別の種類になりました」と、38歳のMcGaugheyは回想します。彼は、うつ病や気分のむらを与える人さえいたと言います。
何ヶ月も解決策を見つけられなかった後、彼女の医者は彼女に最後通告のように感じたものを提供しました：彼女は理由を知らずに慢性的な痛みに悩まされ続けるか、何が悪いのかを見つけるためにナイフの下に行くことができました。
腹腔鏡下手術は低侵襲ですが、「診断を受けるためだけに手術を受けるという考えは、16歳のときに飲み込むのが困難でした」と彼女は回想します。
選択肢がほとんどないまま、McGaugheyは最終的に手術を進めないことを選択しました。彼女によると、決定は後で後悔するだろうという。それは、治療が不十分な重度の痛みにさらに数年を費やすことを意味したからだ。
彼女が21歳で大学を卒業した後、彼女はこの処置を受けて最終的に診断を受ける準備ができていると感じました。
「外科医は子宮内膜症を発見し、可能な限り取り除きました」と彼女は言います。しかし、その手順は治療法ではありませんでした。彼女が望んでいたことはすべてです。 「私の痛みのレベルはその後大幅に低下しましたが、エンドが元に戻るにつれて痛みは年々戻ってきました。」
この状態の影響を受けたアメリカの生殖年齢の女性の推定10人に1人にとって、この猫とマウスのゲームはあまりにも馴染み深いものです。しかし、明確な答えがある他の病気とは異なり、子宮内膜症の既知の治療法はありません。
しかし、これらの女性の多くが出会うのは混乱です。
FlutterHealthの創設者兼CEOであるKristyCurryは、20代のときに、月経困難症からシャワーを浴びそうになった後、何かがひどく間違っていることに気づきました。
彼女は長くて非常に苦痛な期間に見知らぬ人ではありませんでしたが、今回は異なっていました。 「私は数日間仕事や学校に行くことができず、寝ていました」とブルックリンの住人は回想します。 「生理痛を誰かと実際に「比較」することはできないので、それは正常だと思いました。」
しかし、彼女が緊急治療室に向かったとき、このすべてはすぐに変わりました。
「女性の生殖器疾患は、近隣の他の問題と重複しているようです」と、IBSまたは他のGI関連の問題と誤診された骨盤痛のためにさらに数年間ERを訪れたカリーは言います。
子宮内膜症は、閉じ込められた組織を成長させて骨盤領域の外側に広げるため、卵巣や腸などの影響を受けた臓器は、女性の生理中にホルモンの変化を経験し、痛みを伴う炎症を引き起こします。
また、症状が複雑で、生殖器系以外の体の一部に住んでいる場合は、さらに多くの専門家に対応するようになるとカリー氏は言います。
誤解を払拭する
子宮内膜症の正確な原因はまだ不明です。しかし、最も初期の理論の1つは、逆行性月経と呼ばれるものに帰着することを示唆しています。これは、月経血が膣から出るのではなく、卵管を通って骨盤腔に逆流するプロセスです。
状態は管理できますが、病気の初期の最も困難な側面の1つは、診断や治療を受けていないことです。安心を決して見つけられないという不確実性と恐れもあります。
1,000人以上の女性と352人の医療専門家（HCP）を対象にHealthyWomenが実施した最近のオンライン調査によると、ほとんどの回答者が診断を受けるためにHCPにアクセスする主な症状は、期間中および期間間の痛みです。 2番目と3番目の理由には、胃腸の問題、性交時の痛み、または痛みを伴う排便が含まれていました。
研究者は、診断を受けていない女性の5人に4人が実際に子宮内膜症について聞いたことがあるが、多くはこれらの症状がどのように見えるかについての知識が限られていることを発見した。ほとんどの人は、症状には生理中や生理中、性交中の痛みが含まれると信じています。倦怠感、胃腸の問題、排尿時の痛み、排便時の痛みなど、他の症状に精通している人はほとんどいません。
それでもなお、診断を受けていない女性のほぼ半数が治療法がないことに気付いていないという事実は、より明るいものです。
これらの調査結果は、状態に関する主要な問題を浮き彫りにしている。子宮内膜症はかつてないほど広く知られていますが、女性が診断を受けたとしても、それでも誤解されることがよくあります。
診断への岩だらけの道
英国の研究者チームが実施したある研究では、いくつかの要因が関与している可能性がありますが、「この病気の進行の重要な理由の1つは、診断の遅れである可能性が高い」と示唆しています。
これが不十分な医学研究によるものかどうかを判断するのは困難ですが、症状は卵巣嚢胞や骨盤内炎症性疾患などの他の状態を模倣することが多いため、1つのことは明らかです。診断を受けることは簡単なことではありません。
カナダ子宮内膜症ネットワークの理事を務めるトロントの科学者PhilippaBridge-Cook、PhDは、20代半ばにかかりつけの医師から、診断を行う意味がないと言われたことを覚えています。とにかく子宮内膜症について行うことができます。 「もちろんそうではありませんが、当時はそれを知りませんでした」とBridge-Cook氏は説明します。
この誤った情報は、HealthyWomen調査で診断されていない女性のほぼ半数が診断の方法論に精通していない理由を説明している可能性があります。
その後、Bridge-Cookがいくつかの流産を経験した後、4人の異なるOB-GYNが、病気になる可能性はないと彼女に言ったと彼女は言います。それまで、ブリッジクックは問題なく妊娠していました。
不妊の問題がエンドに関連する最も深刻な合併症の1つであることは事実ですが、一般的な誤解は、女性が赤ちゃんを妊娠して出産するのを妨げるというものです。
Bridge-Cookの経験は、一部のHCPに代わって意識が欠如しているだけでなく、状態に関する鈍感さも明らかにしています。
850人の調査回答者のうち、子宮内膜症の診断を受けていると自分自身を特定したのは約37％に過ぎなかったことを考えると、疑問が残ります。
答えは単に彼らの性別にあるかもしれません。
調査の女性の4人に1人が子宮内膜症は日常生活にしばしば干渉すると述べたという事実にもかかわらず（5人に1人は常にそうだと言っています）、HCPに症状を報告した女性はしばしば解雇されます。調査では、女性の15％が「すべてあなたの頭の中にある」と言われ、3人に1人が「それは正常だ」と言われたこともわかりました。さらに、別の3人に1人は「それは女性であることの一部です」と言われ、5人に1人の女性は診断を受ける前に4〜5個のHCPを見なければなりませんでした。
医療業界では女性の痛みがしばしば無視されたり、露骨に無視されたりすることを考えると、この傾向は驚くべきことではありません。ある研究によると、「一般的に、女性は男性よりも激しいレベルの痛み、より頻繁な痛みの発生率、およびより長い期間の痛みを報告しますが、それでも痛みの治療はそれほど積極的ではありません。」
そして、多くの女性が症状が耐え難い程度に達するまで助けを求めないのは、この痛みの偏見が原因であることがよくあります。調査回答者のほとんどは、HCPの症状が現れるまで2〜5年待っていましたが、5人に1人は4〜6年待っていました。
「多くのエンド患者が鎮痛剤を処方されていないという話を聞いています」とMcGaugheyは説明します。彼女は、医師が誰かにオピオイドに依存したり、肝臓や胃を抗炎症薬で混乱させたりしたくないことを理解しています。 「しかし、これは多くの女性と少女を非常に激しい痛みにさらしました」と彼女は言います。 「とてもひどいので、歩くことができません。[多くの人が] 2人のアドビルを取るべきだと考えています。」
別の研究では、急性腹痛にもかかわらず、女性がERで鎮痛剤を投与される可能性が低いことが報告されているため、研究はこれについて彼女を支持しています。
問題の一部は、女性と少女を信じることに帰着します、とMcGaugheyは付け加えます。彼女はある医師に生理でひどい痛みを感じていると言ったのを覚えていますが、それは登録されませんでした。彼女が毎月数日間の仕事を逃している原因であると彼女が説明したときだけ、医者は耳を傾け、注意を払いました。
「それ以来、私は仕事を逃した日々の専門家の痛みを定量化しました」と彼女は言います。 「それは、苦しみの日々の私の説明を単に信じる以上のことを意味します。」
女性の痛みを却下する理由は、文化的な性別の規範に包まれていますが、調査が明らかにしているように、「重要な女性の健康問題としての子宮内膜症の優先順位の一般的な欠如」もあります。
診断を超えた人生
大学を卒業してからずっと後、McGaugheyは、彼女が痛みを感じるのに途方もない時間を費やしたと言います。 「それは孤立し、憂鬱で退屈です。」
彼女は病気がなかったら自分の人生はどうなるか想像しています。 「娘がいるのはとても幸運ですが、子宮内膜症がなければ、2人目の子供を試してみませんか」と彼女は説明します。 。 「[状態]は、2番目の子供が到達できないように見える方法で私のエネルギーを奪い続けています。」
同様に、Bridge-Cookは、彼女がベッドから出るのに苦痛が大きすぎるときに家族との時間に間に合わないことが、彼女の経験の最も困難な部分であると言います。
カレーのような他の人は、最大の闘いは混乱と誤解であると主張しています。それでも、彼女は早い段階で自分の状態を知ったことに感謝の意を表します。 「私は20代で、最初のOB-GYNが子宮内膜症を疑って、レーザーアブレーション手術を行ったのは幸運でした。」しかし、彼女のHCPの反応のほとんどは誤診の反応であったため、これは規則の例外であったと彼女は付け加えます。 「私は運が良かったこと、そしてエンドを持つほとんどの女性はそれほど幸運ではないことを知っています。」
女性が状態について十分に情報を与えられていることを確認する義務はHCPに残っていますが、McGaugheyは、女性が独自の調査を行い、自分自身を擁護する必要があることを強調しています。 「あなたの医者があなたを信じていないなら、新しい医者を手に入れてください」とMcGaugheyは言います。
OB-GYNによっても診断された調査回答者の半数以上と同様に、カリーのエンドジャーニーはまだ終わっていませんでした。診断と手術を受けた後でも、彼女は次の20年間、答えと助けを探し続けました。
「多くの婦人科医は子宮内膜症をあまり効果的に治療していません」と、診断を受ける前に20代で何かがおかしいと最初に疑った時から10年待ったBridge-Cookは言います。 「アブレーション手術は非常に高い再発率と関連していますが、多くの婦人科医が行っていない切除手術は、症状の長期的な緩和にはるかに効果的です。」と彼女は説明しました。
最近の研究は、アブレーションと比較した場合、腹腔鏡下切除の結果として子宮内膜症によって引き起こされる慢性骨盤痛の有意に大きな改善を発見したため、これについて彼女を裏付けています。
Bridge-Cookによると、治療に学際的なアプローチを取り入れることで最良の結果が得られます。彼女は、切除手術、食事療法、運動、骨盤理学療法を組み合わせて、安堵を見つけました。しかし、彼女はまた、慢性疾患を抱えて生活することから生じるストレスを管理するためにヨガが非常に貴重であることを発見しました。
McGaugheyは、両方の手術が彼女の痛みの軽減と生活の質の回復に最も大きな影響を与えたと述べていますが、同じ経験は2つもないと断言しています。 「みんなの話は違います。」
「子宮内膜症を認識して切除する訓練を受けた外科医が、誰もが高品質の手術を受けることができるわけではありません」と彼女は説明します。非外科的な診断方法で診断を受けるまでの時間を短縮することで、すべての違いが生まれる可能性があると彼女は付け加えています。
より良いケアを提唱する
HCPが痛みを経験している女性をどのように治療するかは、それ以上ではないにしても、女性がその状態自体にどのように対処するかにとって等しく重要です。これらの生来のジェンダーバイアスを意識することは最初のステップですが、次はより大きな意識を持ち、共感を持ってコミュニケーションすることを含みます。
カリーのエンドジャーニーの極めて重要な突破口は、知識があるだけでなく思いやりのある医師に会った直後に到着しました。彼が20年で他の医者が持っていなかった子宮内膜症とは無関係の彼女の質問をし始めたとき、彼女は泣き始めました。 「私は即座の安心と検証を感じました。」
女性が状態について十分に情報を与えられていることを確認する義務はHCPに残っていますが、McGaugheyは、女性が独自の調査を行い、自分自身を擁護する必要があることを強調しています。彼女は、切除外科医に相談し、エンドアソシエーションに参加し、この主題に関する本を読むことを提案しています。 「あなたの医者があなたを信じていないなら、新しい医者を手に入れてください」とMcGaugheyは言います。
「腹腔鏡下手術を恐れて私がしたように、何年も痛みを感じるのを待たないでください。」彼女はまた、中毒性のないトラドールなど、女性が自分にふさわしい痛みの治療を提唱することを勧めています。
何十年にもわたる答えの探求からはほど遠い、これらの女性は他の人に力を与えるという同じように熱心な願望を共有しています。 「あなたの痛みについて話し、本質的な詳細をすべて共有してください」とカリーは促します。 「排便、性交の痛み、膀胱の問題を引き起こす必要があります。」
「誰も話したくないことは、あなたの診断とケアパスの重要な要素になる可能性があります」と彼女は付け加えます。
HealthyWomenの調査から明らかになったのは、テクノロジーは、情報を常に入手することに関して、女性の最大の味方になる可能性があるということです。結果は、診断されていないほとんどの女性が、電子メールやインターネットを介して子宮内膜症についてもっと知りたいと思っていることを示しています。これは、診断されて、もっと学ぶことにあまり興味がない女性にも当てはまります。
ただし、エンドコミュニティの他のユーザーと接続する手段としても使用できます。
長年の欲求不満と誤解にもかかわらず、カレーの唯一の銀色の裏地は、同じ旅で出会った女性たちです。 「彼らは協力的であり、誰もができる限りの方法で互いに助け合いたいと思っています。」
「子宮内膜症に気付いている人が増えたので、話しやすくなりました」とカリー氏は言います。 「「女性の痛み」のために気分が悪いと言う代わりに、「私は子宮内膜症を患っています」と言うことができ、人々は知っています。」
Cindy Lamotheは、グアテマラを拠点とするフリーランスのジャーナリストです。彼女は健康、ウェルネス、そして人間行動の科学の間の交差点について頻繁に書いています。彼女はTheAtlantic、New York Magazine、Teen Vogue、Quartz、The WashingtonPostなどに寄稿しています。で彼女を見つける cindylamothe.com.
